Особенности национальной благотворительности.
Про благотворительность, деньги, смерть и токсичность.
Читала комментарии к посту про рекламу и слегка удивилась. Ну то что с темы поста все ушло в обсуждение сборов на лечение это у нас часто водится. Хотя я напомню вам, все таки, что надо уважать авторов и если есть желание обсудить что-то зацепившее, но не относящее к теме, то создать свой пост и поговорить про это. Что я сейчас и делаю.
И вот меня зацепило несколько сентентенций.
Первое, что дернуло: Перечислять надо не в фонды, так как благотворительные фонды со сборов некий процент оставляют себе, а я не хочу кормить фонд, хочу помочь адресно.
Благотворительные фонды - это организации, которые выбрали своей деятельность благотворительность (капитан очевидность, да) и поэтому они по закону могут оставлять фиксированный процент. Это факт, закрепленный законодательно. На что идут эти деньги? На обеспечение деятельности этого фонда. Они могут нанимать сотрудников на работу и им платить заработную плату, у них может быть офис, за который они платят аренду, покупать оборудование, на котором работают - те же компьютеры и телефоны, програмное обеспечение и т.д.
Что они делают и зачем им деньги?
У нас в народе бытует мнение, что благотворительный фонд - это должны быть волонтеры, которые питаються святым духом, доступны 24 на 7 и все делают бесплатно. Так обычно начинаются маленькие БФ, но потом рано или поздно они или закрываются, или приходят к тому, что для успешной работы нужны инструменты и персонал, тех же волонтеров надо организовывать, обучать и для того чтобы их привлечь на работу, надо тоже провести работу.
Вообще на эту тему лучше всего почитать "Время колоть лёд" Хаматовой и Гордеевой. Там все это в диалогах подробно описано.
Не все БФ собирают деньги на адресную помощь тому, кто нуждается. Есть большие фонды, которые организовывают крупные бизнесы или меценаты и они специлизируются на том, что дают гранты для локальных общественных организаций, БФ или иннициатив.
Есть те, кто выбирает некий вид социальнополезной деятельности и собирает деньги на свои социальные проекты. В странах с развитой медициной онкологические благотворительные фонды собирают деньги на исследовательскую деятельность.
У нас же больше знают те самые фонды, которые собирают деньги на лечение определенным группам пациентов - с орфанными заболеваниями, с онкологическими и другими. Но на слуху именно эти болезни, потому что они для семей являются финансово токсичными.
Финансовая токсичность - это относительно новый термин, но он уже закрепился и определяет более точно, что происходит с семьями, в которых есть пациенты с сложными заболеваниями. Мы почти все с этим столкнулись. Постараюсь объяснить на пальцах про что это.
Допустим есть семья: мама, папа, два ребенка, у них квартира в ипотеку и небольшой автомобиль. Из доходов - зарплаты мамы и папы, в расходах еда, одежда, комуналка, обучение и развитие детей, на машину, ипотека, немножко на досуг - кино, театр, экскурсии, раз в год чуток гульнуть в отпуске, немножко может отложить. И вот кто-то заболевает и доходная часть уменьшается на одну зарплату, а расходная увеличивается на все, что связано с лечением - от проезда в больницу до лекарств и расходников. Если болезнь более-менее обычная, то будет "больничный" и оно как-то одно на другое перекроется и ничего особо не случится, ну максимум не поедут в отпуск или еще что-то сократится, или потратятся деньги из сбережений. И то, это в стабильных экономиках, у нас, к примеру, сейчас настолько все плохо с медициной, что некий перелом может уже серьезно вытрусить из семьи денег.
Но если это неизлечимое заболевание, которое требует постоянного или очень длительного лечения, то тут все становится вообще печально и с этим не всегда справляются даже в сильных экономиках, где покрываются почти все расходы на лечение (а таких стран вообще крайне мало). У нас же с этим полная катастрофа. Есть огромные расходы на лечение: мы платим за обследования, консультации, за лекарства, проезды опять же (а если больной маломобильный, то это тоже большие деньги), сиделка, когда надо, спецпитание и еще куча всего до памперсов и одноразовых пеленок. При этом расходы семьи не уменьшаются, а увеличиваются также. Допустим болеет ребенок, мама уходит с работы и всегда с ним, папа работает за двоих, второму ребенку приходится нанять няню или помощницу по дому. Деньги уходят в больницы - растет долг за ипотеку. Продали машину - стали тратить на такси, потому что отвезти-привезти больного на общественном транспорте крайне сложно, мама постоянно в больнице, значит питается она в общепите - еще плюс расходы. И так далее... И это длится годами.
Допустим, финал хороший, вылечили. Но это же не значит, что с момента, как сказали "поздравляем, лечение окончено", все моментально стало на свои места - нужна реабилитация и больному, и тому, кто был всегда рядом. Ок, прошли и этот этап, и тут следующий подводный камень - мама потеряла свою квалификацию пока занималась ребенком, начинает искать работу и ей надо сокращенный рабочий график, чтобы уделить внимание и второму ребенку, и самой сил набраться. И они после всего не возвращаются в стартовую позицию, а в большинстве случаев с долгами и меньшими доходами.
А может быть финал грустный - ребенок умер, маме нужно еще больше времени и сил на восстановление, всей семье тоже надо перегоревать, но финансовая дыра все равно осталась.
С взрослым, болееющим онкологическим заболеванием, тоже самое - ну все же знают, что единицы продолжали работать на тех же позициях. В большинстве случаев, куча расходов на лечение и прямых и косвенных, и потом инвалидность и необходимость или переквалифицироваться или выйти на сокращенный рабочий день, или сменить работу, опять же регулярно добавляются расходы, как поддерживающая терапия, лечение последствий, побочек, контроли, ездить на эти контроли. А еще надо бывает сменить одежду - потому что стал другого размера. И многое другое, что вы лучше меня знаете.
Вот весь этот комплекс социально-финансовых последсвий от лечений и называют финансовой токсичностью.
У нас очень часто в народе любят считать чужие деньги и делать только целевые взносы - только на лекарство и только чтобы выжил - вот такие особенности национальной благотворительности.
Так вот, вернемся к благотворительным фондам и за что они берут деньги. Они как раз администрируют такие случаи и собирают именно целевые деньги на лечение и перечисляют их в больницы или покупают лекарства. Тоесть они берут на себя работу пообщаться с семьей, выяснить какое лечение надо, есть ли разумная альтернатива или надо именно это и далее, если берутся, то деньги пойдут строго на лечение. Они ведут отчетность по сборам, и если пациент умер, то эти деньги передадут другому пациенту. Опять же повторюсь, они по закону не имеют права оставить деньги себе - только процент, который им разрешено на свою деятельность.
А вот если вы перечисляете на частные сборы семей или пациентов, то должны понимать, что это пойдет в семейный бюджет и часть денег семья может потратить не на лекарство, а на то, чтобы выжить. И это совершенно нормально, я не думаю, что вам так принципиально, чтобы человек за ваши деньги купил таблетку, но не купил себе обед или пешком бы шёл в больницу из Красноярска в Киев. Также, если это частный сбор, то человек может собирать на лечение за границей, потому что есть какая-то технология, которой нет в стране, или уникальный врач по его заболеванию, или ему просто кажется, что там его будут лечить лучше и у него больше шансов выжить. Он имеет право так думать, потому что он борется за свою жизнь или жизнь близкого, и имеет право попросить общество помочь ему финансово. И там его расходы, кроме лечения, сопровождения в виде переводчика или посредника, еще проживание и питание его и сопровождающего, и транспорт, и шампунь с мылом тоже придется покупать. Здесь очень тонкий момент, если вы сами находитесь в той точке, где выживаете из последних сил и такой сбор вызывает у вас возмущение, недоверие, то лучше пройти мимо. Потому что этим людям точно также не сладко и не от хорошей жизни они собирают деньги на лечение и лишний негатив, который выливают на них за их решение, здоровья никому не добавляет. Лучше пойти слить этот негатив какому-нить здоровому блогеру, который собирает деньги на новый Xbox Это был сарказм, лучше ни на кого не сливать раздражение, а помочь тому, кого считаете достойным своих денег или никому не помогать, а потратить их на себя и стать чуток добрее.
Я не хочу сейчас касаться темы мошенников, они были есть и будут и заниматься ими должны правоохранительные органы. И вот этим людям, которые изначально без чести, совести и эмпатии, совершенно по фигу, что мы о них думаем. Я лично, если натыкаюсь на 100% мошеннические схемы в соцсетях, жалуюсь на такой материал и вам рекомендую делать тоже самое.
Я про осуждение и обсуждение частных сборов там, где реальные случаи.
Почти все, кто собирает средства рано или позно сталкивается с тем, что кто-то пытается залесть в их карман и осудить за "нецелевое" использование собранных денег. Если девушка собирает деньги на лекарство, которое надо принимать ей пожизненно, а потом съездила на пять дней на море - может разразиться скандал, "мы ей на лекарство, а она на море!", а то, что у нее за пять лет больниц уже нет сил лечиться, и что на море ее повезли друзья, чтобы как-то помочь передохнуть от "дом-больница", могут не вникнуть и начать булить и так больного и несчастного человека. Были случаи, когда "благотворители" предъявляли претензии за то, что в сторис девушка выложила салат с креветками, а она на тот момент была на такой жесткой химии, что ничего есть не могла и ее воротило от всего, а тут вот пару креветок она из этого салата склевала. И еще куча примеров, когда предъявляли претензии за маникюр, за то, что "хорошо выглядишь", что не продала золотые серьги, что мама больного ребенка купила себе смартфон (не последней модели айфон, а простенький какой-то, ее старый телефон развалился и не держал заряд, а ей надо было постоянно быть на связи).
Если семья объявляла сбор, а потом не все деньги отдала другому ребенку, то вполне логично предположить, не пришлось ли им погасить свои долги за время лечения, чтоб не остаться на улице? Неужели те, кто давал деньги этой семье, прям спят и видят, как коллекторы забирают у них жилье?
Можно жертвовать свои деньги адресно, или фонду, или социальной иннициативе. Потому что "да не оскудеет рука дающего" актуально во все времена. А сам термин "благотворительность" он же про творение блага, которое нужно тому, кто это делает. И вот "творение" это же какое-то действие, которое надо совершить - и, мне так кажется, чтобы это было благо, надо совержить акт доверия, иначе оно уже не про благо.
И еще вспомнилось. Мне однажды написали такое "семья хочет помочь деньгами онкобольному, только такому, чтоб с какой-то перспективой, дай контакты, ты же многих знаешь, кто собирает деньги" - я отказалась. Возможно и зря, может и надо было дать чьи-то контакты, но для меня это какой-то нонсенс, хотеть помочь и требовать перспектив. Благотворительность - это не инвестиция с гарантией результата, это жертва, отсюда в лексиконе слово "пожертвование". Понятие "жертва" это же из религии и опять про доверение каким-то высшим силам разрешения вопроса за какой-то символичный акт. И вот тут я еще вообще не понимаю, почему помочь на перспективу выздоровления хочется, а облегчить страдания умирающего нет?
Читала комментарии к посту про рекламу и слегка удивилась. Ну то что с темы поста все ушло в обсуждение сборов на лечение это у нас часто водится. Хотя я напомню вам, все таки, что надо уважать авторов и если есть желание обсудить что-то зацепившее, но не относящее к теме, то создать свой пост и поговорить про это. Что я сейчас и делаю.
И вот меня зацепило несколько сентентенций.
Первое, что дернуло: Перечислять надо не в фонды, так как благотворительные фонды со сборов некий процент оставляют себе, а я не хочу кормить фонд, хочу помочь адресно.
Благотворительные фонды - это организации, которые выбрали своей деятельность благотворительность (капитан очевидность, да) и поэтому они по закону могут оставлять фиксированный процент. Это факт, закрепленный законодательно. На что идут эти деньги? На обеспечение деятельности этого фонда. Они могут нанимать сотрудников на работу и им платить заработную плату, у них может быть офис, за который они платят аренду, покупать оборудование, на котором работают - те же компьютеры и телефоны, програмное обеспечение и т.д.
Что они делают и зачем им деньги?
У нас в народе бытует мнение, что благотворительный фонд - это должны быть волонтеры, которые питаються святым духом, доступны 24 на 7 и все делают бесплатно. Так обычно начинаются маленькие БФ, но потом рано или поздно они или закрываются, или приходят к тому, что для успешной работы нужны инструменты и персонал, тех же волонтеров надо организовывать, обучать и для того чтобы их привлечь на работу, надо тоже провести работу.
Вообще на эту тему лучше всего почитать "Время колоть лёд" Хаматовой и Гордеевой. Там все это в диалогах подробно описано.
Не все БФ собирают деньги на адресную помощь тому, кто нуждается. Есть большие фонды, которые организовывают крупные бизнесы или меценаты и они специлизируются на том, что дают гранты для локальных общественных организаций, БФ или иннициатив.
Есть те, кто выбирает некий вид социальнополезной деятельности и собирает деньги на свои социальные проекты. В странах с развитой медициной онкологические благотворительные фонды собирают деньги на исследовательскую деятельность.
У нас же больше знают те самые фонды, которые собирают деньги на лечение определенным группам пациентов - с орфанными заболеваниями, с онкологическими и другими. Но на слуху именно эти болезни, потому что они для семей являются финансово токсичными.
Финансовая токсичность - это относительно новый термин, но он уже закрепился и определяет более точно, что происходит с семьями, в которых есть пациенты с сложными заболеваниями. Мы почти все с этим столкнулись. Постараюсь объяснить на пальцах про что это.
Допустим есть семья: мама, папа, два ребенка, у них квартира в ипотеку и небольшой автомобиль. Из доходов - зарплаты мамы и папы, в расходах еда, одежда, комуналка, обучение и развитие детей, на машину, ипотека, немножко на досуг - кино, театр, экскурсии, раз в год чуток гульнуть в отпуске, немножко может отложить. И вот кто-то заболевает и доходная часть уменьшается на одну зарплату, а расходная увеличивается на все, что связано с лечением - от проезда в больницу до лекарств и расходников. Если болезнь более-менее обычная, то будет "больничный" и оно как-то одно на другое перекроется и ничего особо не случится, ну максимум не поедут в отпуск или еще что-то сократится, или потратятся деньги из сбережений. И то, это в стабильных экономиках, у нас, к примеру, сейчас настолько все плохо с медициной, что некий перелом может уже серьезно вытрусить из семьи денег.
Но если это неизлечимое заболевание, которое требует постоянного или очень длительного лечения, то тут все становится вообще печально и с этим не всегда справляются даже в сильных экономиках, где покрываются почти все расходы на лечение (а таких стран вообще крайне мало). У нас же с этим полная катастрофа. Есть огромные расходы на лечение: мы платим за обследования, консультации, за лекарства, проезды опять же (а если больной маломобильный, то это тоже большие деньги), сиделка, когда надо, спецпитание и еще куча всего до памперсов и одноразовых пеленок. При этом расходы семьи не уменьшаются, а увеличиваются также. Допустим болеет ребенок, мама уходит с работы и всегда с ним, папа работает за двоих, второму ребенку приходится нанять няню или помощницу по дому. Деньги уходят в больницы - растет долг за ипотеку. Продали машину - стали тратить на такси, потому что отвезти-привезти больного на общественном транспорте крайне сложно, мама постоянно в больнице, значит питается она в общепите - еще плюс расходы. И так далее... И это длится годами.
Допустим, финал хороший, вылечили. Но это же не значит, что с момента, как сказали "поздравляем, лечение окончено", все моментально стало на свои места - нужна реабилитация и больному, и тому, кто был всегда рядом. Ок, прошли и этот этап, и тут следующий подводный камень - мама потеряла свою квалификацию пока занималась ребенком, начинает искать работу и ей надо сокращенный рабочий график, чтобы уделить внимание и второму ребенку, и самой сил набраться. И они после всего не возвращаются в стартовую позицию, а в большинстве случаев с долгами и меньшими доходами.
А может быть финал грустный - ребенок умер, маме нужно еще больше времени и сил на восстановление, всей семье тоже надо перегоревать, но финансовая дыра все равно осталась.
С взрослым, болееющим онкологическим заболеванием, тоже самое - ну все же знают, что единицы продолжали работать на тех же позициях. В большинстве случаев, куча расходов на лечение и прямых и косвенных, и потом инвалидность и необходимость или переквалифицироваться или выйти на сокращенный рабочий день, или сменить работу, опять же регулярно добавляются расходы, как поддерживающая терапия, лечение последствий, побочек, контроли, ездить на эти контроли. А еще надо бывает сменить одежду - потому что стал другого размера. И многое другое, что вы лучше меня знаете.
Вот весь этот комплекс социально-финансовых последсвий от лечений и называют финансовой токсичностью.
У нас очень часто в народе любят считать чужие деньги и делать только целевые взносы - только на лекарство и только чтобы выжил - вот такие особенности национальной благотворительности.
Так вот, вернемся к благотворительным фондам и за что они берут деньги. Они как раз администрируют такие случаи и собирают именно целевые деньги на лечение и перечисляют их в больницы или покупают лекарства. Тоесть они берут на себя работу пообщаться с семьей, выяснить какое лечение надо, есть ли разумная альтернатива или надо именно это и далее, если берутся, то деньги пойдут строго на лечение. Они ведут отчетность по сборам, и если пациент умер, то эти деньги передадут другому пациенту. Опять же повторюсь, они по закону не имеют права оставить деньги себе - только процент, который им разрешено на свою деятельность.
А вот если вы перечисляете на частные сборы семей или пациентов, то должны понимать, что это пойдет в семейный бюджет и часть денег семья может потратить не на лекарство, а на то, чтобы выжить. И это совершенно нормально, я не думаю, что вам так принципиально, чтобы человек за ваши деньги купил таблетку, но не купил себе обед или пешком бы шёл в больницу из Красноярска в Киев. Также, если это частный сбор, то человек может собирать на лечение за границей, потому что есть какая-то технология, которой нет в стране, или уникальный врач по его заболеванию, или ему просто кажется, что там его будут лечить лучше и у него больше шансов выжить. Он имеет право так думать, потому что он борется за свою жизнь или жизнь близкого, и имеет право попросить общество помочь ему финансово. И там его расходы, кроме лечения, сопровождения в виде переводчика или посредника, еще проживание и питание его и сопровождающего, и транспорт, и шампунь с мылом тоже придется покупать. Здесь очень тонкий момент, если вы сами находитесь в той точке, где выживаете из последних сил и такой сбор вызывает у вас возмущение, недоверие, то лучше пройти мимо. Потому что этим людям точно также не сладко и не от хорошей жизни они собирают деньги на лечение и лишний негатив, который выливают на них за их решение, здоровья никому не добавляет. Лучше пойти слить этот негатив какому-нить здоровому блогеру, который собирает деньги на новый Xbox Это был сарказм, лучше ни на кого не сливать раздражение, а помочь тому, кого считаете достойным своих денег или никому не помогать, а потратить их на себя и стать чуток добрее.
Я не хочу сейчас касаться темы мошенников, они были есть и будут и заниматься ими должны правоохранительные органы. И вот этим людям, которые изначально без чести, совести и эмпатии, совершенно по фигу, что мы о них думаем. Я лично, если натыкаюсь на 100% мошеннические схемы в соцсетях, жалуюсь на такой материал и вам рекомендую делать тоже самое.
Я про осуждение и обсуждение частных сборов там, где реальные случаи.
Почти все, кто собирает средства рано или позно сталкивается с тем, что кто-то пытается залесть в их карман и осудить за "нецелевое" использование собранных денег. Если девушка собирает деньги на лекарство, которое надо принимать ей пожизненно, а потом съездила на пять дней на море - может разразиться скандал, "мы ей на лекарство, а она на море!", а то, что у нее за пять лет больниц уже нет сил лечиться, и что на море ее повезли друзья, чтобы как-то помочь передохнуть от "дом-больница", могут не вникнуть и начать булить и так больного и несчастного человека. Были случаи, когда "благотворители" предъявляли претензии за то, что в сторис девушка выложила салат с креветками, а она на тот момент была на такой жесткой химии, что ничего есть не могла и ее воротило от всего, а тут вот пару креветок она из этого салата склевала. И еще куча примеров, когда предъявляли претензии за маникюр, за то, что "хорошо выглядишь", что не продала золотые серьги, что мама больного ребенка купила себе смартфон (не последней модели айфон, а простенький какой-то, ее старый телефон развалился и не держал заряд, а ей надо было постоянно быть на связи).
Если семья объявляла сбор, а потом не все деньги отдала другому ребенку, то вполне логично предположить, не пришлось ли им погасить свои долги за время лечения, чтоб не остаться на улице? Неужели те, кто давал деньги этой семье, прям спят и видят, как коллекторы забирают у них жилье?
Можно жертвовать свои деньги адресно, или фонду, или социальной иннициативе. Потому что "да не оскудеет рука дающего" актуально во все времена. А сам термин "благотворительность" он же про творение блага, которое нужно тому, кто это делает. И вот "творение" это же какое-то действие, которое надо совершить - и, мне так кажется, чтобы это было благо, надо совержить акт доверия, иначе оно уже не про благо.
И еще вспомнилось. Мне однажды написали такое "семья хочет помочь деньгами онкобольному, только такому, чтоб с какой-то перспективой, дай контакты, ты же многих знаешь, кто собирает деньги" - я отказалась. Возможно и зря, может и надо было дать чьи-то контакты, но для меня это какой-то нонсенс, хотеть помочь и требовать перспектив. Благотворительность - это не инвестиция с гарантией результата, это жертва, отсюда в лексиконе слово "пожертвование". Понятие "жертва" это же из религии и опять про доверение каким-то высшим силам разрешения вопроса за какой-то символичный акт. И вот тут я еще вообще не понимаю, почему помочь на перспективу выздоровления хочется, а облегчить страдания умирающего нет?