Доклад на школе пациентов "Пациенты и врачи"
Я тут что-то как-то вновь заактивничалась и выступила на большой школе пациентов по меланоме с докладом "Пациенты и врачи. Союзники или антагонисты". Это было спонтанное решение, почти "Миссия невыполнима" и "Угнать за 60 секунд", на подготовку у меня была ночь и полдня и мне за 10 минут надо было рассказать про проблемы пациентов, которые возникают у нас с врачами... Миссия была почти провалена, но все таки выполнена. Мой доклад был таким:
Пациент и врач - это вечная, как мир история. Это очень "заряженная" тема вообще в медицине и в онкологии особенно. Так как именно тут пациенты остро чувствуют, что от врача зависит их жизнь в прямом смысле.
Я постараюсь очень кратко сформулировать наши основные проблемы возникающие во взаимоотношениях с врачами.
Я в еще в 2010-м году в дофейсбучные времена основала одного из онлайнсообществ Онкобудни для онкопациентов. 9-ть лет я читаю истории пациентов из разных стран каждый день. И конечно же очень многие из них про отношение пациентов и врачей.
И хочу начать с того, что когда-то мне очень доходчиво объяснил мой самый изумительный врач. Все люди разные. И врачи и пациенты. И все что я скажу сегодня не будет 100% работать в 100% случаев. Потому что это сфера человеческих взаимоотношений, а там всегда все сложно. Поэтому я буду буду опираться на цифры - это данные двух опросов: опрос Нины Резниченко «О психологическом здоровье», в котором приняло участие 545 респондентов и опрос «Доступность лечения» - 630 респондентов, который проводила я с Ниной.
Мне диагностировали рак 1 апреля 2010-го года. «Диагностировали» это очень громко сказано. В мой самый первый первый визит к онкологу, он не посчитал нужным вообще сказать, что бы то ни было. Написал после осмотра что-то в медкарту, дал мне ее в руки и отправил со словами - "Идите договаривайтесь со страховой будут ли они платить за обследования". Открыв медкарту в коридоре на развороте я прочитала - рак правой молочной железы. Так я и узнала.
Мы обсуждали эту тему в онкобуднях. Вариантов было множество. В большинстве случаев это происходило как-то между делом или обследованиями и пациенты или сами догадывались, что у них рак, или же им это сообщали так, как-будто это что-то такое обычное и проходное дело.
Честно и по большому счету, конечно, мы напрягаемся уже тогда, когда нам дают направление в онкологию, и догадываемся, что у нас рак. И ни один человек никогда не будет готов к новости о том, что у него смертельный диагноз. Но именно потому, что это для всех всегда одинаковая травмирующая новость, то нам - пациентам хотелось бы, чтобы врачей онкологов обучали как эту новость сообщать.
По данным опроса «Психологическое здоровье» проблемой номер один была названа «Невозможность получить от врача четкую и исчерпывающую информацию о диагнозе, лечении, обследованиях». 70% пациентов большую часть нужной им информации о лечении и обследовании и 60% о нюансах оформления больничных и инвалидности узнают из групп онкопациентов.
Когда мы заболеваем, то сталкиваемся с целым новым миром, который мы не знаем и не понимаем. Как делаются те или обследования и процедуры - биопсия, КТ, МРТ, бронхоскопия и т.д., что надо к ним делать, а что не надо, больно или не больно - это нас сильно волнует, а зачастую врачи это не объясняют, но иногда проявляют раздражение на наше непонимание или какие-то наши вопросы про это. А еще мы так устроены, что в стрессе все равно забываем, что нам сказали. Поэтому я считаю, что многое можно было бы закрывать информационными брошюрами и стандартными бланками, где была бы основная информации, и заполнено куда, когда прийти и, что надо сделать или не делать. Пока на данный момент этот пробел мы восполняем в наших пациентских сообществах, где те, кто уже прошел какой-то этап, отвечают на вопросы новичков, как что делается. Или мы пишем посты, инструкции и мануалы, как что делается.
Следующая проблема это хамство и грубость медперсонала. Скажу о одно, но частой проблеме именно в онкологии. Очень травмирует и часто встречается, что пациенту ставят в вину, то что он обратился за помощью, когда заболевание уже в поздней стадии. Да, иногда так бывает, что мы приходим поздно и у каждого стоит своя история за этим «поздно». Мы понимаем, что врача это расстраивает. Но нас это расстраивает еще больше и начинать с фраз «где вы раньше были????» или той что на слайде «вот доходятся до 4 стадии, а потом чего-то хотят..» не самый лучший способ настроить нас на борьбу с серьезным заболеванием.
Была еще одна цифра, которую я не вынесла на слайд: 85% онкопациентов считают, что онкологам тоже нужно обращаться к психологам. И нам кажется, что это именно тот случай. Должны быть тренинги для врачей для профилактики выгорания и другие мероприятия, которые помогали бы врачам справляться с их эмоциями, чтобы они не обрушивали их на пациентов.
Следующее: врачи намекаю на взятки, требую благотворительные взносы и т.д. Здесь ряд слайдов из опроса «Доступность лечения», которые показывают, что пациентам приходится платить всем и везде и все финансовое бремя переложено на их плечи. Это наша общая боль и лично мне кажется, что это очень серьезный фактор, который вносит разлад в наши отношения. Я не буду здесь ничего долго объяснять и приводить примеры. В идеальном мире врач должен лечить и думать о здоровье пациента, в нашем неидельном он вынужден думать еще и о том, за что жить. Я надеюсь, что реформа таки дойдет и до онкологических клиник. У нас пока, как в китайском проклятье - живем в эпоху перемен.
Невозможность связаться с врачем для уточнения рекомендаций или по вопросам побочек. 27% процентов опрошенных не имеют постоянного врача онколога, который бы вел их и консультировал.
Процесс лечения рака сложный и тут крайне тяжело выдержать золотую середину, что еще можно и нужно потерпеть, а с чем бежать к врачу. Также понимаем, что врач такой же человек, который имеет право на свою личную жизнь. Вариант пути решения, чтобы клиники или отделения имели своих специалистов - дежурных врачей, телефон которых давался бы пациенту, который пошел домой после химии или радиотерапии. Чтобы он мог с ним связаться и уточнить с температурой 40-к приложить компресс или вызывать скорую.
На 20м слайде облако слов, которыми пациенты описали своего идеального доктора: профессионализм, человечность, ответственность, внимательность, умение говрить и умение слушать… Когда я оформляла это "облако", то думала о своем враче - Антоне Аскольском. В нем я и все его пациенты видели эти черты. Он был тем, врачом который поддерживал, направлял, отвечал на все вопросы, почти всегда был в хорошем настроении, был всегда на связи, умел признавать ошибки и находить общий язык со всеми. И я не боялась рецидива рака, потому что знала, что у меня есть врач, который будет со мной за меня бороться. Недавно к сожалению он ушел работать в другую медицинскую сферу. По-человечески я его понимаю и желаю ему самого наилучшего. А как пациент я бесконечно огорчена этим фактом. И вот то, что он ушел, для меня сигнал, что мы совместно - пациенты, врачи и те, кто сейчас занят реформой, что-то делаем не так и нам надо объединять свои усилия и для успешного преобразования медицины, и для улучшения наших взаимоотношений. Эта школа состояла благодаря такому же прекрасному врачу - Мария Кукушкина. Такие мероприятия - шаг в направлении объединить усилия пациентов и врачей и это должно напомнить нам, что мы - пациенты и врачи - союзники, а наш главный враг - рак.
Пациент и врач - это вечная, как мир история. Это очень "заряженная" тема вообще в медицине и в онкологии особенно. Так как именно тут пациенты остро чувствуют, что от врача зависит их жизнь в прямом смысле.
Я постараюсь очень кратко сформулировать наши основные проблемы возникающие во взаимоотношениях с врачами.
Я в еще в 2010-м году в дофейсбучные времена основала одного из онлайнсообществ Онкобудни для онкопациентов. 9-ть лет я читаю истории пациентов из разных стран каждый день. И конечно же очень многие из них про отношение пациентов и врачей.
И хочу начать с того, что когда-то мне очень доходчиво объяснил мой самый изумительный врач. Все люди разные. И врачи и пациенты. И все что я скажу сегодня не будет 100% работать в 100% случаев. Потому что это сфера человеческих взаимоотношений, а там всегда все сложно. Поэтому я буду буду опираться на цифры - это данные двух опросов: опрос Нины Резниченко «О психологическом здоровье», в котором приняло участие 545 респондентов и опрос «Доступность лечения» - 630 респондентов, который проводила я с Ниной.
Мне диагностировали рак 1 апреля 2010-го года. «Диагностировали» это очень громко сказано. В мой самый первый первый визит к онкологу, он не посчитал нужным вообще сказать, что бы то ни было. Написал после осмотра что-то в медкарту, дал мне ее в руки и отправил со словами - "Идите договаривайтесь со страховой будут ли они платить за обследования". Открыв медкарту в коридоре на развороте я прочитала - рак правой молочной железы. Так я и узнала.
Мы обсуждали эту тему в онкобуднях. Вариантов было множество. В большинстве случаев это происходило как-то между делом или обследованиями и пациенты или сами догадывались, что у них рак, или же им это сообщали так, как-будто это что-то такое обычное и проходное дело.
Честно и по большому счету, конечно, мы напрягаемся уже тогда, когда нам дают направление в онкологию, и догадываемся, что у нас рак. И ни один человек никогда не будет готов к новости о том, что у него смертельный диагноз. Но именно потому, что это для всех всегда одинаковая травмирующая новость, то нам - пациентам хотелось бы, чтобы врачей онкологов обучали как эту новость сообщать.
По данным опроса «Психологическое здоровье» проблемой номер один была названа «Невозможность получить от врача четкую и исчерпывающую информацию о диагнозе, лечении, обследованиях». 70% пациентов большую часть нужной им информации о лечении и обследовании и 60% о нюансах оформления больничных и инвалидности узнают из групп онкопациентов.
Когда мы заболеваем, то сталкиваемся с целым новым миром, который мы не знаем и не понимаем. Как делаются те или обследования и процедуры - биопсия, КТ, МРТ, бронхоскопия и т.д., что надо к ним делать, а что не надо, больно или не больно - это нас сильно волнует, а зачастую врачи это не объясняют, но иногда проявляют раздражение на наше непонимание или какие-то наши вопросы про это. А еще мы так устроены, что в стрессе все равно забываем, что нам сказали. Поэтому я считаю, что многое можно было бы закрывать информационными брошюрами и стандартными бланками, где была бы основная информации, и заполнено куда, когда прийти и, что надо сделать или не делать. Пока на данный момент этот пробел мы восполняем в наших пациентских сообществах, где те, кто уже прошел какой-то этап, отвечают на вопросы новичков, как что делается. Или мы пишем посты, инструкции и мануалы, как что делается.
Следующая проблема это хамство и грубость медперсонала. Скажу о одно, но частой проблеме именно в онкологии. Очень травмирует и часто встречается, что пациенту ставят в вину, то что он обратился за помощью, когда заболевание уже в поздней стадии. Да, иногда так бывает, что мы приходим поздно и у каждого стоит своя история за этим «поздно». Мы понимаем, что врача это расстраивает. Но нас это расстраивает еще больше и начинать с фраз «где вы раньше были????» или той что на слайде «вот доходятся до 4 стадии, а потом чего-то хотят..» не самый лучший способ настроить нас на борьбу с серьезным заболеванием.
Была еще одна цифра, которую я не вынесла на слайд: 85% онкопациентов считают, что онкологам тоже нужно обращаться к психологам. И нам кажется, что это именно тот случай. Должны быть тренинги для врачей для профилактики выгорания и другие мероприятия, которые помогали бы врачам справляться с их эмоциями, чтобы они не обрушивали их на пациентов.
Следующее: врачи намекаю на взятки, требую благотворительные взносы и т.д. Здесь ряд слайдов из опроса «Доступность лечения», которые показывают, что пациентам приходится платить всем и везде и все финансовое бремя переложено на их плечи. Это наша общая боль и лично мне кажется, что это очень серьезный фактор, который вносит разлад в наши отношения. Я не буду здесь ничего долго объяснять и приводить примеры. В идеальном мире врач должен лечить и думать о здоровье пациента, в нашем неидельном он вынужден думать еще и о том, за что жить. Я надеюсь, что реформа таки дойдет и до онкологических клиник. У нас пока, как в китайском проклятье - живем в эпоху перемен.
Невозможность связаться с врачем для уточнения рекомендаций или по вопросам побочек. 27% процентов опрошенных не имеют постоянного врача онколога, который бы вел их и консультировал.
Процесс лечения рака сложный и тут крайне тяжело выдержать золотую середину, что еще можно и нужно потерпеть, а с чем бежать к врачу. Также понимаем, что врач такой же человек, который имеет право на свою личную жизнь. Вариант пути решения, чтобы клиники или отделения имели своих специалистов - дежурных врачей, телефон которых давался бы пациенту, который пошел домой после химии или радиотерапии. Чтобы он мог с ним связаться и уточнить с температурой 40-к приложить компресс или вызывать скорую.
На 20м слайде облако слов, которыми пациенты описали своего идеального доктора: профессионализм, человечность, ответственность, внимательность, умение говрить и умение слушать… Когда я оформляла это "облако", то думала о своем враче - Антоне Аскольском. В нем я и все его пациенты видели эти черты. Он был тем, врачом который поддерживал, направлял, отвечал на все вопросы, почти всегда был в хорошем настроении, был всегда на связи, умел признавать ошибки и находить общий язык со всеми. И я не боялась рецидива рака, потому что знала, что у меня есть врач, который будет со мной за меня бороться. Недавно к сожалению он ушел работать в другую медицинскую сферу. По-человечески я его понимаю и желаю ему самого наилучшего. А как пациент я бесконечно огорчена этим фактом. И вот то, что он ушел, для меня сигнал, что мы совместно - пациенты, врачи и те, кто сейчас занят реформой, что-то делаем не так и нам надо объединять свои усилия и для успешного преобразования медицины, и для улучшения наших взаимоотношений. Эта школа состояла благодаря такому же прекрасному врачу - Мария Кукушкина. Такие мероприятия - шаг в направлении объединить усилия пациентов и врачей и это должно напомнить нам, что мы - пациенты и врачи - союзники, а наш главный враг - рак.