Единственное уютное место на земле - моя семья))pila_optiSeptember 30 2013, 17:45:11 UTC
В 19 выскочила замуж, а в 20 родила сына Андрюшку. Когда ему было 3 месяца, поставили диагноз ДЦП в тяжелой форме (тетрапарез, микроцефалия, кровоизлияние). А еще через месяц мужа посадили за изнасилование. Вот так в 20 лет я осталась совсем одна в чужом городе. Были навязчивые мысли о суициде, останавливал только ребенок. Бесконечные больницы, курсы лечения, и после года он заговорил, а в три начал ходить! . Жаль. ее не с кем было разделить, так как мужу было абсолютно плевать на сына. "Стыдно иметь больного ребенка". Подала на развод. А затем встретила Витю. Мы с ним учились вместе еще до моего замужества, даже дружили. Встретились и ровно за три дня поняли, насколько нужны друг другу. Андрюшка моментально принял и полюбил Витю, а Витя его)) Мы поженились. Еще никогда мне не было так спокойно и уютно)) Одна беда: за три года постоянного ношения малыша на руках, у меня стали разрушаться тазобедренные суставы - коксартроз. Витя возился с сыном, помогал во всем мне - мы были вместе и это главное! Через два года нам дали квартиру, а вместе с ней судьба послала нам и дочку)) Мой лечащий доктор был в шоке от известия, что я беременна: сумасшедшая, тебе нельзя!!! Дочка Александра родилась кесаревым сечением, здоровая, папина копия и мало кто знает, какой ценой она мне далась)) Вот так, с болезнями и радостями мы прожили до лета 2008 - го. Эта весна была для нас особенная - мы обменяли квартиру на дом и переехали в него. Андрюше там понравилось: он смог гулять по двору сколько хочется, Саша была счастлива от того, что у нее есть своя комната)) В начале июля Витя пожаловался на слабость, тошноту и горечь во рту, а через неделю пожелтели белки глаз. Боткина, срочно в больницу. Полтора месяца в районной больнице, билирубин зашкаливал - 460 ед. при норме до 20. Муж был даже не желтый - оранжевый, как апельсин. Переизбыток билирубина в организме лишает человека сна, вызывает сильнейшую интоксикацию. Витя не спал по ночам, мы не понимали что происходит. Диагноз поставили в областной - Заболевание Клацкина, карцинома желчных протоков. Здесь же заведующая сказала мне в личном разговоре, что жить ему осталось не больше месяца: от переизбытка билирубина организм постепенно просто потухнет. Единственный возможный выход: "Если есть большие деньги - езжайте в Киев". Какие большие деньги? Я понятия не имела, но муж поехал в Киев. В Институте рака его не приняли: сказали, что нет технических возможностей сделать операцию и единственно место, где его могут принять - Институт им. Шалимова, отделение трансплантологии печени. Только один человек в Украине делает подобные операции, и он принял нас. Сначала пробили живот и вывели два дренажа для оттока желчи, так как при таком уровне билирубина муж не смог выдержать операцию. Отправили с ними домой и месяц Витя был дома. Желчь потихоньку уходила и когда уровень стал 34, мы поехали на операцию. Операция длилась 11 часов, удалили желчный и 60% печени - всю правую долю. А я сидела первые несколько часов и молилась, чтобы его держали подольше в операционной, так как хирург сказал, что если увидят скрытые метастазы, делать ничего не будут, зашьют и все. Следующие 10 дней были странными: постоянные капельницы, печень не работала, а на 10 сутки начался перитонит. Снова отвезли в операционную, делали интубацию тонкого кишечника. Операция длилась 3,5 часа. В общем, многое мы пережили: незаживление шва, месяц асцита, когда вся введенная жидкость не усваивалась и выливалась обратно через дренажи, потом отказ почек, сильнейшие отеки, жидкость в легких и ее откачка, брюшное кровоизлияние и угроза третьей операции... Только через два месяца еле живого, я забирала мужа домой. Все это время меня просто преследовала навязчивая мысль: домой. Дома все станет хорошо. Дома мы оставили 14-летнюю дочь и больного сына. Дома мы все будем вместе и все будет как прежде. Из 80кг у мужа осталось 54, он был похож на скелет с грязносерым цветом кожи. Но мы выжили. 20 октября будет пять лет как сделали операцию. Мой муж - самый главный человек в моей жизни. Я благодарна ему за все, очень люблю его. Я - инвалид 2 группы (эндопротезы обеих тазобедреных суставов), сын - инвалид первой группы (ДЦП), муж - инвалид 3 группы, здорова только дочка, но мы любим друг друга, жалеем и ценим каждую минуту, проведенную вместе.
Re: Единственное уютное место на земле - моя семья))pila_optiNovember 4 2013, 11:48:24 UTC
Спасибо большое))) Пятилетний "юбилей" мужа отметили...никак))) Даже забыли о нем и только вечером Витя сказал: это же сегодня пять лет, как мне сделали операцию. Точно! Дай Бог никому и никогда не возвращаться в эти страшные стены онкобольниц, жить, наслаждаться, ценить и любить)))
Re: Единственное уютное место на земле - моя семья)pila_optiJanuary 24 2014, 12:30:31 UTC
Господи,,сколько же испытаний для одной семьи!!!Но язык не поворачивается назвать это горем,,,именно испытания...А самое главное,,что вы несмотря ни на что-счастливы,,потому что сохранили любовь и хорошие отношения в семье.Как правило-очень часто семьи распадаются,,если появляются проблемы. Просто заранее бояться,что не справятся,,,убегают от них.Вы и ваша семья-живой пример,какие должны быть семьи.Как говорится -И в беде и в радости!!!
Re: Re: Единственное уютное место на земле - моя семья)pila_optiJanuary 24 2014, 12:37:58 UTC
Спасибо за добрые слова))) У нас нет достатка, нет возможности продолжать лечение, нет работы у мужа, более того - в этом месяце его лишили группы инвалидности, а заодно и пенсии, мотивируя тем, что если за 5 лет нет рецидива и анализы нормальные - поводов для продления инвалидности нет((( Это при том, что постоянная слабость, брюшная грыжа и многое другое. Но ничего - прорвемся, бывало и похуже) Для меня самое главное, что мы вместе))) Искренне желаю и вам всего самого наилучшего))
Вот так в 20 лет я осталась совсем одна в чужом городе. Были навязчивые мысли о суициде, останавливал только ребенок. Бесконечные больницы, курсы лечения, и после года он заговорил, а в три начал ходить! . Жаль. ее не с кем было разделить, так как мужу было абсолютно плевать на сына. "Стыдно иметь больного ребенка". Подала на развод.
А затем встретила Витю. Мы с ним учились вместе еще до моего замужества, даже дружили.
Встретились и ровно за три дня поняли, насколько нужны друг другу. Андрюшка моментально принял и полюбил Витю, а Витя его)) Мы поженились.
Еще никогда мне не было так спокойно и уютно)) Одна беда: за три года постоянного ношения малыша на руках, у меня стали разрушаться тазобедренные суставы - коксартроз. Витя возился с сыном, помогал во всем мне - мы были вместе и это главное!
Через два года нам дали квартиру, а вместе с ней судьба послала нам и дочку)) Мой лечащий доктор был в шоке от известия, что я беременна: сумасшедшая, тебе нельзя!!!
Дочка Александра родилась кесаревым сечением, здоровая, папина копия и мало кто знает, какой ценой она мне далась))
Вот так, с болезнями и радостями мы прожили до лета 2008 - го. Эта весна была для нас особенная - мы обменяли квартиру на дом и переехали в него. Андрюше там понравилось: он смог гулять по двору сколько хочется, Саша была счастлива от того, что у нее есть своя комната))
В начале июля Витя пожаловался на слабость, тошноту и горечь во рту, а через неделю пожелтели белки глаз. Боткина, срочно в больницу.
Полтора месяца в районной больнице, билирубин зашкаливал - 460 ед. при норме до 20. Муж был даже не желтый - оранжевый, как апельсин.
Переизбыток билирубина в организме лишает человека сна, вызывает сильнейшую интоксикацию. Витя не спал по ночам, мы не понимали что происходит.
Диагноз поставили в областной - Заболевание Клацкина, карцинома желчных протоков. Здесь же заведующая сказала мне в личном разговоре, что жить ему осталось не больше месяца: от переизбытка билирубина организм постепенно просто потухнет. Единственный возможный выход: "Если есть большие деньги - езжайте в Киев". Какие большие деньги? Я понятия не имела, но муж поехал в Киев.
В Институте рака его не приняли: сказали, что нет технических возможностей сделать операцию и единственно место, где его могут принять - Институт им. Шалимова, отделение трансплантологии печени.
Только один человек в Украине делает подобные операции, и он принял нас.
Сначала пробили живот и вывели два дренажа для оттока желчи, так как при таком уровне билирубина муж не смог выдержать операцию. Отправили с ними домой и месяц Витя был дома. Желчь потихоньку уходила и когда уровень стал 34, мы поехали на операцию.
Операция длилась 11 часов, удалили желчный и 60% печени - всю правую долю. А я сидела первые несколько часов и молилась, чтобы его держали подольше в операционной, так как хирург сказал, что если увидят скрытые метастазы, делать ничего не будут, зашьют и все.
Следующие 10 дней были странными: постоянные капельницы, печень не работала, а на 10 сутки начался перитонит. Снова отвезли в операционную, делали интубацию тонкого кишечника. Операция длилась 3,5 часа.
В общем, многое мы пережили: незаживление шва, месяц асцита, когда вся введенная жидкость не усваивалась и выливалась обратно через дренажи, потом отказ почек, сильнейшие отеки, жидкость в легких и ее откачка, брюшное кровоизлияние и угроза третьей операции...
Только через два месяца еле живого, я забирала мужа домой.
Все это время меня просто преследовала навязчивая мысль: домой. Дома все станет хорошо. Дома мы оставили 14-летнюю дочь и больного сына. Дома мы все будем вместе и все будет как прежде.
Из 80кг у мужа осталось 54, он был похож на скелет с грязносерым цветом кожи.
Но мы выжили.
20 октября будет пять лет как сделали операцию.
Мой муж - самый главный человек в моей жизни. Я благодарна ему за все, очень люблю его.
Я - инвалид 2 группы (эндопротезы обеих тазобедреных суставов), сын - инвалид первой группы (ДЦП), муж - инвалид 3 группы, здорова только дочка, но мы любим друг друга, жалеем и ценим каждую минуту, проведенную вместе.
Reply
Reply
Пятилетний "юбилей" мужа отметили...никак))) Даже забыли о нем и только вечером Витя сказал: это же сегодня пять лет, как мне сделали операцию. Точно!
Дай Бог никому и никогда не возвращаться в эти страшные стены онкобольниц, жить, наслаждаться, ценить и любить)))
Reply
Reply
Искренне желаю и вам всего самого наилучшего))
Reply
Leave a comment