Ответы на вопросы от "Адвиты"
Оригинал взят у lenagr в Вопросы и ответы
Катя Чистякова рассказывает, что приходится покупать фонду "Подари жизнь" и почему так много
Нам сил не хватает рассказывать, и это неправильно, люди действительно не понимают, как все устроено.
Если вы у меня хотите что-нибудь спросить про больницы, квоты, лекарства и их отсутствие, про то, как и что мы делаем, задать любой вопрос про "АдВиту" - я буду рада ответить.
А потом можно будет из этого соорудить дисклеймер.
1. Про квоты и лекарства.
Сейчас лечение пациента финансируется несколькими способами. Полис обязательного медицинского страхования обеспечивает базовую медицинскую помощь. Подробности оказания помощи по полису ОМС можно посмотреть в Федеральном законе от 29.11.2010 №326-ФЗ. Сейчас мы в это не полезем, это не наша тема. Для онкологии существует так называемая высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП), которая и является предметом квотирования.
Квота - это обязательство государства выделить на лечение одного пациента с определенным диагнозом, подпадающим под ВМП, - определенную сумму денег. Это элемент планового хозяйства, которое пытается вести Минздрав. Квоты существуют по многим т.н. нозологиям, т.е. типам заболеваний, мы будем говорить про онкологию.
Предполагается, что в стране статистически примерно столько-то людей заболевает раком. Соответственно планируется на год столько-то квот. Квоты распределяются по больницам, кварталам и регионам. Условно говоря, Ярославская область получает в Институт детской гематологии и трасплантологии им. Р.Горбачевой (ИДГиТ) две квоты на первый квартал, две квоты на второй квартал и т.д. У Минздрава есть электронный лист ожидания, т.е. регионы по факту заболевших подают заявки, и Минздрав "перебрасывает" квоты из одного региона в другой, если, к примеру, в Ярославле заболело три пациента, а в Мордовии, наоборот, один. Количество квот определяется не количеством реально заболевших, а количеством запланированных мест для лечения. Точно так же и размеры выплат по этим квотам определяется не реальными потребностями в лечении, а тем количеством денег, которое государство готово на это лечение потратить.
Предположим, на ИДГиТ выделяется 200 квот в год. Денежный эквивалент каждой квоты на трансплантацию костного мозга - 860000 рублей. Это не значит, что деньги идут за пациентом: вот он лег в клинику, и тут же на счет клиники поступают деньги, нет. Это значит, что в конце каждого года клиника обязана подать заявку на закупку лекарств, расходников для ОПК (отделений переливания крови), лабораторий и т.д., исходя из годового бюджета, т.е. количества квот и фиксированной суммы выплат по ним. Из этого следует несколько вещей.
Во-первых, врачи не могут знать заранее, с какими диагнозами, с какими особенностями этих диагнозов, какого возраста и размера (большинство лекарств рассчитывается по весу) и т.д. будут пациенты, они вынуждены делать заявки на некий усредненный список, то есть ориентироваться на "температуру, среднюю по больнице". И если больных, требующих такого протокола, а не сякого, окажется больше запланированного, или толстых дяденек окажется больше, чем щуплых подростков, то извините.
Во-вторых, особенности получения и расходования этих денег таковы: 1) лекарства в больницу могут поставлять только те фирмы, которые выиграли тендер на поставку, поэтому цены могут серьезно отличаться от рыночных, так как обстоятельства проведения тендеров всем известны, 2) тендеры, как правило, играются с опозданием, а поставки по ним могут и вовсе задерживаться, так как государство, декларируя оплату лекарств, технически может выделить деньги на их закупку также с большим опозданием, 3) поэтому лекарства, расходники и прочее по госзакупкам зачастую приходят в больницы по весне, а по определенным позициям и к лету, 4) есть система дозакупок, но она очень неповоротливая, и случается так, что вообще-то препарат в городе есть, но его нету в той фирме, которая выиграла тендер, поэтому больница не может получить его из этих источников.
Теперь о размерах средств, положенных по квоте. По нашим подсчетам, одна трансплантация костного мозга, если соблюдать мировой стандарт качества, стоит в российских условиях два - два с половиной миллиона рублей. В Европе и Штатах эта сумма намного больше - в основном за счет гонораров врачей, наши врачи получают нищенскую зарплату, и это общеизвестно. Квота на трансплантацию, как уже упоминалось, - 860 000 рублей. Таким образом, все то, что не влезает в эти деньги, нужно где-то добывать.
И тут есть еще один нюанс: в России протоколы лечения не имеют статуса закона. То есть стандарты лечения государством не обеспечиваются. Более того: если по протоколу положено вводить какой-нибудь препарат, то он обозначается действующим веществом, а не торговой маркой. Поэтому Минздрав имеет полное право комплектовать больницы дешевыми лекарствами отечественного производства или индийскими дженериками, более того, пару лет назад Росздравнадзор сделал специальное заявление о поддержке отечественного производителя. Но качество подавляющего большинства отечественных препаратов, их токсичность (за несколькими счастливыми исключениями) таковы, что осложнения после их применения перечеркивают все лечение.
Приведем пример. Самое распространенное осложнение после высокодозной химиотерапии - грибковый сепсис. Как правило, в организме человека живут всякие грибы, которые в обычном состоянии контролируются иммунитетом. Но когда иммунитет временно "отключен" химиотерапией, грибы начинают бесконтрольно размножаться и поражать внутренние органы. Есть отечественный препарат Амфотерицин Б, который очень хорошо борется с грибами, но настолько токсичен, что пациенты просто не выдерживают лечебных нагрузок: высоченная температура, рвота, токсическое поражение печени, почек и сердца, развиваются отеки, почечная недостаточность, сильные мышечные боли. С этим лекарством у меня особые счеты. Когда я пришла первый раз в больницу почти семь лет назад, у меня был подопечный, подросток, который именно из-за этого препарата отказался от лечения наотрез. Сказал: лучше я умру. И умер. Есть другие препараты, которые нетоксичны и отлично вылечивают грибковый сепсис, но они стоят дорого, и в больницах если и бывают, то в количестве ни с чем не сообразном. Сейчас фонд "Адвита" оплачивает противогрибковые препараты высокого качества почти ста человекам. Это огромные суммы.
Кстати, о стоимости лекарств. Нужно отчетливо понимать, что, покупая конкретную упаковку лекарства, мы оплачиваем не только производство и себестоимость лекарства, но и годы и годы исследований, которые вела та или иная компания, чтобы эти лекарства получить. Эти деньги заложены и в стоимости конкретной упаковки.
Возвращаемся к квотам. Если человек получил квоту на лечение, это не значит, что ему гарантированно обеспечено это лечение. Сама квота маленькая, а цены тендера всегда завышены, хозяйство - плановое, поставки все спланированы заранее и не зависят от конкретных заболевших. Поэтому пациент, которому "повезло" заболеть в начале или конце года, рискует оказаться в больнице, где нет реально ничего. Или он выдаст аллергию на какой-нибудь препарат, а аналог не закуплен. Или пациентов по такому протоколу вдруг оказалось больше запланированного, и с какого-то момента именно этих препаратов не стало хватать. Или препарат вдруг исчез в городе, а то и стране: слетел с регистрации, ушел на перерегистрацию и т.д. (регистрация лекарств в РФ - отдельная тема, кому интересно, расскажу).
Поэтому фонды покупают лекарства тогда, когда их не может обеспечить государство, чтобы поддержать стандарт лечения и не превращать его в профанацию. Более того, фонды сами могут выбрать поставщика по оптимальному соотношению "качество-цена" и закупать лекарства на порядок дешевле. Почему государство не может платить по факту столько, сколько нужно; почему ни одна страховая компания в России не страхует от онкологии, почему так ужасно проводятся тендеры - вопросы не ко мне. И поверьте, врачи и представители общественных организаций все время долбятся в Минздрав и пытаются доказать, что размер квот и порядок их выдачи должны быть изменены. Но это вопрос слишком высокой политики: какое количество денег государство должно потратить на больного человека. Он, повторюсь, не к фондам.
2. Поиск донора в международном регистре и другие опции, которые не оплачиваются государством в принципе.
Регистр потенциальных доноров костного мозга - это, по сути дела, картотека, в которую внесены данные тех, кто добровольно готов стать донором костного мозга или стволовых клеток для заболевшего человека. Во всем мире донорство костного мозга - это волонтерство, сам донор ничего за свои клетки не получает. Средства, которые нужны на поддержание регистра, - это средства на содержание самой базы данных и поддерживание в ней актуальной информации (донор может переехать, передумать, заболеть, забеременеть и т.д.), это содержание лабораторий тканевого типирования и специалистов, это средства на пропаганду донорства костного мозга и привлечения новых доноров. Сейчас в мире существует порядка 50 регистров в более чем 30 странах мира, которые объединены в единую информационную компьютерную базу данных, к которой имеют доступ все трансплантологи из любой точки мира.
Существует разные способы забора клеток, кому интересно - расскажу.
Для того чтобы стать донором костного мозга, нужно сдать кровь или, к примеру, слюну (в России - сдают кровь), в лаборатории составят ее индивидуальный портрет (не знаю, как лучше выразиться), определят именно вашу конфигурацию вариантов генов, и эти данные вводят в базу данных. Поразительно, но родители подходят своему ребенку как доноры на 50%, у братьев-сестер этот процент гораздо более произвольный (стопроцентное совпадение примерно в 15% случаев), а на сто процентов может подойти человек с другого конца мира. И это чудо, на самом деле. Прямое доказательство того, что все люди - братья. И вообще бытия Божьего. Но мы отвлеклись.
Сейчас мировая база доноров объединяет данные о 12 миллионах людей примерно, то есть это число тех, кто добровольно согласился стать донором костного мозга.
В России национального регистра нет. Нам тыщу раз обещали его создание, но все еще нет. Есть несколько малюсеньких разрозненных баз данных, в том числе и в ИДГиТ (этот регистр оплачивает как раз по большей части "Адвита"), но они погоды не делают. Поэтому каждый гражданин России, которому нужна трансплантация костного мозга, вынужден обращаться в мировой регистр. Для граждан РФ стоимость одного поиска донора долгое время была 15 000 евро, сейчас стоимость услуги возросла до 18 000. Что входит в эту сумму:
1) типирование потенциальных доноров. Дело в том, что мировая база данных содержит сведения о генетическом паттерне потенциального донора только в первом приближении. Полная расшифровка всех десяти локусов, необходимая для того, чтобы понять, совпадает ли генетически донор с реципиентом, стоит примерно 500 евро. У нас был один случай, когда первый же дотипированный потенциальный донор подошел, но, как правило, приходится типировать не менее десяти доноров, чтобы найти подходящего, а то и сотни
2) оплата услуг центра по забору клеток (расходники, лекарства для стимуляции выработки клеток, страховка донора и т.д.), это примерно от 10 000 до 25 000 евро, поэтому часто приходится доплачивать сумму к первоначальному счету
3) поддержание работы самого регистра, т.е. базы данных.
Минздрав РФ не считает поиск донора лечением, а считает услугой и поэтому не оплачивает. Более того, это по-прежнему почему-то считается экспериментальным лечением, хотя с 1997 года сделано уже огромное количество трансплантаций, и эффективность этого лечения доказана. Более того, при определенных видах заболеваний это единственный вид лечения. Нигде больше в мире пациент не платит за трансплантат. Это забота либо страховых компаний, либо государства. Врачи ИДГиТ с 1997 года обращаются в Минздрав с просьбами выделять средства на оплату поиска донора из госбюджета. Пока безответно. Поэтому вопрос стоит достаточно жестко: есть 18 000 евро - есть человек, нет 18 000 евро - нет человека. Если человек не может собрать деньги сам, он приходит к нам.
Дальше. Если донора в международном регистре найти не удается, в безвыходной ситуации выполняется гаплоидентичная трансплантация от одного из родственников - как правило, при совместимости околто 50%. Это невероятно тяжелое лечение: так как совместимость маленькая, развивается острая реакция "трансплантат против хозяина", который может привести к смерти. Для того чтобы снизить эту реакцию, используется специальное оборудование для "очистки" трансплантата. Это оборудование стоит от трехсот до шестисот тысяч рублей в зависимости от веса пациента и государством не оплачивается в принципе.
Также не оплачиваются госудаством все те протоколы, которые оно упорно считает экспериментальными, хотя они доказали свою эффективность в мировой практике. К примеру, у нас сейчас есть пациент, которому назначено лекарство, на которое он хорошо ответил, но его диагноз не входит в список, утвержденный Минздравом для этого лекарства, и пациент должен искать деньги сам. Есть процедура индивидуального разрешения вопроса: то есть консилиум должен решить, что лекарство нужно по жизненным показаниям, потом пациент с этой бумажкой должен пойти в орган МЗ по месту жительства, назначается комиссия, и лекарство должно быть закуплена из бюджета. Но если бюджет уже потрачен, можно хоть сто конслиумов провести - денег от этого не появится, мы уже знаем, что у нас плановое хозяйство.
Я уже не говорю о тех случаях, когда пациенту нужно лекарство, не зарегистрированное в стране. Во многом благодаря усилиям Кати Чистяковой и фонда "Подари жизнь", МЗ таки создал процедуру ввоза таких лекарств под конкретного пациента, достаточно хлопотную, но хоть какую-то. Но платить за эти лекарства государство не начало. Сейчас мы одной питерской девочке оплатили Эрвиназу (об этом лекарстве часто Катя писала, это аналог аспарагиназы, основного препарата при остром лимфобластном лейкозе), потому что на базовое лекарство девочка выдала анафилактический шок и ее еле откачали в реанимации, а Эрвиназу перенесла прекрасно. Но стоит Эрвиназа на полный курс лечения почти три миллиона рублей, и это прямая цена жизни вышеупомянутой девочки.
Продолжение следует.
Катя Чистякова рассказывает, что приходится покупать фонду "Подари жизнь" и почему так много
Нам сил не хватает рассказывать, и это неправильно, люди действительно не понимают, как все устроено.
Если вы у меня хотите что-нибудь спросить про больницы, квоты, лекарства и их отсутствие, про то, как и что мы делаем, задать любой вопрос про "АдВиту" - я буду рада ответить.
А потом можно будет из этого соорудить дисклеймер.
1. Про квоты и лекарства.
Сейчас лечение пациента финансируется несколькими способами. Полис обязательного медицинского страхования обеспечивает базовую медицинскую помощь. Подробности оказания помощи по полису ОМС можно посмотреть в Федеральном законе от 29.11.2010 №326-ФЗ. Сейчас мы в это не полезем, это не наша тема. Для онкологии существует так называемая высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП), которая и является предметом квотирования.
Квота - это обязательство государства выделить на лечение одного пациента с определенным диагнозом, подпадающим под ВМП, - определенную сумму денег. Это элемент планового хозяйства, которое пытается вести Минздрав. Квоты существуют по многим т.н. нозологиям, т.е. типам заболеваний, мы будем говорить про онкологию.
Предполагается, что в стране статистически примерно столько-то людей заболевает раком. Соответственно планируется на год столько-то квот. Квоты распределяются по больницам, кварталам и регионам. Условно говоря, Ярославская область получает в Институт детской гематологии и трасплантологии им. Р.Горбачевой (ИДГиТ) две квоты на первый квартал, две квоты на второй квартал и т.д. У Минздрава есть электронный лист ожидания, т.е. регионы по факту заболевших подают заявки, и Минздрав "перебрасывает" квоты из одного региона в другой, если, к примеру, в Ярославле заболело три пациента, а в Мордовии, наоборот, один. Количество квот определяется не количеством реально заболевших, а количеством запланированных мест для лечения. Точно так же и размеры выплат по этим квотам определяется не реальными потребностями в лечении, а тем количеством денег, которое государство готово на это лечение потратить.
Предположим, на ИДГиТ выделяется 200 квот в год. Денежный эквивалент каждой квоты на трансплантацию костного мозга - 860000 рублей. Это не значит, что деньги идут за пациентом: вот он лег в клинику, и тут же на счет клиники поступают деньги, нет. Это значит, что в конце каждого года клиника обязана подать заявку на закупку лекарств, расходников для ОПК (отделений переливания крови), лабораторий и т.д., исходя из годового бюджета, т.е. количества квот и фиксированной суммы выплат по ним. Из этого следует несколько вещей.
Во-первых, врачи не могут знать заранее, с какими диагнозами, с какими особенностями этих диагнозов, какого возраста и размера (большинство лекарств рассчитывается по весу) и т.д. будут пациенты, они вынуждены делать заявки на некий усредненный список, то есть ориентироваться на "температуру, среднюю по больнице". И если больных, требующих такого протокола, а не сякого, окажется больше запланированного, или толстых дяденек окажется больше, чем щуплых подростков, то извините.
Во-вторых, особенности получения и расходования этих денег таковы: 1) лекарства в больницу могут поставлять только те фирмы, которые выиграли тендер на поставку, поэтому цены могут серьезно отличаться от рыночных, так как обстоятельства проведения тендеров всем известны, 2) тендеры, как правило, играются с опозданием, а поставки по ним могут и вовсе задерживаться, так как государство, декларируя оплату лекарств, технически может выделить деньги на их закупку также с большим опозданием, 3) поэтому лекарства, расходники и прочее по госзакупкам зачастую приходят в больницы по весне, а по определенным позициям и к лету, 4) есть система дозакупок, но она очень неповоротливая, и случается так, что вообще-то препарат в городе есть, но его нету в той фирме, которая выиграла тендер, поэтому больница не может получить его из этих источников.
Теперь о размерах средств, положенных по квоте. По нашим подсчетам, одна трансплантация костного мозга, если соблюдать мировой стандарт качества, стоит в российских условиях два - два с половиной миллиона рублей. В Европе и Штатах эта сумма намного больше - в основном за счет гонораров врачей, наши врачи получают нищенскую зарплату, и это общеизвестно. Квота на трансплантацию, как уже упоминалось, - 860 000 рублей. Таким образом, все то, что не влезает в эти деньги, нужно где-то добывать.
И тут есть еще один нюанс: в России протоколы лечения не имеют статуса закона. То есть стандарты лечения государством не обеспечиваются. Более того: если по протоколу положено вводить какой-нибудь препарат, то он обозначается действующим веществом, а не торговой маркой. Поэтому Минздрав имеет полное право комплектовать больницы дешевыми лекарствами отечественного производства или индийскими дженериками, более того, пару лет назад Росздравнадзор сделал специальное заявление о поддержке отечественного производителя. Но качество подавляющего большинства отечественных препаратов, их токсичность (за несколькими счастливыми исключениями) таковы, что осложнения после их применения перечеркивают все лечение.
Приведем пример. Самое распространенное осложнение после высокодозной химиотерапии - грибковый сепсис. Как правило, в организме человека живут всякие грибы, которые в обычном состоянии контролируются иммунитетом. Но когда иммунитет временно "отключен" химиотерапией, грибы начинают бесконтрольно размножаться и поражать внутренние органы. Есть отечественный препарат Амфотерицин Б, который очень хорошо борется с грибами, но настолько токсичен, что пациенты просто не выдерживают лечебных нагрузок: высоченная температура, рвота, токсическое поражение печени, почек и сердца, развиваются отеки, почечная недостаточность, сильные мышечные боли. С этим лекарством у меня особые счеты. Когда я пришла первый раз в больницу почти семь лет назад, у меня был подопечный, подросток, который именно из-за этого препарата отказался от лечения наотрез. Сказал: лучше я умру. И умер. Есть другие препараты, которые нетоксичны и отлично вылечивают грибковый сепсис, но они стоят дорого, и в больницах если и бывают, то в количестве ни с чем не сообразном. Сейчас фонд "Адвита" оплачивает противогрибковые препараты высокого качества почти ста человекам. Это огромные суммы.
Кстати, о стоимости лекарств. Нужно отчетливо понимать, что, покупая конкретную упаковку лекарства, мы оплачиваем не только производство и себестоимость лекарства, но и годы и годы исследований, которые вела та или иная компания, чтобы эти лекарства получить. Эти деньги заложены и в стоимости конкретной упаковки.
Возвращаемся к квотам. Если человек получил квоту на лечение, это не значит, что ему гарантированно обеспечено это лечение. Сама квота маленькая, а цены тендера всегда завышены, хозяйство - плановое, поставки все спланированы заранее и не зависят от конкретных заболевших. Поэтому пациент, которому "повезло" заболеть в начале или конце года, рискует оказаться в больнице, где нет реально ничего. Или он выдаст аллергию на какой-нибудь препарат, а аналог не закуплен. Или пациентов по такому протоколу вдруг оказалось больше запланированного, и с какого-то момента именно этих препаратов не стало хватать. Или препарат вдруг исчез в городе, а то и стране: слетел с регистрации, ушел на перерегистрацию и т.д. (регистрация лекарств в РФ - отдельная тема, кому интересно, расскажу).
Поэтому фонды покупают лекарства тогда, когда их не может обеспечить государство, чтобы поддержать стандарт лечения и не превращать его в профанацию. Более того, фонды сами могут выбрать поставщика по оптимальному соотношению "качество-цена" и закупать лекарства на порядок дешевле. Почему государство не может платить по факту столько, сколько нужно; почему ни одна страховая компания в России не страхует от онкологии, почему так ужасно проводятся тендеры - вопросы не ко мне. И поверьте, врачи и представители общественных организаций все время долбятся в Минздрав и пытаются доказать, что размер квот и порядок их выдачи должны быть изменены. Но это вопрос слишком высокой политики: какое количество денег государство должно потратить на больного человека. Он, повторюсь, не к фондам.
2. Поиск донора в международном регистре и другие опции, которые не оплачиваются государством в принципе.
Регистр потенциальных доноров костного мозга - это, по сути дела, картотека, в которую внесены данные тех, кто добровольно готов стать донором костного мозга или стволовых клеток для заболевшего человека. Во всем мире донорство костного мозга - это волонтерство, сам донор ничего за свои клетки не получает. Средства, которые нужны на поддержание регистра, - это средства на содержание самой базы данных и поддерживание в ней актуальной информации (донор может переехать, передумать, заболеть, забеременеть и т.д.), это содержание лабораторий тканевого типирования и специалистов, это средства на пропаганду донорства костного мозга и привлечения новых доноров. Сейчас в мире существует порядка 50 регистров в более чем 30 странах мира, которые объединены в единую информационную компьютерную базу данных, к которой имеют доступ все трансплантологи из любой точки мира.
Существует разные способы забора клеток, кому интересно - расскажу.
Для того чтобы стать донором костного мозга, нужно сдать кровь или, к примеру, слюну (в России - сдают кровь), в лаборатории составят ее индивидуальный портрет (не знаю, как лучше выразиться), определят именно вашу конфигурацию вариантов генов, и эти данные вводят в базу данных. Поразительно, но родители подходят своему ребенку как доноры на 50%, у братьев-сестер этот процент гораздо более произвольный (стопроцентное совпадение примерно в 15% случаев), а на сто процентов может подойти человек с другого конца мира. И это чудо, на самом деле. Прямое доказательство того, что все люди - братья. И вообще бытия Божьего. Но мы отвлеклись.
Сейчас мировая база доноров объединяет данные о 12 миллионах людей примерно, то есть это число тех, кто добровольно согласился стать донором костного мозга.
В России национального регистра нет. Нам тыщу раз обещали его создание, но все еще нет. Есть несколько малюсеньких разрозненных баз данных, в том числе и в ИДГиТ (этот регистр оплачивает как раз по большей части "Адвита"), но они погоды не делают. Поэтому каждый гражданин России, которому нужна трансплантация костного мозга, вынужден обращаться в мировой регистр. Для граждан РФ стоимость одного поиска донора долгое время была 15 000 евро, сейчас стоимость услуги возросла до 18 000. Что входит в эту сумму:
1) типирование потенциальных доноров. Дело в том, что мировая база данных содержит сведения о генетическом паттерне потенциального донора только в первом приближении. Полная расшифровка всех десяти локусов, необходимая для того, чтобы понять, совпадает ли генетически донор с реципиентом, стоит примерно 500 евро. У нас был один случай, когда первый же дотипированный потенциальный донор подошел, но, как правило, приходится типировать не менее десяти доноров, чтобы найти подходящего, а то и сотни
2) оплата услуг центра по забору клеток (расходники, лекарства для стимуляции выработки клеток, страховка донора и т.д.), это примерно от 10 000 до 25 000 евро, поэтому часто приходится доплачивать сумму к первоначальному счету
3) поддержание работы самого регистра, т.е. базы данных.
Минздрав РФ не считает поиск донора лечением, а считает услугой и поэтому не оплачивает. Более того, это по-прежнему почему-то считается экспериментальным лечением, хотя с 1997 года сделано уже огромное количество трансплантаций, и эффективность этого лечения доказана. Более того, при определенных видах заболеваний это единственный вид лечения. Нигде больше в мире пациент не платит за трансплантат. Это забота либо страховых компаний, либо государства. Врачи ИДГиТ с 1997 года обращаются в Минздрав с просьбами выделять средства на оплату поиска донора из госбюджета. Пока безответно. Поэтому вопрос стоит достаточно жестко: есть 18 000 евро - есть человек, нет 18 000 евро - нет человека. Если человек не может собрать деньги сам, он приходит к нам.
Дальше. Если донора в международном регистре найти не удается, в безвыходной ситуации выполняется гаплоидентичная трансплантация от одного из родственников - как правило, при совместимости околто 50%. Это невероятно тяжелое лечение: так как совместимость маленькая, развивается острая реакция "трансплантат против хозяина", который может привести к смерти. Для того чтобы снизить эту реакцию, используется специальное оборудование для "очистки" трансплантата. Это оборудование стоит от трехсот до шестисот тысяч рублей в зависимости от веса пациента и государством не оплачивается в принципе.
Также не оплачиваются госудаством все те протоколы, которые оно упорно считает экспериментальными, хотя они доказали свою эффективность в мировой практике. К примеру, у нас сейчас есть пациент, которому назначено лекарство, на которое он хорошо ответил, но его диагноз не входит в список, утвержденный Минздравом для этого лекарства, и пациент должен искать деньги сам. Есть процедура индивидуального разрешения вопроса: то есть консилиум должен решить, что лекарство нужно по жизненным показаниям, потом пациент с этой бумажкой должен пойти в орган МЗ по месту жительства, назначается комиссия, и лекарство должно быть закуплена из бюджета. Но если бюджет уже потрачен, можно хоть сто конслиумов провести - денег от этого не появится, мы уже знаем, что у нас плановое хозяйство.
Я уже не говорю о тех случаях, когда пациенту нужно лекарство, не зарегистрированное в стране. Во многом благодаря усилиям Кати Чистяковой и фонда "Подари жизнь", МЗ таки создал процедуру ввоза таких лекарств под конкретного пациента, достаточно хлопотную, но хоть какую-то. Но платить за эти лекарства государство не начало. Сейчас мы одной питерской девочке оплатили Эрвиназу (об этом лекарстве часто Катя писала, это аналог аспарагиназы, основного препарата при остром лимфобластном лейкозе), потому что на базовое лекарство девочка выдала анафилактический шок и ее еле откачали в реанимации, а Эрвиназу перенесла прекрасно. Но стоит Эрвиназа на полный курс лечения почти три миллиона рублей, и это прямая цена жизни вышеупомянутой девочки.
Продолжение следует.