привет! я из этих, которым "спросить очень надо" как раз, иногда по три раза в день аж)) правда, у меня и немношк другой случай, болеет мама. то есть по понятным причинам этического плана развернутая личная история невозможна.
но с комментатором выше соглашусь в том смысле, что прям ОБЯЗАТЕЛЬНОСТЬ формата "личная история" - это жоско. даже те, кому "чисто спросить" ведь все равно, читая комментарии, ждут поддержки (не только информационной) и в какой-то степени ее получают. когда с тобой поговорили, пусть и по делу только - как-то не так страшно.
можно, например, выделить какой-то день для определенных текстов-лонгридов - как вам идея?
я, например, в вк читаю паблик "12 объятий" - такое сообщество заколебавшихся мам. так вот, там по четвергам - день нытья. просто приходят люди в сообщество и в комментариях НОЮТ от всей души, каждый о своем. один другого виртуально обнял, третий, по счастью оказавшийся географически рядом - предложил помощь - глядишь, и полегчало... вот мне кажется, можно бы что-то подобное попробовать организовать. такая возможность поделиться чем-то личным, не обнажаясь при этом сверх меры.
...это мог бы быть день историй НЕ ПРО РАК, например. или вот, скажем, на тему рационального питания (и разные взгляды на него) можно было бы сделать рубрику. я вот, скажем, сейчас начала маме делать овощные смузи, чтоб быстрее выводить "красненькую" (слава богу, сделали сегодня финишную четвертую!) - огурец-сельдерей-петрушка-кефир, послушала бы рецепты бывалых с удовольствием.
записалась бы, кстати, но не нашла такого сообщества нигде. потерянность, которую чувствует онкопациент и его родные, огромна, а опыт тех, кто переплыл уже и постановку диагноза, и лечение - бесценна, в этом смысле у Онкобудней аналогов нет. вы очень важное дело делаете.
Да пожалуйста, уже около года есть такое на фейсбуке - там ни один родственник и слова не сказал. Тут было в ЖЖ - уже закрылось, потому что никто ничего не писал. Тут внутри есть отдельная группа, которую организовали специально, чтобы родсвенники могли поговорить о своем, туда ни разу никто не написал из родственников. https://www.facebook.com/groups/OB.cancer.support пожалуйста, присоединяйте и поговорите между собой.
Ну смотрите, я исходила вот из чего: в шапке "Онкобудней" написано "Сообщество тех, для кого слова "рак" и "онкология" стали будничными" - для меня стали, хотя болею и не я. Если я нарушила какие-то негласные правила своими постами - вы обозначьте, в чем косяк, я постараюсь встроиться в формат. Или родственников вы совсем не жалуете здесь? тэг "болеет близкий" есть ведь, во всяком случае. У меня мама в глубокой депрессии уже полгода, она вопросов не задает никому, в том числе врачам. Мне пришлось стать переговорщиком. Когда я чего-то не могу сама понять, главным экспертом для меня становится человек, который пережил такой или похожий опыт. Отсюда и мои "я спросить". Но я совсем не отношусь утилитарно к участникам сообщества, даже близко нет! Если из моих записей такое впечатление складывается, то это очень жаль..
Милая девушка, вы вот вообще зря переживаете. Потому что обычно пишут комментарии и переживают не те, про кого я пишу :) Я там целый пост написала, что я имела в виду. И еще, кроме заголовка и тэгов у нас есть огромный раздел "правила", где тоже все написано. И кнопка "Правила" прямо сверху всегда! https://oncobudni.livejournal.com/profile
А так чего, в сообщество пойти поволонтерить пообщаться с другими родными - не? Вот тоже для меня загадка, почему вы не хотите друг друга поддержать и своей силой помочь нам, а не использовать нашу силу - ведь болеем то мы!!!
но с комментатором выше соглашусь в том смысле, что прям ОБЯЗАТЕЛЬНОСТЬ формата "личная история" - это жоско. даже те, кому "чисто спросить" ведь все равно, читая комментарии, ждут поддержки (не только информационной) и в какой-то степени ее получают. когда с тобой поговорили, пусть и по делу только - как-то не так страшно.
можно, например, выделить какой-то день для определенных текстов-лонгридов - как вам идея?
я, например, в вк читаю паблик "12 объятий" - такое сообщество заколебавшихся мам. так вот, там по четвергам - день нытья. просто приходят люди в сообщество и в комментариях НОЮТ от всей души, каждый о своем. один другого виртуально обнял, третий, по счастью оказавшийся географически рядом - предложил помощь - глядишь, и полегчало... вот мне кажется, можно бы что-то подобное попробовать организовать. такая возможность поделиться чем-то личным, не обнажаясь при этом сверх меры.
Reply
Reply
Reply
Reply
Reply
пожалуйста, присоединяйте и поговорите между собой.
Reply
Или родственников вы совсем не жалуете здесь? тэг "болеет близкий" есть ведь, во всяком случае.
У меня мама в глубокой депрессии уже полгода, она вопросов не задает никому, в том числе врачам. Мне пришлось стать переговорщиком. Когда я чего-то не могу сама понять, главным экспертом для меня становится человек, который пережил такой или похожий опыт. Отсюда и мои "я спросить". Но я совсем не отношусь утилитарно к участникам сообщества, даже близко нет! Если из моих записей такое впечатление складывается, то это очень жаль..
Reply
https://oncobudni.livejournal.com/profile
Reply
Reply
Reply
Reply
Reply
Reply
Reply
Reply
Reply
Leave a comment