В ФРГ поставлен диагноз братьям Черепановым

[omchanin]

Около месяца назад центр "Радуга" собирал средства на обследование братьев Черепановых. Историю легко найти в сети. Сумма в 45 тыс. евро собралась очень быстро и ребят отправили на обследование в Гейдельберг http://www.raduga-omsk.ru/news/944. Там российский страшный диагноз не подтвердился, но был поставлен еще более страшный, вот что написал отец

Comments

[ext_1661164]

Пусть помочь этим детям вряд ли удастся, но (и пусть это прозвучит жестоко) это будет еще один шаг к решению загадки этой болезни((( пусть все не пройдет даром(*(((((( Родителям - крепитесь, ребята((( слов нет((

редкие заболевания

[ext_2439142]

Впервые в реанимации, где я работаю, встретила маму несчастного ребенка с таким диагнозом. Девочка больна МЛД лейкодистрофией, в 6 лет проявилось, до этого она была нежной милой красивой девочкой, которая местала стать балериной. Перестала говорить, улыбаться, не может сидеть, есть, парализованна.Они собрали денег и сделали с огромными трудностями операцию по трансплантации спинного мозга, но.. все безрезультатно, девочка умирает. Знаю, что родители уже много лет борются с этой страшной болезнью, дают ребенку много лекарств, но видя такой страшный финал- они безутешны. Все в нашем детском отделении понимают, что ребенок обречен. При хорошем уходе может еще год- два. Уход очень хороший, ребенок не видит, постоянно спит. Сейчас пневмония, еще неделя в больнице, в реанимации. Чем помочь, не знаю. Кто создал эту ужасную болезнь, не предусмотрел ее лечение...

Re: редкие заболевания

[omchanin]

да, синдром Тея-Сакса не лечится в принципе ((( Вот этот Ошимура только... Я могу выяснить, добрались ли они до него....