Парадокс доступности информации.
В последнее время часто говорят о систематической ошибке выживших. Это когда делают выводы на остновании только тех, кто выжил в ситуации, а данные погибших не учитываются. Например, истории о том, что дельфины спасают людей, родились из тех случаев, когда дельфины притолкали утопающих к берегу, а кого они толкали от берега мы никогда не узнаем, так как они утонили. А еще есть подобный феномен, который называется парадокс доступности информации - это сейчас такая повсеместная беда. Википедия его определяет так: пардокс заключается в том, что люди могут считать исход более вероятным только потому, что о подобных исходах больше сообщается.
И это именно те грабли, на которые часто-часто наступают онкологические пациенты, которые только начали свое лечение и собирают информацию от других.
Многим из них кажется, что случаев рецидива много больше чем ремиссий. И я с завидной регулярность слышу в пациентских группах вопросы и утверждения: "А есть кто-то с триплом, кто в ремиссии?", "А есть такие, кто после лечения HER2+++ РМЖ без рецидива?", "У всех кто отказывался от гормонтерапии были рецидивы", "А были и такие, кто не капал герцептин при HER2+++ и в ремиссии?", "4 стадия рака это всё, нет никого, кто с 4-й стадией вошел бы в ремиссию?" и так далее и тому подомное. Знакомо вам такое?
А все это происходит потому, что те, кто в ремиссии обычно где-то за годик приходят в себя и перестают посещать пациентские ресурсы. И их как бы и нет. А кто есть и про кого мы знаем? Есть те у кого рецидивы и мы узнаем про тех тех, кто умер. Тоесть у нас эффект выжившего наоборот - мы больше знаем про тех, кто умер и теряем из виду тех, кто выжил. Вот я задержалась в теме в силу специфики своей деятельности и моя картина мира другая. Я знаю много разных примеров людей, которые прошли лечение и живут. Недавно писала статью для нашей местной газеты о том, что в моей картине мира рак очень частое заболевание и я знаю огромное количество людей, которые прошли лечение и живут. При чем это разные нозологии и стадии и в том числе редкие и с плохими прогнозами. А еще я знаю тех, кто никогда не искал такие ресурсы, как наш - пролечились и забыли (или стараются лишний не вспоминать). Есть люди, которые очень тихо читают, а есть такие, кто считают, что им не место среди больных, поэтому засылают сюда гонцов - "спроси в онкобуднях, а я не пойду туда, так как не хочу погружаться в болячки". А еще есть такие, которые боятся сказать, что у них ремиссия из-за суеверия. А еще есть разные мнения на понятие "ремиссия".
В общем мир богат и разнообразен и составить целостную картину по тому, что пишут, невозможно.Так как пишут в основном те, кто только начал лечение, у кого оно длительное, а еще есть категория, кто так сильно травмировался психологически диагнозом и страхом рецидива, что они впадают в синдром мессии и начинают придумывать свои схемы или теории, как победить рак и отчаянно их пропагандировать, что от них сложно отбиться.
А еще есть особенность человеческой психики, когда нас что-то очень сильно пугает, мозг начинает усиленно реагировать на этот факт и такая информация как бы притягивается нами и мы видим ее повсюду. Многие замечали, что до того, как был диагностирован рак не замечали, что он часто фигурирует в фильмах, как некая драматическая фигура или фон. Например, в очень популярном сериале, "Секс и город" два персонажа удачно были пролечены от рака. Те кто смотрел до рака - в массе не помнили эти эпизоды. Но еще интересный факт - большая часть аудитории женщины с РМЖ и они все обращали потом внимание на Саманту, но пропускали парня Миранды, у которого был рак яичка.
Три самых распространенных страха при раке - страх рецидива, страх боли, страх смерти. И наш мозг играет с нами злую шутку - мы из-за страха пробегаем мимо и не замечаем положительные примеры, но впиваемся в посты про то, чего мы боимся.
Так правда ли, что вокруг одни смерти и рецидивы?
"А теперь слайды!" ©
Я сейчас обрабатываю потихоньку результаты опроса пациентов, который мы проводим и могу показать две диаграммы:
В опросе принимали участие в основном женщины из группы "Афина. Женщины против рака", немножко из "онкобудней" и еще немного из других мест.
И вот результаты: на каком этапе находятся пациентки с РМЖ, РЯ, РМ и РШМ:
А потом я отобрала тех, у кого 3 и 4 я стадии и распределение оказалось таким:
Итак, оказывается, что даже среди тех, кто состоит в пациентских группах больше половины в ремиссии. Среди тех, кому диагностировали рак на позних стадиях почти половина в ремиссии. Рецидив и метастатический рак в меньших процентах и в общем, и среди поздних.
Со временм люди из зеленых зон тихо покинут сообщества, их место займут люди из желтых зон. Но конечно же больше всего активности было есть и будет у тех у кого первое лечение, рецидив или постоянное лечение.
О, а еще мы очень любим поспорить, повещать и посоветовать в тех темах, которых мы боимся. Мы недавно гуляли с подругой и хихикали на тему почему так часто пациенты спорят о еде - что можно, что нельзя, а не о физической активности. Ведь есть исследования, что даже хотя бы 30 минут пешей ходьбы в день снижает риск рецидива на 40%. А все очень просто - это два разных типа людей - есть те, кто предпочитает активность спорам в интернете, а есть те, кто лучше потратит полдня на доказывание какой-то своей теории, защищая свой страх, чем встанет и сделает что-то полезное для себя или кого-то. И вот первых мы не увидим и о них не узнаем, а на вторых мы строим какие-то теории. Я даже знаю больше - первая категория людей, когда пытается рассказать о своем опыте нарывается на армию вторых и очень быстро забивает на это дело, так как своя нервная система им дороже.
По этой причине я не могу допроситься своих чудесных подруг, которые в длительной ремиссии писать сюда что-то о себе, так как они нарываются на откровенный хейт. И я их понимаю, так как сама регулярно отбиваю атаки хейтеров.
Подводя итог, хочу сказать следующее. Фильтруйте информацию: личный опыт людей это очень ценно, это эмоционально, но это субъективный частный случай, который не обязательно повторится у вас. Рак не был бы таким страшным раком, если бы у всех получался одинаковый результат на одинаковое лечение и в какую группу вы по итогу лечения попадете не знает никто, так как из всех правил бывают исключения. У первой стадии гормонального РМЖ 95% выживаемость, но увы мы знаем тех, кто попал в 5%, а у метастатической меланомы 5% общая выживаемость, но и они тоже есть.
А в комментариях давайте устроим перекличку, кто с чем и на какой стадиии:
У меня был триплнегатив в 2010м году, стадия 3Б, гормональный рецидив в 2012-м, в 2015-м прекратила гормональное лечение. 10-й год от начала, 7 лет от операции по поводу рецидива - полет нормальный :)
И это именно те грабли, на которые часто-часто наступают онкологические пациенты, которые только начали свое лечение и собирают информацию от других.
Многим из них кажется, что случаев рецидива много больше чем ремиссий. И я с завидной регулярность слышу в пациентских группах вопросы и утверждения: "А есть кто-то с триплом, кто в ремиссии?", "А есть такие, кто после лечения HER2+++ РМЖ без рецидива?", "У всех кто отказывался от гормонтерапии были рецидивы", "А были и такие, кто не капал герцептин при HER2+++ и в ремиссии?", "4 стадия рака это всё, нет никого, кто с 4-й стадией вошел бы в ремиссию?" и так далее и тому подомное. Знакомо вам такое?
А все это происходит потому, что те, кто в ремиссии обычно где-то за годик приходят в себя и перестают посещать пациентские ресурсы. И их как бы и нет. А кто есть и про кого мы знаем? Есть те у кого рецидивы и мы узнаем про тех тех, кто умер. Тоесть у нас эффект выжившего наоборот - мы больше знаем про тех, кто умер и теряем из виду тех, кто выжил. Вот я задержалась в теме в силу специфики своей деятельности и моя картина мира другая. Я знаю много разных примеров людей, которые прошли лечение и живут. Недавно писала статью для нашей местной газеты о том, что в моей картине мира рак очень частое заболевание и я знаю огромное количество людей, которые прошли лечение и живут. При чем это разные нозологии и стадии и в том числе редкие и с плохими прогнозами. А еще я знаю тех, кто никогда не искал такие ресурсы, как наш - пролечились и забыли (или стараются лишний не вспоминать). Есть люди, которые очень тихо читают, а есть такие, кто считают, что им не место среди больных, поэтому засылают сюда гонцов - "спроси в онкобуднях, а я не пойду туда, так как не хочу погружаться в болячки". А еще есть такие, которые боятся сказать, что у них ремиссия из-за суеверия. А еще есть разные мнения на понятие "ремиссия".
В общем мир богат и разнообразен и составить целостную картину по тому, что пишут, невозможно.Так как пишут в основном те, кто только начал лечение, у кого оно длительное, а еще есть категория, кто так сильно травмировался психологически диагнозом и страхом рецидива, что они впадают в синдром мессии и начинают придумывать свои схемы или теории, как победить рак и отчаянно их пропагандировать, что от них сложно отбиться.
А еще есть особенность человеческой психики, когда нас что-то очень сильно пугает, мозг начинает усиленно реагировать на этот факт и такая информация как бы притягивается нами и мы видим ее повсюду. Многие замечали, что до того, как был диагностирован рак не замечали, что он часто фигурирует в фильмах, как некая драматическая фигура или фон. Например, в очень популярном сериале, "Секс и город" два персонажа удачно были пролечены от рака. Те кто смотрел до рака - в массе не помнили эти эпизоды. Но еще интересный факт - большая часть аудитории женщины с РМЖ и они все обращали потом внимание на Саманту, но пропускали парня Миранды, у которого был рак яичка.
Три самых распространенных страха при раке - страх рецидива, страх боли, страх смерти. И наш мозг играет с нами злую шутку - мы из-за страха пробегаем мимо и не замечаем положительные примеры, но впиваемся в посты про то, чего мы боимся.
Так правда ли, что вокруг одни смерти и рецидивы?
"А теперь слайды!" ©
Я сейчас обрабатываю потихоньку результаты опроса пациентов, который мы проводим и могу показать две диаграммы:
В опросе принимали участие в основном женщины из группы "Афина. Женщины против рака", немножко из "онкобудней" и еще немного из других мест.
И вот результаты: на каком этапе находятся пациентки с РМЖ, РЯ, РМ и РШМ:
А потом я отобрала тех, у кого 3 и 4 я стадии и распределение оказалось таким:
Итак, оказывается, что даже среди тех, кто состоит в пациентских группах больше половины в ремиссии. Среди тех, кому диагностировали рак на позних стадиях почти половина в ремиссии. Рецидив и метастатический рак в меньших процентах и в общем, и среди поздних.
Со временм люди из зеленых зон тихо покинут сообщества, их место займут люди из желтых зон. Но конечно же больше всего активности было есть и будет у тех у кого первое лечение, рецидив или постоянное лечение.
О, а еще мы очень любим поспорить, повещать и посоветовать в тех темах, которых мы боимся. Мы недавно гуляли с подругой и хихикали на тему почему так часто пациенты спорят о еде - что можно, что нельзя, а не о физической активности. Ведь есть исследования, что даже хотя бы 30 минут пешей ходьбы в день снижает риск рецидива на 40%. А все очень просто - это два разных типа людей - есть те, кто предпочитает активность спорам в интернете, а есть те, кто лучше потратит полдня на доказывание какой-то своей теории, защищая свой страх, чем встанет и сделает что-то полезное для себя или кого-то. И вот первых мы не увидим и о них не узнаем, а на вторых мы строим какие-то теории. Я даже знаю больше - первая категория людей, когда пытается рассказать о своем опыте нарывается на армию вторых и очень быстро забивает на это дело, так как своя нервная система им дороже.
По этой причине я не могу допроситься своих чудесных подруг, которые в длительной ремиссии писать сюда что-то о себе, так как они нарываются на откровенный хейт. И я их понимаю, так как сама регулярно отбиваю атаки хейтеров.
Подводя итог, хочу сказать следующее. Фильтруйте информацию: личный опыт людей это очень ценно, это эмоционально, но это субъективный частный случай, который не обязательно повторится у вас. Рак не был бы таким страшным раком, если бы у всех получался одинаковый результат на одинаковое лечение и в какую группу вы по итогу лечения попадете не знает никто, так как из всех правил бывают исключения. У первой стадии гормонального РМЖ 95% выживаемость, но увы мы знаем тех, кто попал в 5%, а у метастатической меланомы 5% общая выживаемость, но и они тоже есть.
А в комментариях давайте устроим перекличку, кто с чем и на какой стадиии:
У меня был триплнегатив в 2010м году, стадия 3Б, гормональный рецидив в 2012-м, в 2015-м прекратила гормональное лечение. 10-й год от начала, 7 лет от операции по поводу рецидива - полет нормальный :)