Про честность и иллюзию понимания друг-друга.
Всем огромное спасибо, кто откликнулся, онкобудни оживились. Очень хочется чтобы это было не разовым всплеком, а тенденцией к возрождению. Поэтому я пока буду тут появляться чаще и поработаю "кризисным менеджером". Продолжу реанимационные мероприятия, так сказать.
Я читала ваши новые посты и комментарии и все это сложилось у меня в некую картину, которой я хочу поделиться и у меня есть предложения и соображения.
Когда я думала принять неизбежное или сделать реанимацию, я задавала себе вопрос и честно пытлась на него ответить - нужно ли еще "одно из" онкосообщество. В то время, когда создавались "онкобудни" в рунете их было раз-два и обчелся. Когда наступила эра соцсетей, блогов, влогов про рак, групп, страниц, сообществ, сайтов каких только нет - по диагнозам, по убеждениям, клубы по интересам, по полу и т.д. Они есть в вк, на одноклассниках, в фейсбуке, инстаграмме, ютубе, whatsapp,телеграмм, яндекс-дзен и на отдельных сайтах. Я перечисляла платформы - и я на каждой из них точно могу назвать группы или блогеров, кто делает контент про рак и онкологическое лечение. Сейчас наверное сложнее не видеть ничего про рак, чем не найти место, где можно пообщаться с такими же онкопациентами, как ты. Минус один проект на архаичной платформе никто, кроме пары десятков старожилов, и не заметят. Я думаю о том - это моя амбиция и мое нежелание отпустить то, что уходит или есть что-то еще? (о, я с годами становлюсь очень привязчивой и страшно стрессую, когда что-то обновляют, меняют и приходится разбираться с новыми интерфейсами - здесь я до сих пор игнорирую новый редактор постов)
И вот я нашла то, что лично мне нравится в наших онкобуднях. Это честность. Тоесть если разбиратся до самой сути, то я бы могла сменить в шапке "Онкобудни. Сообщество тех, для кого слова "рак" и "онкология" стали будничными " на "Онкобудни. Честное сообщество о раке" и это бы правильно отразило его суть.
Так получилось, что именно здесь собираются такие люди, которые чувствуют любую фальш (иногда даже находят подвохи, там где их нет, но это издержки :). Сообщники самостоятельно и органично прожевали и выплюнули всех целителей, шарлотанов, любителей проповедовать, поучить уму разуму, посредников и всех тех, кто приходил сюда с какой-то своей корыстной целью даже посдсознанельной. Вот я начала писать этот пост и поняла, что у меня сейчас в модерации почти и не бывает постов про всякие чистотелы и керосин. Я уже отбилась от всех рекламодателей, которые за 3 рубля хотели напихать сюда скрытой рекламы. И посты и комментарии тоже честные. Да, они кого-то злят, кого-то задевают, но честность она такая обычно - колючая и неудобная.
Было не один раз, когда я сомневалась по поводу какого-то поста и пропускала его, а потом обнаруживала, что автор уже самовыпилился и ему в этом очень помогли или же проявился в той красе, которая позволяла мне без зазрения совести нажать на "заблокировать".
Здесь мы рак называем раком или онкологическим заболеванием, собщество называется прозаично "онкобудни" и сразу ясно, кто тут и о чем.
Я сама стараюсь быть с вами всегда максимально честна и сегодня хочу обсудить такую штуку, которая постоянно вызывает у нас некие разногласия - это то, что не все онкопациенты одинаковы и не все понимают друг-друга.
Во-первых, хочу сказать, что понимание друг-друга - это вообще иллюзия. Люди понимают лишь то, что совпало с их опытом, а про остальное как-то фантазируют исходя из чего-то похожего и им кажется, что они на месте другого что-то делали бы также или не так. И когда они дают советы, то они по сути советуют самому себе гипотетическому в аналогичной ситуации. Поэтому давать советы и оценки вообще глупо и моветон
Но всем просто необходимо понимание и мы его ищем изо всех сил. Отсюда выходит, что люди ждут и ищут других с таким же диагнозом, с такой же стадией, на том же этапе лечения. И на этой почве проиходят некие затыки.
1. У меня другой вид рака, я не буду писать - это никому не нужно.
[Spoiler (click to open)]Это встречается часто, И на это есть один только ответ - вы не поймете есть ли здесь люди с таким же диагнозом пока не напишете о своем. Например, так получилось, что очень много гормонположительного рака молочной железы, а у меня был трижды негативный рак груди. Я тоже стала искать женщин с триплом, нашла Юлю Пронину. Мы начали писать о своем трипле и нас начали находить другие, которые тоже уже писали про трипл и вот по запросу "триждый негативный рак груди" гугл выдаст в первых страницах что-то из онкобудней.
Поэтому все в ваших руках - будете писать, будут подтягиваться "коллеги". А по поводу "никому не нужно" - большое количество людей даже не регистрируется - они приходят сюда читать. Вот статистика посещений - зарегистрированных в 6 раз меньше чем читателей.
2. "Вам хорошо, у вас ремиссия".
Это следующий наш камень преткновения. Люди в ремиссии боятся написать что-то про себя, потому что тут есть люди с рецидивами и есть те, кто в продвинутых стадиях. А люди, которым лечение нужно постоянно не пишут потому "тут хотят только хороших постов про ремиссию, а у меня ее не будет".
Если отвязаться от локализаций, то всех онкологических пациентов можно разделить на группы:
Тут самое главное в этой условной градации не лезть с прогрессивными советами к тем, кто в другой категории
Я предлагаю ввести такие тэги и ставить их под постами, это будет сигналом, что если это не твоя категория и тебе сложно с этим справиться, то лучше пройти мимо и не рассраивать себя и других. Как вам такое решение?
[Spoiler (click to open)]
Если подходит, но название тегов какое-то не такое - напишите варианты в комментариях.
Кратенько постараюсь объяснить зачем это, чтоб не пришел кто-то и не рассказывал мне опять про сегрегацию :)
Первичное лечение - человек только узнал о своем диагнозе, он очен напуган, раним и находится в простации. У него много вопросов, да они обсуждались тысячу раз, но у него нет ресурса сейчас читать и искать, он может еще не разобрался с ЖЖ и т.д. Его надо поддержать и направить, спокойно, без укоров, что он что-то делает не так и без того, что " у вас тут фигня, а у меня!" Тоесть, если есть ресурс помочь - видите такой тег, заходите и помогаете, нет ресурса - нормально, оставляем человечка в руках того у кого он есть.
Ремиссия. Люди, что прошли лечение и в стабилиации процесса. Они сами по себе очень ценный ресурс, так как они своим присутсвием, своими постами о жизни после лечения поддерживают тех, кто только начал лечение. Они говорят - "Смотрите, жизнь после рака есть!" Это важно и это нужно. Но опять же, иногда бывает, что это вызывает сложные чувства у тех у кого нет стабилизации. И тут тоже нужно понимать, что лучше это не выражать этим людям. Не надо прививать им синдром выжившего, они не виноваты, в том, что у кого-то другая ситуация. У тех, кто в ремиссии есть свои проблемы и их тоже можно обсуждать здесь. И надо постараться, чтобы им не прилетало, что вот было бы прогрессирование они бы дурью не маялись. Каждый мнит себя стратегом видя бой со стороны. У всех свои ситуации и мы здесь ищем понимание.
Лечение рецидива. Тут что-то легче, что-то сложнее - есть нюансы. С одной стороны горько и обидно, что опять надо все заново, а с другой не ясно войдешь повторно в ремиссию или это пойдет дальше. С одной стороны уже не надо советы по тому как оформляться в больницу, но опять нужны советы по другим вопросам. В общем, конечно большим ресурсом для таких людей являются те, кто уже прошел лечение аналогичного. Поэтому все тоже что и для первичных - есть ресурс или инфа - помогаем.
Лечение распространенного рака. Если это ваша категория, вы не должны заботиться о том, что ваши ситуации и проблемы кого-то пугают, кого-то расстраивают. Если у вас есть потребность выговориться, тема для обсуждения, да что угодно - пишите. Остальные, как и везде - есть ресурс поддерживаем беседу. Если страшно, расстраивает и вы не можете с этим экологично справиться так, чтоб не вывалить это на автора, постарайтесь просто пропускать эти темы. Тут очень нужно понимать, что у нас принято больше всего выражать сопереживание самым уязвимым, но мало кто умеет это делать.
И еще, мы все разные и у нас разная жизнь, разные проблемы и разные ситуации, мы в разных странах, у нас разное социальное, семейное, материальное положение, мы разного пола, разных национальностей, религий и так далее и тому подобное. Общее у нас только рак. Когда мы делимся чем-то - мы делимся кусочком своего мира. Поздравление с религиозным праздником, фото своего пса или кота, родного города или из путешествия, написал стих, рассказ, пост о чем-то бытовом, поделился радостью или горестью. Так мы находим своих людей.
Лечение рака очень выматывающий процесс, но пока мы живы наша жизнь состоит из будней, а они состоят из маленьких кусочков, в которых есть все. И если человек сегодня запостил кота - это не потому что у него зашибись все хорошо, это значит он просто сегодня запостил нам своего кота!!! Если у человека прогрессирование болезни - это не значит, что он с утра до ночи думает про болячку, он может запостить фото. Если ты с утра до ночи думаешь про боляку и не отпускает, то можешь про это написать, даже если кто-то запостил кота!
Если хочешь поговорить о себе и о своей болезни, а в ленте коты, это не весь мир козлы коты и не понимают, как тебе плохо. Не надо упрекать того, кто запостил кота, а написать пост про себя и про то, что надо тебе и будет всем пис!
А это то "ужасное", что потом может с вами произойти - новые друзья, которые почему-то очень подозрительно похоже одеты :))))) Это я, Саша redlinedragon и Таня alisa_larina в Риге на Домской площади :)
Я читала ваши новые посты и комментарии и все это сложилось у меня в некую картину, которой я хочу поделиться и у меня есть предложения и соображения.
Когда я думала принять неизбежное или сделать реанимацию, я задавала себе вопрос и честно пытлась на него ответить - нужно ли еще "одно из" онкосообщество. В то время, когда создавались "онкобудни" в рунете их было раз-два и обчелся. Когда наступила эра соцсетей, блогов, влогов про рак, групп, страниц, сообществ, сайтов каких только нет - по диагнозам, по убеждениям, клубы по интересам, по полу и т.д. Они есть в вк, на одноклассниках, в фейсбуке, инстаграмме, ютубе, whatsapp,телеграмм, яндекс-дзен и на отдельных сайтах. Я перечисляла платформы - и я на каждой из них точно могу назвать группы или блогеров, кто делает контент про рак и онкологическое лечение. Сейчас наверное сложнее не видеть ничего про рак, чем не найти место, где можно пообщаться с такими же онкопациентами, как ты. Минус один проект на архаичной платформе никто, кроме пары десятков старожилов, и не заметят. Я думаю о том - это моя амбиция и мое нежелание отпустить то, что уходит или есть что-то еще? (о, я с годами становлюсь очень привязчивой и страшно стрессую, когда что-то обновляют, меняют и приходится разбираться с новыми интерфейсами - здесь я до сих пор игнорирую новый редактор постов)
И вот я нашла то, что лично мне нравится в наших онкобуднях. Это честность. Тоесть если разбиратся до самой сути, то я бы могла сменить в шапке "Онкобудни. Сообщество тех, для кого слова "рак" и "онкология" стали будничными " на "Онкобудни. Честное сообщество о раке" и это бы правильно отразило его суть.
Так получилось, что именно здесь собираются такие люди, которые чувствуют любую фальш (иногда даже находят подвохи, там где их нет, но это издержки :). Сообщники самостоятельно и органично прожевали и выплюнули всех целителей, шарлотанов, любителей проповедовать, поучить уму разуму, посредников и всех тех, кто приходил сюда с какой-то своей корыстной целью даже посдсознанельной. Вот я начала писать этот пост и поняла, что у меня сейчас в модерации почти и не бывает постов про всякие чистотелы и керосин. Я уже отбилась от всех рекламодателей, которые за 3 рубля хотели напихать сюда скрытой рекламы. И посты и комментарии тоже честные. Да, они кого-то злят, кого-то задевают, но честность она такая обычно - колючая и неудобная.
Было не один раз, когда я сомневалась по поводу какого-то поста и пропускала его, а потом обнаруживала, что автор уже самовыпилился и ему в этом очень помогли или же проявился в той красе, которая позволяла мне без зазрения совести нажать на "заблокировать".
Здесь мы рак называем раком или онкологическим заболеванием, собщество называется прозаично "онкобудни" и сразу ясно, кто тут и о чем.
Я сама стараюсь быть с вами всегда максимально честна и сегодня хочу обсудить такую штуку, которая постоянно вызывает у нас некие разногласия - это то, что не все онкопациенты одинаковы и не все понимают друг-друга.
Во-первых, хочу сказать, что понимание друг-друга - это вообще иллюзия. Люди понимают лишь то, что совпало с их опытом, а про остальное как-то фантазируют исходя из чего-то похожего и им кажется, что они на месте другого что-то делали бы также или не так. И когда они дают советы, то они по сути советуют самому себе гипотетическому в аналогичной ситуации. Поэтому давать советы и оценки вообще глупо и моветон
Но всем просто необходимо понимание и мы его ищем изо всех сил. Отсюда выходит, что люди ждут и ищут других с таким же диагнозом, с такой же стадией, на том же этапе лечения. И на этой почве проиходят некие затыки.
1. У меня другой вид рака, я не буду писать - это никому не нужно.
[Spoiler (click to open)]Это встречается часто, И на это есть один только ответ - вы не поймете есть ли здесь люди с таким же диагнозом пока не напишете о своем. Например, так получилось, что очень много гормонположительного рака молочной железы, а у меня был трижды негативный рак груди. Я тоже стала искать женщин с триплом, нашла Юлю Пронину. Мы начали писать о своем трипле и нас начали находить другие, которые тоже уже писали про трипл и вот по запросу "триждый негативный рак груди" гугл выдаст в первых страницах что-то из онкобудней.
Поэтому все в ваших руках - будете писать, будут подтягиваться "коллеги". А по поводу "никому не нужно" - большое количество людей даже не регистрируется - они приходят сюда читать. Вот статистика посещений - зарегистрированных в 6 раз меньше чем читателей.
2. "Вам хорошо, у вас ремиссия".
Это следующий наш камень преткновения. Люди в ремиссии боятся написать что-то про себя, потому что тут есть люди с рецидивами и есть те, кто в продвинутых стадиях. А люди, которым лечение нужно постоянно не пишут потому "тут хотят только хороших постов про ремиссию, а у меня ее не будет".
Если отвязаться от локализаций, то всех онкологических пациентов можно разделить на группы:
- первичное лечение
- ремиссия
- лечение рецидива
- лечение распространенного рака
Тут самое главное в этой условной градации не лезть с прогрессивными советами к тем, кто в другой категории
Я предлагаю ввести такие тэги и ставить их под постами, это будет сигналом, что если это не твоя категория и тебе сложно с этим справиться, то лучше пройти мимо и не рассраивать себя и других. Как вам такое решение?
[Spoiler (click to open)]
Если подходит, но название тегов какое-то не такое - напишите варианты в комментариях.
Кратенько постараюсь объяснить зачем это, чтоб не пришел кто-то и не рассказывал мне опять про сегрегацию :)
Первичное лечение - человек только узнал о своем диагнозе, он очен напуган, раним и находится в простации. У него много вопросов, да они обсуждались тысячу раз, но у него нет ресурса сейчас читать и искать, он может еще не разобрался с ЖЖ и т.д. Его надо поддержать и направить, спокойно, без укоров, что он что-то делает не так и без того, что " у вас тут фигня, а у меня!" Тоесть, если есть ресурс помочь - видите такой тег, заходите и помогаете, нет ресурса - нормально, оставляем человечка в руках того у кого он есть.
Ремиссия. Люди, что прошли лечение и в стабилиации процесса. Они сами по себе очень ценный ресурс, так как они своим присутсвием, своими постами о жизни после лечения поддерживают тех, кто только начал лечение. Они говорят - "Смотрите, жизнь после рака есть!" Это важно и это нужно. Но опять же, иногда бывает, что это вызывает сложные чувства у тех у кого нет стабилизации. И тут тоже нужно понимать, что лучше это не выражать этим людям. Не надо прививать им синдром выжившего, они не виноваты, в том, что у кого-то другая ситуация. У тех, кто в ремиссии есть свои проблемы и их тоже можно обсуждать здесь. И надо постараться, чтобы им не прилетало, что вот было бы прогрессирование они бы дурью не маялись. Каждый мнит себя стратегом видя бой со стороны. У всех свои ситуации и мы здесь ищем понимание.
Лечение рецидива. Тут что-то легче, что-то сложнее - есть нюансы. С одной стороны горько и обидно, что опять надо все заново, а с другой не ясно войдешь повторно в ремиссию или это пойдет дальше. С одной стороны уже не надо советы по тому как оформляться в больницу, но опять нужны советы по другим вопросам. В общем, конечно большим ресурсом для таких людей являются те, кто уже прошел лечение аналогичного. Поэтому все тоже что и для первичных - есть ресурс или инфа - помогаем.
Лечение распространенного рака. Если это ваша категория, вы не должны заботиться о том, что ваши ситуации и проблемы кого-то пугают, кого-то расстраивают. Если у вас есть потребность выговориться, тема для обсуждения, да что угодно - пишите. Остальные, как и везде - есть ресурс поддерживаем беседу. Если страшно, расстраивает и вы не можете с этим экологично справиться так, чтоб не вывалить это на автора, постарайтесь просто пропускать эти темы. Тут очень нужно понимать, что у нас принято больше всего выражать сопереживание самым уязвимым, но мало кто умеет это делать.
И еще, мы все разные и у нас разная жизнь, разные проблемы и разные ситуации, мы в разных странах, у нас разное социальное, семейное, материальное положение, мы разного пола, разных национальностей, религий и так далее и тому подобное. Общее у нас только рак. Когда мы делимся чем-то - мы делимся кусочком своего мира. Поздравление с религиозным праздником, фото своего пса или кота, родного города или из путешествия, написал стих, рассказ, пост о чем-то бытовом, поделился радостью или горестью. Так мы находим своих людей.
Лечение рака очень выматывающий процесс, но пока мы живы наша жизнь состоит из будней, а они состоят из маленьких кусочков, в которых есть все. И если человек сегодня запостил кота - это не потому что у него зашибись все хорошо, это значит он просто сегодня запостил нам своего кота!!! Если у человека прогрессирование болезни - это не значит, что он с утра до ночи думает про болячку, он может запостить фото. Если ты с утра до ночи думаешь про боляку и не отпускает, то можешь про это написать, даже если кто-то запостил кота!
Если хочешь поговорить о себе и о своей болезни, а в ленте коты, это не весь мир козлы коты и не понимают, как тебе плохо. Не надо упрекать того, кто запостил кота, а написать пост про себя и про то, что надо тебе и будет всем пис!
А это то "ужасное", что потом может с вами произойти - новые друзья, которые почему-то очень подозрительно похоже одеты :))))) Это я, Саша redlinedragon и Таня alisa_larina в Риге на Домской площади :)