Дети не должны болеть.
Когда появился Валерка у меня, мне стало очень сложно все это знать. Но приходится.
Иногда правда я становлюсь мисс Паническая Атака.
В онкоцентре, где я работаю, опять нет очень важных лекарств. У родителей и врачей надежда на фонд, у фонда надежда на всех, кто откликнется.
Опять страшно, что можем этих денег не собрать.
С начала 2012 нам, сотрудникам Благотворительного фонда «Настенька», врачи НИИ детской онкологии и гематологии, с которыми мы работаем бок о бок, стали рассказывать о небывалого масштаба проблемах с лекарствами. По сути, врачам нечем лечить детей с онкологическими заболеваниями, которым можно помочь!
Подробное письмо об этом с просьбой начать сбор средств на приобретение недостающих лекарств нам прислал заместитель директора по научной и лечебной работе НИИ ДОГ, заведующий отделом химиотерапии и отделения трансплантации костного мозга профессор Г. Л. Менткевич. Это письмо мы приводим ниже.
В Благотворительный Фонд «Настенька»
В развитых странах проблема детской онкологии в течение последних десятилетий является одной из основных проблем педиатрии. Такое пристальное внимание к судьбе пациентов, совершенствованию методов диагностики и лечения привело к существенному улучшению результатов лечения. Если во взрослой онкологии речь идет скорее о продлении жизни, 80% больных детей в развитых странах полностью выздоравливает.
Прогресс лечения связан как с постоянным появлением новых знаний в области терапии злокачественных заболеваний, так и с бурным развитием фармакологии, которое обеспечивается ведущими мировыми фармакологическими компаниями, вкладывающими значительные средства в фундаментальные и клинические исследования. До последнего времени, обеспечение медикаментами российских пациентов, страдающих злокачественными заболеваниями, осуществлялось практически в полной мере из средств федерального бюджета, за счет так называемых и широко критикуемых квот на высокотехнологичную медицинскую помощь. Сама по себе практика получения квоты на ребенка, у которого развился, например, острый лейкоз и зависимость результатов лечения от наличия или отсутствия квоты является иезуитской. Однако даже в этом начинании имеются существенные пробелы, которые никак не отслеживаются Министерством Здравоохранения и Социального Развития РФ.
Так размер квоты на лечение онкологических заболеваний - 107 тыс. рублей не покрывает его стоимости, квоты на лечение и на трансплантацию костного мозга не индексировались уже два года. При этом произошел существенный рост стоимости лекарственных препаратов, появились новые, более эффективные и более дорогие медикаменты, дающие большие шансы на выздоровление больного ребенка.
Кроме того, в течение последних трех лет наш институт получает от Министерства Здравоохранения и Социального Развития всего 10-11 квот на проведение трансплантаций костного мозга (делает около 20 из альтернативных источников финансирования).
Серьезное беспокойство вызывает и тот факт, что Правительство РФ лоббирует процесс замены препаратов, используемых в мире разработанных и производимых ведущими мировыми фармкомпаниями, на препараты российского производства, часто изготавливаемые из сырья, полученного в странах третьего мира и расфасованных на российских предприятиях. Также нет информации на прохождение реальных испытаний этих препаратов на детях.
В отделе химиотерапии и отделении трансплантации костного мозга НИИ ДОГ РОНЦ им Н. Н. Блохина РАМН лечение детей осуществляется по тем же протоколам с аналогичными результатами, что и в ведущих клиниках Европы. Однако в последнее время существует реальное опасение в возможности поддержания современного медикаментозного стандарта лечения. Это приведет к увеличению смертности детей от злокачественных заболеваний и уменьшения количества выздоровевших пациентов!
Стремление обеспечить российских пациентов наилучшими препаратами и соответственно шансами на выздоровление заставляет нас обратится к Вам с просьбой о помощи в виде сбора средств для российских пациентов, получающих лечение в НИИ ДОГ РОНЦ им. Блохина.
К отсутствующим на данным момент жизненно необходимым препаратам относятся противоопухолевые (метотрексат, этопозид и др., антибиотики (меронем, тиенам и др.), противогрибковые (кансидас, ноксафил, вориконазол и др.), иимуноглобулины и противорвотные.
Препараты нужны срочно, ориентировочно на сумму 3 миллиона рублей в месяц.
Г. Л. Менткевич, профессор
Зам. директора по научной и лечебной работе НИИ ДОГ,
Зав. отделом химиотерапии и отделения трансплантации костного мозга
Мы хотели бы пояснить значение дефицита таких лекарств для больных детей.
Химиотерапия - основной метод лечения онкологических заболеваний. Отсутствие такого химиопрепарата как метотрексат импортного производства, касается 70% детей в отделе химиотерапии. Это не позволяет лечить детей с диагнозами лимфобластный лейкоз и лимфома! Попытки использования аналогичных препаратов российского производства (закупленных Институтом в соответствии с решением М. З. и С. Р.) привели к тяжелейшим осложнениям у детей: поражениям кожи, слизистых желудочно-кишечного тракта, язвам, стоматитам, энтеритам. Такие осложнения крайне опасны для онкологических больных и могут приводить к летальному исходу.
По причине отсутствия этого препарата НИИ детской онкологии был вынужден отказать в лечении нескольким детям с лейкозами и лимфомами, которых можно было бы вылечить.
После тяжелой химиотерапии иммунитет детей находится на нуле и любые инфекции, бактерии и грибки, безопасные для здоровых людей, смертельно опасны для наших детей. Поэтому лечение невозможно без антибиотика Тиенам. Это единственный лекарственный препарат, который по своим свойствам перекрывает большую часть бактерий, смертельно опасных для детей в аплазии (после химиотерапии). По аналогичным причинам детям жизненно необходим противогрибковый препарат Вифенд.
Иными словами, на данный момент ситуация с лекарственными препаратами в НИИ детской онкологии и гематологии - катастрофическая. Врачи владеют всеми мировыми методами лечения, при правильном лечении большинство детей могут выздороветь, но их нечем лечить! Жизнь детей под большой угрозой.
Мы очень просим всех неравнодушных людей и компании обратить внимание на эту проблему и оказать благотворительную помощь на закупку недостающих лекарств для детей с онкологическими заболеваниями, проходящих лечение в НИИ детской онкологии и гематологии.
Благотворительный фонд «Настенька»