собственно, метание бисера
я уже говорила о том, что журналисты НГ любезно оказали нам содействие в попытке добиться от Минздрава помощи для Павла Митичкина. редактор Юрий Сафронов прислал мне текст из переписки, который я могу здесь разместить и прокомментировать. в моих комментариях очень трудно воздержаться от резких(эвфемизм) высказываний, но попробую. мои комментарии самом тексте обозначены жирным шрифтом.
текст поступил от имени пресс-секретаря и помощника министра ЗСР Софьи Малявиной. я так понимаю, функции пресс-секретарей госструктур - это лишь функции ретрансляторов того, что думает начальство, когда не желает говорить само. так что, по абсолютной сути, ответ девушки Софьи является ничем иным, как полной копипастой с сайта Минздрава, из протокола комиссии ДВМП и из выписки Павла Митичкина. допускаю, что такие ретрансляторы могут иметь свое мнение, но озвучить его могут, условно, у себя на кухне, а может, и вообще не могут, и потому их мнение ничего не меняет, так что оно не может быть интересно даже таким заинтересованным(эвфемизм), как я.
согласившись условно с тем, что это "тоже люди", от чиновника кулуарно вполне можно услышать: мол, конечно, ситуация тяжелая, конечно, мальчика жалко, но есть закон, который нельзя отменить. я это допускаю, да. за много лет я такое слышала. безусловно, мы все давно поняли, что закон пишется не людьми, а является стихийным природным явлением, и бедные, истово трудящиеся чиновники совершенно незаслуженно подвергаются гонениям со стороны неблагодарных "стейкхолдеров". и доктора Рошаля. но они не виноваты. никто не виноват. это Природа.
текст.
«Новая газета» переслала в Минздравсоцразвития историю Павла Митичкина и обратилась с просьбой помочь.
Вот ответ помощника министра, пресс-секретаря Софии Малявиной.
«Павлу Митичкину диагноз установлен в 6 месячном возрасте. До 17 лет отмечалось относительно благоприятное течение заболевания (принимал только ферменты). С 2001 года ухудшение самочувствия. Дважды получал стационарное лечение в Городской больницы № 57 Департамента здравоохранения города Москвы (2009 год, 2010 год). Амбулаторно регулярно принимал необходимую медикаментозную терапию, кислородотерапию.
- регулярно - только с момента его переезда в Москву в 2009-м году. в Мурманской области, где Павел жил с рождения, муковисцидоз не лечат и лекарств не выдают.
17 мая 2010 года амбулаторно консультирован в ФГУ «Научно-исследовательский институт пульмонологии ФМБА России», рекомендовано в связи с прогрессирующей дыхательной недостаточностью на фоне оптимальной консервативной терапии, постановка в лист ожидания трансплантации легких.
- это и оказалось оплошностью? "рекомендована постановка в лист ожидания" - так становитесь тут, кто вам мешает, ждите, хоть до самой смерти. а надо было в выписке, а не где-нибудь еще писать "рекомендована трансплантация легких, как не подлежащее замене лечение.", и надо было учитывать отсутствие элементарного комбинаторного мышления у такого неодушевленного предмета, как КОМИССИЯ.
В 2010 году в ответ на письменные обращения Е.Н. Митичкиной (мамы) Департаментом высокотехнологичной медицинской помощи направлены разъяснения о порядке предоставления государственной услуги по направлению граждан Российской Федерации на лечение за пределами территории Российской Федерации и было предложено направление ее сына для оказания высокотехнологичной медицинской помощи в профильное федеральное учреждение здравоохранения, которое в случае невозможности оказания радикальной медицинской помощи выдает заключение о целесообразности направления больного на лечение за пределами территории Российской Федерации с целью дальнейшего вынесения данного вопроса на соответствующей комиссии Минздравсоцразвития России. Отказа в финансировании лечения Павла Митичкина за рубежом не было.
- Цитирую ответ Минздрава за подписью директора ДВМП Н.Н.Точиловой: «В соответствии с п.2.26 Административного регламента наличие оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗСР РФ в предоставлении государственной услуги. В настоящее время предлагаем вам обратиться в Департамент здравоохранения Москвы для внесения в установленном порядке информации онеобходимости оказания вашему сыну высокотехнологичной медпомощи по профилю «Трансплантация органов и тканей» в учетную форму «Лист ожидания оказания ВМП»..." - больному, который не может ждать годы, пока на территории РФ начнет работать программа по трансплантации легких, предложено встать в очередь "на общих основаниях". Выставление в качестве аргумента двух операции по пересадке легких, проведенных в качестве эксперимента больным, да с другим диагнозом, да ангажированным французским хирургом, я называю лукавством(эвфемизм). Судьба этих больных незавидна, поскольку в стране отсутствуют клинические условия для их сложного послеоперационного ведения
Согласия от П.Д. Митичкина и Е.Н. Митичкиной на лечение в условиях федерального учреждения здравоохранения, не было получено.
- да, Е.Н.Митичкина действительно не согласна умиротворенно наблюдать за тем, как умирает сын. Что-то не так?
Учитывая, что в настоящее время П.Д. Митичкин самостоятельно выехал за рубеж...
- П.Д.Митичкина, в связи с его труднотранспортабельным состоянием, где требуются особые условия для транспортировки, перевозили из Москвы в Европу следующим образом: программой фонда "Подари жизнь" были оплачены два купе в отдельно заказанном ВИП-вагоне, иначе нельзя было разместить все реанимационное оборудование и освободить проход для вывоза больного в лежачем положении в экстренной ситуации. П.Д,Митичкин ехал в сопровождении мамы и врача-реаниматолога. До вокзала и от вокзала - также на спецтранспорте и в сопровождении врачей. конечно же, все не бесплатно(эвфемизм), конечно же, семя Митичкиных небогата(эвфемизм)
...и находится на лечении в одной из иностранных клиник...
- на что потрачено уже более 110 000 евро из средств, собранных благотворителями, в связи с неотложной потребностью в лечении, которое невозможно на территории РФ и обследовании,
...не представляется возможным получение выписного эпикриза из медицинской карты стационарного больного из федерального учреждения здравоохранения с рекомендациями о необходимости направления данного пациента на лечение за пределами России, что в соответствии с действующими документами - неотъемлемое основание для направления за пределы Российской Федерации за счет средств федерального бюджета».
Газете разъяснили также порядок направления граждан России на лечение за границу.
Получателем государственной услуги по направлению граждан Российской Федерации на лечение за пределами территории Российской Федерации (далее - государственная услуга) является гражданин Российской Федерации, признанный нуждающимся в диагностике и/или лечении за пределами территории Российской Федерации, в случае невозможности получения на территории Российской Федерации медицинской помощи, показанной ему в связи с имеющимся заболеванием.
Предоставление государственной услуги осуществляется Минздравсоцразвития России в соответствии с приказом Минздравсоцразвития России от 24.12.2009 г. № 1024н «Об утверждении Административного регламента Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации по предоставлению государственной услуги по направлению граждан Российской Федерации на лечение за пределами территории Российской Федерации», который опубликован на официальном сайте Минздравсоцразвития России.
Данным приказом регламентированы порядок и сроки проведения всех процедурных вопросов, связанных с предоставлением государственной услуги.
текст поступил от имени пресс-секретаря и помощника министра ЗСР Софьи Малявиной. я так понимаю, функции пресс-секретарей госструктур - это лишь функции ретрансляторов того, что думает начальство, когда не желает говорить само. так что, по абсолютной сути, ответ девушки Софьи является ничем иным, как полной копипастой с сайта Минздрава, из протокола комиссии ДВМП и из выписки Павла Митичкина. допускаю, что такие ретрансляторы могут иметь свое мнение, но озвучить его могут, условно, у себя на кухне, а может, и вообще не могут, и потому их мнение ничего не меняет, так что оно не может быть интересно даже таким заинтересованным(эвфемизм), как я.
согласившись условно с тем, что это "тоже люди", от чиновника кулуарно вполне можно услышать: мол, конечно, ситуация тяжелая, конечно, мальчика жалко, но есть закон, который нельзя отменить. я это допускаю, да. за много лет я такое слышала. безусловно, мы все давно поняли, что закон пишется не людьми, а является стихийным природным явлением, и бедные, истово трудящиеся чиновники совершенно незаслуженно подвергаются гонениям со стороны неблагодарных "стейкхолдеров". и доктора Рошаля. но они не виноваты. никто не виноват. это Природа.
текст.
«Новая газета» переслала в Минздравсоцразвития историю Павла Митичкина и обратилась с просьбой помочь.
Вот ответ помощника министра, пресс-секретаря Софии Малявиной.
«Павлу Митичкину диагноз установлен в 6 месячном возрасте. До 17 лет отмечалось относительно благоприятное течение заболевания (принимал только ферменты). С 2001 года ухудшение самочувствия. Дважды получал стационарное лечение в Городской больницы № 57 Департамента здравоохранения города Москвы (2009 год, 2010 год). Амбулаторно регулярно принимал необходимую медикаментозную терапию, кислородотерапию.
- регулярно - только с момента его переезда в Москву в 2009-м году. в Мурманской области, где Павел жил с рождения, муковисцидоз не лечат и лекарств не выдают.
17 мая 2010 года амбулаторно консультирован в ФГУ «Научно-исследовательский институт пульмонологии ФМБА России», рекомендовано в связи с прогрессирующей дыхательной недостаточностью на фоне оптимальной консервативной терапии, постановка в лист ожидания трансплантации легких.
- это и оказалось оплошностью? "рекомендована постановка в лист ожидания" - так становитесь тут, кто вам мешает, ждите, хоть до самой смерти. а надо было в выписке, а не где-нибудь еще писать "рекомендована трансплантация легких, как не подлежащее замене лечение.", и надо было учитывать отсутствие элементарного комбинаторного мышления у такого неодушевленного предмета, как КОМИССИЯ.
В 2010 году в ответ на письменные обращения Е.Н. Митичкиной (мамы) Департаментом высокотехнологичной медицинской помощи направлены разъяснения о порядке предоставления государственной услуги по направлению граждан Российской Федерации на лечение за пределами территории Российской Федерации и было предложено направление ее сына для оказания высокотехнологичной медицинской помощи в профильное федеральное учреждение здравоохранения, которое в случае невозможности оказания радикальной медицинской помощи выдает заключение о целесообразности направления больного на лечение за пределами территории Российской Федерации с целью дальнейшего вынесения данного вопроса на соответствующей комиссии Минздравсоцразвития России. Отказа в финансировании лечения Павла Митичкина за рубежом не было.
- Цитирую ответ Минздрава за подписью директора ДВМП Н.Н.Точиловой: «В соответствии с п.2.26 Административного регламента наличие оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗСР РФ в предоставлении государственной услуги. В настоящее время предлагаем вам обратиться в Департамент здравоохранения Москвы для внесения в установленном порядке информации онеобходимости оказания вашему сыну высокотехнологичной медпомощи по профилю «Трансплантация органов и тканей» в учетную форму «Лист ожидания оказания ВМП»..." - больному, который не может ждать годы, пока на территории РФ начнет работать программа по трансплантации легких, предложено встать в очередь "на общих основаниях". Выставление в качестве аргумента двух операции по пересадке легких, проведенных в качестве эксперимента больным, да с другим диагнозом, да ангажированным французским хирургом, я называю лукавством(эвфемизм). Судьба этих больных незавидна, поскольку в стране отсутствуют клинические условия для их сложного послеоперационного ведения
Согласия от П.Д. Митичкина и Е.Н. Митичкиной на лечение в условиях федерального учреждения здравоохранения, не было получено.
- да, Е.Н.Митичкина действительно не согласна умиротворенно наблюдать за тем, как умирает сын. Что-то не так?
Учитывая, что в настоящее время П.Д. Митичкин самостоятельно выехал за рубеж...
- П.Д.Митичкина, в связи с его труднотранспортабельным состоянием, где требуются особые условия для транспортировки, перевозили из Москвы в Европу следующим образом: программой фонда "Подари жизнь" были оплачены два купе в отдельно заказанном ВИП-вагоне, иначе нельзя было разместить все реанимационное оборудование и освободить проход для вывоза больного в лежачем положении в экстренной ситуации. П.Д,Митичкин ехал в сопровождении мамы и врача-реаниматолога. До вокзала и от вокзала - также на спецтранспорте и в сопровождении врачей. конечно же, все не бесплатно(эвфемизм), конечно же, семя Митичкиных небогата(эвфемизм)
...и находится на лечении в одной из иностранных клиник...
- на что потрачено уже более 110 000 евро из средств, собранных благотворителями, в связи с неотложной потребностью в лечении, которое невозможно на территории РФ и обследовании,
...не представляется возможным получение выписного эпикриза из медицинской карты стационарного больного из федерального учреждения здравоохранения с рекомендациями о необходимости направления данного пациента на лечение за пределами России, что в соответствии с действующими документами - неотъемлемое основание для направления за пределы Российской Федерации за счет средств федерального бюджета».
Газете разъяснили также порядок направления граждан России на лечение за границу.
Получателем государственной услуги по направлению граждан Российской Федерации на лечение за пределами территории Российской Федерации (далее - государственная услуга) является гражданин Российской Федерации, признанный нуждающимся в диагностике и/или лечении за пределами территории Российской Федерации, в случае невозможности получения на территории Российской Федерации медицинской помощи, показанной ему в связи с имеющимся заболеванием.
Предоставление государственной услуги осуществляется Минздравсоцразвития России в соответствии с приказом Минздравсоцразвития России от 24.12.2009 г. № 1024н «Об утверждении Административного регламента Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации по предоставлению государственной услуги по направлению граждан Российской Федерации на лечение за пределами территории Российской Федерации», который опубликован на официальном сайте Минздравсоцразвития России.
Данным приказом регламентированы порядок и сроки проведения всех процедурных вопросов, связанных с предоставлением государственной услуги.