идет война народная
Оригинал взят у pch_maya в идет война народная
мы с нашими волонтерами постоянно сетуем на то, что, если бы не были большинство родителей наших детей такими инертными, то многое можно было бы выбить из сопротивляющегося государства.
и я подумала, вернее, я всегда с переменным успехом об этом думаю, что нужно бы и мне не зацикливаться на кошмарах в моем жж, в чем часто меня тут справедливо обвиняют, но и не забывать о добрых примерах самых боевых родителей и самих пациентов, примерах "не смотря на". Я ХОЧУ, ЧТОБЫ ЭТОГО БЫЛО БОЛЬШЕ. ну потому что верую свято, что вместе мы - сила (с). вот если бы каждый на своем месте...
в общем, начинаем цикл, который я назову "НАШИ ГЕРОИ". первая в этом цикле - боевая мама Таня Римша из Челябинска. посмотрите, что они делают и как живут, почитав ее письмо и пожелайте им боевых ангелов в помощь, и нас с вами, если потребуется. они только начали. извините за пафос...
Здравствуйте, Майя!
Хочу немного поделиться с Вами тем, что происходит у нас в области. Свою организацию мы пытались создать несколько лет назад - с большим трудом собрали мамочек на учредительное собрание, устав, протокол... и все, дело остановилось.Всем некогда бегать с документами по инстанциям, дети требуют постоянного внимания, практически все работают, да еще живем в разных концах области..Но , увидев друг друга, поговорив об общих проблемах, мы уже не могли разойтись просто так:звонили, писали коллективные письма, пытались как-то помочь друг другу, делились лекарствами и.т.д. А потом моему сыну исполнилось 18, история банальная- инвалидность сняли, в области нет взрослого специалиста, в родной больнице, где я верой и правдой служила много лет и были в том числе и моими стараниями закуплены все современные эффективные антибиотики (не дженерики)-я занималась составлением аукционных заявок и знаю, что именно от специалиста, составляющего техническое задание на аукцион или конкурс зависит, какие препараты получит больница.. так вот все отводили от меня глаза , ссылались на какие-то проверки ФОМСа и отказывались лечить моего ребенка. Поплакав в подушку, я решила с понедельника начать новую жизнь. Уволилась из больничной аптеки, перешла на работу в частную, где смены по 13 часов ( 2 через две), работа сложная- у этой аптеки есть лицензия на отпуск психотропных препаратов, больные со всего города с рецептами идут непрерывным потоком, но 2 дня свободных, значит я могу бегать по инстанциям,"выбивать лекарства" и т.д. Через Интернет (что для меня довольно сложно, возраст. видимо) вышла на Ирину Мясникову и Станислава Красовского.. Получили консультации, начали лечиться, драться за инвалидность. Потом после нашей поездки в Москву - туда решились съездить еще двое наших больных, которых Вы знаете - Яна Ужегова и Настя Луцкая ( до нашей поездки мамы, особенно Янина, были категорически против лечения в Москве, так получилось, что через несколько месяцев после первой поездки в Москву мы потеряли вполне сохранную 20-летнюю Дашу Кириллову, и это страх прочно засел в родителях). Такая вот преамбула... В настоящее время нам удалось зарегистрировать организацию и мои дорогие мамочки как-то воспряли духом:за короткое время мы подняли наши местные СМИ ( за месяц вышло 9 статей в разных агентствах, телевидение сняло сюжет для программы "Вести. Южный Урал" - и мамочки Воробьева Оксана и Черенцова Наталья согласились сниматься ( до этого я никого уговорить не могла, а вернее к тем кто согласен -съемочная группа ехать отказывалась). Мы дважды приняли участие в работе"круглого стола" при уполномоченном по правам ребенка на тему лекарственного обеспечения и психологической реабилитации больных детей, причем нам 6 марта дали на выступление 10 минут, от нас выступала Саушкина Настя ( я не смогла подмениться на работе)-сделали презентацию, написали доклад, Настя приехала на круглый стол с 2-мя детьми ( не с кем было оставить), выступила, ответила на все вопросы- наши чиновники из министерств были удивлены. что проблемы есть не только у детей, а особенно у взрослых , они у нас думали, что "взрослые себе сами на лекарства заработать могут..."Первые результаты уже есть: впервые за 2 года переписки начали получать Урсосан ( Минздрав ответил что они шевелятся с закупками на 2 квартал)- до этого отказывали нам всеми правдами и неправдами. Дети у нас в области, благодаря усилиям врачей, получают в стационаре и Тоби или Брамитоб для ингаляций, и питание и антибиотики (за наших детских врачей мы готовы костьми лечь - они наших деток тащат, как могут). Сейчас появилась надежда и у взрослых: отремонтировали отделение в областной больнице, там тоже на период госпитализации есть Тоби (но Креон только свой - в отделении панкреатин, в/в антибиотики как у всех- гадкие дженерики). Но зав. отделением ПОНИМАЕТ, что так не должно быть, пытаемся помочь ей но пока очень трудно-пишем в Минздрав о необходимости взрослого центра, а она за наши письма шишки получает....
Сейчас занимаемся разработкой своего сайта- Яна Ужегова активно помогает, ищем помощь для Антона Шкребуна .( очень хочется помочь, а наших суровых уральских земляков трудно расшевелить...).Вот так мы начали. Не знаю, насколько это положительный пример, но настрой у большинства наших мамочек сейчас хороший, ради своих детей все готовы в бой.
я попрошу Таню продолжать рассказ о том, что получилось, что не получилось, обязательно буду выкладывать здесь.
мы с нашими волонтерами постоянно сетуем на то, что, если бы не были большинство родителей наших детей такими инертными, то многое можно было бы выбить из сопротивляющегося государства.
и я подумала, вернее, я всегда с переменным успехом об этом думаю, что нужно бы и мне не зацикливаться на кошмарах в моем жж, в чем часто меня тут справедливо обвиняют, но и не забывать о добрых примерах самых боевых родителей и самих пациентов, примерах "не смотря на". Я ХОЧУ, ЧТОБЫ ЭТОГО БЫЛО БОЛЬШЕ. ну потому что верую свято, что вместе мы - сила (с). вот если бы каждый на своем месте...
в общем, начинаем цикл, который я назову "НАШИ ГЕРОИ". первая в этом цикле - боевая мама Таня Римша из Челябинска. посмотрите, что они делают и как живут, почитав ее письмо и пожелайте им боевых ангелов в помощь, и нас с вами, если потребуется. они только начали. извините за пафос...
Здравствуйте, Майя!
Хочу немного поделиться с Вами тем, что происходит у нас в области. Свою организацию мы пытались создать несколько лет назад - с большим трудом собрали мамочек на учредительное собрание, устав, протокол... и все, дело остановилось.Всем некогда бегать с документами по инстанциям, дети требуют постоянного внимания, практически все работают, да еще живем в разных концах области..Но , увидев друг друга, поговорив об общих проблемах, мы уже не могли разойтись просто так:звонили, писали коллективные письма, пытались как-то помочь друг другу, делились лекарствами и.т.д. А потом моему сыну исполнилось 18, история банальная- инвалидность сняли, в области нет взрослого специалиста, в родной больнице, где я верой и правдой служила много лет и были в том числе и моими стараниями закуплены все современные эффективные антибиотики (не дженерики)-я занималась составлением аукционных заявок и знаю, что именно от специалиста, составляющего техническое задание на аукцион или конкурс зависит, какие препараты получит больница.. так вот все отводили от меня глаза , ссылались на какие-то проверки ФОМСа и отказывались лечить моего ребенка. Поплакав в подушку, я решила с понедельника начать новую жизнь. Уволилась из больничной аптеки, перешла на работу в частную, где смены по 13 часов ( 2 через две), работа сложная- у этой аптеки есть лицензия на отпуск психотропных препаратов, больные со всего города с рецептами идут непрерывным потоком, но 2 дня свободных, значит я могу бегать по инстанциям,"выбивать лекарства" и т.д. Через Интернет (что для меня довольно сложно, возраст. видимо) вышла на Ирину Мясникову и Станислава Красовского.. Получили консультации, начали лечиться, драться за инвалидность. Потом после нашей поездки в Москву - туда решились съездить еще двое наших больных, которых Вы знаете - Яна Ужегова и Настя Луцкая ( до нашей поездки мамы, особенно Янина, были категорически против лечения в Москве, так получилось, что через несколько месяцев после первой поездки в Москву мы потеряли вполне сохранную 20-летнюю Дашу Кириллову, и это страх прочно засел в родителях). Такая вот преамбула... В настоящее время нам удалось зарегистрировать организацию и мои дорогие мамочки как-то воспряли духом:за короткое время мы подняли наши местные СМИ ( за месяц вышло 9 статей в разных агентствах, телевидение сняло сюжет для программы "Вести. Южный Урал" - и мамочки Воробьева Оксана и Черенцова Наталья согласились сниматься ( до этого я никого уговорить не могла, а вернее к тем кто согласен -съемочная группа ехать отказывалась). Мы дважды приняли участие в работе"круглого стола" при уполномоченном по правам ребенка на тему лекарственного обеспечения и психологической реабилитации больных детей, причем нам 6 марта дали на выступление 10 минут, от нас выступала Саушкина Настя ( я не смогла подмениться на работе)-сделали презентацию, написали доклад, Настя приехала на круглый стол с 2-мя детьми ( не с кем было оставить), выступила, ответила на все вопросы- наши чиновники из министерств были удивлены. что проблемы есть не только у детей, а особенно у взрослых , они у нас думали, что "взрослые себе сами на лекарства заработать могут..."Первые результаты уже есть: впервые за 2 года переписки начали получать Урсосан ( Минздрав ответил что они шевелятся с закупками на 2 квартал)- до этого отказывали нам всеми правдами и неправдами. Дети у нас в области, благодаря усилиям врачей, получают в стационаре и Тоби или Брамитоб для ингаляций, и питание и антибиотики (за наших детских врачей мы готовы костьми лечь - они наших деток тащат, как могут). Сейчас появилась надежда и у взрослых: отремонтировали отделение в областной больнице, там тоже на период госпитализации есть Тоби (но Креон только свой - в отделении панкреатин, в/в антибиотики как у всех- гадкие дженерики). Но зав. отделением ПОНИМАЕТ, что так не должно быть, пытаемся помочь ей но пока очень трудно-пишем в Минздрав о необходимости взрослого центра, а она за наши письма шишки получает....
Сейчас занимаемся разработкой своего сайта- Яна Ужегова активно помогает, ищем помощь для Антона Шкребуна .( очень хочется помочь, а наших суровых уральских земляков трудно расшевелить...).Вот так мы начали. Не знаю, насколько это положительный пример, но настрой у большинства наших мамочек сейчас хороший, ради своих детей все готовы в бой.
я попрошу Таню продолжать рассказ о том, что получилось, что не получилось, обязательно буду выкладывать здесь.