Подводя итоги
В этом году лечение Вари затмило все остальные события. Расскажу по порядку, кому-то любопытно, а кому-то возможно это будет полезно.
Вот так выглядела Варя до 7 лет. Колени не разгибались даже до прямого угла, у нас была игра Варя-стетоскоп, ее можно было повесить себе на шею вниз головой, и она не падала. Стопы тоже были деформированы.
Тем не менее она умела ходить.
Единственное в стране (если не в мире, это редкое заболевание, к тому же диагностируется внутриутробно, если вы понимаете о чем я) профильное отделение по артрогрипозу находится в НИИ им.Турнера, СПб. Там Варе начали разгибать ноги, это конец 2014 года. Технология у них такая - в гипс монтируется штанга от аппарата Илизарова, под коленом делается распил, гайки на штанге ежедневно подкручивают.
Сначала мне сказали крутить по 6 (шесть) миллиметров в день. Я самовольно уменьшила скорость до двух миллиметров, но это не очень помогло, мы не спали спокойно ни одной ночи, а днем постоянно наматывали круги по коридору, чтобы отвлечься.
Зафиксировав достигнутое, мы уехали домой.
Также ей сделали операцию под отведению большого пальца на правой руке. Я ликовала, когда увидела, что она может удержать яйцо.
Но потом увидела, что в левой руке она держит предметы такого же размера. Я не знаю, правильно ли я сделала, что согласилась на эту операцию. В принципе левой рукой она делает все то же самое, что и прооперированной правой. Но например уцепиться за ручку коляски ей легче правой, левой тоже может, но труднее.
Я просила врачей отпустить нас со штангой домой, но мне сказали "мы против самолечения". Расписали план лечения ног - установка аппаратов Илизарова на стопы и колени, примерно 4 операции и до 6 месяцев в стенах клиники.
Поэтому я решила искать другую клинику. Была попытка сотрудничества с Москвой, но кончилась бесславно, я не хочу об этом писать подробно. Почему я не обратилась в другие клиники в Москве, я не знаю. Как-то так получилось, что я легко нашла в открытом доступе адрес заведующего детским отделением (общего ортопедического профиля) НИИ им.Альбрехта в СПб, написала ему, в тот же день (воскресенье!) получила ответ. В декабре 16 года мы прошли курс восстановительного лечения, целью которого было познакомиться, посмотреть, составить план.
11 января 17 года Варе наложили гипс на обе ноги от попы до пальчиков. Впереди полгода мытья по частям. Мне предложили установить такую же штангу, но я попросила не делать этого (и ко мне прислушались - поразительно), потому что на штангу нельзя надеть штаны, придется сидеть дома, что конечно лучше, чем в больнице, но хуже, чем так:
Примерно раз в 10 дней мы распиливали гипс, вставляли деревяшку и гипсовали обратно. Комфортной для Вари скоростью разгибания оказался один сантиметр в 10 дней. Один миллиметр в день. Теперь понятно, почему она лезла на стену, когда я делала по 6 мм.
В феврале мы снова съездили в Питер заменить повязку. Обычно мы ездили на два дня - на второй день обязательно просили показать, не посинели ли пальчики. Я научилась ездить на Сапсане с пересадкой в Твери и уставала от дороги меньше, чем добраться на другой конец Москвы (мы живем в 25 км от Москвы по направлению к Питеру).
В начале марта Варе сделали операцию на правой стопе. Для того, чтобы превратить круглое в плоское, было сделано удаление треугольного фрагмента кости. Варя переносила послеоперационный период очень трудно. У нее повышенная чувствительность, это действительно не капризы, а вот так. Я безбожно превышала дозы обезболивающих, схему мне расписала доктор, с которой меня познакомила Алена Синкевич (без фонда и ее лично вообще бы ничего не вышло), но даже ту схему я по-первости превышала, посчитав, что печень лечить лучше, чем психику.
Всего через неделю после операции нас отпустили домой. Перевязки мы делали сами. Фото по ссылке, слабонервным не открывать.
https://fotki.yandex.ru/next/users/olgaovodova/album/429494/view/1645556
Ни одной ночи до снятия спиц (5 недель от момента операции) Варя не спала без обезболивающих. Несмотря на это, она подготовилась (преподаватель приходила к нам домой ежедневно) и выступила на конкурсе.
На самом конкурсе она спела плохо, потому что ножка болела, но зато позже мы сделали студийную запись и клип, которым я очень дорожу.
Click to viewВ начале апреля мы снова отправились в Санкт-Петербург - левая стопа. Поскольку квоты на операции не выдаются вот так подряд, деньги на эту операцию собирал Русфонд. Всю сумму закрыл один человек, его зовут Вячеслав.
На консультации в декабре я много раз переспросила, нельзя ли избавить эту чувствительную девочку от аппарата Илизарова. Мне сказали, что нет, никак, степень деформации слишком большая. Я страшно боялась, как мы все это переживем. Представить ребенка, которому больно отклеивать пластырь, с железом, торчащим из ноги... Но произошло чудо. Уже утром накануне операции Варю осмотрел консилиум, и было принято решение попробовать устранить всю деформацию сразу. "Если нога не побелеет, фиксируйте" - сказал профессор. От волнения побелела я. Получилось. Это конечно произошло не на пустом месте, а из-за того, что уже три месяца ножка была в гипсе и при каждой смене повязки стопу немного вытягивали, она пищала, но быстро получалось притерпеться. Ту работу, которую должен был делать аппарат, успел сделать гипс.
И опять нас быстро отпустили домой со спицами, еще 5 недель перевязок и обезболивающих.
В мае сняли спицы и снова загипсовали. Без спиц Варя сразу повеселела, мы вовсю получали удовольствие от медицинского туризма. Но внимательный наблюдатель увидит, какая она измождённая.
Ножки были уже почти прямые, Варя уже могла на них немного опираться. Мы не побоялись с гипсом пойти в байдарочный поход. Благо снимать его надо было ехать сразу из похода.
В июне ей сняли гипсы с обеих ног и сразу же наложили пластиковый гипс (целлакаст) ниже колена. Едва спрыгнув с перевязочного стола, мы побежали в торговый центр и купили первую в Вариной жизни пару обуви. Первую неделю она каждый вечер вытирала ботики влажной салфеткой и ставила около подушки. Боялась, что украдут. Через два дня ей сделали тутора на колени из турбокаста. Это материал, который становится мягким при температуре около 60 градусов, его вымачивают в кипятке и формуют прямо на клиенте. Он хорошо держит, но остается довольно гибким, тутор можно снимать. Имейте в виду, не дай Бог пригодится. Правда дорогой.
Сразу же из ортезного кабинета мы смогли дойти до туалета своими ногами.
В июле Варе должны были окончательно снять гипс и изготовить тутора. Мы уже собрали все документы на госпитализацию, но Варя сильно простудилась, и мы договорились, что будем жить в городе, а в отделение входить с черного хода в медицинской маске. Тогда же Варя смогла впервые с января принять ванну. Зато мы снова прекрасно проводили время.
Варя стала учиться ходить.
Здесь есть чисто механическое препятствие. Между голенью и стопой у нее прямой угол, а колени разогнуты не до конца. Попробуйте удержать равновесие при таких вводных, и вы поймете, что это очень сложно. Мы ходили максимум по дому, иногда до машины, а Варя практически висела на мне.
В ноябре мы прошли очередной курс восстановительного лечения. Варя окрепла, но пожалуй более важным оказалось то, что ей изготовили новые тутора, к которым приделали каблучок. Примерка и подгонка туторов заняла больше 5 часов.
Она стала почти уверенно ходить с поддержкой и даже пару шагов без нее.
Все это выглядит как рабочий процесс, но и как чудо одновременно.
Создатели чуда:
Вероника Анатольевна Яковлева - лечащий врач.
Андрей Анатольевич Кольцов - зав.отделением.
Игорь Владимирович Шведовченко - профессор, научный руководитель клиники.
Сергеюс Амировас - техник-ортезист.
Я счастлива быть к этому причастной.