Если ты и твой больной ребёнок не Жанна Фриске, шансы на спасение призрачно малы. Кто ты такой? Тебя никто не знает. Всегда тяжело просить помощи у чужих людей. И стыдно, и горько. Но когда в дом стучится беда, любой из нас отбросит гордость и примет любую поддержку. Вот вам моё
слово. Я знаю лично эту семью. Мама Савы была воспитательницей нашей дочки в садике.
Слово маме
Савушка родился 7 ноября 2011 года. Беременность протекала хорошо, за исключением того, что на 4 месяце я заболела орз. На УЗИ патологий выявлено не было, но постоянно писали, что крестцовый отдел позвоночника не визуализируется. На 36 неделе сказали, что это он ножкой прячет это место и беспокоиться не о чем.
Сава родился на 41 неделе, врачи сразу занервничали, я боялась спросить, что не так.... На спинке у него было тёмно-багровое пятно с тонкой кожей и волосиками вокруг. Куда его только не носили и кому только его не показывали, а я надеялась, что ничего серьёзного не найдут. Сделав рентген, сказали, что есть на позвоночнике дополнительные костные наросты. Через неделю нас выписали, но не домой, а в патологию новорожденных. Поначалу я держалась, но дальше хуже. Начались бесконечные дни обследований, переживаний, слез... Хотелось просто проснуться и думать, что это сон. Сначала Саву отправили на УЗИ крестцового отдела позвоночника, где мне наговорили много непонятных слов, было понятно одно, что все серьезно. В месяц нам сделали МРТ обследование, с помощью которого нам поставили окончательный диагноз. Фиксированный спинной мозг. Диастематомиелия. Врачи объяснили, что нужна операция, но позже. Нужно чтобы ребенок подрос. И что если операцию не сделать совсем, у ребенка откажут ноги, нарушится работа тазовых органов (недержание мочи и кала),будет сильное искривление позвоночника и сильные боли.... так как спинной мозг фиксирован, при росте позвоночник будет расти, а спинной мозг натягиваться, нервные корешки рваться. Но так же не рассказали, что от этой операции очень часто бывают "побочки", а именно так же могут отказать ноги и органы малого таза (либо недержание мочи, либо наоборот отсутствие самостоятельного мочеиспускания, а это катеторизация каждые 3 часа и серьезные проблемы с почками). Когда я обо всем этом узнала, стала расспрашивать нейрохирурга, про исход операции и про эти "побочки" он не стал со мной разговаривать, сказал, что операция нужна и добавил, что после снятия фиксации, она может появиться снова и снова, т.е. потребуются повторные операции....а это опять риск.... Невролог нам вообще сказала, что после операции Саве поставят инвалидность((
Сейчас Сава не отличается от здоровых детей, умный, улыбчивый мальчик. Очень любит логические и подвижные игры. Вместе со мной занимается зарядкой, бегом. Часто говорит, что когда вырастет, будет бегать наперегонки на соревнованиях, а у меня слезы на глазах. Я просто не могу ему сказать: "Нет, сынок, не будешь, у тебя ножки не будут ходить..." Некоторые неврологические изменения уже происходят. Когда он сильно смеется или кашляет, у него намокают трусики, сам он в туалет почти не просится, не чувствует позыва. А недавно обратила внимание, что у него одно плечико выше другого, развивается сколиоз. Он еще не понимает, что с ним что-то не так, и не понимает от чего мама плачет....
Нужна срочно операция!!! Последствия необратимы!!! Поврежденные нервные корешки ни одна клиника мира не восстановит!
Несколько лет я искала варианты, как нам быть. Искала родителей, у которых дети с похожим диагнозом, и нашла!!! С их помощью я связалась с израильской клиникой "Ассута", с профессором Шимоном Рохкиндом одним из лучших нейрохирургов. Он, исследовав наши документы, обследования мрт, согласился нам помочь. Так же он нам дает очень хороший прогноз, так как операции еще не было, нервные корешки целы, а это значит, что у Савы появился очень огромный шанс всю жизнь ходить своими ножками!!!!!!!! Так же профессор Шимон Рохкинд делает все возможное, чтобы повторной фиксации больше не было! За всю его практику, на повторную операцию никто не вернулся!
Но стоимость операции очень велика, у нас нет таких денег, мне очень тяжело просить помощи, но я не могу иначе! Я не смогу взглянуть ребенку в глаза, не сделав все возможное для его полноценной жизни. Очень вас прошу, умоляю, помогите нам!!! Не пройдите мимо нашей беды!
группа помощи:
http://vk.com/club_pomogite_savushkeдокументы:
http://vk.com/album-118767365_230271778реквизиты:
http://vk.com/topic-118767365_33666233история Савушки:
http://vk.com/topic-118767365_33666254 Лично я помог. Перевёл деньги на карту. Прошу всех присоединиться.
П.С.
Неужели наша богатая великая страна не может сделать так, чтоб её дети имели шанс на спасение?
Я согласен даже на страховую медицину, когда речь идёт о насморке, гриппе и всякой ерунде. Но в таких случаях, когда бизнес прячет голову в песок, должно включаться государство.
П.П.С.
Прошу, не надо религиозных комментариев. Тут нужна материальная помощь.
П.П.С.С.
По просьбе читателей выкладываю реквизиты для помощи:
КАРТА VISA Сбербанк 4276040011425738
Ярунова Александра Григорьевна
СЧЕТ в Сбербанке 40817810204001228368
получатель Ярунова Александра Григорьевна
Банк получателя: Архангельское отделение N 8637 ПАО Сбербанк г.Архангельск
БИК: 041117601
Корр. счет: 30101810100000000601
ИНН: 7707083893
КПП: 290102001.
WebMoney
R662044387200 рубли
Z267167856670 доллары
E086885557285 евро
Яндекс-деньги
410014133497728
Qiwi кошелек +79116553486
+79642945573
МТС +7 9116885896
Я в сетях: