про жизнь одной мамы, которой нужна помощь.
пишет коллега Алина Архангельская, просит помощи для Марины Горячевой (для переводов: по документам фамилия - Листина), на чью долю выпал невозможный максимум испытаний. Алина просит чем-нибудь помочь до нового года: там долги за лечение матери Марины и платное лечение для ее ребенка. Двоих детей Марина до этого потеряла.
\
под катом много текста и жесть.
Марина с первой дочкой Кирой.
Марина и Маша
Марина и Даня
Говорят, что снаряд не попадает в одну и ту же воронку дважды...
Марина - красивая, умная, светлая. Вышла замуж по любви. Родила желанную девоньку Киру, а когда той исполнился годик - похоронила. В то время о муковисцидозе в Туле мало кто слышал...
Мучительно и странно было жить без малышки в опустевшем доме. А потом Марина снова обрела радость - родилась Машенька. Что у Машеньки тоже муковисцидоз ей на этот раз ей сообщили уже в роддоме. Дальше, как и принято в России, началась постоянная борьба за лекарства, ингаляторы, недоступный кислород. А еще непрерывные больницы и самостийная кинезиотерапия. Муж не выдержал. Запил и ушел от них. А Марина с Машей были очень счастливы - потому что были вместе. Марина и сейчас называет то голодное нищее время самым счастливым. И на фотографиях они наполнены подлинной радостью - мама и ее дочка.
Машенька умирала долго и мучительно. Ее не стало в 12 лет. За это время Маша научила быть счастливыми очень разных - знакомых и незнакомых, родных и неродных - людей. Это не пафос. Бывают на земле такие дети, и такие взрослые. Встретишь их - начинаешь ЖИТЬ и понимать, зачем живешь.
Когда Надя, сестра Марины, бежала с Машенькой на руках через больничные корпуса и улицу в реанимацию, Маша спросила ее: «Я ведь не задохнусь? Ты ведь успеешь?»
Они прошли весь ад поиска кислорода, которого нет у нас ни в скорой, ни в провинциальных больницах. Об этом я писать больше не могу, душит беспомощная ярость.
Марина не приняла и не поняла тогда, зачем они - эти похороны, поминки и тому подобное. Она так и не смогла заставить себя увидеть Машу в гробу. Когда люди разошлись, Марина просто тихо приехала к Машенькиному холмику, чтобы не оставлять свою девочку. Пока родственники справляли обряды, она сидела в пустой квартире, прижимаясь к Троське - любимейшему Машиному коту. А кот прижимал к пузу Машину кислородную маску, и вздрагивал от каждого кашля за стеной. Троська ищет Машу до сих пор, ищет по кашлю. Всю его кошачью жизнь его Маша кашляла.
Так Марина стала мамой, похоронившей двоих детей.
Она сразу стала помогать другим и биться за жизнь Машиных подружек, и ее бывших соседей по больнице. А они все умирали и умирали. Пока дети были живы, их родители смотрели Марине в глаза, скороговоркой повторяя: «Нас это ждет, нас это ждет, а ты уже знаешь, как это…». Им было страшно. И потому она ходила на все похороны. Тогда она хотела только одного - быть рядом, чтобы хоть в чем-то им было «не так»...
Вопрос, зачем жить без ребенка, заглушал все остальные, истощившие ее душу вопросы. Горе почему-то не сделало ее ни жестче, ни замкнутее. Будто в насмешку горе совсем не состарило ее - она осталась такой же красивой, с теми же светящимися глубиной глазами. А что это глубина наполнена болью, знали очень немногие.
И вот, спустя годы, пришел тот, кто полюбил этот ее свет. Они обвенчались в маленькой церкви, на крыше театра. Есть такая церковь в Москве. И тот же замечательный священник крестил в реанимации ее мальчика - долгожданного и вымоленного Даньку.
Что у Даньки синдром Дауна, Марине сказали сразу на родильном столе. Потом ни разу не пустили к нему. Дальше начался триллер. Мужу и маме стали звонить из роддома, очень жестко уговаривая, почти требуя, чтобы они заставили Марину отказаться от сына. Не буду повторять эпитеты, которые они употребляли в отношении новорожденного малыша. Нам с московской реанимационной бригадой во главе с заведующим реанимацией одного из лучших Московских роддомов пришлось, буквально штурмом брать тульский роддом, чтобы вывезти Марину с сыном в Москву. Настолько обезвоженного и запущенного ребенка эти врачи не видели ни разу. Тульский Минздрав клялся начать расследование, но, как говорится, «пусть их…».
Первые три дня в московской реанимации Марина ни разу не заснула и не отошла от Даньки. Она сидела, обняв кюветик, уронив голову на руку. Она была очень тихая и счастливая. И все никак не могла насмотреться на своего Данечку.
И как когда-то было с Машенькой - даже такой крошечный - Данька прилюбил к себе всех. Чудом спасенный нежный человечек с льняными волосиками и мамиными зелеными глазами. В роддоме помнят его до сих пор, и врачи и сестры. Именно там одна из молодых сестер так искренне мне сказала: «редко вижу здесь таких счастливых матерей».
Руководитель фонда «Даунсайд Ап» приехала к ней в роддом в первые же дни. Причем приехала сразу же после того, как ей самой сделали операцию. Через три часа после выхода из наркоза она уже держала Марину за руку. В этом честном, серьезном разговоре было что-то очень настоящее. Друг с другом говорили сильные и великодушные люди. Люди, которые приняли в мир, полюбили, и теперь будут воспитывать человека, не похожего на остальных.
С тех пор мы с Мариной несколько раз были в этом фонде. На меня эти поездки произвели огромное впечатление. Там стало понятно, что люди с синдромом Дауна такие же как и мы. Просто мы, в отличие от обитателей фонда, словно ленивые иностранцы, не можем подобрать правильных слов и жестов. Не хотим трудить свое сердце. Мы нетерпеливы и нетерпимы. А потому именно мы - лишенцы. Ибо лишены такого полноценного, яркого, особенного общения с ними.
За пределами родины это мое открытие вроде и не открытие вовсе. На Западе иногда даже и не понимают, что бывает как-то иначе. Например, мой друг, работает российско-канадском проекте. Его начальник со стороны Канады - даун. Это никого не смущает. В Канаде. А через год работы под его руководством в Москве перестало смущать и наших.
Еще в Данькиной жизни, как и когда-то в последний год жизни Машеньки, появился Капитан Немо. Его присутствие помогло не только спасти Данькину жизнь, но и вскоре переселить его семью из малогабаритной однушки в квартиру, где у малыша появилась своя комната. Несмотря на то, что Маринин муж пашет с утра до вечера, в результате чего заработал тяжелый диабет, платят ему мало и нерегулярно. А ведь таким детям как Даня нужна помощь. Хотя бы та стартовая помощь, чтобы пойти ножками и заговорить. Справиться с теми недугами, которые у них протекают тяжелее, чем у обычных людей.
Из Тулы на занятие в Москву в замечательный даун-фонд не наездишься - и не на чем, и не по силам с малышом в такую даль. Занятия же с детками , имеющими синдром Дауна, в Туле не ведут. Максимум, что могут предложить - госпитализацию в детскую психиатрическую больницу. На вопрос «зачем?» отвечают: «ну, чтоб отлежал».
В качестве эксперимента Марина договорилась, что малыша возьмут на занятия в садик Монтессори. Даньке там очень понравилось. Преподаватели, для которых это был первый опыт, глядя на его успехи, задумались, не сделать ли программу работы с даунами постоянной. Но за занятия Марине нечем платить.
Еще очень нужен массаж ножкам. Даньке три года, и Марине очень хочется увидеть, как он ходит. Врач регулярно назначает массаж, выписывает специальную обувь, но платить за все это нечем.
Еще недавно во время исследований в Москве у Даньки обнаружили тугоухость второй степени. Ему как можно скорее требуется как минимум 10 сеансов пневмомассажа. Не научится парнишка дифференцированно разбирать речь - может и не заговорить.
В Данькиной комнате почти всегда звучит музыка и детские сказки. Все в квартире, каждый уголочек наполнены картинками зверюшек и сказочными фигурками. Все для его развития. Вот только денег на лечение и специалистов нет совсем.
А еще год назад у Марининой мамы нашли рак желудка. Марина, как угорелая, носилась, искала деньги на лечение. Мама в семье - не просто мама. Похоронив двоих внуков, эта удивительная женщина всегда оставалась главной Марининой опорой и поддержкой. Марина смогла одолжить на ее лечение 65.000 рублей. Разрываясь между мамой и Данькой, выхаживала ее, ночами дежурила в больнице. Надорвалась. Теперь долг требуют срочно отдать, попрекают ее. Одновременно слабеет мама.
Марину преследуют постоянные боли в спине и ногах. Появился еще ряд мучительных симптомов. Но нет денег даже на простейшее обследование. Просто совсем нет денег. Деньги, - все что есть, - идут на оплату квартиры, продуктов и памперсов. Сейчас Марина по-настоящему загнана в угол. Она каждый день видит, как уходит время, потому что нет денег на лечение, как теряет возможность поставить своего сына на ноги, помочь ему заговорить. Что касается ее обследования и лечения - она только безнадежно повторяет: «Что с ним будет без меня?».
На днях я впервые услышала, что она устала бороться. Марина больше не видит выхода. Однако суммы, которые сейчас довели эту семью до полного отчаяния, для кого-то могут оказаться вполне реальными. Сейчас ей нужно 7 тысяч рублей на десять сеансов пневмомассажа. Примерно такая же сумма на оплату массажиста для ножек, около 10 тысяч на оплату занятий в садике Монтессори и такси. Еще ей негде взять 65 тысяч, чтобы вернуть долг. Также ей нужно срочно делать МРТ позвоночника. Это порядка 14 тысяч. Хотя, думаю, этим ее обследования не ограничатся.
И еще ей нужна постоянная помощь, хоть самая маленькая.
Жизнь высоко поднимает и очень больно опускает нас. И никто не должен зарекаться "от сумы". Прошу вас, если кто-то может, пусть совсем небольшую сумму, но ежемесячно посылать Марине - сделайте это, пожалуйста.
Одна удивительная женщина, старая, умирающая армянка, до последнего дыхания посылала своих родственников на какие-то, как тем казалось порой, несуразные добрые дела. А старуха светло улыбалась, повторяя «Э-э, сделай! А тебя Боженька поцелует».
P.S. Марина продолжает бороться. Она пытается собрать тульских родителей детей с синдромом Дауна. Она написала письма региональным министрам образования и здравоохранения с просьбой помочь в открытии центра и привлечении специалистов для работы с детьми-даунами в Туле. Она уже даже встретилась с одним из министров. Она борется изо всех сил. А сейчас перед Новым годом ей, и даже ее маме, звонят и требуют срочно вернуть долг за мамину операцию - 65 тыс. р. Марина плачет, мама плачет. Помогите им, пожалуйста.
Вот номер Марининой карточки в Сбербанке: 6З9О О266 9ОО6 286 541
Желающим помочь могу выслать номер ее телефона.
\
под катом много текста и жесть.
Марина с первой дочкой Кирой.
Марина и Маша
Марина и Даня
Говорят, что снаряд не попадает в одну и ту же воронку дважды...
Марина - красивая, умная, светлая. Вышла замуж по любви. Родила желанную девоньку Киру, а когда той исполнился годик - похоронила. В то время о муковисцидозе в Туле мало кто слышал...
Мучительно и странно было жить без малышки в опустевшем доме. А потом Марина снова обрела радость - родилась Машенька. Что у Машеньки тоже муковисцидоз ей на этот раз ей сообщили уже в роддоме. Дальше, как и принято в России, началась постоянная борьба за лекарства, ингаляторы, недоступный кислород. А еще непрерывные больницы и самостийная кинезиотерапия. Муж не выдержал. Запил и ушел от них. А Марина с Машей были очень счастливы - потому что были вместе. Марина и сейчас называет то голодное нищее время самым счастливым. И на фотографиях они наполнены подлинной радостью - мама и ее дочка.
Машенька умирала долго и мучительно. Ее не стало в 12 лет. За это время Маша научила быть счастливыми очень разных - знакомых и незнакомых, родных и неродных - людей. Это не пафос. Бывают на земле такие дети, и такие взрослые. Встретишь их - начинаешь ЖИТЬ и понимать, зачем живешь.
Когда Надя, сестра Марины, бежала с Машенькой на руках через больничные корпуса и улицу в реанимацию, Маша спросила ее: «Я ведь не задохнусь? Ты ведь успеешь?»
Они прошли весь ад поиска кислорода, которого нет у нас ни в скорой, ни в провинциальных больницах. Об этом я писать больше не могу, душит беспомощная ярость.
Марина не приняла и не поняла тогда, зачем они - эти похороны, поминки и тому подобное. Она так и не смогла заставить себя увидеть Машу в гробу. Когда люди разошлись, Марина просто тихо приехала к Машенькиному холмику, чтобы не оставлять свою девочку. Пока родственники справляли обряды, она сидела в пустой квартире, прижимаясь к Троське - любимейшему Машиному коту. А кот прижимал к пузу Машину кислородную маску, и вздрагивал от каждого кашля за стеной. Троська ищет Машу до сих пор, ищет по кашлю. Всю его кошачью жизнь его Маша кашляла.
Так Марина стала мамой, похоронившей двоих детей.
Она сразу стала помогать другим и биться за жизнь Машиных подружек, и ее бывших соседей по больнице. А они все умирали и умирали. Пока дети были живы, их родители смотрели Марине в глаза, скороговоркой повторяя: «Нас это ждет, нас это ждет, а ты уже знаешь, как это…». Им было страшно. И потому она ходила на все похороны. Тогда она хотела только одного - быть рядом, чтобы хоть в чем-то им было «не так»...
Вопрос, зачем жить без ребенка, заглушал все остальные, истощившие ее душу вопросы. Горе почему-то не сделало ее ни жестче, ни замкнутее. Будто в насмешку горе совсем не состарило ее - она осталась такой же красивой, с теми же светящимися глубиной глазами. А что это глубина наполнена болью, знали очень немногие.
И вот, спустя годы, пришел тот, кто полюбил этот ее свет. Они обвенчались в маленькой церкви, на крыше театра. Есть такая церковь в Москве. И тот же замечательный священник крестил в реанимации ее мальчика - долгожданного и вымоленного Даньку.
Что у Даньки синдром Дауна, Марине сказали сразу на родильном столе. Потом ни разу не пустили к нему. Дальше начался триллер. Мужу и маме стали звонить из роддома, очень жестко уговаривая, почти требуя, чтобы они заставили Марину отказаться от сына. Не буду повторять эпитеты, которые они употребляли в отношении новорожденного малыша. Нам с московской реанимационной бригадой во главе с заведующим реанимацией одного из лучших Московских роддомов пришлось, буквально штурмом брать тульский роддом, чтобы вывезти Марину с сыном в Москву. Настолько обезвоженного и запущенного ребенка эти врачи не видели ни разу. Тульский Минздрав клялся начать расследование, но, как говорится, «пусть их…».
Первые три дня в московской реанимации Марина ни разу не заснула и не отошла от Даньки. Она сидела, обняв кюветик, уронив голову на руку. Она была очень тихая и счастливая. И все никак не могла насмотреться на своего Данечку.
И как когда-то было с Машенькой - даже такой крошечный - Данька прилюбил к себе всех. Чудом спасенный нежный человечек с льняными волосиками и мамиными зелеными глазами. В роддоме помнят его до сих пор, и врачи и сестры. Именно там одна из молодых сестер так искренне мне сказала: «редко вижу здесь таких счастливых матерей».
Руководитель фонда «Даунсайд Ап» приехала к ней в роддом в первые же дни. Причем приехала сразу же после того, как ей самой сделали операцию. Через три часа после выхода из наркоза она уже держала Марину за руку. В этом честном, серьезном разговоре было что-то очень настоящее. Друг с другом говорили сильные и великодушные люди. Люди, которые приняли в мир, полюбили, и теперь будут воспитывать человека, не похожего на остальных.
С тех пор мы с Мариной несколько раз были в этом фонде. На меня эти поездки произвели огромное впечатление. Там стало понятно, что люди с синдромом Дауна такие же как и мы. Просто мы, в отличие от обитателей фонда, словно ленивые иностранцы, не можем подобрать правильных слов и жестов. Не хотим трудить свое сердце. Мы нетерпеливы и нетерпимы. А потому именно мы - лишенцы. Ибо лишены такого полноценного, яркого, особенного общения с ними.
За пределами родины это мое открытие вроде и не открытие вовсе. На Западе иногда даже и не понимают, что бывает как-то иначе. Например, мой друг, работает российско-канадском проекте. Его начальник со стороны Канады - даун. Это никого не смущает. В Канаде. А через год работы под его руководством в Москве перестало смущать и наших.
Еще в Данькиной жизни, как и когда-то в последний год жизни Машеньки, появился Капитан Немо. Его присутствие помогло не только спасти Данькину жизнь, но и вскоре переселить его семью из малогабаритной однушки в квартиру, где у малыша появилась своя комната. Несмотря на то, что Маринин муж пашет с утра до вечера, в результате чего заработал тяжелый диабет, платят ему мало и нерегулярно. А ведь таким детям как Даня нужна помощь. Хотя бы та стартовая помощь, чтобы пойти ножками и заговорить. Справиться с теми недугами, которые у них протекают тяжелее, чем у обычных людей.
Из Тулы на занятие в Москву в замечательный даун-фонд не наездишься - и не на чем, и не по силам с малышом в такую даль. Занятия же с детками , имеющими синдром Дауна, в Туле не ведут. Максимум, что могут предложить - госпитализацию в детскую психиатрическую больницу. На вопрос «зачем?» отвечают: «ну, чтоб отлежал».
В качестве эксперимента Марина договорилась, что малыша возьмут на занятия в садик Монтессори. Даньке там очень понравилось. Преподаватели, для которых это был первый опыт, глядя на его успехи, задумались, не сделать ли программу работы с даунами постоянной. Но за занятия Марине нечем платить.
Еще очень нужен массаж ножкам. Даньке три года, и Марине очень хочется увидеть, как он ходит. Врач регулярно назначает массаж, выписывает специальную обувь, но платить за все это нечем.
Еще недавно во время исследований в Москве у Даньки обнаружили тугоухость второй степени. Ему как можно скорее требуется как минимум 10 сеансов пневмомассажа. Не научится парнишка дифференцированно разбирать речь - может и не заговорить.
В Данькиной комнате почти всегда звучит музыка и детские сказки. Все в квартире, каждый уголочек наполнены картинками зверюшек и сказочными фигурками. Все для его развития. Вот только денег на лечение и специалистов нет совсем.
А еще год назад у Марининой мамы нашли рак желудка. Марина, как угорелая, носилась, искала деньги на лечение. Мама в семье - не просто мама. Похоронив двоих внуков, эта удивительная женщина всегда оставалась главной Марининой опорой и поддержкой. Марина смогла одолжить на ее лечение 65.000 рублей. Разрываясь между мамой и Данькой, выхаживала ее, ночами дежурила в больнице. Надорвалась. Теперь долг требуют срочно отдать, попрекают ее. Одновременно слабеет мама.
Марину преследуют постоянные боли в спине и ногах. Появился еще ряд мучительных симптомов. Но нет денег даже на простейшее обследование. Просто совсем нет денег. Деньги, - все что есть, - идут на оплату квартиры, продуктов и памперсов. Сейчас Марина по-настоящему загнана в угол. Она каждый день видит, как уходит время, потому что нет денег на лечение, как теряет возможность поставить своего сына на ноги, помочь ему заговорить. Что касается ее обследования и лечения - она только безнадежно повторяет: «Что с ним будет без меня?».
На днях я впервые услышала, что она устала бороться. Марина больше не видит выхода. Однако суммы, которые сейчас довели эту семью до полного отчаяния, для кого-то могут оказаться вполне реальными. Сейчас ей нужно 7 тысяч рублей на десять сеансов пневмомассажа. Примерно такая же сумма на оплату массажиста для ножек, около 10 тысяч на оплату занятий в садике Монтессори и такси. Еще ей негде взять 65 тысяч, чтобы вернуть долг. Также ей нужно срочно делать МРТ позвоночника. Это порядка 14 тысяч. Хотя, думаю, этим ее обследования не ограничатся.
И еще ей нужна постоянная помощь, хоть самая маленькая.
Жизнь высоко поднимает и очень больно опускает нас. И никто не должен зарекаться "от сумы". Прошу вас, если кто-то может, пусть совсем небольшую сумму, но ежемесячно посылать Марине - сделайте это, пожалуйста.
Одна удивительная женщина, старая, умирающая армянка, до последнего дыхания посылала своих родственников на какие-то, как тем казалось порой, несуразные добрые дела. А старуха светло улыбалась, повторяя «Э-э, сделай! А тебя Боженька поцелует».
P.S. Марина продолжает бороться. Она пытается собрать тульских родителей детей с синдромом Дауна. Она написала письма региональным министрам образования и здравоохранения с просьбой помочь в открытии центра и привлечении специалистов для работы с детьми-даунами в Туле. Она уже даже встретилась с одним из министров. Она борется изо всех сил. А сейчас перед Новым годом ей, и даже ее маме, звонят и требуют срочно вернуть долг за мамину операцию - 65 тыс. р. Марина плачет, мама плачет. Помогите им, пожалуйста.
Вот номер Марининой карточки в Сбербанке: 6З9О О266 9ОО6 286 541
Желающим помочь могу выслать номер ее телефона.