В этом году «юбилей» - 10 лет с тех событий. И все кто говорят, что время лечит - врут. Они точно не понимают о чем говорят. Конечно, если в жизни случаются яркие события и ты отвлекаешься на что-то - тебе, безусловно, легче. Но это не значит, что проходит острота ощущений. Главное научиться с этим жить. Я помню каждый день до мелочей. И все пережитое, безусловно, сделало меня сильнее.
Урок 1. Договоренность с врачем и даже факт взятия им денег - не гарантия оказания качественно медицинский услуг.
Так случилось, что по договоренности я оказалась в 5 роддоме. Он произвел на меня неизгладимое впечатление. Во-первых, то как там построено родовспоможение. Конвеер. Другого слова просто нет. Около 6 утра всех выгоняют на осмотр и на свое смотрение стимулируют роды. К обеду ты должен отправиться в род зал, а на твое место принимается другая. Я посмела задержаться и в тот момент, когда у меня шли схватки, рядом с моей кроватью сидела барышня, с клумаками, в ожидании, когда ж я свалю отсюда. Главным условием попадания в род зал - есть приобретение одноразового набора. Он не дышит. Совсем не дышит. В летом, в жару чувствуешь себя как курица на гриле. Свое и чистое?! Ни в коем случае!. Ну и конечно кулек лекарств по списку.
Родильное отделение. Идет коридор: направо идут родильные палаты ( на 2 кресла), напротив них, прямо в коридоре - 4 койки, на которых женщины в разных позах, уже не стесняясь никого и ничего, «колбасятся» в ожидании своей очереди. Партнерские роды - это все то же самое, но прикрыто ширмочкой.
Урок 2. Не все что делается и настоятельно рекомендуется врачами - действительно необходимо.
В анамнезе я имела повышение давления. Но ни за время беременности, ни в родах - глобальных проблем не было. Но мне настоятельно, просто настойчиво рекомендовали эпидуральную анастезию. В результате, пока ее делали - начались потуги. А я уже ни на что не способна. Закончилось все вакуумом. Ребенку поставили 6/7 по Апгар и выставили нас лежать в коридор (конечно, им так проще - наблюдать за всеми в коридоре). Аккурат между родовой палатой и женщинами в родах. Просто фантастика! Ни сразу после родов, ни за все время пребывания в роддоме, ни словом никто не обмолвился о каких-либо проблемах со мной или с ребенком. Просто между прочим, как витаминки, кололи кетанов - без него я и с кровати встать не могла.
Урок 3. Благодарность можно не только ждать, но и требовать. А кроме того, не ждите, что за ваши деньги вам дадут сколько-нибудь полную информацию.
Дальше нас повезли в палату. А по дороге няня не умолкала ни на минуту. Текст был такой: «А вы уже расчитались с акушеркой? Как нет? Что вам подать, где у вас деньги? Я ее сейчас приведу» и т.д. Могу сказать одно - шикарно выбранный момент. Мало у кого включатся мозги мягко ее послать.
Палата была на трех мам с детьми. Огромные окна, почти в пол. С прозрачная органза на окнах. Лето, жара, солнце в окно. Пытка жарой продолжилась. Потом, после того как начмед взял деньги и перевел и отдельную палату - принесли свой вентилятор. С ним хоть дышать можно было.
Как оказалось, правтика 5 роддома - всем первородящим делать эпизио (разрезать промежность не дожидаясь того, будут разрывы и трещины или нет). Обход врача отделения - был до противного одинаков. Он входил в палату, заставлял всех женщин расставить ноги и вливал на рану спиртовую настойку календулы. Через неделю после выписки надо возвращаться, чтоб сняли швы.
Урок 4. Участковый педиатр может не выдавать информации.
После выписки к нам регулярно ходила педиатр. Она внимательно рассматривала ребенка, но ничего не говорила. Вообще ничего. Это было фантастично просто. Только когда ребенку исполнился месяц и мы пошли в поликлинику, и там невролог обратила внимание, что с ребенком что-то не в порядке и сразу написала направление в больницу. У ребенка отсутствовали рефлексы.
Так мы оказались в ПАГе, где почти месяц не могли поставить диагноз. Никакой. Вообще никакой. Кто-то считал это последствиями вакуума. Кто-то просто молчал. Только неонатолог, имея ввиду врачей роддома, выдала фразу: «Не мстите им только, пожалуйста». В день выписки, когда целый консилиум врачей по очереди осматривал ребенка, у него появились все рефлексы! ВСЕ! И сразу. Что вообще поставило их в тупик. При выписке назначили массажи и наблюдение у невролога. ВСЕ!
Урок 5. Нетрадиционная медицина.
Не получая никакой информации и пмощи от традиционной медицины, мы ударились уже во «все тяжкие». Ездили к какой-то женщине, которая типа чем-то помогала. По сути - шикарно на нас зарабатывала. Дальше, в один из визитов к ней, она решила напоить ребенка водой, чтоб у него слюны меньше было. В результате от ее действий, у меня на руках, у него была остановка дыхания. Она смогла его реанимировать и сразу вызвали скорую. Так мы попали в больницу на Богатырской.
Урок 6. Психоневрологическое отделение детской больницы. Выносливость.
В приемном отделении ребенку сразу поставили диагноз - спинальная атрофия Верднига-Гофмана. Дальше мы оказались в палате. После чего мне озвучили диагноз и объяснили, что перспектив у нас нет. Вообще нет. Кроме того, я там впервые услышала, что они работают по зарубежной системе, которая, якобы, предполагает отсутствие лечения, если диагноз безнадежен. Я тогда впервые поразилась: не боятся ли они ошибиться?! Они себя чувствуют Богами?!
Дальше каждое утро приходила зав отделением, переспрашивала правильно ли я поняла диагноз, знает ли про диагноз муж и приходит ли еще пока к нам. Это было такое себе, искуссная проверка на прочность. В палате лежала мама с ребенка, которая услышав такой диалог, сказала, что будет свидетельствовать, если я буду подавать в суд. На утро у меня подушка была усыпана волосами и молоко исчезло, на нервной почве. Нам не давали ни информации, отправляя к библиотеке и Интернету ( в больнице-то! в 2007 году); ни объясняя что нам делать. У ребенка на фоне обильного слюноотделения и лежачего положения развилось восспаление легких. На третий день он уже не мог сам сосать даже из бутылки у ему поставили зонд.
Было несколько вещей, которые меня поразили в отделении.
Во-первых, это колличество детей с разными заболеваниями. И около 90% случаев - из роддома. Второе - это то, что ты привыкаешь видеть только таких детей и это становится нормой.
А еще реальные истории, которые видела своими глазами или которые мне были рассказаны медсестрами.
История 1. Женщина родила близнецов, 2 мальчика. Что произошло на третий день после родов - достоверно не знает никто. Но после каких-то мед манипуляций, один из малышей впадает в кому. Со вторым малышом женщина уезжает домой, а первый остается в реанимации Охматдета. Она регулярно туда ездит, делает все необходимое и ребенок выходит из комы. Дальше им сообщают, что больше в реанимации находится они не могут и ребенка надо перевести в неврологию, где им и займутся. Но после переводу, зав отделением заявила, что никто их ребенком заниматься не будет и что кто-то должен постоянно находиться с ребенком. Но как при наличии грудничка дома?! Первую ночь с ребенком была бабушка. Медик по образованию. На утро она была близка к нервному срыву. Она не выдержала. Зав отделение пообещала уход в отделении, если мама купит 2 кроватки в отделение. Мама так и сделала, но ей сказали, что все равно они сами должны пребывать с ребенком. После скандала - малыша положили в палату с детдомовским ребенком, куда изребка все-таки заглядывала медсестра. Поразило другое - то как лечащий врач рассказывал маме про состояние ребенка и перспективы. Она как отличница, чуть не пританцовывая за хорошо выученный урок, отчеканивала маме информацию, что ее ребенок никогда не сможет сам ни есть, ни пить, и вообще что-либо делать.
История 2. В 5 роддоме барышня родила ребенка. Сначала она пыталась родить сама, закончилось все кесаревым. Дальше у нее была длительная температура. Остановили лактацию, проверили все до зубов. Закончилось все тем, что удалили все на свете. Официальная версия: во время родов, матка прилипла к кишечнику, произошло нагноение и потому матку следовало удалить. Неофициальная версия: во время кесарева что-то забыли, произошло нагноение и дальше по тексту. Ей 18 лет и детей больше не будет. Познакомились мы с ней в отделении неврологии, куда попал ее ребенок с кефалогематомой.
История 3 (рассказанная медсестрой). Ехала семья машиной куда-то. Ребенку стало плохо. Попали в отделение неврологии. Диагноз в отделении так поставить и не смогли. Зав отделения не придумала ничего умнее, как ходить за мамой еще живого ребенка и настоятельно просить дать разрешение на вскрытие после смерти ребенка.
К чему это я все? Штрихи к месту, где мы оказались.
В один день ко мне в палату пришла доктор и сказала, что нам безумно повезло - ребенка может посмотреть профессор с компанией врачей. Конечно, я схватилась за любую возможность услышать что-то отличное от того, чем меня прессинговали. И мы с малышм пошли. То что происходило дальше - я не забуду до конца своих дней. Это была аудитория и профессор читала лекцию. А мой ребенок и я были наглядными экспонатами. Я бы никогда не позволила подобное, зная куда нас ведут. Сказать, что я была в шоке - ничего не сказать.
Малышу становилось только хуже. Все лечение сводилось к серии антибиотиков. В один день малыш стал задыхаться и меня отвели с ним в манипуляционную, где я всю ночь должна была держать перед ним кислородную маску. И ни одна медсестра ни на минуту меня не сменила!
На следующий день он уже был в реанимации.
Урок 7. Реанимация.
Только в реанимации я впервые встретила доктора, который мне дал полную информацию. Просто максимум информации без какой-либо окраски. Но только там впервые у меня появилась и надежда. Он признал, что диагно совсем хреновые, но бывают и чудеса. И только от нашего настроя все зависит. Он предупредил, что не пустит даже на порог реанимации, если я буду в слезах или в состоянии близком к тому. Что ребенок все чувствует и ему нужны силы. Мы честно боролись, но чуда не случилось
Самое страшное, что было тогда - это пустота. Пустота вокруг меня. Никто не звонил, не общался со мной. Мне перестали рассказывать о какихто событиях своей жизни, интересоваться моей.
Не сойти с ума мне помогла только цель - родить здорового ребенка. И тут началось самое интересное. Я собирала информацию по крупицам: интернет, специалисты. Нигде в мире данное заболевание не лечится. Исход везде одинаков. Но кое-где делают ЭКО, подскаживая заведомо здоровые эмбрионы. Но не на наших широтах. Потому возможен только один вариант: беременеть, на сроке 10-12 недель делать диагностику в ИСИДЕ, которая и установит здоров ли плод. Сам анализ делается 3 недели.
Процесс забора материала для даигностики выглядит следующим образом. На тебя выливают спирт, чтобы все продезинфицировать. Дальше под наблюдением аппарата для УЗИ через ниж живота иглой, похожей на спицу, делают прокол и забирают часть материала. Тебя не держат, не привязывают, но окутывает такой страх даже пошевелиться! Это ни дико больно, но ощутимо больно. И про это тоже следует предупреждать. Результатом процедуры может стать замирание беременности, выкидыш и прочее. Риск небольшой, но он тоже есть.
Что самое тяжелое было? Это слушать разных специалистов. Меня поразила одна генетик, которая рассказывала, что делать аборты - это плохо. Мол, она, как человек верующий, категорически против них. На что я ее спросила - неужели хоронить детей это лучше?
Нечто подобное я услышала потом лет через 6. Доктор, которая называла себя генетиком-гинекологом, выдала мне то же самое. От меня получила тот же вопрос и не ответила.
Урок 8. Женская консультация.
Так случилось, что в 5 роддоме я получила 2 выписки: для женской консультации и для детской поликлиники. Они не совпадали. Данные в них отличались. Такое впечатление было, что это были бумажки двух разных женщин.
Когда мама отнесла бумажку в женскую консультацию, оказалось, что мне положено еще 2 недели больничного (мол, роды тяжелые). Я о ней не просила - медсестра сама вызвалась сделать. Должна заметить, что весь период наблюдения в женской консультации, я приходила к доктору с купюрой. Ни разу я не ушла, «не отблагодарив» ее. И это при том, что всегда, прежде чем попасть к врачу, приходилось высиживать пару часов в очереди, в темном коридоре, не проветриваемом.
Когда мне пришлось обратиться туда спустя 8 месяцев, будучи беременной, врач напомнила медсестре кто я такая (как она мне оформляла доп больничный) и ушла, оставив на растерзание. Чего я только не выслушала! Весь монолог сводился к тому, что я неблагодарная дрянь, и что человек тут выпахал, а я ее ничем и никак. Ни одна из этих двух тварей не учли, что у меня прошло всего несколько месяцев со смерти ребенка и что я опять беременна! Они третировали меня. И отказали в больничном на период после инвазивной диагностики, который бы мог минимизировать ее последствия.
Спасибо, нашелся доктор, для которого это не стало проблемой.
Когда я вынужденно вышла на работу - меня там поздравили с выходом. ПОЗДРАВИЛИ! Проглотила и это.
Самое страшное для меня было:
1. Ощущение собственной беспомощности... когда ты не знаешь куда бежать и что делать. Когда ты ни на что не можешь повлиять и что-то изменить. Состояние ужаса, граничащее с паникой.
2. Чувство вины... когда малыша не стало, я долго винила себя, а все ли я сделала, чтобы он все-таки был жив. От этого чувство очень тяжело отделаться. Но только когда ты "ставишь его на место" - ты начинаешь заново жить.
После всей это истории я точно знаю, что:
- Мне не так важно, чтобы детский врач мне улыбался, как важно, чтобы он был компетентен и выдал максимум информации без своей «окраски».
- Мне важно, чтобы доктор до визита к нему пациента сделал выбор между профессией и религией. И пациенту важна полная информация про заболевание, а не личное отношение к нему набожной женщины.
- Мне важна своевременная информация от врача.
- Мне важно иметь полный доступ к информации, не собирая ее по крупицам.
- Мне важна достоверная информация о состоянии здоровья моих близких.