Золгенсма не панацея от СМА и не исцелит!
1. Спинальная мышечная атрофия (СМА) - не лечится! Ни за 50 миллионов, ни за 150.
Можно остановить развитие болезни, но дальше начинается работа реабилитологов.
2. Золгенсма имеет подтвержденную эффективность для детей ДО семи месяцев.
Производитель написал в инструкции "два года", так ему как-то контрольную группу детей старшего возраста набрать надо. И лучше за деньги этих самых детей. Это называется капитализм.
3. Чудес не бывает!
"После одного укола встанет и пойдет" это отсебятина Юлии Латыниной.
Золгенсма и Спинраза остановят развитие болезни. Но если ребенок лежал тряпочкой и шевелил одним пальцем ноги, он так и продолжит лежать тряпочкой и шевелить этим же пальцем.
Читайте интервью Лорана Серве, специалиста по СМА с мировым именем и мотайте на ус.
Читать тут: https://rusfond.ru/medicine/048
Особо продвинутым: подумайте, почему почти все семьи собирают в Инсте и имеют такие сложности, такие сложности с выкладкой отчетов в ВК, что проще дождаться блокировки группы, нежели выложить выписку по счету
Кто такой Лоран Серве
Процитирую Фонд Семьи СМА:
"Лоран Серве, доктор медицинских наук, профессор в области нервно-мышечных заболевания в Оксфордском университете и приглашенный профессор в Университете Льежа, Бельгия.
Доктор Серве является исследователем в нескольких программах клинических испытаний в области спинальной мышечной атрофии, мышечной дистрофии Дюшенна и миотубулярной миопатии. Он также является руководителем крупного европейского проспективного исследования естественного течения X-MTM и других миопатий и лидером Программы скрининга новорожденных на СМА в южной Бельгии. Его основной интерес к исследованиям - инновационные методы оценки результатов лечения с использованием современных устройств.
А если говорить неофициальным языком - то Лоран Серве - это человек удивительной энергии и действия, именно благодаря его настойчивости, устремлениям и мотивации, а также способности объединять вокруг себя команды единомышленников была запущена первая в Европе пилотная программа скрининга новорожденных младенцев на СМА в Бельгии, сотни детей со все Европы участвуют в исследованиях инновационных методов лечения и получают лекарства и конечно бесценные рекомендации по уходу и реабилитации, без которых - никакое лечение не может помочь."
Читайте и мотайте на ус.
В современной медицине нет волшебных лекарств, поднимающих паралитиков наложением рук врача. Есть только адская пахота ученых, врачей и родителей больных детей.