(no subject)
нашему фонду помешали содействовать юридической помощи больным муковисцидозом, которые старше 18 лет.
и помешала это сделать пациентская организация. межрегиональная, организация по защите прав больных муковисцидозом. Ирина Владимировна, председатель этой организации знает о том, что дела обстоят плохо, и, что характерно, приватно об этом говорит, но, переступая пороги высоких кабинетов, меняет свое мнение на противоположное, говоря о том, что все хорошо и за все спасибо. очевидно, чтобы и дальше продолжали пускать в эти красивые места с дорогой мебелью, в таких местах нужно говорить только о том, что в стране все хорошо. Ирина Владимировна, не обессудьте. молчать не могу. ничего личного.
наши волонтеры собирают статистическую информацию из регионов, для того, чтобы было видно фактическое положение наших подопечных на предмет обеспечения льготными лекарствами. к нам в фонд и в другие фонды обращаются пациенты, у которых кончилось детство вместе с надеждами на нормальное лечение. их все больше и больше. в 57-й больнице добавили коек, но там, как и прежде, нет лекарств. лечить просто нечем, и врачи не дадут соврать. нет этих лекарств и в регионах, так сказать, на местах.
наши волонтеры звонили в разные регионы и просили собрать информацию, какое там соотношение между детьми и взрослыми больными, кто госпитализируется в Москву, кто пытается лечиться на месте, кто сколько недополучает лекарств, кто их не получает вовсе, а кто вместо лекарств получает их заменители дешевые, и что из этого получается. это для того, чтобы, собрав эту информацию, ходить с ней по кабинетам и показывать эту статистику, попутно на пальцах объясняя, что хорошо и что плохо. в общем, наши волонтеры звонили и просили такую информацию для Минздрава собрать. об этом узнала Ирина Владимировна и стала тоже звонить родителям из регионов, веля им ни в коем случае не давать Кислороду никаких сведений. потому что для Минздрава и вообще для нашего государства - у больных муковисцидозом все хорошо. и не надо портить это впечатление. вот такие у нас пациентские организации. вот для чего, собственно, они существуют.
и помешала это сделать пациентская организация. межрегиональная, организация по защите прав больных муковисцидозом. Ирина Владимировна, председатель этой организации знает о том, что дела обстоят плохо, и, что характерно, приватно об этом говорит, но, переступая пороги высоких кабинетов, меняет свое мнение на противоположное, говоря о том, что все хорошо и за все спасибо. очевидно, чтобы и дальше продолжали пускать в эти красивые места с дорогой мебелью, в таких местах нужно говорить только о том, что в стране все хорошо. Ирина Владимировна, не обессудьте. молчать не могу. ничего личного.
наши волонтеры собирают статистическую информацию из регионов, для того, чтобы было видно фактическое положение наших подопечных на предмет обеспечения льготными лекарствами. к нам в фонд и в другие фонды обращаются пациенты, у которых кончилось детство вместе с надеждами на нормальное лечение. их все больше и больше. в 57-й больнице добавили коек, но там, как и прежде, нет лекарств. лечить просто нечем, и врачи не дадут соврать. нет этих лекарств и в регионах, так сказать, на местах.
наши волонтеры звонили в разные регионы и просили собрать информацию, какое там соотношение между детьми и взрослыми больными, кто госпитализируется в Москву, кто пытается лечиться на месте, кто сколько недополучает лекарств, кто их не получает вовсе, а кто вместо лекарств получает их заменители дешевые, и что из этого получается. это для того, чтобы, собрав эту информацию, ходить с ней по кабинетам и показывать эту статистику, попутно на пальцах объясняя, что хорошо и что плохо. в общем, наши волонтеры звонили и просили такую информацию для Минздрава собрать. об этом узнала Ирина Владимировна и стала тоже звонить родителям из регионов, веля им ни в коем случае не давать Кислороду никаких сведений. потому что для Минздрава и вообще для нашего государства - у больных муковисцидозом все хорошо. и не надо портить это впечатление. вот такие у нас пациентские организации. вот для чего, собственно, они существуют.