Наследство бессмертной: продолжение
Два года назад я писала об очень хорошей книге "Вечная жизнь Генриетты Лакс" (с тех пор книга успела выйти на русском языке, если не читали, то могу только порекомендовать, вне зависимости от вашего интереса к теме биотеха).
Краткое описание событий: в 1951 году тридцатилетняя негритянка Генриетта Лакс умерла от крайне агрессивной формы рака. Еще до начала лучевой терапии без ведома пациентки был взят образец ткани ее опухоли, и на основе этого образца удалось вырастить бессмертную клеточную культуру. Эта культура HeLa стала материалом для бесчисленных научных исследований в самых разных областях медицины и биологии, которые принесли много пользы, как человечеству, так и самим исследователям. Шестеро детей миссис Лакс ничего не знали об этом, пока у них не запросили анализы крови - опять-таки, для изучения. Открытие стало для них шоком: кто-то переживал, что тело их матери десятилетиями истязают в лабораториях, кто-то счел, что наследников Генриетты обманули, лишив дохода от использования клеток. Ребекка Склут, автор книги, не только изучила научную сторону вопроса, но и заслужила доверие детей и внуков Лакс, рассказала их историю и помогла в трудной ситуации.
А сегодня я прочитала, что 62 года спустя смерти Генриетты Лакс с ее семьей было заключено соглашение, описывающее условия использования культуры HeLa. Наследники не получат никакого наследства, никаких денег от коммерческих результатов исследований. Но полностью расшифрованный геном HeLa будет храниться в базе данных National Institure of Health, чтобы получить его для дальнейшей работы, исследователям понадобится подать запрос, который рассмотрит совет, включающий в себя наследников Лакс, обязательным условием будет передача в институт отчета об исследовании.
Мне кажется, это очень интересно, подход к новой медицинской этике и решению вопроса, насколько человек может контролировать свои данные, в том числе, информацию о своем геноме.
Краткое описание событий: в 1951 году тридцатилетняя негритянка Генриетта Лакс умерла от крайне агрессивной формы рака. Еще до начала лучевой терапии без ведома пациентки был взят образец ткани ее опухоли, и на основе этого образца удалось вырастить бессмертную клеточную культуру. Эта культура HeLa стала материалом для бесчисленных научных исследований в самых разных областях медицины и биологии, которые принесли много пользы, как человечеству, так и самим исследователям. Шестеро детей миссис Лакс ничего не знали об этом, пока у них не запросили анализы крови - опять-таки, для изучения. Открытие стало для них шоком: кто-то переживал, что тело их матери десятилетиями истязают в лабораториях, кто-то счел, что наследников Генриетты обманули, лишив дохода от использования клеток. Ребекка Склут, автор книги, не только изучила научную сторону вопроса, но и заслужила доверие детей и внуков Лакс, рассказала их историю и помогла в трудной ситуации.
А сегодня я прочитала, что 62 года спустя смерти Генриетты Лакс с ее семьей было заключено соглашение, описывающее условия использования культуры HeLa. Наследники не получат никакого наследства, никаких денег от коммерческих результатов исследований. Но полностью расшифрованный геном HeLa будет храниться в базе данных National Institure of Health, чтобы получить его для дальнейшей работы, исследователям понадобится подать запрос, который рассмотрит совет, включающий в себя наследников Лакс, обязательным условием будет передача в институт отчета об исследовании.
Мне кажется, это очень интересно, подход к новой медицинской этике и решению вопроса, насколько человек может контролировать свои данные, в том числе, информацию о своем геноме.