(no subject)
опять благие намерения вершителей судеб, то есть, депутатов.
самое распространенное орфанное и генетическое заболевание муковисцидоз, наряду с гемофилией, рассеянным склерозом итд. в этот перечень не входит и не может войти. эти болезни итак входят в список "семи нозологий", условно финансируемых государством. они уже получили свой кусок, и пусть будут довольны. муковисцидозники от своей родины по этому списку имеют свой пульмозим. более ничего. и то: в скором времени они будут "получать" свой пульмозим не от федералов, а от субъектов, а значит, благотворительные фонды будут покупать им на деньги жертвователей еще и дорогой пульмозим. благотворительным фондам приготовиться. так что, в списки этих условных счастливчиков по ссылке ниже МВ, РС итд. не попадают, поскольку они уже осчастливлены. теперь осчастливливать будут других. но, видимо, также: выделят какое-нибудь одно наименование, причем закупать будут, скорее всего, дженерики везде, где это возможно. и кто скажет, почему я такой пессимист?
http://www.spravedlivo.ru/5_56170.html
"...Они предусматривают финансирование лекарственного обеспечения больных генетическими наследственными заболеваниями, в частности атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I-го, II-го и IV-гo типов, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия, юношеский артрит с системным началом, за счет средств федерального бюджета."
самое распространенное орфанное и генетическое заболевание муковисцидоз, наряду с гемофилией, рассеянным склерозом итд. в этот перечень не входит и не может войти. эти болезни итак входят в список "семи нозологий", условно финансируемых государством. они уже получили свой кусок, и пусть будут довольны. муковисцидозники от своей родины по этому списку имеют свой пульмозим. более ничего. и то: в скором времени они будут "получать" свой пульмозим не от федералов, а от субъектов, а значит, благотворительные фонды будут покупать им на деньги жертвователей еще и дорогой пульмозим. благотворительным фондам приготовиться. так что, в списки этих условных счастливчиков по ссылке ниже МВ, РС итд. не попадают, поскольку они уже осчастливлены. теперь осчастливливать будут других. но, видимо, также: выделят какое-нибудь одно наименование, причем закупать будут, скорее всего, дженерики везде, где это возможно. и кто скажет, почему я такой пессимист?
http://www.spravedlivo.ru/5_56170.html
"...Они предусматривают финансирование лекарственного обеспечения больных генетическими наследственными заболеваниями, в частности атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I-го, II-го и IV-гo типов, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия, юношеский артрит с системным началом, за счет средств федерального бюджета."