post
Оригинал взят у moniava в post
Привет
Нюта говорит, что мы не можем купить аппарат ИВЛ всем. Нюта говорит, что мы не можем позволить себе больше 2 аппаратов ИВЛ в месяц. Нюта права. Я не права.
А на фотографии Саша.
"У меня двое детей, Ариша, ей 12, и Саша, ему год и девять. Я с детьми живу одна.
Я работала до беременности и продолжаю работать и сейчас. Я главный бухгалтер в небольшой компании. Работа требует массу времени и сил, но другого выхода у меня нет.
Приступы остановки дыхания случались по несколько раз за ночь, я практически не спала ночью, карауля сигналы пульсоксиметра. Я перестала просыпаться, когда малыш плачет, зато я мгновенно подскакивала, когда слышала первый же тревожный писк прибора.
А утром я встаю и уезжаю на работу, в независимости от того, как прошла ночь, спокойно или не очень, спал ли малыш, или я несколько раз откачивала его, потому что случались остановки дыхания. Утром приходит няня, а я убегаю на работу, по дороге по телефону рассказывая ей, как прошла ночь, и что нужно сделать с Сашей. Поздно вечером я возвращаюсь и заступаю "на дежурство".
И вот однажды я услышала крик няни, домашние приборы показывали нули.... Сатурация - ноль, пульс - ноль. Ребенок абсолютно синего цвета... И совершенно не похож на живого малыша... И на наши действия, попытки что-то сделать, он просто не реагировал. Я тогда совершенно спокойно сказала няне, я помню: "Это всё, это конец. Оставьте меня с ним одну". И посмотрела на часы, позвонила Сашиному папе сказать, что все кончено. Сейчас это кажется невероятным, но через 12 минут малыш сам стал делать попытки сделать вдох. Моей первой реакцией был испуг - что с головным мозгом? Я не знаю как, но мы вышли из этой ситуации без серьезных последствий. Мозг не пострадал. И стало очевидно, что если и существуют какие-то другие миры, то моему Саше туда еще рановато...
У Саши неизлечимое генетическое заболевание - мышечная дистрофия Верднига-Гоффмана. Сейчас Саша лежит один в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. К сожалению, все малыши с таким диагнозом как у нас рано или поздно приходят к ИВЛ и трахеостоме. Вероятность того, что малыш когда-то сможет дышать сам - ничтожна мала, было бы правильнее сказать - ее нет. Но я все же хочу оставить хотя бы маленький шанс на это.
О том, чтобы не забирать малыша, не может быть и речи! Онозначно мы его забираем. Какие бы сложности не ждали нас впереди.
Врачи пускают меня к малышу два раза в день. Я приезжаю к Саше в обед, на полчасика, просто чтобы посмотреть на него. И приезжаю поздно вечером после работы, чтобы побыть с ним, почитать книжки, сделать массаж, самой учиться уходу.
Я приезжаю к нему, а он отводит глаза... Не смотрит на меня, как-будто обиделся, что я его сюда отдала... Медсестры говорят, ну что вы мамочка плачете, нечего плакать. Вы сюда что, плакать пришли? И я не плачу. Запасалась успокоительными таблетками, прихожу к малышу, улыбаюсь, а потом выхожу, и реву еще полчаса под окнами реанимации. От бессилия, от безвыходности, от невозможности помочь. Потом вытираю слезы и еду домой, к дочке, которая сидит дома и ждет, не ложится спать. Потому что это единственное время, когда мы могли побыть вместе, после полночи.
Очень обидно и больно, когда малыш спокойно отворачивается, уткнувшись в экран и глядя мультики. Он принял такую жизнь - без родителей, без мамы, с меняющимися сменами медсестер и мультиками...
Хочется забрать его скорее, чтобы он был дома. С людьми, которые о неискренне заботяться, со старшей сестрой, которая щебечет без умолку, со знакомыми игрушками.
Хочется просто быть дома. Ценность всего этого понимается только тогда, когда этого лишаешься...".
Нюта говорит, что мы не можем купить аппарат ИВЛ всем. Нюта говорит, что мы не можем позволить себе больше 2 аппаратов ИВЛ в месяц. Нюта права. Я не права. Да, я знаю, что мы уже потратили все собранные деньги на аппараты ИВЛ. Но я не могу, чтобы Саша оставался в реанимации.
Многие из вас идут завтра в церковь. Пожалуйста, расскажите вашему священнику про Сашу. Может быть, он сможет объявить в вашем приходе сбор денег после службы?
У кого-то из вас скоро день рождения. Может быть, вы можете сказать всем вашим друзьям, что не надо подарки, надо деньги?
Может быть, вы можете объявить сбор денег на ИВЛ для Саши на своей работе? Опубликовать его фотографию и письмо мамы на корпоративном сайте?
Комплект медицинского оборудования и расходных материалов для искусственной вентиляции легких на дому стоит 1 миллион рублей. Это безумно много. Но этот блог читает 10,5 тысяч человек. Если каждый из нас пожертвует 100 рублей, соберется миллион. И мы купим аппарат ИВЛ, и Саша будет жить дома.
Мои контакты: 8 968 029 38 29, moniava@gmail.com (Лида)
Я каждый будний день в хосписе на Спортивной. Можно завезти наличные.
Мой номер карты Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой PayPal: moniava@gmail.com
Можно перевести деньги на счет фонда "Вера", только обязательно с назначением платежа "Благотворительное пожертвование на ИВЛ для Саши".
Через яндекс-деньги: http://www.hospicefund.ru/help/yandex
С банковской карты: http://www.hospicefund.ru/help/bankovskie-kartyi
Инструкция для Сбербанк-онлайн: http://www.hospicefund.ru/help/sberbank-onlayn
Реквизиты фонда: http://www.hospicefund.ru/help/payment_details
Спасибо
Привет
Нюта говорит, что мы не можем купить аппарат ИВЛ всем. Нюта говорит, что мы не можем позволить себе больше 2 аппаратов ИВЛ в месяц. Нюта права. Я не права.
А на фотографии Саша.
"У меня двое детей, Ариша, ей 12, и Саша, ему год и девять. Я с детьми живу одна.
Я работала до беременности и продолжаю работать и сейчас. Я главный бухгалтер в небольшой компании. Работа требует массу времени и сил, но другого выхода у меня нет.
Приступы остановки дыхания случались по несколько раз за ночь, я практически не спала ночью, карауля сигналы пульсоксиметра. Я перестала просыпаться, когда малыш плачет, зато я мгновенно подскакивала, когда слышала первый же тревожный писк прибора.
А утром я встаю и уезжаю на работу, в независимости от того, как прошла ночь, спокойно или не очень, спал ли малыш, или я несколько раз откачивала его, потому что случались остановки дыхания. Утром приходит няня, а я убегаю на работу, по дороге по телефону рассказывая ей, как прошла ночь, и что нужно сделать с Сашей. Поздно вечером я возвращаюсь и заступаю "на дежурство".
И вот однажды я услышала крик няни, домашние приборы показывали нули.... Сатурация - ноль, пульс - ноль. Ребенок абсолютно синего цвета... И совершенно не похож на живого малыша... И на наши действия, попытки что-то сделать, он просто не реагировал. Я тогда совершенно спокойно сказала няне, я помню: "Это всё, это конец. Оставьте меня с ним одну". И посмотрела на часы, позвонила Сашиному папе сказать, что все кончено. Сейчас это кажется невероятным, но через 12 минут малыш сам стал делать попытки сделать вдох. Моей первой реакцией был испуг - что с головным мозгом? Я не знаю как, но мы вышли из этой ситуации без серьезных последствий. Мозг не пострадал. И стало очевидно, что если и существуют какие-то другие миры, то моему Саше туда еще рановато...
У Саши неизлечимое генетическое заболевание - мышечная дистрофия Верднига-Гоффмана. Сейчас Саша лежит один в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. К сожалению, все малыши с таким диагнозом как у нас рано или поздно приходят к ИВЛ и трахеостоме. Вероятность того, что малыш когда-то сможет дышать сам - ничтожна мала, было бы правильнее сказать - ее нет. Но я все же хочу оставить хотя бы маленький шанс на это.
О том, чтобы не забирать малыша, не может быть и речи! Онозначно мы его забираем. Какие бы сложности не ждали нас впереди.
Врачи пускают меня к малышу два раза в день. Я приезжаю к Саше в обед, на полчасика, просто чтобы посмотреть на него. И приезжаю поздно вечером после работы, чтобы побыть с ним, почитать книжки, сделать массаж, самой учиться уходу.
Я приезжаю к нему, а он отводит глаза... Не смотрит на меня, как-будто обиделся, что я его сюда отдала... Медсестры говорят, ну что вы мамочка плачете, нечего плакать. Вы сюда что, плакать пришли? И я не плачу. Запасалась успокоительными таблетками, прихожу к малышу, улыбаюсь, а потом выхожу, и реву еще полчаса под окнами реанимации. От бессилия, от безвыходности, от невозможности помочь. Потом вытираю слезы и еду домой, к дочке, которая сидит дома и ждет, не ложится спать. Потому что это единственное время, когда мы могли побыть вместе, после полночи.
Очень обидно и больно, когда малыш спокойно отворачивается, уткнувшись в экран и глядя мультики. Он принял такую жизнь - без родителей, без мамы, с меняющимися сменами медсестер и мультиками...
Хочется забрать его скорее, чтобы он был дома. С людьми, которые о неискренне заботяться, со старшей сестрой, которая щебечет без умолку, со знакомыми игрушками.
Хочется просто быть дома. Ценность всего этого понимается только тогда, когда этого лишаешься...".
Нюта говорит, что мы не можем купить аппарат ИВЛ всем. Нюта говорит, что мы не можем позволить себе больше 2 аппаратов ИВЛ в месяц. Нюта права. Я не права. Да, я знаю, что мы уже потратили все собранные деньги на аппараты ИВЛ. Но я не могу, чтобы Саша оставался в реанимации.
Многие из вас идут завтра в церковь. Пожалуйста, расскажите вашему священнику про Сашу. Может быть, он сможет объявить в вашем приходе сбор денег после службы?
У кого-то из вас скоро день рождения. Может быть, вы можете сказать всем вашим друзьям, что не надо подарки, надо деньги?
Может быть, вы можете объявить сбор денег на ИВЛ для Саши на своей работе? Опубликовать его фотографию и письмо мамы на корпоративном сайте?
Комплект медицинского оборудования и расходных материалов для искусственной вентиляции легких на дому стоит 1 миллион рублей. Это безумно много. Но этот блог читает 10,5 тысяч человек. Если каждый из нас пожертвует 100 рублей, соберется миллион. И мы купим аппарат ИВЛ, и Саша будет жить дома.
Мои контакты: 8 968 029 38 29, moniava@gmail.com (Лида)
Я каждый будний день в хосписе на Спортивной. Можно завезти наличные.
Мой номер карты Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой PayPal: moniava@gmail.com
Можно перевести деньги на счет фонда "Вера", только обязательно с назначением платежа "Благотворительное пожертвование на ИВЛ для Саши".
Через яндекс-деньги: http://www.hospicefund.ru/help/yandex
С банковской карты: http://www.hospicefund.ru/help/bankovskie-kartyi
Инструкция для Сбербанк-онлайн: http://www.hospicefund.ru/help/sberbank-onlayn
Реквизиты фонда: http://www.hospicefund.ru/help/payment_details
Спасибо