Открытые письма родителей
Мы осмелились написать наши истории для того, чтобы приоткрыть дверь в наш мир, чтобы мы научились понимать друг друга и просто жить вместе.
Эти письма адресованы не только мамам "Особых детей", но и всем,с кем мы живём рядом. Вот несколько из них.
Письмо №1
Письмо написано для тебя. прошу дочитай его да конца.
В первых строках своего письма я хотела бы представиться. меня зовут марина, мне 37 лет, я замужем и у меня два замечательных сына. Старшему 14 лет, а младшему, Данилке, три года, мы его обожаем, ведь мы так долго его ждали...
...И вот он появился на свет в 6 часов утра. Я, уставшая и счастливая, ждала время утреннего кормления. Но педиатр роддома пригласила меня в детское отделение и, развернув пелёнки моего малыша, сказала, что у него две паталогии: атрезия ануса (отсутствие анального отверстия) и синдром Дауна. При этом она подняла его за одну ножку (как курицу), я стояла, пригвождённая к полу. До сих пор жутко вспоминать это состояние, когда настоящее становится кошмаром, а в голове: "это не сомной, это не со мной, этого не может быть!"
Я написала разрешение на операцию (это было жизненно необходимо), а потом врач спросила: "Вы будете писать отказ?" я даже не поняла, о чем меня спрашивают. Она, видя мое непонимание, повторила: "Вы брать его будете?" Вот тут-то мне просто стало страшно, что моего сыночка мне не отдадут. я сказала: "Мы заберём нашего ребёнка домой в любом случае, какой бы он ни был. Он - мой ребёнок". позже я узнала, мой муж сказал именно это, слово в слово, хотя, его спросили отдельно от меня.
сына перевели в хирургию,а я осталась в роддоме, окруженная вакуумом некоего отчуждения. Лежа лицом, залитым слезами, к стене, с разрывающимся от боли сердцем. Просила выписать как можно скорее. и никто со мной не пытался поговорить, не объяснил, что это за диагноз, что ожидать в дальнейшем.
когда выписали из роддома,я первым делом в хирургию, узнать, как самочувствие сыночка. муж каждый день приезжал и рассказывал, как прошла операция, что говорят врачи, нашего мальчика оперировал самый лучший специалист.
и вот я стою, жду, и ко мне подходит самый обычный человек, врач, такой же как в роддоме, но я не веря своим ушам, слушаю его спокойную речь. и он смотрит на меня не вскользь, как все в последнее время, а внимательно, и так по-добромк, что я начинаю как-то приходить в себя и ощущаю, как этот человек предотвратил мой "конец света".
врач просто произнёс: "У нас всё будет хорошо". Какое прекрасное словосочетание, какая жизнеутверждающая фраза, как она необходима была для меня. Доктор сказал: "Всё будет хорошо. Со временем мы поэтапно проведём несколько операций,и сын ваш будет как все. А что касается синдрома Дауна (у меня сердце опять рухнуло вниз) - такие дети обучаемы. Ты будешь с ним заниматься и всё будет хорошо". Да я буду делать всё, что от меня зависит. А имя этого хирурга - Коваленко Александр Алексеевич, он делает сложные операции, я преклоняюсь перед его человечностью, добротой, талантом хирурга, профессионализмом.
У нас сейчас всё позади, мы перенесли три опереции, и Данилка сейчас какает как все. А то, что мой ребёнок "особенный, я узнала в диаконическом центре "Прикосновение". И мне больше нравится называть его "особенный", а не "больной" (в США таких детей давно называют не иначе, как "альтернативно одарённые").
Знаешь, я хочу тебе сказать, не раскисай, всё зависит от тебя. Господь Бог не посылает человеку испытаний больше тех, что он может вынести. а значит, ты сильная и это тебе по плечу.
Мой Данилка отстаёт от сверстников, он позже стал держать голову, позже сидеть, позже ползать, но когда он впервые сказал "агу", так медленно, так тихо, как будто сам удивился своему голосу,я испытала в тот момент столько счастья.
Сейчас Данечка сам кушает ложкой и вилкой, пьёт из чайной чашечки, сам приносит горшок. Любит рисовать каракули,а любимая игрушка - мяч. Собирает свои игрушки. со старшим братом слушает рэп, хип-хоп и танцует, а мы должны аплодировать. я моглабы ещё много рассказать всяких историй о Даниле, весёлых и не очень.
всего тебе доброго, а твоему малышу желаю здоровья. ты рядом с ним и ему пока ничего кроме этого не надо.
До свидания. Марина
Эти письма адресованы не только мамам "Особых детей", но и всем,с кем мы живём рядом. Вот несколько из них.
Письмо №1
Письмо написано для тебя. прошу дочитай его да конца.
В первых строках своего письма я хотела бы представиться. меня зовут марина, мне 37 лет, я замужем и у меня два замечательных сына. Старшему 14 лет, а младшему, Данилке, три года, мы его обожаем, ведь мы так долго его ждали...
...И вот он появился на свет в 6 часов утра. Я, уставшая и счастливая, ждала время утреннего кормления. Но педиатр роддома пригласила меня в детское отделение и, развернув пелёнки моего малыша, сказала, что у него две паталогии: атрезия ануса (отсутствие анального отверстия) и синдром Дауна. При этом она подняла его за одну ножку (как курицу), я стояла, пригвождённая к полу. До сих пор жутко вспоминать это состояние, когда настоящее становится кошмаром, а в голове: "это не сомной, это не со мной, этого не может быть!"
Я написала разрешение на операцию (это было жизненно необходимо), а потом врач спросила: "Вы будете писать отказ?" я даже не поняла, о чем меня спрашивают. Она, видя мое непонимание, повторила: "Вы брать его будете?" Вот тут-то мне просто стало страшно, что моего сыночка мне не отдадут. я сказала: "Мы заберём нашего ребёнка домой в любом случае, какой бы он ни был. Он - мой ребёнок". позже я узнала, мой муж сказал именно это, слово в слово, хотя, его спросили отдельно от меня.
сына перевели в хирургию,а я осталась в роддоме, окруженная вакуумом некоего отчуждения. Лежа лицом, залитым слезами, к стене, с разрывающимся от боли сердцем. Просила выписать как можно скорее. и никто со мной не пытался поговорить, не объяснил, что это за диагноз, что ожидать в дальнейшем.
когда выписали из роддома,я первым делом в хирургию, узнать, как самочувствие сыночка. муж каждый день приезжал и рассказывал, как прошла операция, что говорят врачи, нашего мальчика оперировал самый лучший специалист.
и вот я стою, жду, и ко мне подходит самый обычный человек, врач, такой же как в роддоме, но я не веря своим ушам, слушаю его спокойную речь. и он смотрит на меня не вскользь, как все в последнее время, а внимательно, и так по-добромк, что я начинаю как-то приходить в себя и ощущаю, как этот человек предотвратил мой "конец света".
врач просто произнёс: "У нас всё будет хорошо". Какое прекрасное словосочетание, какая жизнеутверждающая фраза, как она необходима была для меня. Доктор сказал: "Всё будет хорошо. Со временем мы поэтапно проведём несколько операций,и сын ваш будет как все. А что касается синдрома Дауна (у меня сердце опять рухнуло вниз) - такие дети обучаемы. Ты будешь с ним заниматься и всё будет хорошо". Да я буду делать всё, что от меня зависит. А имя этого хирурга - Коваленко Александр Алексеевич, он делает сложные операции, я преклоняюсь перед его человечностью, добротой, талантом хирурга, профессионализмом.
У нас сейчас всё позади, мы перенесли три опереции, и Данилка сейчас какает как все. А то, что мой ребёнок "особенный, я узнала в диаконическом центре "Прикосновение". И мне больше нравится называть его "особенный", а не "больной" (в США таких детей давно называют не иначе, как "альтернативно одарённые").
Знаешь, я хочу тебе сказать, не раскисай, всё зависит от тебя. Господь Бог не посылает человеку испытаний больше тех, что он может вынести. а значит, ты сильная и это тебе по плечу.
Мой Данилка отстаёт от сверстников, он позже стал держать голову, позже сидеть, позже ползать, но когда он впервые сказал "агу", так медленно, так тихо, как будто сам удивился своему голосу,я испытала в тот момент столько счастья.
Сейчас Данечка сам кушает ложкой и вилкой, пьёт из чайной чашечки, сам приносит горшок. Любит рисовать каракули,а любимая игрушка - мяч. Собирает свои игрушки. со старшим братом слушает рэп, хип-хоп и танцует, а мы должны аплодировать. я моглабы ещё много рассказать всяких историй о Даниле, весёлых и не очень.
всего тебе доброго, а твоему малышу желаю здоровья. ты рядом с ним и ему пока ничего кроме этого не надо.
До свидания. Марина