«Люди без лица» в кино и жизни
В российский прокат вышел фильм «Чудо» с Джулией Робертс про мальчика с синдромом Тричера Коллинза. Как живут с таким синдромом не в кино, а в жизни?
Кому-то кажется, что вырастить ребенка-инвалида - сложно и дорого. Кому-то неприятно осознавать, что в их генах есть проблемная мутация, и страшно иметь рядом «лицо» собственного заболевания.
В результате большая часть российских «детей без лица» - это сироты.
Как у многих людей с его диагнозом, у Максима - проблемы со слухом. Операции по реконструкции внутреннего уха делают только в Америке, это очень дорого. Поэтому единственный выход для Максима - слуховой аппарат.
Операцию на небе мальчику сделали еще в детдоме, в остальном он развивается нормально, а болеет даже реже своего младшего брата, кровного сына мамы Ани, взявшей Максима из детдома.
Подробнее читайте по ссылке
https://www.miloserdie.ru/article/lyudi-bez-litsa-v-k..
