Борьбой с редкими заболеваниями в России займутся епископ и муфтий Представители религиозных конфессий могут войти в состав экспертного совета нового фонда помощи больным детям. Соответствующие списки подготовил Минздрав.
Таким образом, в члены совета предложено включить президента Федерации еврейских общин России Александра Бороду, епископа РПЦ Пантелеймона (Шатова) и муфтия Духовного собрания мусульман России Альбира Крганова.
Экспертный совет займется формированием реестра детей с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями, а также принятием решений о выборе лекарств и изделий, которые будут приобретаться за счет средств фонда. Кроме того, эксперты при фонде разработают критерии отбора заболеваний. Они смогут предлагать решения по совершенствованию нормативной базы, регулирующей область закупок незарегистрированных препаратов.