Дневник онкобольного. Часть 9. Побочки лучевой терапии.
Это мой последний пост в этом дневнике. По крайней мере пока.
Оглавление постов дневника - https://softranger.livejournal.com/528815.html
Перечислю сразу все побочки лучевой терапии носоглотки, с которыми я боролся и до сих пор борюсь:
1) убитые слюнные железы, сухость во рту, невозможность есть сухую пищу. Когда я через три месяца приехал в "Лисод" и спросил о слюнных железах, профессор радостно ответил: "А всё, мы их убили, теперь всегда так будет"
2) полетели (начался некроз) все зубы, не закрытые коронками. Ну что стоило медикам закрыть их металлической пластиной во время облучения?
3) обожженные горло и язык
4) изменившиеся вкусовые ощущения, клубника соленая, легкое вино - вкус чистого спирта и т.д.
5) стойкий кандидоз горла и пищевода (и вплоть до легких), не убиваемый флуканазолом
6) ожог шеи и обширный фиброз - плотное объемное образование по всей шее
7) потеря веса и явное изменение обмена веществ, можно есть целый день и не поправляться - ну это скорее положительная побочка
8) но как следствие потери веса вылезшая паховая грыжа от занятий спортом
9) падение лейкоцитов в крови
Вроде все, ничего не забыл.
Теперь по порядку.
Начну с пункта 3 - обожженные горло и язык. Первые месяц - два это было для меня основной бедой. Сильно резало горло, в глубине, в трахее постоянно скапливались сгустки непонятно чего, сильно болел обожженный язык. Где-то пол месяца я продолжал питаться через гастростому и пытался лечить горло. Куча перепробованных полосканий и лекарств не давали эффекта. Причем большинство спреев для горла на спирту, а для обожженного горла это никак не годилось. Более того, алкоголь официально называют одной из причин рака горла. Не помогали и визиты к отолярингологам. В Институте радиологии очень ответственная и старательная врач, но совсем молодая. Более опытные отоляриногологи в платных поликлиниках разводили руками - "постлучевые побочки не наш профиль". Вспоминаю один тяжелый день, когда я с утра до вечера ездил по городу на машине по врачам, потом по аптекам, пытаясь найти нужное лекарство, и в конце концов совершенно измученный болью в горле и усталостью, потерял концентрацию и попал в центре города в аварию, благо не серьезную. Но это отняло еще час времени на оформление евро-протокола. Только закончили, отъехал еще сто метров и чуть снова не попал в аварию, которая могла быть гораздо более серьезной. До очередной аптеки и домой уже ехал очень осторожно, сцепив зубы, понимая, что со мной что-то не так.
Наконец, я попал к еще одному лор-врачу, который посмотрев список того, чем я пытался лечить горло, сказал, что у них в больнице и за месяц столько лекарств не используют. И посоветовал мне ... просто начать есть естественным путем, через горло, предположив, что сухое горло страдает в том числе и из-за кислоты, поднимающейся из желудка. Я начал есть (примерно через две недели после окончания облучения) и мне, действительно стало легче. Хотя до более-менее нормального состояния было еще очень далеко. Еще через две недели я съездил к лор-врачу в "Лисод" (меня вызвали), который сделал эндоскопию горла за пару минут и сказал, что все отлично. Чтобы у него все было так отлично, как у меня в то время! Практических рекомендаций он фактически мне не дал. Ну кроме того, что рассасывать сливочное масло. Как долго я потом еще мучался с горлом не помню, но очень постепенно горлу становилось лучше. И ранкам на языке тоже.
1 - убитые слюнные железы. В "Лисоде" сказали, что это навсегда. Другие врачи говорили, что ситуация должна потихоньку улучшаться, что функцию убитых основных желез постепенно будут брать на себя вспомогательные. Похоже, что вторые оказались правы. Но сначала было очень тяжело. Как-то мне захотелось на улице попробовать пирожок с вишнями. Меня вообще сначала тянуло на всякую не полезную еду. Мечтой было навернуть пельменей с майонезом, какой-нибудь копченой колбаски. Что я и делал. Но вернемся к пирожку. Я начал его есть на улице и не мог проглотить. Откушенное массой залипло во рту, сколько бы я его не жевал. Пришлось зайти в кафе, с набитым ртом заказать чай и как-то, запивая, пропихнуть в себя еду. И так с любой не жидкой пищей. Я не мог ничего есть не запивая. Особенно хлеб, орехи. Тоже становилось легче очень постепенно. Ну и еще постоянное пересыхание горла, особенно по ночам. При этом питье воды не помогало. Смочил и сразу снова пересохло. Сейчас, когда прошло полтора года, можно сказать, что образование слюны почти восстановилось, хотя, конечно, до сих пор процентов 60 от того, что было раньше.
2 - полетевшие зубы. Один зуб пришлось вырвать. Нижние резцы все начали чернеть на концах и у основания. Начался некроз. Обрабатывал я их у врача и закрывал коронками через год после окончания облучения. А тот, кто лечился параллельно со мной (Андрей из Симферополя), еще за полгода до этого вырвал кучу зубов. Он моложе и у него не закрытых коронками зубов, оказалось больше. Да в завершение ко всему еще потом он челюсть булкой сломал. Тоже последствия - остеопороз в кости.
4 - изменившиеся вкусовые ощущения. Ну то такое, не самое страшное. Хотя на аппетите сказывается. Помню появилась клубника (прошло полгода после окончания облучения). Купил, пробую есть, не идёт - соленая какая-то. Пробую пить пиво или красное вино, все слабоалкогольное - только вкус спирта во рту. Кофе пить не мог, не чувствовал его вкуса. Ну с этим смириться можно. Остальная еда вроде имела более-менее нормальный вкус. Ну и со временем вкусовые ощущения практически восстановились, процентов на 90. Ну а отвращении к алкоголю и кофе ничего плохого нет. Тем более, что кофе еще сильно сушит и без того сухое горло. Сейчас я уже его пить могу, вкус восстановился, но стараюсь пить его пореже. Не 3-4 чашки в день, как раньше. Больше пью зеленый или травяной чай.
5 - кандидоз горла и пищевода. Я долго ходил, почти полгода, сплевывая из глубины горла вязкую белоснежную жидкость, пока не догадался сдать слюну на анализ. Кандидоз плюс какие-то еще сильно вредные аэробные микробы. После обращения к гастроэнтерологу прошел эндоскопию пищевода и желудка - обильный кандидоз в пищеводе. Лечил несколько раз с переменным успехом. Не только таблетками от кандидоза, но и какими-то иммуно-уколами. В конце концов попал к частному гастроэнтерологу, который посоветовал диету, режим питания, пить щелочные воды, выпуская из них газ - "Боржоми" и им подобные и разжевывать обычный Нистатин во рту три недели. Вроде как он менее токсичен для печени. После первого курса стало легче, вроде прошло. Потом опять вернулось. Повторял еще раз, переживая за печень (неумеренное потребление таблеток от кандидоза может довести до цирроза). Как-то с течением времени проблема вроде ушла. "Боржоми" и им подобные пью до сих пор.
6 - ожог шеи и обширный фиброз. Ожог вылечил с помощью мазей и Пантенола. А вот фиброз остался до сих пор. Но уже только под верхней челюстью. А сначала шея была, как у индюка, даже кадык не было видно. Шея была, как у Крупской. Но потихоньку рассосалось. А поначалу грешил на щитовидку. Проверил - все нормально. А вот у Андрея она не работала.
7 - потеря веса и изменение обмена веществ. Уже не раз писал, что сильно похудел. До болезни весил 96 кг, перед началом облучения - 87 кг, после окончания - 74 кг. Рост у меня 182 см. Когда-то хотел сбросить вес до 85 кг. А тут такой перебор. Джинсы раньше были 34-го размера, теперь купил 30-й. Но положительный эффект есть - ушли проблемы с давлением. Переживал, чтобы вес и дальше не падал. Ну и хотелось набрать до 78 кг - моего веса в 10-м классе (где-то читал мнение, что это и есть оптимальный вес). А вот тут не тут-то было!. Я, правда, от сахара отказался, мучного ем немного. Но вот все остальное можно было есть целыми днями, без перерыва, а вес не прибавлялся. По-прежнему килограмма два уходило с жидкостью ночью. Прямо мечта анорексичек. Ешь все подряд килограммами и не поправляйся. Проблема веса меня беспокоила больше года. Иногда в путешествиях, когда я много ходил (до 27 км в день), вес падал вообще до 71-72 кг. Поначалу после облучения меня пыталась подсадить на Гербалайф одна знакомая. Я у нее раньше покупал паруса и мачты для виндсерфинга. ну и мне сложно было ей отказать. Она поставила меня в их офисе на какие-то магические весы, которые определяют не только вес, а еще кучу параметров (процент внутреннего жира и т.д.). Для меня до сих пор загадка, как это? Ну и потом уговорила на какой-то порошок для завтраков, на сок алое и на гель алое для шеи. У них упор в питании на белковую диету. Но как-то завтракать, разбавляя водой какой-то химический порошок, мне не очень понравилось, и я потихоньку съехал с темы. Ну а вес? Вес чуть-чуть начал расти только спустя полтора года. Сейчас 77 кг и я этим весом абсолютно доволен и перестал переживать по его поводу. Как и есть непрерывно целый день.
8 - паховая грыжа. Ну то такое. Ушел не только жир, но и мышцы. В том числе на животе. И, когда я по весне, активно окунулся в виндсерфинг, да еще с тяжелым парусом в 9 квадратных метров, у меня после шести каталок неожиданно вылезла паховая грыжа. Пришлось ложиться на операцию и выпасть на два месяца из виндсерфинга.
9 - падение лейкоцитов. К концу облучения очень сильно упали лейкоциты в крови. Поначалу делал анализы крови каждые неделю-две, ел курятину и другие продукты, которые могли бы повысить лейкоциты и белок в крови. Поначалу лейкоциты восстановились, потом опять упали, как-то волнами. Сейчас забил на это.
Ну вот по побочкам вроде все.
А так занимаюсь спортом (горные лыжи, виндсерфинг), съездил в Хорватию (Сплит и острова) на неделю, в Испанию на две недели (Мадрид-Сеговия-Толедо-Севилья-Ронда-Кадис-Кордоба-Мадрид), в Закарпатье и Италию (Мукачево-Ужгород-Львов-Ла Туиль (Аоста)) почти на месяц. Работаю (три дня в неделю), в основном удаленно. Делаю дома ремонт.
Вроде все.
Оглавление постов дневника - https://softranger.livejournal.com/528815.html
Перечислю сразу все побочки лучевой терапии носоглотки, с которыми я боролся и до сих пор борюсь:
1) убитые слюнные железы, сухость во рту, невозможность есть сухую пищу. Когда я через три месяца приехал в "Лисод" и спросил о слюнных железах, профессор радостно ответил: "А всё, мы их убили, теперь всегда так будет"
2) полетели (начался некроз) все зубы, не закрытые коронками. Ну что стоило медикам закрыть их металлической пластиной во время облучения?
3) обожженные горло и язык
4) изменившиеся вкусовые ощущения, клубника соленая, легкое вино - вкус чистого спирта и т.д.
5) стойкий кандидоз горла и пищевода (и вплоть до легких), не убиваемый флуканазолом
6) ожог шеи и обширный фиброз - плотное объемное образование по всей шее
7) потеря веса и явное изменение обмена веществ, можно есть целый день и не поправляться - ну это скорее положительная побочка
8) но как следствие потери веса вылезшая паховая грыжа от занятий спортом
9) падение лейкоцитов в крови
Вроде все, ничего не забыл.
Теперь по порядку.
Начну с пункта 3 - обожженные горло и язык. Первые месяц - два это было для меня основной бедой. Сильно резало горло, в глубине, в трахее постоянно скапливались сгустки непонятно чего, сильно болел обожженный язык. Где-то пол месяца я продолжал питаться через гастростому и пытался лечить горло. Куча перепробованных полосканий и лекарств не давали эффекта. Причем большинство спреев для горла на спирту, а для обожженного горла это никак не годилось. Более того, алкоголь официально называют одной из причин рака горла. Не помогали и визиты к отолярингологам. В Институте радиологии очень ответственная и старательная врач, но совсем молодая. Более опытные отоляриногологи в платных поликлиниках разводили руками - "постлучевые побочки не наш профиль". Вспоминаю один тяжелый день, когда я с утра до вечера ездил по городу на машине по врачам, потом по аптекам, пытаясь найти нужное лекарство, и в конце концов совершенно измученный болью в горле и усталостью, потерял концентрацию и попал в центре города в аварию, благо не серьезную. Но это отняло еще час времени на оформление евро-протокола. Только закончили, отъехал еще сто метров и чуть снова не попал в аварию, которая могла быть гораздо более серьезной. До очередной аптеки и домой уже ехал очень осторожно, сцепив зубы, понимая, что со мной что-то не так.
Наконец, я попал к еще одному лор-врачу, который посмотрев список того, чем я пытался лечить горло, сказал, что у них в больнице и за месяц столько лекарств не используют. И посоветовал мне ... просто начать есть естественным путем, через горло, предположив, что сухое горло страдает в том числе и из-за кислоты, поднимающейся из желудка. Я начал есть (примерно через две недели после окончания облучения) и мне, действительно стало легче. Хотя до более-менее нормального состояния было еще очень далеко. Еще через две недели я съездил к лор-врачу в "Лисод" (меня вызвали), который сделал эндоскопию горла за пару минут и сказал, что все отлично. Чтобы у него все было так отлично, как у меня в то время! Практических рекомендаций он фактически мне не дал. Ну кроме того, что рассасывать сливочное масло. Как долго я потом еще мучался с горлом не помню, но очень постепенно горлу становилось лучше. И ранкам на языке тоже.
1 - убитые слюнные железы. В "Лисоде" сказали, что это навсегда. Другие врачи говорили, что ситуация должна потихоньку улучшаться, что функцию убитых основных желез постепенно будут брать на себя вспомогательные. Похоже, что вторые оказались правы. Но сначала было очень тяжело. Как-то мне захотелось на улице попробовать пирожок с вишнями. Меня вообще сначала тянуло на всякую не полезную еду. Мечтой было навернуть пельменей с майонезом, какой-нибудь копченой колбаски. Что я и делал. Но вернемся к пирожку. Я начал его есть на улице и не мог проглотить. Откушенное массой залипло во рту, сколько бы я его не жевал. Пришлось зайти в кафе, с набитым ртом заказать чай и как-то, запивая, пропихнуть в себя еду. И так с любой не жидкой пищей. Я не мог ничего есть не запивая. Особенно хлеб, орехи. Тоже становилось легче очень постепенно. Ну и еще постоянное пересыхание горла, особенно по ночам. При этом питье воды не помогало. Смочил и сразу снова пересохло. Сейчас, когда прошло полтора года, можно сказать, что образование слюны почти восстановилось, хотя, конечно, до сих пор процентов 60 от того, что было раньше.
2 - полетевшие зубы. Один зуб пришлось вырвать. Нижние резцы все начали чернеть на концах и у основания. Начался некроз. Обрабатывал я их у врача и закрывал коронками через год после окончания облучения. А тот, кто лечился параллельно со мной (Андрей из Симферополя), еще за полгода до этого вырвал кучу зубов. Он моложе и у него не закрытых коронками зубов, оказалось больше. Да в завершение ко всему еще потом он челюсть булкой сломал. Тоже последствия - остеопороз в кости.
4 - изменившиеся вкусовые ощущения. Ну то такое, не самое страшное. Хотя на аппетите сказывается. Помню появилась клубника (прошло полгода после окончания облучения). Купил, пробую есть, не идёт - соленая какая-то. Пробую пить пиво или красное вино, все слабоалкогольное - только вкус спирта во рту. Кофе пить не мог, не чувствовал его вкуса. Ну с этим смириться можно. Остальная еда вроде имела более-менее нормальный вкус. Ну и со временем вкусовые ощущения практически восстановились, процентов на 90. Ну а отвращении к алкоголю и кофе ничего плохого нет. Тем более, что кофе еще сильно сушит и без того сухое горло. Сейчас я уже его пить могу, вкус восстановился, но стараюсь пить его пореже. Не 3-4 чашки в день, как раньше. Больше пью зеленый или травяной чай.
5 - кандидоз горла и пищевода. Я долго ходил, почти полгода, сплевывая из глубины горла вязкую белоснежную жидкость, пока не догадался сдать слюну на анализ. Кандидоз плюс какие-то еще сильно вредные аэробные микробы. После обращения к гастроэнтерологу прошел эндоскопию пищевода и желудка - обильный кандидоз в пищеводе. Лечил несколько раз с переменным успехом. Не только таблетками от кандидоза, но и какими-то иммуно-уколами. В конце концов попал к частному гастроэнтерологу, который посоветовал диету, режим питания, пить щелочные воды, выпуская из них газ - "Боржоми" и им подобные и разжевывать обычный Нистатин во рту три недели. Вроде как он менее токсичен для печени. После первого курса стало легче, вроде прошло. Потом опять вернулось. Повторял еще раз, переживая за печень (неумеренное потребление таблеток от кандидоза может довести до цирроза). Как-то с течением времени проблема вроде ушла. "Боржоми" и им подобные пью до сих пор.
6 - ожог шеи и обширный фиброз. Ожог вылечил с помощью мазей и Пантенола. А вот фиброз остался до сих пор. Но уже только под верхней челюстью. А сначала шея была, как у индюка, даже кадык не было видно. Шея была, как у Крупской. Но потихоньку рассосалось. А поначалу грешил на щитовидку. Проверил - все нормально. А вот у Андрея она не работала.
7 - потеря веса и изменение обмена веществ. Уже не раз писал, что сильно похудел. До болезни весил 96 кг, перед началом облучения - 87 кг, после окончания - 74 кг. Рост у меня 182 см. Когда-то хотел сбросить вес до 85 кг. А тут такой перебор. Джинсы раньше были 34-го размера, теперь купил 30-й. Но положительный эффект есть - ушли проблемы с давлением. Переживал, чтобы вес и дальше не падал. Ну и хотелось набрать до 78 кг - моего веса в 10-м классе (где-то читал мнение, что это и есть оптимальный вес). А вот тут не тут-то было!. Я, правда, от сахара отказался, мучного ем немного. Но вот все остальное можно было есть целыми днями, без перерыва, а вес не прибавлялся. По-прежнему килограмма два уходило с жидкостью ночью. Прямо мечта анорексичек. Ешь все подряд килограммами и не поправляйся. Проблема веса меня беспокоила больше года. Иногда в путешествиях, когда я много ходил (до 27 км в день), вес падал вообще до 71-72 кг. Поначалу после облучения меня пыталась подсадить на Гербалайф одна знакомая. Я у нее раньше покупал паруса и мачты для виндсерфинга. ну и мне сложно было ей отказать. Она поставила меня в их офисе на какие-то магические весы, которые определяют не только вес, а еще кучу параметров (процент внутреннего жира и т.д.). Для меня до сих пор загадка, как это? Ну и потом уговорила на какой-то порошок для завтраков, на сок алое и на гель алое для шеи. У них упор в питании на белковую диету. Но как-то завтракать, разбавляя водой какой-то химический порошок, мне не очень понравилось, и я потихоньку съехал с темы. Ну а вес? Вес чуть-чуть начал расти только спустя полтора года. Сейчас 77 кг и я этим весом абсолютно доволен и перестал переживать по его поводу. Как и есть непрерывно целый день.
8 - паховая грыжа. Ну то такое. Ушел не только жир, но и мышцы. В том числе на животе. И, когда я по весне, активно окунулся в виндсерфинг, да еще с тяжелым парусом в 9 квадратных метров, у меня после шести каталок неожиданно вылезла паховая грыжа. Пришлось ложиться на операцию и выпасть на два месяца из виндсерфинга.
9 - падение лейкоцитов. К концу облучения очень сильно упали лейкоциты в крови. Поначалу делал анализы крови каждые неделю-две, ел курятину и другие продукты, которые могли бы повысить лейкоциты и белок в крови. Поначалу лейкоциты восстановились, потом опять упали, как-то волнами. Сейчас забил на это.
Ну вот по побочкам вроде все.
А так занимаюсь спортом (горные лыжи, виндсерфинг), съездил в Хорватию (Сплит и острова) на неделю, в Испанию на две недели (Мадрид-Сеговия-Толедо-Севилья-Ронда-Кадис-Кордоба-Мадрид), в Закарпатье и Италию (Мукачево-Ужгород-Львов-Ла Туиль (Аоста)) почти на месяц. Работаю (три дня в неделю), в основном удаленно. Делаю дома ремонт.
Вроде все.