Хосписы, международный опыт
Румынский дневник, часть 4
Первая в Румынии программа детского хосписа начала работу в 1996 в Брашове. В начале команда состояла из врача и медсестры. Врач провела небольшой образовательный курс в детском госпитале. Потом она обходила всех специалистов и рассказывала все и каждому опять и опять. В тот период предлагали только медицинскую помощь на дому. Она все время старалась сотрудничать с врачами, не смотря на то , что это было очень, очень сложно, рассказывала о проблемах семей, договаривалась о той помощи, которая им нужна.
В Брашове одна детская больница - большая, многопрофильная. В начале доктор приходила, и на общих семинарах и индивидуально рассказывала врачам о паллиативной помощи и хосписе. Теперь этого почти не нужно, многие врачи понимают, что это такое, понимают, что помощь, которую предлагает хоспис в контроле тяжелых симптомов, они не могут оказать. Это касается, например, боли. Врач регулярно бывает в больнице, ее просят помочь не только сделать назначения но и провести лечения, т. к. сами врачи не знают достаточно о наркотиках и боятся их. Кроме того, просят помочь и с другими симптомами, хосписные возможности, включая расходные материалы и квалифицированных в уходе медсестер, больше. Врач бывает в больнице как минимум раз в неделю, а может быть и каждый день. Так же приходит медсестра для ппроведения специальных манипуляций. Больница запрашивает и помощь социальных работников. Особенно это необходимо при оформлении детям инвалидности. Многие семьи не знают как это делать, впервые о такой возможности узнают именно от социального работника хосписа. Важно, что без оформления инвалидности и медицинского страхования за лечение детей государство не платит и поэтому для больницы необходимо, что бы документы были не только оформлены, но и ежегодно вновь переоформлены.
Обычно ребенка в хоспис направляет лечащий врач из детской больницы или это может быть семейный врач. Если семья обращается сама, то ей дают специальную форму, которую должен заполнить лечащий врач. Благодаря этому в Хосписе есть точный диагноз, есть контактная информация врача, врач знает о том, что о семье заботится хоспис, врач узнает больше о хосписе и его работе, если нужна дополнительная помощье семье по месту проживания, то есть специалист, которого можно включить в уход.
Медицинское страхование платит за госпитализированных в стационаре хосписа детей, за амбулаторный прием и за дневной стационар. Гораздо сложнее бывает оформить оплату посещений на дому. Хотя в настоящее время ситуация улучшается. Но за визиты в больницу не платят ни под каким видом. Поэтому они ищут дополнительные ресурсы в благотворительной программе и в дополнительных проектах. Все равно, медицинское страхование оплачивает только примерно 30% прямой помощи.
Особенно важной частью работы с самого начала было образование для семей. В первую очередь для родителей детей с Муковисцидозом: о дыхательной гимнастике, о правильной еде, о том, как оценивать правильность приема ферментов, как по состоянию стула следить за изменением в состоянии ребенка и вовремя обратиться к врачу. Эти профилактические мероприятия помогали поддержать здоровье детей. М/с специально обученная этому ходила по семьям и обучала родителей.
Для других детей именно медицинское вмешательство было более всего необходимо. 6 лет команда из врача и 2 м/с обслуживала по 35-40 семей. Но потребность в оказании социальной помощи была высока и приглашение социального работника было необходимо.
Со временем начал работать денвной центр, что, в их условиях, даже важней, чем стационар. В зависимости от состояния и отдаленности проживания от центра дети приезжают в дневной стационар по разному расписанию. Их собирают на специальном автобусе с 10 до 2 часов. Кроме организации игровой терапии они стараются вывозить детей в парк, театр, большой магазин. Волонтеры помогают с этими путешествиями. Для многих детей такие выезды - единственная возможность познакомиться с тем, как устроена жизнь.
Организуют праздники в хосписе и приглашают посторонних детей, например, из школы. Благодаря этому устанавливаются отношения, одноклассники начинают принимать таких детей, помогать как волонтеры.
Просветительская работа нужна и для профессионалов. Например, не смотря на все лекции онкологи все еще пугают родителей тем, что сильные обезболивающие убьют ребенка. Врач хосписа регулярно выступает перед педиатрами города, особенно онкологами, разъясняя вопросы паллиативной помощи детям.
При принятии решения о включении ребенка в программу хосписа основываются на диагностических критериях АСТ. (Список заболеваний со статистикой мне дали.) Главное, что заболевание тяжелое, угрожающее жизни. Например, все дети, получающие диагноз онкологического заболевания включаются в программу хосписа. Им помогают в период лечения и еще 6 лет при ремиссии. Если заболевание не удается лечить, хоспис помогает семье до конца
Сотрудники хосписа начинают взаимодействовать с семьей сразу после постановки диагноза онкозаболевания. Берут анализы на дому, устанавливают отношения доверия, предлагают эмоциональную поддержку, обучают родителей. Дети могут посещать дневной стационар, социальный работник/психолог может навещать семьи на дому, для части семей консультации это основная поддержка. Если лечение ребенка завершается ремиссией, то через 5 лет семью выписывают. Если заболевание ребенка признается неизлечимым, то оказывается, что организационно проще то, что семью включили в программу раньше, когда состояние еще не очень тяжелое, сотрудничать с семьей и потом предлагать семье всю необходимую помощь в конце жизни.
Детей с муковисцидозом берут в программу сразу. Большое значение уже на первом этапе, когда ребенок чувствует себя достаточно хорошо, является обучение родителей и профилактика развития осложнений. Их не выписывают даже при взрослении, поскольку взрослым с муковисцидозом никто не помогает
Муковисцидоз составляет большую часть пациентов хосписа в настоящее время, он особенно распространен в бедных, этнически замкнутых поселениях из-за высокой частоты близкородственных браков. Например, среди венгерских семей. У них, например, на один поселок 8 семей, которые имеют по несколько детей с МВ. ИВЛ дома не проводят по организационным и этическим соображениям. Они даже не рассматривают этот вопрос. Уровень образования родителей чрезвычайно низкий, многие совершенно неграмотные. Кроме того, уровень антисанитарии в домах таков, что медицинские сестры не моют при посещении пациентов руки, а используют специальные дизенфицирующие растворы.
Только 10% детей из числа их пациентов - больные с онкозаболеваниями, но на них приходится 50% всех детских смертей в хосписе. Всего в этом хосписе в год умирают 5-6 детей. Врач хоть раз посещает семью после смерти ребенка, социальный работник и м/с посещают 2-3 раза или звонят.
Для отдыха семьям они предлагают до 6 недель в год госпитализацию для каждого ребенка. Ребенка госпитализируют только на 5 дней, чтобы в выходные он был дома, с родными Это лучшая возможность отдыха для них, поскольку нет достаточно ресурсов для того, чтобы организовывать отдых по месту проживания.
2 года была школьная программа, в этот проект взяли детей с ДЦП, после окончания проекта детей выписали. Программа включала не только образование, но и физиотерапию. Кроме того стояла задача организации дальнейшей жизни детей, их связывали со специальными школами, часть из них начали посещать такие школы. Но родители и через годы возвращались в хоспиc с просьбой опять взять ребенка. Им отказывали и объясняли, что работа того проекта уже закончилась. Такая постановка вопроса тяжела и для персонала, т. к. сотрудники также привязывались к детям. Стараются, чтобы такого не было и строго отбирают семьи, ребенок в которой точно подлежит паллиативной помощи.
Чтобы семью выписывали из-за поведения, как это бывает со взрослыми, практически, не было. Если семья не заботится о ребенке в достаточной степени или не может заботиться о ребенке, они связываются с департментом защиты детей, что бы найти иное решение для ребенка. Родители очень заинтересованы в деньгах, которые государство платит одному из взрослых за уход. Им угрожают тем, что сократят выплаты, если о детях недостаточно заботятся. Обычно это очень помогает.
Posted via LiveJournal app for iPad.