Люди со всех концов света - откликнитесь!
Оригинал взят у ninaplanetianka в Люди со всех концов света - откликнитесь!
Люди со всех концов света - откликнитесь! Я верю в силу интернет-пространства, но ещё больше в добро и людей. Эта запись создана не для сбора каких-либо средств. Весь её смысл в поиске сильных, опытных, не зашоренных стандартами лечения и бюрократическими барьерами специалистов отлично разбирающихся в аутоиммунных процессах, происходящих в организме человека.
Моё имя Нина, мне 36 лет, родилась и живу в российском городе Самаре Последние 5 лет я имею статус инвалида второй бессрочной группы по общему заболеванию (болезнь кишечника на фоне трёх оперативных вмешательств). Несмотря на инвалидность и огромное количество сопутствующих заболеваний, значительно усложняющих мою жизнь и обостряющихся бесконечной чередой, я не переставала трудиться и вести максимально возможный в моей ситуации активный образ жизни. По профессии журналист, по духу «спасатель и борец за справедливость». Так, было всегда и может быть ещё будет. А пока… В августе этого года в мою жизнь пришла ещё одна болезнь, которая нарушила все мои планы и усугубила существование.
Сегодня 40-й день моего нахождения на инвалидной коляске. Пару раз в сутки, сквозь сильные боли в коленных суставах, я карабкаюсь на костыли чтобы перебраться с коляски на унитаз и не ходить в туалет лёжа. Боли в коленных суставах сильнее всего, они не прекращаются ни днём ни ночью. Однако, болят не только колени, но и многие другие суставы и не только на ногах. Боль вызывает температуру, гипертонические кризы, приступы тахикардии и много иных «приятностей».
Важно заметить, что 4 года назад (в 2012-м) со мной случалось нечто похожее. Тогда, за 3 месяца подобных адских болей в суставах и иных проявлений болезни, самарская медицина поглумилась надо мной по полной катушке, но так и не нашла причины болезни, написав в своих заключениях большое количество разных «чудесных» диагнозов и рекомендаций.
Все началось в апреле, когда в один прекрасный день в области левого колена стал «гореть» небольшой участок кожи, будто я обгорела на солнце и получила солнечный ожёг. При этом ни по своей температуре ни по внешнему виду он не отличался от остальных кожных покровов. Дотронуться до «горящего» места было невозможно, «обжигало» даже прикосновение собственных пальцев. За неделю болевая область мигрировала по ноге и оказалось у голеностопа. Спустя пару дней боль перешла на другую ногу. А по прошествии нескольких недель такого «блуждания» стали болеть абсолютно все кости и суставы. Их чувствительность увеличилась настолько, что брать что-то в руки или просто наступать на пол было очень больно. Проблемой было даже сидеть или лежать. Субъективно всё ощущалось так, будто кости просто голые и не облачены в мышцы и кожу, защищающие их от внешних воздействий. Это было очень больно, но всё-таки потихоньку я могла передвигаться самостоятельно.
Всё продлилось около трёх месяцев за которые состоялось несколько консилиумов и госпитализаций. Было взято множество крови, влито капельниц с нестероидными противовоспалительными средствами и прочими препаратами, да много чего. Я могу очень долго рассказывать о чудовищном поведении медиков в то время и том, как с меня выуживали деньги за не стояние в очередях и на нужные исследования, которые, якобы "не входили ни в ОМС ни в программу государственных гарантий", как подделывались выписки и утаивались факты плохой переносимости гормональных препаратов, как среди ночи мне привозили обычный баралгин в стационар, потому что он как наркотик был в сейфе у старшей медсестры и не выдавался пациентам ночью… Много чего, но сейчас не об этом. Речь о том, что какого-то конкретного диагноза так и не было поставлено и уж тем более никто не стал серьёзно заниматься с аутоиммунными проявлениями, хотя иммунологические анализы крови просто вопили о том, что с иммунной системой что-то не так.
С той поры утекло много воды и от жутких проявлений так и не прояснённой болезни осталась лишь повышенная чувствительность в костях, с которой я уже практически сжилась, стараясь забыть обо всём произошедшем, как о страшном сне. Но оказалось - рано. В августе 2016 года неведомая болезнь вернулась, но уже в ином варианте…
7 августа 2016 года я стояла на коленях, на линолеуме около трех минут. На третьей минуте вдруг почувствовала, что в левой коленке что-то немного сместилось и сразу же возникла боль. Я осторожно встала, присела в кресло и помассировала колено. Боль практически прошла и ещё часов 6 до сна я ходила как ни в чём не бывало. Однако ночью это колено (кстати то же самое, что и 4 года назад) опухло и начало болеть. Сгибать и разгибать (особенно разгибать) ногу было очень больно, да и в покое колено сильно «стреляло». На третьи сутки знакомый отвёз меня на МРТ коленных суставов, которое выявило отёк болящего колена, болезнь Гоффа обоих коленных суставов и некоторые проблемы с мениском на обоих. Травматолог расписал мне лечение и назначил несколько препаратов в виде таблеток и компрессов. Я с большим трудом передвигалась на костылях, а нога в вертикальном положении висела согнутой и не имела возможности выпрямиться из-за мешающего суставу отёка. Впрочем, отёк не ушёл до конца и сейчас. Выписанные таблетки не подошли и на 5-ой капсуле пришлось остановиться. Такую рекомендацию дала скорая помощь, вызванная из-за проявлений плохой переносимости препарата.
За 40 дней болезни к коленям подключились и иные суставы, некогда забытая повышенная чувствительность вновь дала о себе знать, хотя немного менее выражено чем раньше. Поликлиника по месту жительства трижды пыталась госпитализировать меня в больницу имени Середавина, но тщетно. Не помог даже мой личный звонок заместителю министра самарского здравоохранения Татьяне Сочинской, пообещавшей заняться этим вопросом. Ни ревматологи ни ортопеды не находили ничего особо серьёзного у меня и необходимости в госпитализации не видели. Хотя, позже, общаясь с медиками кулуарно, я выяснила, что в Самаре в принципе нет специалистов по аутоиммунным заболеваниям и эти госпитализации могли ещё и усугубить всю историю вмешательством узконаправленных и зафиксированных на стандартах лечения врачей. Ведь пафос больницы Середавина пафосом, а опыт и знания по аутоиммунным проблемам уже инвалида с достаточно сложным букетом и плохой переносимостью многих лекарств - отельной строкой. Да и госпитализировать инвалида-журналиста, не раз проходящего по коррумпированности самарского здравоохранения накануне выборов…
Итак, 40-ой день. Боли сохраняются. Сплю из-за них мало. Периодически просыпаюсь с опухшими пальцами на руках или иными опухшими суставами. После нескольких часов ото сна отёк постепенно проходит. Начались проблемы с почками, о чём свидетельствует постоянно припухшее лицо, отеки ног, изменённый цвет мочи. Выяснилось, что плохо переношу магнит или лазер, когда после двух физиопроцедур на дому, которыми пыталась помочь поликлиника, боли в коленях усилились настолько, что их пришлось отменить. Еле восстановила кишечник после острого приступа энтероколита, вызванного одиннадцатью уколами нестеройдного противовоспалительного препарата, назначенного мне ортопедами больницы Середавина, независимо от моей плохой переносимости этой группы лекарств.
Помогает мне с самообслуживанием сейчас мой 75-летний отец. Он тоже инвалид 2-й бессрочной группы, которому уже год как самому нужно ложиться на сложную операцию. Больше фактически некому. Занавес.
Дорогие мои, повторюсь: сейчас не идёт даже речи о сборе каких-то средств. Сначала нужно найти специалистов и понять что делать дальше. Ведь если и придётся собирать деньги необходимо знать на что именно. Я прошу вас максимально распространить эту информацию. Думаю, когда все ниточки в огромной паутине интернета свяжутся воедино они найдутся. Очень на это надеюсь. Над всеми нами одно небо и всё под ним происходящее для чего-то нужно.
С теплом и верой в добро, я.
Люди со всех концов света - откликнитесь! Я верю в силу интернет-пространства, но ещё больше в добро и людей. Эта запись создана не для сбора каких-либо средств. Весь её смысл в поиске сильных, опытных, не зашоренных стандартами лечения и бюрократическими барьерами специалистов отлично разбирающихся в аутоиммунных процессах, происходящих в организме человека.
Моё имя Нина, мне 36 лет, родилась и живу в российском городе Самаре Последние 5 лет я имею статус инвалида второй бессрочной группы по общему заболеванию (болезнь кишечника на фоне трёх оперативных вмешательств). Несмотря на инвалидность и огромное количество сопутствующих заболеваний, значительно усложняющих мою жизнь и обостряющихся бесконечной чередой, я не переставала трудиться и вести максимально возможный в моей ситуации активный образ жизни. По профессии журналист, по духу «спасатель и борец за справедливость». Так, было всегда и может быть ещё будет. А пока… В августе этого года в мою жизнь пришла ещё одна болезнь, которая нарушила все мои планы и усугубила существование.
Сегодня 40-й день моего нахождения на инвалидной коляске. Пару раз в сутки, сквозь сильные боли в коленных суставах, я карабкаюсь на костыли чтобы перебраться с коляски на унитаз и не ходить в туалет лёжа. Боли в коленных суставах сильнее всего, они не прекращаются ни днём ни ночью. Однако, болят не только колени, но и многие другие суставы и не только на ногах. Боль вызывает температуру, гипертонические кризы, приступы тахикардии и много иных «приятностей».
Важно заметить, что 4 года назад (в 2012-м) со мной случалось нечто похожее. Тогда, за 3 месяца подобных адских болей в суставах и иных проявлений болезни, самарская медицина поглумилась надо мной по полной катушке, но так и не нашла причины болезни, написав в своих заключениях большое количество разных «чудесных» диагнозов и рекомендаций.
Все началось в апреле, когда в один прекрасный день в области левого колена стал «гореть» небольшой участок кожи, будто я обгорела на солнце и получила солнечный ожёг. При этом ни по своей температуре ни по внешнему виду он не отличался от остальных кожных покровов. Дотронуться до «горящего» места было невозможно, «обжигало» даже прикосновение собственных пальцев. За неделю болевая область мигрировала по ноге и оказалось у голеностопа. Спустя пару дней боль перешла на другую ногу. А по прошествии нескольких недель такого «блуждания» стали болеть абсолютно все кости и суставы. Их чувствительность увеличилась настолько, что брать что-то в руки или просто наступать на пол было очень больно. Проблемой было даже сидеть или лежать. Субъективно всё ощущалось так, будто кости просто голые и не облачены в мышцы и кожу, защищающие их от внешних воздействий. Это было очень больно, но всё-таки потихоньку я могла передвигаться самостоятельно.
Всё продлилось около трёх месяцев за которые состоялось несколько консилиумов и госпитализаций. Было взято множество крови, влито капельниц с нестероидными противовоспалительными средствами и прочими препаратами, да много чего. Я могу очень долго рассказывать о чудовищном поведении медиков в то время и том, как с меня выуживали деньги за не стояние в очередях и на нужные исследования, которые, якобы "не входили ни в ОМС ни в программу государственных гарантий", как подделывались выписки и утаивались факты плохой переносимости гормональных препаратов, как среди ночи мне привозили обычный баралгин в стационар, потому что он как наркотик был в сейфе у старшей медсестры и не выдавался пациентам ночью… Много чего, но сейчас не об этом. Речь о том, что какого-то конкретного диагноза так и не было поставлено и уж тем более никто не стал серьёзно заниматься с аутоиммунными проявлениями, хотя иммунологические анализы крови просто вопили о том, что с иммунной системой что-то не так.
С той поры утекло много воды и от жутких проявлений так и не прояснённой болезни осталась лишь повышенная чувствительность в костях, с которой я уже практически сжилась, стараясь забыть обо всём произошедшем, как о страшном сне. Но оказалось - рано. В августе 2016 года неведомая болезнь вернулась, но уже в ином варианте…
7 августа 2016 года я стояла на коленях, на линолеуме около трех минут. На третьей минуте вдруг почувствовала, что в левой коленке что-то немного сместилось и сразу же возникла боль. Я осторожно встала, присела в кресло и помассировала колено. Боль практически прошла и ещё часов 6 до сна я ходила как ни в чём не бывало. Однако ночью это колено (кстати то же самое, что и 4 года назад) опухло и начало болеть. Сгибать и разгибать (особенно разгибать) ногу было очень больно, да и в покое колено сильно «стреляло». На третьи сутки знакомый отвёз меня на МРТ коленных суставов, которое выявило отёк болящего колена, болезнь Гоффа обоих коленных суставов и некоторые проблемы с мениском на обоих. Травматолог расписал мне лечение и назначил несколько препаратов в виде таблеток и компрессов. Я с большим трудом передвигалась на костылях, а нога в вертикальном положении висела согнутой и не имела возможности выпрямиться из-за мешающего суставу отёка. Впрочем, отёк не ушёл до конца и сейчас. Выписанные таблетки не подошли и на 5-ой капсуле пришлось остановиться. Такую рекомендацию дала скорая помощь, вызванная из-за проявлений плохой переносимости препарата.
За 40 дней болезни к коленям подключились и иные суставы, некогда забытая повышенная чувствительность вновь дала о себе знать, хотя немного менее выражено чем раньше. Поликлиника по месту жительства трижды пыталась госпитализировать меня в больницу имени Середавина, но тщетно. Не помог даже мой личный звонок заместителю министра самарского здравоохранения Татьяне Сочинской, пообещавшей заняться этим вопросом. Ни ревматологи ни ортопеды не находили ничего особо серьёзного у меня и необходимости в госпитализации не видели. Хотя, позже, общаясь с медиками кулуарно, я выяснила, что в Самаре в принципе нет специалистов по аутоиммунным заболеваниям и эти госпитализации могли ещё и усугубить всю историю вмешательством узконаправленных и зафиксированных на стандартах лечения врачей. Ведь пафос больницы Середавина пафосом, а опыт и знания по аутоиммунным проблемам уже инвалида с достаточно сложным букетом и плохой переносимостью многих лекарств - отельной строкой. Да и госпитализировать инвалида-журналиста, не раз проходящего по коррумпированности самарского здравоохранения накануне выборов…
Итак, 40-ой день. Боли сохраняются. Сплю из-за них мало. Периодически просыпаюсь с опухшими пальцами на руках или иными опухшими суставами. После нескольких часов ото сна отёк постепенно проходит. Начались проблемы с почками, о чём свидетельствует постоянно припухшее лицо, отеки ног, изменённый цвет мочи. Выяснилось, что плохо переношу магнит или лазер, когда после двух физиопроцедур на дому, которыми пыталась помочь поликлиника, боли в коленях усилились настолько, что их пришлось отменить. Еле восстановила кишечник после острого приступа энтероколита, вызванного одиннадцатью уколами нестеройдного противовоспалительного препарата, назначенного мне ортопедами больницы Середавина, независимо от моей плохой переносимости этой группы лекарств.
Помогает мне с самообслуживанием сейчас мой 75-летний отец. Он тоже инвалид 2-й бессрочной группы, которому уже год как самому нужно ложиться на сложную операцию. Больше фактически некому. Занавес.
Дорогие мои, повторюсь: сейчас не идёт даже речи о сборе каких-то средств. Сначала нужно найти специалистов и понять что делать дальше. Ведь если и придётся собирать деньги необходимо знать на что именно. Я прошу вас максимально распространить эту информацию. Думаю, когда все ниточки в огромной паутине интернета свяжутся воедино они найдутся. Очень на это надеюсь. Над всеми нами одно небо и всё под ним происходящее для чего-то нужно.
С теплом и верой в добро, я.