Быть здесь и сейчас
Онкобудням 5 лет, но чему я удивляюсь?
Время бежит, падает, спотыкается - а нашем-то случае и коленки разбивает, и посидеть поныть успевает. Время летит.
И правда, чему удивляться, если даже мое совершенно неподъемное нежелание что-либо писать, рассказывать о себе эволюционирует. От "боюсь, что сглажу", "не хочу загадывать", "зачем я здесь, почему не могу начать жить обычной жизнью без болезни???" до глубокого и волнительного погружения в себя, где и сказать-то о себе нечего, потому что все мысли и убеждения оказались гигантскими мыльными пузырями. Что тут скажешь?
Но вчера я почувствовала это знакомое, захватывающее чувство - я хочу написать, я больше не боюсь мистических совпадений и предназначений, я снова готова говорить о себе и о болезни.
Истории моей уже больше двух с половиной лет, все это время я непрерывно лечу сначала РМЖ с HER3+++, потом тяжелую форму местного рецидива. Сколько пролито слез, и прожито бессонных ночей, и похоронено нервных клеток не знаю даже я - сбилась со счета. Но жизнь - событие крайне непредсказуемое. Отчаявшись, потеряв волю, но нащупав внутри ростки какой-то невероятной веры, я полетела в Германию, о чем рассказывала в прошлом посте. Там мне сделали операцию, назначали 4 курса Перьеты с таксолом. Лето прошло в лечении, но как оно отличалось от прошедшего года. Видеть положительную динамику (у меня был рецидив в коже) само по себе терапевтично. В августе я вернулась в Мюнхен на консультацию и обсуждение дальнейшего лечения уже совершенно в другом виде. Это была первая победа.
Я прошла КТ, которое показало пораженные места (к слову сказать, ни в Воронеже, ни в Санкт-Петербурге кт с контрастом не показывало вообще ничего). И мне предложили операцию.
Наверное, дед Мороз очень удивился, когда читал пожелания, но именно это я загадывала во всех возможных формах обращения к небесам. Операцию, шанс на удаление всего плохого, попытка начать жить заново, с чистого листа. В Израиле и Санкт-Петербурге на тот момент это даже не обсуждалось.
И тут конечно я согласилась. Единственной моей просьбой было успеть до 1 сентября, так как сын шел в первый класс, а пропустить это событие я совершенно не могла. Врачи слушали моего переводчика с улыбкой, кивали мне с пониманием и решили оперировать сразу же, не дожидаясь даже 3 недели после окончания химии. Показатели крови были хорошие, место в больнице чудесным образом нашлось, билет я срочно сдала, и уже на следующий день назначили первую операцию.
И снова я испытываю колоссальную боль от осознания той пропасти, которая разделяет нашу медицину и нормальную, современную. Мне есть в чем сравнить, я оперировалась в НИИ Петрова, это явно не последнее место в России. Но друзья мои, я нагло совру, если скажу, что там все на уровне. Нет, все эти больничные истории у нас - сплошное унижение, от пластыря и столовой с несъедобной едой до технологий и мастерства врачей.
Я помню свое пробуждение после самой первой операции в НИИ Петрова. Дикая боль, ощущение, что я рухнула с 10 этажа на бетонный пол прям грудью.. Я аж задохнулась от этой боли, от страха и сразу стала просить обезболивающее. Я не знаю всей этой системы, по какому принципу у нас обезболивают, но я точно помню, что больно мне было все первые дни. Больно ужасно!
Тут я пришла в себя, мне удалили мышцы, кожу, части меня просто не было. Сверху поместили систему с помпой - она играла роль искусственной кожи. Она откачивала жидкость из меня, я была ровно неделю подключена к аппарату вместе с ней - неделю я жила без кожи, с огромной открытой раной на груди, замотанная какими-то пленками - и у меня ничего не болело!
Я ходила, гуляла по больнице, ела, пила - и ничего, никаких ощутимых болей. Скорее это было неудобно, но жить без кожи действительно не очень комфортно, что уж тут говорить)
В первую ночь всю эту систему забил какой-то неудачный сгусток и мне пришлось подписать согласие на новый наркоз. Под ним систему поменяли, сгусток удалили - все заняло немного времени, но делать это наживую не стали.
Неделю я жила в больнице и ждала гистологию, потому что следующий этап операции был возможен только при условии, что первый выполнен в чистых краях. И вот пришел важный факт - края чистые, можно двигаться вперед. Йехуу!! И на следующий день, спустя неделю после первой операции, я снова лежала в операционной.
На этот раз операция была длительная, наркоз более сильный. Я это осознала потом. А пока я проснулась в реанимации, надо мной висели часы и я удивилась - увезли часов в 10 утра, а сейчас 5 вечера.. Долго. Тут меня накрыло, дико захотелось спать, я провалилась куда-то и спала. Долго, сон был такой липкий и тягучий и все не отпускал меня. Как мне показалось, спала я ночь, а то и целые сутки. С трудом вынырнула, открыла глаза и снова эти часы. Гляжу - и не понимаю ничего. 5:10. Ок. Снова хочу спать, снова меня просто зажевывает это ощущение сонливости. Сплю, сплю. Просыпаюсь уже отдохнувшая, чувствую, что голова стала ясная, сил в теле гораздо больше. Хочется даже потянуться и встать. Открываю глаза, смотрю на часы - 5:17.. Кручусь-верчусь и от безделия снова засыпаю. Просыпаюсь с четким ощущением, что уже утро. Ага, 5:21. Это была моя версия "Интерстеллара", мое хождение во времени.
Стоит ли говорить, что пока я лежала в реанимации до 7 часов, выспалась я на полгода вперед))
Мне пересадили кожу, мышцы, вся я была разрезана и заново зашита, но у меня опять ничего не болело! Вернее не так, болело, но мне сразу во время операции подключили аппарат с каким-то наркотическими веществами, как только я чувствовала боль - наживала на кнопочку пульта, и обезболивающее само поступало в меня. Правда, эффект от него был настолько мощный, что на третий день я подсела)) Меня, которую прет от димедрола, колбасило без волшебной кнопочки. И спать с ней хорошо, и просто поваляться - кайф. Не болит, голова дурная - как еще в больнице развлекаться))) Поэтому как только в очередной раз пришли проверять аппарат, я попросила убрать его и перевести меня на что-то попроще. Собственно, даже после его снятия сильных болей уже не было, пила какие-то таблетки и мне хватало.
Да, восстановление было не простым, голова кругом, тело странное, непривычное. Но это все такое преодолимое и понятное. Были операции и наркозы, было сложно, но это пройдет, надо только подождать. Я ждала.
Ко мне приехали детки и муж, мы удрали с больницы, много гуляли, ездили, наслаждались прекрасным Мюнхеном. Я ходила все это время на перевязки, очень классные медсестры дружно меня распаковывали и собирали обратно. Я как безумная рассматривала все их материалы, лейкопластыри, силиконовые накладки на раны - все то, чего не увидишь ни в одной государственной больнице России.
Я до сих пор восстанавливаюсь, плюс мне назначили еще 8 таксолов и пожизненно Перьету. Конечно, в условиях нашей действительности шансов делать ее пожизненно нет вообще, буду делать сколько смогу, на сколько будет возможно.
А пока я отвела сыночка в школу, и мы уже получили десятки пятерок, а дочку записала на танцы, и ее там очень хвалят. И мы отметили 7 лет моему сыну, было невероятно весело и круто. И я съездила на Алтай в очень важное для меня путешествие - на тренинг "Жизнь как она есть". Я побывала в горах, и видела снег, и горные озера, и застряла на несколько часов в машине в тайге, и познакомилась с новыми прекрасными людьми...
События, которых могло не быть, жизнь, которую я могла не прожить. Как страшно осознавать это. Но осознавать необходимо, иначе этот путь с завязанными глазами рано или поздно приведет к пропасти. Мы открываем глаза, впадаем в безумие от увиденного, медленно приходим в себя и бредем дальше - маленькими шажочками, практически на ощупь, но с широко открытыми глазами и полным понимаем, кто мы и где мы..
P.S. Моя дорогая Люда! Моя дорогая - потому что всегда ты значила для меня гораздо больше, чем просто автор этого ресурса. И старшая опытная подруга, и пример, и прекрасная девушка. Спасибо за меня лично. Нескромно, но не могу я за всех говорить, знаю только, что конкретно в моей жизни ты сыграла очень важную роль, связала с нужными людьми, дала шанс выжить. Спасибо за меня!! Я желаю тебе счастья и здоровья!!
Время бежит, падает, спотыкается - а нашем-то случае и коленки разбивает, и посидеть поныть успевает. Время летит.
И правда, чему удивляться, если даже мое совершенно неподъемное нежелание что-либо писать, рассказывать о себе эволюционирует. От "боюсь, что сглажу", "не хочу загадывать", "зачем я здесь, почему не могу начать жить обычной жизнью без болезни???" до глубокого и волнительного погружения в себя, где и сказать-то о себе нечего, потому что все мысли и убеждения оказались гигантскими мыльными пузырями. Что тут скажешь?
Но вчера я почувствовала это знакомое, захватывающее чувство - я хочу написать, я больше не боюсь мистических совпадений и предназначений, я снова готова говорить о себе и о болезни.
Истории моей уже больше двух с половиной лет, все это время я непрерывно лечу сначала РМЖ с HER3+++, потом тяжелую форму местного рецидива. Сколько пролито слез, и прожито бессонных ночей, и похоронено нервных клеток не знаю даже я - сбилась со счета. Но жизнь - событие крайне непредсказуемое. Отчаявшись, потеряв волю, но нащупав внутри ростки какой-то невероятной веры, я полетела в Германию, о чем рассказывала в прошлом посте. Там мне сделали операцию, назначали 4 курса Перьеты с таксолом. Лето прошло в лечении, но как оно отличалось от прошедшего года. Видеть положительную динамику (у меня был рецидив в коже) само по себе терапевтично. В августе я вернулась в Мюнхен на консультацию и обсуждение дальнейшего лечения уже совершенно в другом виде. Это была первая победа.
Я прошла КТ, которое показало пораженные места (к слову сказать, ни в Воронеже, ни в Санкт-Петербурге кт с контрастом не показывало вообще ничего). И мне предложили операцию.
Наверное, дед Мороз очень удивился, когда читал пожелания, но именно это я загадывала во всех возможных формах обращения к небесам. Операцию, шанс на удаление всего плохого, попытка начать жить заново, с чистого листа. В Израиле и Санкт-Петербурге на тот момент это даже не обсуждалось.
И тут конечно я согласилась. Единственной моей просьбой было успеть до 1 сентября, так как сын шел в первый класс, а пропустить это событие я совершенно не могла. Врачи слушали моего переводчика с улыбкой, кивали мне с пониманием и решили оперировать сразу же, не дожидаясь даже 3 недели после окончания химии. Показатели крови были хорошие, место в больнице чудесным образом нашлось, билет я срочно сдала, и уже на следующий день назначили первую операцию.
И снова я испытываю колоссальную боль от осознания той пропасти, которая разделяет нашу медицину и нормальную, современную. Мне есть в чем сравнить, я оперировалась в НИИ Петрова, это явно не последнее место в России. Но друзья мои, я нагло совру, если скажу, что там все на уровне. Нет, все эти больничные истории у нас - сплошное унижение, от пластыря и столовой с несъедобной едой до технологий и мастерства врачей.
Я помню свое пробуждение после самой первой операции в НИИ Петрова. Дикая боль, ощущение, что я рухнула с 10 этажа на бетонный пол прям грудью.. Я аж задохнулась от этой боли, от страха и сразу стала просить обезболивающее. Я не знаю всей этой системы, по какому принципу у нас обезболивают, но я точно помню, что больно мне было все первые дни. Больно ужасно!
Тут я пришла в себя, мне удалили мышцы, кожу, части меня просто не было. Сверху поместили систему с помпой - она играла роль искусственной кожи. Она откачивала жидкость из меня, я была ровно неделю подключена к аппарату вместе с ней - неделю я жила без кожи, с огромной открытой раной на груди, замотанная какими-то пленками - и у меня ничего не болело!
Я ходила, гуляла по больнице, ела, пила - и ничего, никаких ощутимых болей. Скорее это было неудобно, но жить без кожи действительно не очень комфортно, что уж тут говорить)
В первую ночь всю эту систему забил какой-то неудачный сгусток и мне пришлось подписать согласие на новый наркоз. Под ним систему поменяли, сгусток удалили - все заняло немного времени, но делать это наживую не стали.
Неделю я жила в больнице и ждала гистологию, потому что следующий этап операции был возможен только при условии, что первый выполнен в чистых краях. И вот пришел важный факт - края чистые, можно двигаться вперед. Йехуу!! И на следующий день, спустя неделю после первой операции, я снова лежала в операционной.
На этот раз операция была длительная, наркоз более сильный. Я это осознала потом. А пока я проснулась в реанимации, надо мной висели часы и я удивилась - увезли часов в 10 утра, а сейчас 5 вечера.. Долго. Тут меня накрыло, дико захотелось спать, я провалилась куда-то и спала. Долго, сон был такой липкий и тягучий и все не отпускал меня. Как мне показалось, спала я ночь, а то и целые сутки. С трудом вынырнула, открыла глаза и снова эти часы. Гляжу - и не понимаю ничего. 5:10. Ок. Снова хочу спать, снова меня просто зажевывает это ощущение сонливости. Сплю, сплю. Просыпаюсь уже отдохнувшая, чувствую, что голова стала ясная, сил в теле гораздо больше. Хочется даже потянуться и встать. Открываю глаза, смотрю на часы - 5:17.. Кручусь-верчусь и от безделия снова засыпаю. Просыпаюсь с четким ощущением, что уже утро. Ага, 5:21. Это была моя версия "Интерстеллара", мое хождение во времени.
Стоит ли говорить, что пока я лежала в реанимации до 7 часов, выспалась я на полгода вперед))
Мне пересадили кожу, мышцы, вся я была разрезана и заново зашита, но у меня опять ничего не болело! Вернее не так, болело, но мне сразу во время операции подключили аппарат с каким-то наркотическими веществами, как только я чувствовала боль - наживала на кнопочку пульта, и обезболивающее само поступало в меня. Правда, эффект от него был настолько мощный, что на третий день я подсела)) Меня, которую прет от димедрола, колбасило без волшебной кнопочки. И спать с ней хорошо, и просто поваляться - кайф. Не болит, голова дурная - как еще в больнице развлекаться))) Поэтому как только в очередной раз пришли проверять аппарат, я попросила убрать его и перевести меня на что-то попроще. Собственно, даже после его снятия сильных болей уже не было, пила какие-то таблетки и мне хватало.
Да, восстановление было не простым, голова кругом, тело странное, непривычное. Но это все такое преодолимое и понятное. Были операции и наркозы, было сложно, но это пройдет, надо только подождать. Я ждала.
Ко мне приехали детки и муж, мы удрали с больницы, много гуляли, ездили, наслаждались прекрасным Мюнхеном. Я ходила все это время на перевязки, очень классные медсестры дружно меня распаковывали и собирали обратно. Я как безумная рассматривала все их материалы, лейкопластыри, силиконовые накладки на раны - все то, чего не увидишь ни в одной государственной больнице России.
Я до сих пор восстанавливаюсь, плюс мне назначили еще 8 таксолов и пожизненно Перьету. Конечно, в условиях нашей действительности шансов делать ее пожизненно нет вообще, буду делать сколько смогу, на сколько будет возможно.
А пока я отвела сыночка в школу, и мы уже получили десятки пятерок, а дочку записала на танцы, и ее там очень хвалят. И мы отметили 7 лет моему сыну, было невероятно весело и круто. И я съездила на Алтай в очень важное для меня путешествие - на тренинг "Жизнь как она есть". Я побывала в горах, и видела снег, и горные озера, и застряла на несколько часов в машине в тайге, и познакомилась с новыми прекрасными людьми...
События, которых могло не быть, жизнь, которую я могла не прожить. Как страшно осознавать это. Но осознавать необходимо, иначе этот путь с завязанными глазами рано или поздно приведет к пропасти. Мы открываем глаза, впадаем в безумие от увиденного, медленно приходим в себя и бредем дальше - маленькими шажочками, практически на ощупь, но с широко открытыми глазами и полным понимаем, кто мы и где мы..
P.S. Моя дорогая Люда! Моя дорогая - потому что всегда ты значила для меня гораздо больше, чем просто автор этого ресурса. И старшая опытная подруга, и пример, и прекрасная девушка. Спасибо за меня лично. Нескромно, но не могу я за всех говорить, знаю только, что конкретно в моей жизни ты сыграла очень важную роль, связала с нужными людьми, дала шанс выжить. Спасибо за меня!! Я желаю тебе счастья и здоровья!!