(no subject)
Уже год как я пишу для нашего фонда 90% текстов нужд. Среди наших подопечных дети с множеством разных заболеваний, но почему-то особое отношение у меня к детям с ДЦП.
Их не очень-то любят фонды и жертвователи. И тем и другим нравятся сборы, когда в результате можно полностью вылечить ребенка или хотя бы значительно облегчить его состояние.
Что случилось с Мишей Подгорным после того, как ему собрали средства на операцию (тяжелый порок мочеполовой системы)? Добрый доктор айболит из Сербии провел идеальную операцию (после 5 неудачных в Украине), рана на животе закрыта, дренаж снят, ребенок здоров.
А что произошло с Ромой Заведенко после курса реабилитации (ДЦП)? У него окрепла спина, снизился тонус в руках. И после второго курса окрепла спина. И после третьего... Совсем как-то неинтересно становится помогать.
5 лет назад я начинала писать статьи для фонда именно с ДЦП. Было страшно звонить мамам, не знала, какие вопросы задавать и как задать их корректно. И прежде чем писать, нужно было самой себе объяснить очень четко, почему им так необходима эта самая реабилитация, эти крошечные шаги: окрепла спина, сумел взять игрушку, научился жевать, сам сел, сам встал на колени.
Это понимание приходило очень постепенно. Сначала ты сталкиваешься со случаем, когда после реабилитации в новой клинике ребенок вдруг пошел. Все предыдущие реабцентры не помогали, а этот помог. Никто не ждал, ребенок плохо сидел, плохо стоял, но вдруг пошел. И ты понимаешь, что возможно в следующий раз повезет найти "свой" центр еще кому-то, кто кажется совсем безнадежным.
Потом ты случайно встречаешь в поезде одного из подопечных фонда с ДЦП. И тут до тебя, наконец, доходит, что значит "сам сидит". Это значит, что мама может встать, постелить постель, достать еду, сходить в туалет, и ребенка не надо все время придерживать, он спокойно самостоятельно сидит. Тут же по словам мамы, обращенным к сыну, ты узнаешь, каким умным и по возрасту развитым может быть ребенок, кажущийся совершенным инопланетянином, общение с которым невозможно.
Потом ты впервые прикасаешься к боли матери, чье дитя "ушло в откат", утратило приобретенные навыки, то ли из-за эпи-активности, то ли из-за пропущенной реабилитации. И ты понимаешь, как важно для них даже просто оставаться на прежнем уровне.
Есть родители, общаться с которыми для меня особенно приятно. Есть удивительные мамы, которые приняли свою судьбу и судьбу ребенка, как данность, в их словах нет отчаяния и обиды на мир, они просто делают все, что могут, для своего ребенка.
Мама Богданчика Бижко рассказывает о том, что сын начал задавать философские вопросы о жизни и смерти, о Боге, он обещает уберечь от смерти маму и бабушку. Понимаете, для посторонних мальчик невразумительно мычит, а близкие, которые его понимают, слышат вопросы о Боге и смерти. Еще мама гордится, что Богдан выучил отрывок сложного стихотворения Шевченко.
Есть дети, которые восхищают бесконечным позитивом. Улыбка, которая не сходит с лица ребенка с ДЦП - чудесная вещь. Это про Даню Баландовцева, Веронику Губич и Кирилла Савичева. Это Кирилла, кстати, я встретила в поезде. В красавчика Даню вообще нельзя не влюбиться с первого взгляда. А Вероника - маленькая художница, недавно состоялась ее первая персональная выставка.
Влада Герасимова - тоже девочка-позитиффчик и есть в кого. Такой легкий, спокойный, неунывающий человек ее мама - просто восхищаешься. Как и мама Саши Рябушенко.
Влада Грабовая - еще одна художница и улыбчивая красавица из Кривого Рога. А мама ее восхитительно пишет на восхитительном украинском языке, очень открытый человек, всегда готовый поделиться новостями о любимой Владушке.
Тепло и радостно, когда вспоминаешь маму Леши Цвыка - она из тех, кто не боится противостоять системе и пытается добиться для ребенка тех прав, которые положены по закону.
Мама Сони Овсиенко - из тех людей, которые кажутся маленькими, хрупкими и слабыми, на самом деле же попробуй найти человека сильнее. Они с мужем растят сына с ДЦП, год назад родили здоровую девочку, не могли нарадоваться, но через полгода и у Сонечки обнаружилась генетическая "поломка" - нарушение обмена веществ, из-за которого малышка впала в кому, а кома уже спровоцировала ДЦП.
Одним словом, люблю их всех, чья жизнь - преодоление, отчаявшихся и нашедших опору, таких слабых и беспомощных - и бесконечно сильных. Люблю и восхищаюсь.
Их не очень-то любят фонды и жертвователи. И тем и другим нравятся сборы, когда в результате можно полностью вылечить ребенка или хотя бы значительно облегчить его состояние.
Что случилось с Мишей Подгорным после того, как ему собрали средства на операцию (тяжелый порок мочеполовой системы)? Добрый доктор айболит из Сербии провел идеальную операцию (после 5 неудачных в Украине), рана на животе закрыта, дренаж снят, ребенок здоров.
А что произошло с Ромой Заведенко после курса реабилитации (ДЦП)? У него окрепла спина, снизился тонус в руках. И после второго курса окрепла спина. И после третьего... Совсем как-то неинтересно становится помогать.
5 лет назад я начинала писать статьи для фонда именно с ДЦП. Было страшно звонить мамам, не знала, какие вопросы задавать и как задать их корректно. И прежде чем писать, нужно было самой себе объяснить очень четко, почему им так необходима эта самая реабилитация, эти крошечные шаги: окрепла спина, сумел взять игрушку, научился жевать, сам сел, сам встал на колени.
Это понимание приходило очень постепенно. Сначала ты сталкиваешься со случаем, когда после реабилитации в новой клинике ребенок вдруг пошел. Все предыдущие реабцентры не помогали, а этот помог. Никто не ждал, ребенок плохо сидел, плохо стоял, но вдруг пошел. И ты понимаешь, что возможно в следующий раз повезет найти "свой" центр еще кому-то, кто кажется совсем безнадежным.
Потом ты случайно встречаешь в поезде одного из подопечных фонда с ДЦП. И тут до тебя, наконец, доходит, что значит "сам сидит". Это значит, что мама может встать, постелить постель, достать еду, сходить в туалет, и ребенка не надо все время придерживать, он спокойно самостоятельно сидит. Тут же по словам мамы, обращенным к сыну, ты узнаешь, каким умным и по возрасту развитым может быть ребенок, кажущийся совершенным инопланетянином, общение с которым невозможно.
Потом ты впервые прикасаешься к боли матери, чье дитя "ушло в откат", утратило приобретенные навыки, то ли из-за эпи-активности, то ли из-за пропущенной реабилитации. И ты понимаешь, как важно для них даже просто оставаться на прежнем уровне.
Есть родители, общаться с которыми для меня особенно приятно. Есть удивительные мамы, которые приняли свою судьбу и судьбу ребенка, как данность, в их словах нет отчаяния и обиды на мир, они просто делают все, что могут, для своего ребенка.
Мама Богданчика Бижко рассказывает о том, что сын начал задавать философские вопросы о жизни и смерти, о Боге, он обещает уберечь от смерти маму и бабушку. Понимаете, для посторонних мальчик невразумительно мычит, а близкие, которые его понимают, слышат вопросы о Боге и смерти. Еще мама гордится, что Богдан выучил отрывок сложного стихотворения Шевченко.
Есть дети, которые восхищают бесконечным позитивом. Улыбка, которая не сходит с лица ребенка с ДЦП - чудесная вещь. Это про Даню Баландовцева, Веронику Губич и Кирилла Савичева. Это Кирилла, кстати, я встретила в поезде. В красавчика Даню вообще нельзя не влюбиться с первого взгляда. А Вероника - маленькая художница, недавно состоялась ее первая персональная выставка.
Влада Герасимова - тоже девочка-позитиффчик и есть в кого. Такой легкий, спокойный, неунывающий человек ее мама - просто восхищаешься. Как и мама Саши Рябушенко.
Влада Грабовая - еще одна художница и улыбчивая красавица из Кривого Рога. А мама ее восхитительно пишет на восхитительном украинском языке, очень открытый человек, всегда готовый поделиться новостями о любимой Владушке.
Тепло и радостно, когда вспоминаешь маму Леши Цвыка - она из тех, кто не боится противостоять системе и пытается добиться для ребенка тех прав, которые положены по закону.
Мама Сони Овсиенко - из тех людей, которые кажутся маленькими, хрупкими и слабыми, на самом деле же попробуй найти человека сильнее. Они с мужем растят сына с ДЦП, год назад родили здоровую девочку, не могли нарадоваться, но через полгода и у Сонечки обнаружилась генетическая "поломка" - нарушение обмена веществ, из-за которого малышка впала в кому, а кома уже спровоцировала ДЦП.
Одним словом, люблю их всех, чья жизнь - преодоление, отчаявшихся и нашедших опору, таких слабых и беспомощных - и бесконечно сильных. Люблю и восхищаюсь.