"В нас пропал дух авантюризма"?
Всем привет!
Давно не писала просто так. Даже и не знаю уже, как начать :)
Для тех, кто сюда залетает на минутку и вдруг не в курсе - меня зоввут Людмила, я создатель и модератор этого сообщества.Дважды лечила РМЖ в Украине (в 2010 - триплнегатив, в 2012-м гормональный рецидив - в августе вот было 9ть лет ремиссии). В октябре 2010 я сделала Онкобудни - скоро-скоро будет ему 11-ть лет.
Я сейчас редко пишу и комментирую, но все читаю. В ФБ есть страничка Онкобудней - для тех, кто хочет следить за обновлениями, но из-за того, что репосты можно делать только вручную, я иногда проспукаю (ну сорян - "это был тяжелый год" :).
Я старею и периодически уже восклицаю "куда катится этот мир???", но логика и многотысячелетняя история человечества говорит мне, что он так катился до меня и после меня ему еще катиться и катиться. На молодежь пока не сетую - они прекрасны и я многому у них учусь. Но мне сложно с этой новой реальностью социальных сетей - где все открыто и нараспашку, все в лентах и в сториз. А я олдскульный интроверт - мне нравится камерность, ламповость, некая закрытость. И если раньше мне казалось, что ЖЖ и Онкобудни уже отживают свое, то сейчас (на мой субъективный взгляд) это самое удобное место, где можно тихо и без шума поговорить о том, что волнует, о своих переживаниях. Не надо паспорт, номер телефона и налоговый номер, можно назваться хоть "ромашкой", хоть "собачкой" и рассказать о своем геморрое как в прямом, так и в переносном смысле.
11-ть лет назад мы причитали о том, что для онкопациентов не хватает информации - мало ресурсов, на весь рунет было несколько форумов, онкоблог да мы. Теперь проблема другая - миллионы ресурсов, групп, личных блогов, микроблогов и информации так много, что голова идет кругом и теперь проблема, что нужен факт-чекинг. Потому что развелось столько "эеспертов", что хрен разберешься, кого них слушать - "не ешьте сахар, ешьте мясо", "не ешьте мясо", "химия убивает", "все вокруг химия", "рак от стресса", "рак от мутаций", "стресс не влияет", "не стресс, а дистресс".... Ну а то, что касается лечения и реабилитации - так вообще мрак.
Мне ж регулярно еще задают вопросы лично - в мессенджер или по телефону те, кто начинает только лечение. И тут я понимаю, что если раньше те, кто "начитался интернета" имели проблемы, что вечно натыкались на плохие прогнозы, альтернативщиков, шарлатанов и другую нечисть, то теперь они запутываются в протоколах, советах пациентов и врачей блогеров (проблемы альтернативщиков и шарлатанов, увы, не утонули в этой пучине, потому что мы знаем, г....о не тонет)
Я пока нахожу один единственный выход - найти своего врача, свою клинику и успокоиться, потому что будешь мотаться и изведешь себя от тысячи мнений. А если не можешь успокоиться, то сходить к психиатру за таблетками успокоительными или попросить их у своего онколога.
Я люблю новые технология и всякие усовершенствования, но вот еще один фактор, который мне не нравится, что мы перестали разговаривать и писать друг-друг словами. Вот прям как у классика:
Прочитал пост, поставил лайк и побежал. А раньше ж мы писали словами - "молодец", "так держать", "сочувствую", "держу за тебя кулачки", "плюсуюсь к предыдущему оратору" - а тут перешли на пиктограммы и ты такой - написал пост и типа как в "Инсте" - собрал 100 сердечек и чё? А поговорить? Зато когда какая-то тема, где лучше бы помолчать - треды по 100 каментов :)))))
В общем, че-то я разбухтелась с утра :) Поговорите со мной.
Мы тут недавно собрались небольшим женским коллективом - при чем были среди нас как те, кто после лечения рака, так и условно "здоровые", слово за слово, давай жаловаться на здоровье - "лапы ломит, хвост отваливается". И в общем-то мы договорись до того, что теперь уже хрен поймешь после многих лет то ли это последсвие лечения рака, то ли просто уже возрастное. Вот реально - я че-то все списывала - это после химии, это после гормонтерапии, это депрессия после гормонтерапии, это побочка таблеток от депрессии, это климакс от гормональной, а оно просто уже возрастное всякое. И чего я себе решила, что если бы не лечила два раза рак, то счас бы прыгала козой?
Но есть у меня хорошие новости. Я тут недавно переехала. Стресс был ужасный, мне за две недели надо было арендовать квартиру, чтобы сдали мне и кошке (ну не любят арендодатели зверюшек), спаковать вещи, которые копились 10-ть лет на прежнем месте, организовать перевозку и клининг и, как обычно с бюджетом "3 копейки", потому что ж я украинский пенсионер, который занимается социальными проектами. И вы знаете, в этом угаре я не только выдержала все дедлайны, которые были установлены, но и восстановилась моя феноменальная память - я почти с первого раза нахожу в коробках, где у меня что спаковано.
Тут надо малехо объяснить - у меня всегда была прекрасная память, я ранее, когда работала в корпорациях, помнила все и протоколы собраний писала по памяти без заметок. А мой химиотерапевт был очень молод, но все забывал, а я ему все напоминала. Но после какой-то из химий со мной случилось то, что случается обычно - я стала рассеянной и забывать все. У меня случилась паника и истерика, я прибежала к своему доктору и говорю - "ааа, я все забываю, я пошла в банк без паспорта, я ушла из квартиры и не помнила выключила ли я утюг и возвращалась, я...." - и тут я понимаю, что молодой доктор смотрит на меня недобрым взглядом, потому что он то тоже все забывает всегда, я замолкла, а он мне сказал: "Людмила, поживите, как все нормальные люди, а потом ваша феноменальная память восстановится!"
Но, увы, она не восстановилась так, как было до. Конечно стала намного лучше, но в стрессе я опять становилась "потеряшкой".
И вот через 11-ть лет, три недели в сильнейшем стрессе я поняла, что этот миг настал - восстановилась! Аллилуйа!
Давно не писала просто так. Даже и не знаю уже, как начать :)
Для тех, кто сюда залетает на минутку и вдруг не в курсе - меня зоввут Людмила, я создатель и модератор этого сообщества.Дважды лечила РМЖ в Украине (в 2010 - триплнегатив, в 2012-м гормональный рецидив - в августе вот было 9ть лет ремиссии). В октябре 2010 я сделала Онкобудни - скоро-скоро будет ему 11-ть лет.
Я сейчас редко пишу и комментирую, но все читаю. В ФБ есть страничка Онкобудней - для тех, кто хочет следить за обновлениями, но из-за того, что репосты можно делать только вручную, я иногда проспукаю (ну сорян - "это был тяжелый год" :).
Я старею и периодически уже восклицаю "куда катится этот мир???", но логика и многотысячелетняя история человечества говорит мне, что он так катился до меня и после меня ему еще катиться и катиться. На молодежь пока не сетую - они прекрасны и я многому у них учусь. Но мне сложно с этой новой реальностью социальных сетей - где все открыто и нараспашку, все в лентах и в сториз. А я олдскульный интроверт - мне нравится камерность, ламповость, некая закрытость. И если раньше мне казалось, что ЖЖ и Онкобудни уже отживают свое, то сейчас (на мой субъективный взгляд) это самое удобное место, где можно тихо и без шума поговорить о том, что волнует, о своих переживаниях. Не надо паспорт, номер телефона и налоговый номер, можно назваться хоть "ромашкой", хоть "собачкой" и рассказать о своем геморрое как в прямом, так и в переносном смысле.
11-ть лет назад мы причитали о том, что для онкопациентов не хватает информации - мало ресурсов, на весь рунет было несколько форумов, онкоблог да мы. Теперь проблема другая - миллионы ресурсов, групп, личных блогов, микроблогов и информации так много, что голова идет кругом и теперь проблема, что нужен факт-чекинг. Потому что развелось столько "эеспертов", что хрен разберешься, кого них слушать - "не ешьте сахар, ешьте мясо", "не ешьте мясо", "химия убивает", "все вокруг химия", "рак от стресса", "рак от мутаций", "стресс не влияет", "не стресс, а дистресс".... Ну а то, что касается лечения и реабилитации - так вообще мрак.
Мне ж регулярно еще задают вопросы лично - в мессенджер или по телефону те, кто начинает только лечение. И тут я понимаю, что если раньше те, кто "начитался интернета" имели проблемы, что вечно натыкались на плохие прогнозы, альтернативщиков, шарлатанов и другую нечисть, то теперь они запутываются в протоколах, советах пациентов и врачей блогеров (проблемы альтернативщиков и шарлатанов, увы, не утонули в этой пучине, потому что мы знаем, г....о не тонет)
Я пока нахожу один единственный выход - найти своего врача, свою клинику и успокоиться, потому что будешь мотаться и изведешь себя от тысячи мнений. А если не можешь успокоиться, то сходить к психиатру за таблетками успокоительными или попросить их у своего онколога.
Я люблю новые технология и всякие усовершенствования, но вот еще один фактор, который мне не нравится, что мы перестали разговаривать и писать друг-друг словами. Вот прям как у классика:
Click to viewПрочитал пост, поставил лайк и побежал. А раньше ж мы писали словами - "молодец", "так держать", "сочувствую", "держу за тебя кулачки", "плюсуюсь к предыдущему оратору" - а тут перешли на пиктограммы и ты такой - написал пост и типа как в "Инсте" - собрал 100 сердечек и чё? А поговорить? Зато когда какая-то тема, где лучше бы помолчать - треды по 100 каментов :)))))
В общем, че-то я разбухтелась с утра :) Поговорите со мной.
Мы тут недавно собрались небольшим женским коллективом - при чем были среди нас как те, кто после лечения рака, так и условно "здоровые", слово за слово, давай жаловаться на здоровье - "лапы ломит, хвост отваливается". И в общем-то мы договорись до того, что теперь уже хрен поймешь после многих лет то ли это последсвие лечения рака, то ли просто уже возрастное. Вот реально - я че-то все списывала - это после химии, это после гормонтерапии, это депрессия после гормонтерапии, это побочка таблеток от депрессии, это климакс от гормональной, а оно просто уже возрастное всякое. И чего я себе решила, что если бы не лечила два раза рак, то счас бы прыгала козой?
Но есть у меня хорошие новости. Я тут недавно переехала. Стресс был ужасный, мне за две недели надо было арендовать квартиру, чтобы сдали мне и кошке (ну не любят арендодатели зверюшек), спаковать вещи, которые копились 10-ть лет на прежнем месте, организовать перевозку и клининг и, как обычно с бюджетом "3 копейки", потому что ж я украинский пенсионер, который занимается социальными проектами. И вы знаете, в этом угаре я не только выдержала все дедлайны, которые были установлены, но и восстановилась моя феноменальная память - я почти с первого раза нахожу в коробках, где у меня что спаковано.
Тут надо малехо объяснить - у меня всегда была прекрасная память, я ранее, когда работала в корпорациях, помнила все и протоколы собраний писала по памяти без заметок. А мой химиотерапевт был очень молод, но все забывал, а я ему все напоминала. Но после какой-то из химий со мной случилось то, что случается обычно - я стала рассеянной и забывать все. У меня случилась паника и истерика, я прибежала к своему доктору и говорю - "ааа, я все забываю, я пошла в банк без паспорта, я ушла из квартиры и не помнила выключила ли я утюг и возвращалась, я...." - и тут я понимаю, что молодой доктор смотрит на меня недобрым взглядом, потому что он то тоже все забывает всегда, я замолкла, а он мне сказал: "Людмила, поживите, как все нормальные люди, а потом ваша феноменальная память восстановится!"
Но, увы, она не восстановилась так, как было до. Конечно стала намного лучше, но в стрессе я опять становилась "потеряшкой".
И вот через 11-ть лет, три недели в сильнейшем стрессе я поняла, что этот миг настал - восстановилась! Аллилуйа!