Разъясните пожалуйста, кто понимает про мутацию, про PIK3CA исследование
Здравствуйте! Узнаю отсюда, больше , чем от врачей. Но пишу впервые. В 2018 году была мастэктомия и определили по ИГХ : ЭР-6, ПР-7, her2Neu 1+
Врач проигнорировала небольшое свечение в подвздошной кости, сказала, что это артроз. Я по глупости была рада это услышать.
Лечение тамоксифеном.
Через год сильные боли. И выявление подросших МТС в той же подвздошной кости.
Лечение - анастрозол и деносумаб.
При переезде в другой город врач велел сделать пересмотр стёкол и блоков, потому что в первый раз не был определён К-67 и он сомневался, хорошо ли сделано ИГХ.
Послали в Гемотест(тогда за 8 тыс рублей). Результат потряс - трижды негативный.
Врач опять сильно засомневался. И сам отослал материал в Москву в 62 больницу на пересмотр. Оттуда написали, что материал непригоден к работе, и даже денег не взяли.
Врач почему-то решил, что ошибся Гемотест и сказал, что будем продолжать лечить по первому варианту, как гормональный, так как с нелеченным трижды негативным я не была бы в такой хорошей форме.
Я опять порадовалась. И реально спокойно жила на анастрозоле и деносумабе до 1 ноября 2021 года. МТС в кости склеротировались, всё было хорошо.
1 ноября 2021 , то есть полтора месяца назад на очередном ПЭТ обнаружены множественные МТС по костям, отрицательная динамика. Меня резко переводят на фулвестрант, оставляют деносумаб и переводят на палбоциклиб (Итулси).
Врач в областном центре пишет в назначениях: PIK3CA исследования. Но мои лечащие врачи упорно это назначение не замечают, и делать не собираются. На мой вопрос отвечают, что если материал испорчен - то и всё.
С другой стороны, я для себя хоть убей не понимаю, этот материал же с 2018 года. И если сейчас рак мутировал, как это можно понять по старому материалу? И опять стала задумываться, а вдруг Гемотест тогда не ошибся?
И получается, что лечат меня сейчас вслепую, как врач сказал, будем считать, что у вас остался гормональным. Но как-то всё это не даёт мне покоя. Я смотрела «Активный пациент», где можно отправить на пересмотр бесплатно. Но думаю,
1.Если материал испорчен, что толку?
2. Если рак мутировал сейчас, то определять как можно по старым материалам?
3. А где взять новый материал?
Что-то я совсем запуталась. Что можно делать в таком случае? Сейчас я буду 3 месяца на палбоциклибе - если и правда у меня гормональный, это хорошо. Дай бог, будет помогать. Но очень хотелось бы быть уверенной. А если он мутировал, я сейчас теряю время и порчу себе кровь напрасно?
Заранее спасибо за Ваши ответы.