JuliaP: "Как быть, как жить с псор. артритом?"
*
В разделе форума Псориатический артрит обсуждаются симптомы, диагностика, лечение, препараты, профилактика, прогнозы и многое другое, связанное с псориатическим артритом (ПА). Участник форума JuliaP рассказывает свою историю, спрашивая совета о том, что делать дальше и как жить с ПА.
JuliaP
Я новенькая в ваших рядах. Хочу рассказать свою историю и, возможно, найти поддержку и послушать советы тех, у кого уже давно ПА.
Мне 28 лет, из них 17 лет я живу с псориазом на коже. Много лет он меня особо не беспокоил, веду здоровый образ жизни, не курю, не ем разных гадостей (ну если только иногда), родила двоих детей и даже после родов обострения не возникло, а если и появлялись старые пятна или краснели, мазала Элокомом и забывала об этом на полгода.
И вот в середине апреля начала болеть коленка, сначала просто болела, но потом начала отекать. Пошла к хирургу, сказали "синовит", назначили противоспалительные, вроде прошло, но через 2 недели снова отёк, сделала МРТ - всё в порядке, только скапливается жидкость. В итоге колено раздуло так, что я приехала в больницу и мне сделали пункцию, врач взял часть анализов, С реактивный, мочевая кислота - всё норма, тогда-то мне врач и сказал, что это, возможно, ПА, и надо сходить к ревматологy.
Начала собирать анализы... пока ждала ревматолога, стал отходить ноготь (думала, грибок, сдала все анализы - нет, миколог сказала, что это псориаз ногтя). И вот колено отекает с периодичностью раз в 10 дней, в общей сложности уже сделали 3 пункции, начала болеть поясница и периодически побаливает вторая коленка и стопа.
И вот я приезжаю к ревматологу, естественно, по описаниям на форумах я уже поняла, что это ПА. И врач мне говорит: "Ничего хорошего нет, у вас прогрессирующий ПА-дебют. Нужно колоть Метотрексат (МТХ) столько, сколько выдержат ваши почки и печень. Рожать больше нельзя, т.к. МТХ нельзя колоть при беременности или же его нужно убрать, но тут может пойти такое обострение, что вам будет ещё хуже...". Солнце нельзя, и ещё куча всего, чего нельзя при лечении МТХ. Другого ничего не предлагает, сказала: "это золотой стандарт", а у меня волосы дыбом, сколько про него всего написано.
Сейчас назначила сдать анализы , чтобы проверить печень и начать терапию. А пока назначила очередные противовоспалительные и компресс Димексида. Вот вышла я от неё и просто реву: "Ну как дальше? Никаких обострений и предпосылок, всё хорошо, бегала, прыгала, радовалась жизни, двое маленьких детей, а сейчас даже бегать не могу за ними, колено опять отекло, неужели кроме МТХ мне ничего не поможет?". Я столько про него начиталась - это ужас, неужели всю жизнь теперь вот так? Мы с мужем мечтали о третьем малыше, а теперь и это осуществить не сможем? Такое подавленное состояние, как быть, не знаю...
ddSat
Успокоиться. Метотрексат - не самое страшное в жизни. Глянь на форуме раздел о системных препаратах при ПА и псориазе, там не только метотрексат - http://psoranet.org/forum/134 .
"Золотой стандарт" твоего ревматолога несколько устарел.
Помни, что рано или поздно любое обострение закончится и всё будет хорошо.
Агата
Юля, не паникуй! Ты научишься с этим жить, вот увидишь! Тут много таких, как ты, молодых.
Сделаешь перерыв с МТХ, родишь ребёнка, и всё будет хорошо. Относительно, конечно. Болезнь серьёзная, но ты молодая ведь, медицина не стоит на месте. Уже вон сколько новых биопрепаратов есть.
Вспомнились слова моего ревматолога, когда я пожаловалась, что боюсь принимать МТХ: " Чего вы все его так боитесь? Вон у меня девушка есть с ПА , приходит на приём и говорит: "Выпишите мне мой любимый метотрексатик". Ей подходит это лекарство, анализы хорошие на нём, переносит легко. Может, и у тебя так будет. А если нет, то врачи что-то другое подберут.
И абсолютно все прошли через такое подавленое состояние, лично я месяца три плакала, теперь немного смешно, и вспоминать не хочется о том времени. Я, правда, гораздо старше тебя, но разницы нет - всем сперва страшно, потом всё устаканится.
В разделе форума Псориатический артрит обсуждаются симптомы, диагностика, лечение, препараты, профилактика, прогнозы и многое другое, связанное с псориатическим артритом (ПА). Участник форума JuliaP рассказывает свою историю, спрашивая совета о том, что делать дальше и как жить с ПА.
JuliaP
Я новенькая в ваших рядах. Хочу рассказать свою историю и, возможно, найти поддержку и послушать советы тех, у кого уже давно ПА.
Мне 28 лет, из них 17 лет я живу с псориазом на коже. Много лет он меня особо не беспокоил, веду здоровый образ жизни, не курю, не ем разных гадостей (ну если только иногда), родила двоих детей и даже после родов обострения не возникло, а если и появлялись старые пятна или краснели, мазала Элокомом и забывала об этом на полгода.
И вот в середине апреля начала болеть коленка, сначала просто болела, но потом начала отекать. Пошла к хирургу, сказали "синовит", назначили противоспалительные, вроде прошло, но через 2 недели снова отёк, сделала МРТ - всё в порядке, только скапливается жидкость. В итоге колено раздуло так, что я приехала в больницу и мне сделали пункцию, врач взял часть анализов, С реактивный, мочевая кислота - всё норма, тогда-то мне врач и сказал, что это, возможно, ПА, и надо сходить к ревматологy.
Начала собирать анализы... пока ждала ревматолога, стал отходить ноготь (думала, грибок, сдала все анализы - нет, миколог сказала, что это псориаз ногтя). И вот колено отекает с периодичностью раз в 10 дней, в общей сложности уже сделали 3 пункции, начала болеть поясница и периодически побаливает вторая коленка и стопа.
И вот я приезжаю к ревматологу, естественно, по описаниям на форумах я уже поняла, что это ПА. И врач мне говорит: "Ничего хорошего нет, у вас прогрессирующий ПА-дебют. Нужно колоть Метотрексат (МТХ) столько, сколько выдержат ваши почки и печень. Рожать больше нельзя, т.к. МТХ нельзя колоть при беременности или же его нужно убрать, но тут может пойти такое обострение, что вам будет ещё хуже...". Солнце нельзя, и ещё куча всего, чего нельзя при лечении МТХ. Другого ничего не предлагает, сказала: "это золотой стандарт", а у меня волосы дыбом, сколько про него всего написано.
Сейчас назначила сдать анализы , чтобы проверить печень и начать терапию. А пока назначила очередные противовоспалительные и компресс Димексида. Вот вышла я от неё и просто реву: "Ну как дальше? Никаких обострений и предпосылок, всё хорошо, бегала, прыгала, радовалась жизни, двое маленьких детей, а сейчас даже бегать не могу за ними, колено опять отекло, неужели кроме МТХ мне ничего не поможет?". Я столько про него начиталась - это ужас, неужели всю жизнь теперь вот так? Мы с мужем мечтали о третьем малыше, а теперь и это осуществить не сможем? Такое подавленное состояние, как быть, не знаю...
ddSat
Успокоиться. Метотрексат - не самое страшное в жизни. Глянь на форуме раздел о системных препаратах при ПА и псориазе, там не только метотрексат - http://psoranet.org/forum/134 .
"Золотой стандарт" твоего ревматолога несколько устарел.
Помни, что рано или поздно любое обострение закончится и всё будет хорошо.
Агата
Юля, не паникуй! Ты научишься с этим жить, вот увидишь! Тут много таких, как ты, молодых.
Сделаешь перерыв с МТХ, родишь ребёнка, и всё будет хорошо. Относительно, конечно. Болезнь серьёзная, но ты молодая ведь, медицина не стоит на месте. Уже вон сколько новых биопрепаратов есть.
Вспомнились слова моего ревматолога, когда я пожаловалась, что боюсь принимать МТХ: " Чего вы все его так боитесь? Вон у меня девушка есть с ПА , приходит на приём и говорит: "Выпишите мне мой любимый метотрексатик". Ей подходит это лекарство, анализы хорошие на нём, переносит легко. Может, и у тебя так будет. А если нет, то врачи что-то другое подберут.
И абсолютно все прошли через такое подавленое состояние, лично я месяца три плакала, теперь немного смешно, и вспоминать не хочется о том времени. Я, правда, гораздо старше тебя, но разницы нет - всем сперва страшно, потом всё устаканится.