Тихие проблемы онкопациентов
На днях написала колонку для нашего интернет-издания "УП.Життя" Даю ее тут на русском. Она не только о коронавирусе и карантине, а и вообще о отношении к онкопациентам и к раку в ведомствах, в социуме и в СМИ.
Вот уже который день я беседую с журналистами различных СМИ, мне задают вопросы и пытаются выяснить, какие проблемы у онкологических пациентов от введения карантинных ограничений в нашей стране. Все так устроено, что чтобы поднимать проблему в СМИ, что-то или кто-то должны быть на грани ужаса или смерти, иначе это как будто и не стоит внимания.
Я и мои коллеги отвечаем на вопросы, даем интервью и комментарии в эфирах. Мы написали обращение к органам власти с просьбой обратить внимание на онкопациентов. Ответа от МОЗ мы пока не получили, поэтому стараемся донести проблему через СМИ. И вот от интервью к интервью у меня возникает ощущение, что от меня ждут какую-то трагедию здесь и сейчас. Я должна привести героя - некую условную N-пациентку, которая не доехала до онкодиспансера, у нее случился рецидив и завтра она умрет. Или показать закрытую на карантин онкобольницу и под ней ночующих несчастных пациентов, или что-то еще такое - для картинки трагедии. Вроде бы того факта, что у человека рак, и лечить его в Украине само по себе равносильно подвигу, плюс карантин, который закрыл доступ к транспорту и границы не страшно и не проблема, стоящая внимания МОЗа и СМИ.
Онкопациенты в условиях двойного риска - они особо уязвимы для коронавируснуй инфекции из-за ослабленного лечением иммунитета, и им нужно продолжать лечение здесь и сейчас, так как остановка или пропуски терапии может привести к рецидиву и смерти в будущем. И то и то в какой-то мере призрачные угрозы, которые нечем измерить, и нет точных медицинских данных. Рак давняя болезнь, над поиском лечения человечество бьется не один век, но врачам до конца не понятен механизм, почему у одних удается его остановить, а у других нет. Коронавирус новейшая угроза, но тоже пока все в теориях и наблюдениях, кто заражается, кто нет, почему одни умирают, а у других проходит бессимптомно. Но и то, и то пугает своей неизведанностью.
Обычные люди напуганы, так как им каждый день рассказывают о смертях от коронавируса. Весь мир предпринимает беспрецедентные меры, чтобы обезопасить людей от заражения или хотя бы отсрочить по времени и сохранить их жизни. Вся мировая медицинская и фармакологическая наука задействована для поиска лекарств и вакцин. Сколько это продлится, пока никто не знает. Неизвестность пугает - страшно попасть в тот маленький процент, у кого развивается пневмония, страшен экономический кризис - будет ли завтра работа, что вообще будет завтра, каким будет наш мир. В Украине отдельный страх - попасть в больницу, потому что в подавляющем большинстве они в ужасном состоянии и сколько бы нам ни рассказывали про бесплатное лечение, всегда найдется, за что взять денег с украинского пациента.
А вот представьте себе, что люди с онкологическими заболеваниями живут в этом всем с момента, когда им диагностируют рак. Неизвестность - это их каждодневная реальность : подействует ли лечение или я попаду в тот процент, у кого рак метастазирует, хватит ли мне денег на лечение, как собрать деньги, мы продадим квартиру, я умру, а где будут жить мои дети, случится ли рецидив. И это я перечислила малую толику того с чем живем мы - люди, у кого в анамнезе есть онкодиагноз.
Украинские онкопациенты стоят перед делимой - заплати или умри. Я про это писала https://life.pravda.com.ua/columns/2020/02/24/239973/ и выступала на парламентских слушаньях https://www.facebook.com/lyudmila.puhlyak/grid?lst=1519508601%3A1519508601%3A1588114442. Взрослая онкология на 45% покрывает потребность пациентов в необходимых им препаратах. Препараты таргет- и иммуно- терапии не закупаются вообще. Симптоматические лекарства только за свой счет. Ряд новых препаратов не зарегистрированы в Украине, а они нужны для лечения. Наши онкопациенты собирают деньги, ведут публичные сборы, ищут лазейки, как удешевить лечение. Есть те, для кого нет лечения в Украине и они находятся в очереди МОЗ на отправку за границу. Кто-то хотел отправиться лечиться в другие страны за свой счет, собрав деньги, так как сложный случай и там с этим лучше научились справляться, чем у нас. Люди научились отслеживать цены на препараты в других странах и покупали там, где дешевле, ездили сами или просили друзей, знакомых, привести лекарства из поездок.
Забрезжила надежда, что вступит в силу программа медгарантий и начали разрабатывать стратегию борьбы с онкозаболеваниями. Но вот карантин - и все остановилось - транспорт остановлен, предприятия закрыты, границы закрыты. Люди, которым нужно лечение остались один на один со своими проблемами и добавились расходы. Теперь в больницу можно добраться только на такси, если живешь в том же городе или нужно искать машину, чтобы добраться в место лечения, если это межгород. Доходы сократились у всех, расходы у онкопациентов увеличились.
Если человек в зоне риска, чтобы не заразиться COVID-19 нужно придерживаться самоизоляции, у онкопациентов нет такой роскоши - хоть какого-то способа заморозить или поставить на паузу рак. Они должны ездить на терапию, так как есть протоколы лечения , в которых есть сроки, когда нужны провести тот или иной этап. При чем процесс лечения это не раз пришел в больницу на пару часов и ушел. Это консультации, анализы, диагностика, оформление госпитализации, оформление и продление больничных листов, выписка лекарств, если они есть в наличии, покупка того, чего нет, контроль лечения, опять консультации, следующий этап. Лечить рак - это тяжелая работа пациента, которая требует его присутствия в больнице, лаборатории, диагностическом центре - во всех тех местах, которые являются местами повышенного риска быть зараженным инфекцией.
Я сама прошла комплексное лечение рака дважды, в третий раз я проходила все эти круги, когда лечилась моя мама, а еще я 10-ть лет веду сообщество для онкопациентов. Рак присутствует в моей жизни каждый день, и я забываю о том, что есть люди, которым не ясно и не понятно, что такое химиотерапия, радиотерапия, что рак лечится, что онкодиагноз не равно смерть. Я каждый день модерирую сообщество, общаюсь с пациентами, читаю посты в многочисленных онкогруппах, на которые подписана. Сейчас каждый день пациенты узнают друг у друга, где работают отделения, а где нет, как получить лекарства, как добыть препарат, если его надо ввести из-за границы, телефоны врачей, отделений, как добраться и многое-многое другое. О чем в принципе их должны информировать клиники, где они лечатся.
Почему так случилось, что рак это персональная беда того, кто им заболел? Каждодневные бриффинги и коммуникации говорят о коронавирусе, мы наблюдаем созданные горячие линии во всех регионах, консультации онлайн, принятые законы, разрешающие ввозить средства защиты и лекарства без пошлин и НДС и многое другое. А если у тебя рак и тебе необходимо лекарство из-за границы, то ты должен наполнить бюджет таможенным сбором и 20% НДС. Волонтеры подвозят медиков, пациента с коронавирусом привезет скорая, а как добираться онкопациенту из села Семеновского района в Черниговский онкодиспансер никто не думает.
Поэтому я и представители еще 14ти общественных организаций, групп, сообществ, благотворительных фондов, все те, кто занимается проектами для онкологических пациентов, объединились сейчас в рабочую группу и написали обращение к органам власти - Министерство здравоохранения, Кабинет министров, Министерство социальной политики, в Подкомитет по борьбе с онкологическами заболеваниями. Мы просим обратить внимание и помочь людям, которые в очередной раз оказались на грани выживания. Мы просим наладить коммуникации, принять решения и дать алгоритмы действий тем, кому прямо сейчас нужно лечиться, а также найти способы помочь материально или обеспечить транспортом тех, кто не может доехать до больниц, мы просим разобраться со скорыми, которые почему-то не приезжают к онкопациентам и перенаправляют их по месту лечения, куда они опять таки не могут добраться. А еще, мы просим просто сказать, что они нас слышат и понимают, что кроме коронавируса сейчас люди умирают от рака. По данным УкрСтата только за январь-февраль умерло почти 13,5 тысяч людей от новообразований http://www.ukrstat.gov.ua/operativ/operativ2020/ds/kpops/kpops_u/kpops0220_u.html
Я думаю о том, что может быть пора эти цифры также каждый день объявлять сколько заболело и сколько умерло, чтобы фокус внимания тех, кто принимают решения, направился в онкологические клиники? Итак с января по февраль каждый день умирало 270 человек.
Вот уже который день я беседую с журналистами различных СМИ, мне задают вопросы и пытаются выяснить, какие проблемы у онкологических пациентов от введения карантинных ограничений в нашей стране. Все так устроено, что чтобы поднимать проблему в СМИ, что-то или кто-то должны быть на грани ужаса или смерти, иначе это как будто и не стоит внимания.
Я и мои коллеги отвечаем на вопросы, даем интервью и комментарии в эфирах. Мы написали обращение к органам власти с просьбой обратить внимание на онкопациентов. Ответа от МОЗ мы пока не получили, поэтому стараемся донести проблему через СМИ. И вот от интервью к интервью у меня возникает ощущение, что от меня ждут какую-то трагедию здесь и сейчас. Я должна привести героя - некую условную N-пациентку, которая не доехала до онкодиспансера, у нее случился рецидив и завтра она умрет. Или показать закрытую на карантин онкобольницу и под ней ночующих несчастных пациентов, или что-то еще такое - для картинки трагедии. Вроде бы того факта, что у человека рак, и лечить его в Украине само по себе равносильно подвигу, плюс карантин, который закрыл доступ к транспорту и границы не страшно и не проблема, стоящая внимания МОЗа и СМИ.
Онкопациенты в условиях двойного риска - они особо уязвимы для коронавируснуй инфекции из-за ослабленного лечением иммунитета, и им нужно продолжать лечение здесь и сейчас, так как остановка или пропуски терапии может привести к рецидиву и смерти в будущем. И то и то в какой-то мере призрачные угрозы, которые нечем измерить, и нет точных медицинских данных. Рак давняя болезнь, над поиском лечения человечество бьется не один век, но врачам до конца не понятен механизм, почему у одних удается его остановить, а у других нет. Коронавирус новейшая угроза, но тоже пока все в теориях и наблюдениях, кто заражается, кто нет, почему одни умирают, а у других проходит бессимптомно. Но и то, и то пугает своей неизведанностью.
Обычные люди напуганы, так как им каждый день рассказывают о смертях от коронавируса. Весь мир предпринимает беспрецедентные меры, чтобы обезопасить людей от заражения или хотя бы отсрочить по времени и сохранить их жизни. Вся мировая медицинская и фармакологическая наука задействована для поиска лекарств и вакцин. Сколько это продлится, пока никто не знает. Неизвестность пугает - страшно попасть в тот маленький процент, у кого развивается пневмония, страшен экономический кризис - будет ли завтра работа, что вообще будет завтра, каким будет наш мир. В Украине отдельный страх - попасть в больницу, потому что в подавляющем большинстве они в ужасном состоянии и сколько бы нам ни рассказывали про бесплатное лечение, всегда найдется, за что взять денег с украинского пациента.
А вот представьте себе, что люди с онкологическими заболеваниями живут в этом всем с момента, когда им диагностируют рак. Неизвестность - это их каждодневная реальность : подействует ли лечение или я попаду в тот процент, у кого рак метастазирует, хватит ли мне денег на лечение, как собрать деньги, мы продадим квартиру, я умру, а где будут жить мои дети, случится ли рецидив. И это я перечислила малую толику того с чем живем мы - люди, у кого в анамнезе есть онкодиагноз.
Украинские онкопациенты стоят перед делимой - заплати или умри. Я про это писала https://life.pravda.com.ua/columns/2020/02/24/239973/ и выступала на парламентских слушаньях https://www.facebook.com/lyudmila.puhlyak/grid?lst=1519508601%3A1519508601%3A1588114442. Взрослая онкология на 45% покрывает потребность пациентов в необходимых им препаратах. Препараты таргет- и иммуно- терапии не закупаются вообще. Симптоматические лекарства только за свой счет. Ряд новых препаратов не зарегистрированы в Украине, а они нужны для лечения. Наши онкопациенты собирают деньги, ведут публичные сборы, ищут лазейки, как удешевить лечение. Есть те, для кого нет лечения в Украине и они находятся в очереди МОЗ на отправку за границу. Кто-то хотел отправиться лечиться в другие страны за свой счет, собрав деньги, так как сложный случай и там с этим лучше научились справляться, чем у нас. Люди научились отслеживать цены на препараты в других странах и покупали там, где дешевле, ездили сами или просили друзей, знакомых, привести лекарства из поездок.
Забрезжила надежда, что вступит в силу программа медгарантий и начали разрабатывать стратегию борьбы с онкозаболеваниями. Но вот карантин - и все остановилось - транспорт остановлен, предприятия закрыты, границы закрыты. Люди, которым нужно лечение остались один на один со своими проблемами и добавились расходы. Теперь в больницу можно добраться только на такси, если живешь в том же городе или нужно искать машину, чтобы добраться в место лечения, если это межгород. Доходы сократились у всех, расходы у онкопациентов увеличились.
Если человек в зоне риска, чтобы не заразиться COVID-19 нужно придерживаться самоизоляции, у онкопациентов нет такой роскоши - хоть какого-то способа заморозить или поставить на паузу рак. Они должны ездить на терапию, так как есть протоколы лечения , в которых есть сроки, когда нужны провести тот или иной этап. При чем процесс лечения это не раз пришел в больницу на пару часов и ушел. Это консультации, анализы, диагностика, оформление госпитализации, оформление и продление больничных листов, выписка лекарств, если они есть в наличии, покупка того, чего нет, контроль лечения, опять консультации, следующий этап. Лечить рак - это тяжелая работа пациента, которая требует его присутствия в больнице, лаборатории, диагностическом центре - во всех тех местах, которые являются местами повышенного риска быть зараженным инфекцией.
Я сама прошла комплексное лечение рака дважды, в третий раз я проходила все эти круги, когда лечилась моя мама, а еще я 10-ть лет веду сообщество для онкопациентов. Рак присутствует в моей жизни каждый день, и я забываю о том, что есть люди, которым не ясно и не понятно, что такое химиотерапия, радиотерапия, что рак лечится, что онкодиагноз не равно смерть. Я каждый день модерирую сообщество, общаюсь с пациентами, читаю посты в многочисленных онкогруппах, на которые подписана. Сейчас каждый день пациенты узнают друг у друга, где работают отделения, а где нет, как получить лекарства, как добыть препарат, если его надо ввести из-за границы, телефоны врачей, отделений, как добраться и многое-многое другое. О чем в принципе их должны информировать клиники, где они лечатся.
Почему так случилось, что рак это персональная беда того, кто им заболел? Каждодневные бриффинги и коммуникации говорят о коронавирусе, мы наблюдаем созданные горячие линии во всех регионах, консультации онлайн, принятые законы, разрешающие ввозить средства защиты и лекарства без пошлин и НДС и многое другое. А если у тебя рак и тебе необходимо лекарство из-за границы, то ты должен наполнить бюджет таможенным сбором и 20% НДС. Волонтеры подвозят медиков, пациента с коронавирусом привезет скорая, а как добираться онкопациенту из села Семеновского района в Черниговский онкодиспансер никто не думает.
Поэтому я и представители еще 14ти общественных организаций, групп, сообществ, благотворительных фондов, все те, кто занимается проектами для онкологических пациентов, объединились сейчас в рабочую группу и написали обращение к органам власти - Министерство здравоохранения, Кабинет министров, Министерство социальной политики, в Подкомитет по борьбе с онкологическами заболеваниями. Мы просим обратить внимание и помочь людям, которые в очередной раз оказались на грани выживания. Мы просим наладить коммуникации, принять решения и дать алгоритмы действий тем, кому прямо сейчас нужно лечиться, а также найти способы помочь материально или обеспечить транспортом тех, кто не может доехать до больниц, мы просим разобраться со скорыми, которые почему-то не приезжают к онкопациентам и перенаправляют их по месту лечения, куда они опять таки не могут добраться. А еще, мы просим просто сказать, что они нас слышат и понимают, что кроме коронавируса сейчас люди умирают от рака. По данным УкрСтата только за январь-февраль умерло почти 13,5 тысяч людей от новообразований http://www.ukrstat.gov.ua/operativ/operativ2020/ds/kpops/kpops_u/kpops0220_u.html
Я думаю о том, что может быть пора эти цифры также каждый день объявлять сколько заболело и сколько умерло, чтобы фокус внимания тех, кто принимают решения, направился в онкологические клиники? Итак с января по февраль каждый день умирало 270 человек.