(no subject)
в России большинство родителей детей-инвалидов, нуждающихся в постоянном лечении или реабилитации - молчат. подавляющее большинство. они будут смиренно принимать то, что дают, или смиренно идти в свой угол, когда отказывают вовсе. это самое страшное. на подкорковом уровне у людей, смирившихся с унижением, сидит это: "нам не дано". то есть, уже не дано изначально, по определению. другим в других странах дано, а нам - нет, значит, большому дяде виднее. вот, прямо так и говорят: мол, у путина / у депутатов / у администрации слишком много забот, там не до нас. патриотизм в России - это, видимо, когда вы не боретесь за свои права, и готовы хоронить своих детей, наверное, так?
очень не многие из родителей наших подопечных не согласны с тем, что отказ в лечебном обеспечении - это не стихийное бедствие, которому нужно покориться, а результат действий или бездействий конкретных людей. очень, очень немногие способны видеть причины и ищут выход. сейчас все совсем худо. думаем, господа, как помочь хотя бы тем семьям, которые не будут сидеть и ждать. вот письмо от одной такой мамы из Краснодарского края.
"Майя, добрый день! давно уже ничего не писали мы Вам о себе, хочется ведь чего-нибудь радостного поведать, да вот никак не выходит это самое, радостное. Вернулись неделю назад из Краснодара, были там месяц. Не знаю, какова ситуация с лекарственным обеспечением стационаров в других регионах, но в Краснодаре с каждым разом все "веселей". Дошло до того, что нынче назначение антибиотиков пришлось делать не то, что необходимо, а то, что есть в наличии. Т.е. не было ( и уже не будет) даже тиенама! Были остатки оригинального фортума, и наша доктор решила прокапать его, т.к. больше его, фортума, уже не будет. Хотя лучше подходил тиенам. В итоге после трехнедельного курса фортума достичь удовлетворительного состояния так и не удалось. Начали капать белоруссккий имипенем,15 дней еще, эффект - никакого. В общем, полтора месяца у ребенка курс а/б. И это для чтобы купировать обычное обострение. И отсутствие конечного положительного результата. Отчетливо понимаем, что не сможем уже в дальнейшем достигать положительных результатов в лечении. на оригинальные таблетки и ингаляционные препараты хватит личных средств, в экстренных случаях можно попытаться попросить сторонней помощи.Но покупать сами венные препараты мы не в состоянии. Опять же просить о помощи - это значит, чтобы конкретно моего ребенка тот или иной фонд благотворительный обеспечивал постоянно и всем необходимым, а это ого-го и ничего себе! ( я имею в виду суммы). это невозможно. Будем потихоньку приучать организм к тому, что есть в наличии. К слову, за 2 недели лечения белорусским имипенемом Уля потеряла 1.5 кг веса. И это при ее катастрофическо-дистрофическом весе! А индийский имипенем, как сказала наша доктор, вообще жуть - очень тяжело переносится. Так что мы должны радоваться, что хотя бы не высыпает и не трясутся руки.
(........)
понимаю, что страна наша и с тем, что имела до недавнего времени, не совсем справлялась, мягко говоря ( я имею в виду соц. гарантии). А теперь вот еще один субъект, Крым, который придется кормить. За наш с Вами счет. За последние годы уже можно отследить тенденцию - если в крае у нас где-нибудь чего-нибудь происходит, наводнение какое, значит, лекарств бесплатных в аптеке можно и не ждать. Нынче по осени , когда началась лихорадка под названием окончание стройки олимпиады, кроме пульмозима и флакона АЦЦ перестали получать многие дети в крае, креона не было. Принимая во внимание близость Крыма к Краснодарскому краю - значит, начнется строительство моста, соединяющего Керчь с Порт-Кавказом, т.е. Краснодарским краем - а это значит, забудем и про АЦЦ. Бесплатный. Часть энергомощностей из края направят в Крым, будут тянуть линии, это значит , что летом у нас , в курортном городе, когда и так испытывается острый дефицит в электроэнергии, периодические многочасовые отключения стали нормой- трудно представить, что нас будет ожидать в обозримом будущем. Повторюсь, что я вовсе не против Крыма, .людей, ни в коем случае! Просто я очень хорошо понимаю, что и в ближайшей, и в отдаленной перспективе рассчитывать на помощь государства конкретно в лекарственном обеспечении не приходится."
очень не многие из родителей наших подопечных не согласны с тем, что отказ в лечебном обеспечении - это не стихийное бедствие, которому нужно покориться, а результат действий или бездействий конкретных людей. очень, очень немногие способны видеть причины и ищут выход. сейчас все совсем худо. думаем, господа, как помочь хотя бы тем семьям, которые не будут сидеть и ждать. вот письмо от одной такой мамы из Краснодарского края.
"Майя, добрый день! давно уже ничего не писали мы Вам о себе, хочется ведь чего-нибудь радостного поведать, да вот никак не выходит это самое, радостное. Вернулись неделю назад из Краснодара, были там месяц. Не знаю, какова ситуация с лекарственным обеспечением стационаров в других регионах, но в Краснодаре с каждым разом все "веселей". Дошло до того, что нынче назначение антибиотиков пришлось делать не то, что необходимо, а то, что есть в наличии. Т.е. не было ( и уже не будет) даже тиенама! Были остатки оригинального фортума, и наша доктор решила прокапать его, т.к. больше его, фортума, уже не будет. Хотя лучше подходил тиенам. В итоге после трехнедельного курса фортума достичь удовлетворительного состояния так и не удалось. Начали капать белоруссккий имипенем,15 дней еще, эффект - никакого. В общем, полтора месяца у ребенка курс а/б. И это для чтобы купировать обычное обострение. И отсутствие конечного положительного результата. Отчетливо понимаем, что не сможем уже в дальнейшем достигать положительных результатов в лечении. на оригинальные таблетки и ингаляционные препараты хватит личных средств, в экстренных случаях можно попытаться попросить сторонней помощи.Но покупать сами венные препараты мы не в состоянии. Опять же просить о помощи - это значит, чтобы конкретно моего ребенка тот или иной фонд благотворительный обеспечивал постоянно и всем необходимым, а это ого-го и ничего себе! ( я имею в виду суммы). это невозможно. Будем потихоньку приучать организм к тому, что есть в наличии. К слову, за 2 недели лечения белорусским имипенемом Уля потеряла 1.5 кг веса. И это при ее катастрофическо-дистрофическом весе! А индийский имипенем, как сказала наша доктор, вообще жуть - очень тяжело переносится. Так что мы должны радоваться, что хотя бы не высыпает и не трясутся руки.
(........)
понимаю, что страна наша и с тем, что имела до недавнего времени, не совсем справлялась, мягко говоря ( я имею в виду соц. гарантии). А теперь вот еще один субъект, Крым, который придется кормить. За наш с Вами счет. За последние годы уже можно отследить тенденцию - если в крае у нас где-нибудь чего-нибудь происходит, наводнение какое, значит, лекарств бесплатных в аптеке можно и не ждать. Нынче по осени , когда началась лихорадка под названием окончание стройки олимпиады, кроме пульмозима и флакона АЦЦ перестали получать многие дети в крае, креона не было. Принимая во внимание близость Крыма к Краснодарскому краю - значит, начнется строительство моста, соединяющего Керчь с Порт-Кавказом, т.е. Краснодарским краем - а это значит, забудем и про АЦЦ. Бесплатный. Часть энергомощностей из края направят в Крым, будут тянуть линии, это значит , что летом у нас , в курортном городе, когда и так испытывается острый дефицит в электроэнергии, периодические многочасовые отключения стали нормой- трудно представить, что нас будет ожидать в обозримом будущем. Повторюсь, что я вовсе не против Крыма, .людей, ни в коем случае! Просто я очень хорошо понимаю, что и в ближайшей, и в отдаленной перспективе рассчитывать на помощь государства конкретно в лекарственном обеспечении не приходится."