Земля вам положена, но вы ее не получите, потому что у вас "документов нету"....
Примерно так выглядел разговор родителей детей-инвалидов с представителем минимущества на заседании комиссии Общественной палаты Самарской области по демографической ситуации и семейной политике, делам ветеранов и инвалидов. Речь шла о выделении земельных участков для семей, воспитывающих детей-инвалидов.
То есть получается так, что в законе это право прописано, аж в трех законах и в нескольких статьях. Сказано - да, имеют.
Мы попросили рассказать алгоритм этого получения - как? Потому что некоторые из присутствующих пытались, но везде их посылали. Собственно, и в этот раз почти послали. Потому что никакого алгоритма по сути нет. Родитель САМ должен приехать в любую деревню ( пишу по-русски), прийти к главе районе и спросить - есть ли у вас земля для нас. Ну и услышать в ответ, конечно же, нет. А если вдруг окажется, что да, то сначала нужно отмежевать участок и составить его план за СВОЙ СЧЕТ ( тысяч 15 минимум), собрать пакет документов ( тоже, кстати, четкого понимания какой - нет и каждый глава может требовать разные документы), подать заявление с просьбой выделить этот участок и получить отказ. И опять все по-новой.
Спрашиваем - а может где-то есть реестр свободных земель? Ну чтобы не ездить по селам и деревням (я даже промолчу на тему того, что как это сделать физически, например, мамам, которые одни воспитывают детей и сидят с ними дома, и целая проблема в больницу -то дойти, не говоря уж о дальней дороге в автобусе), а вот зайти в интернет и посмотреть - где и что?
- Нет, - говорит представитель.
- Почему не попросить тех же глав такие сведения предоставить и создать?
-Это не наши полномочия.
Удивлены таким раскладом, между прочим, были не только сами родители, но и организаторы заседания - Светлана Полдамасова ( председатель этой комиссии) и Татьяна Козлова.
Светлана Полдамасова
Татьяна Владимировна сказала, что даже пыталась в этом вопросе разобраться и сделала в свое время запросы во все муниципалитеты с просьбой предоставить сведения об очереди на землю и сколько в итоге участков выделено. И в ответ ей написали - очереди нет, учет не ведется, землю потому не выделяли. « Извините, я даже льготой это назвать не могу, это головная боль какая-то» - резюмировала она.
В общем, теперь Общественная палата будет готовить предложения в Губернскую Думу о том, как сделать так, чтобы закон заработал и четкие и прозрачные алгоритмы. Очень хочется надеется, что дело это не заляжет в долгий ящик, а будет решено так же оперативно, как решили проблему с получением инвалидности представители МСЭ,
Вот тут я писала о встрече родителей детей с сахарным диабетом и общественников медико-социальной экспертизы. Тогда родители сказали, что было бы хорошо, если бы инвалидность их детям давали сразу до 18 лет, а не до 14, как это делается сейчас. Я помню, что тогда Дмитрий Драч сказал, что нормативные акты предусматривают только такой порядок оформления инвалидности, но что он тоже понимает - сахарный диабет неизлечим, никуда не денется и это логично и пообещал подумать, как это сделать. И вот - сегодня Трекин Сергей Викторович сказал: все, с 1 декабря 2018 года инвалидность детям с сахарным диабетом при первичном обращении Самарское Бюро МСЭ устанавливает сразу до 18 лет.
Я, конечно, задала провокационный вопрос, типа закон нарушаете? На что Серей Викторович мне сказал - врач, это-эксперт, и согласно регламенту работы имеет право на собственное мнение, поэтому ни о каком нарушении в данном случае речь не идет. И предложение в Минтруд о введении этой нормы наше бюро так же готовит, чтобы такое правило действовало на территории всей российской Федерации.
Лично для меня - это самый человеческий подход. Было бы желание, и можно найти решение проблемы или компромисс.
О чем еще говорили сегодня?
Дмитрий Кондратьев - председатель Совета Самарской городской общественной организации помощи детям-инвалидам с аутизмом и их семьям «Остров надежды», сам папа ребенка - аутиста сказал, что назрела и очень остро стоит проблема раннего скрининга детей на спектр аутических расстройств.
Что бывает очень поздно, когда врачи все-таки прислушиваются к родителям и направляют ребенка на ПМПК ( психолого-медико-педагогическая комиссия), хотя могла бы это произойти раньше и ребенка раньше можно было бы социализировать. Такая система хорошо отлажена в Белгородской области, например. Договорились, что Минздрав изучит этот опыт и на основе его разработает свой алгоритм раннего диагностирования.
Еще одну проблему озвучил Дмитрий Кондратьев - отсутствие кровати и питания для мам, которые лежат со своими детьми в стационарах. Ведь далеко не каждый ребенок, даже старше 4 лет, особенно с ментальными нарушениями, может находиться в больнице без присмотра, а маму или выгоняют, или она спит на стуле и «голодает», потому что некому элементарно привезти еду.
Представитель Минздрава сказала, что при госпитализации ребенка возможность нахождения с ним мамы оставлена на усмотрение администрации больницы и в зависимости от состояния ребенка. Министерство готовило и рассылало в больницы методические рекомендации, где прописано, что в случае невозможности пребывания ребенка одному, в этот же день создается врачебная комиссия и принимает решение о выделении маме и кровати и питания.
Тут Татьяна Владимировна Козлова уточнила, что если ребенок госпитализируется и по медицинским показаниям нуждается в уходе, то этот вопрос должен решаться однозначно и без всяких комиссий. А вот этой самой четкости нет и порекомендовала обновить и «освежить в памяти» главврачей эти методические рекомендации.
Татьяна Козлова, Светлана Полдамасова, Сергей Трекин
Итого, если ребенок не может самостоятельно находится в больнице в силу особенностей здоровья или ментальных заболеваний, сопровождающий взрослый ДОЛЖЕН при нем быть и больница ОБЯЗАНА предоставить ему спальное место и еду.
И третий вопрос, который подняли родители детей с ментальными нарушениями ( были еще представители «Самарских солнышек» - общественная организациях родителей с Синдромом Дауна и родители детей с психическим заболеваниями) - это обучение, а точнее невозможность родителей помочь своим детям раздеться-одеться, когда они приходят в школу. Речь в частности шла о 115 школе. Их попросту не пускают в холл, мотивируя борьбой с терроризмом. Между тем, такие дети плохо владеют мелкой моторикой, с трудом могу ходить, в итоге - в школе у них неопрятный вид, а из школы они выходят одетые «сикось - наскось».
Тут в общем-то, решение нашлось быстро, и наверное, реализуется тоже скоро. Представитель Минобра Чуракова Оксана Викторовна ( у меня сложилось ощущение, что очень неравнодушный человек, искренне и проблемы все понимающий, и желающий помочь в их решении) предложила вариант волонтеров, неких «дежурных», которые сопровождали бы детей и помогали им.
В том числе, и из числа родителей. Эта идея была принята на ура, все обменялись телефонами и договорились уже отдельно обсудить, как это реализовать.
Да, родители еще поблагодарили МСЭ и лично Трекина Сергея Викторовича за то, что они услышали просьбу родителей детей-аутистов о необходимости отдельного бюро для их детей, которые боятся очередей в силу заболевания, и такие бюро создали, причем, на первом этаже, отдельно от всех, чтобы дети не пугались посторонних.
Затронули вопрос беспорядка с «номинальными счетами» ( на них переводится пенсия по инвалидности ребенку) и требований банка предоставить справку из органов опеки, что они разрешают эти деньги снять. Причем, не каждый банк и даже не каждое отделение одного банка это требует. Тут возникает вопрос: а кто такой банк следить за тем, как родители расходуют пенсию своих детей? Не превышает ли он полномочия ( банк, в смысле?). Договорились подробнее разобраться с этим вместе с Пенсионным фондом и банкирами.
Ну и коснулись такой тяжело темы, как помещение детей в психоневрологические интернаты. Одна мама рассказала, что до 16 лет ее дочь с психическим заболеванием жила с ними в семье, с 16 лет начались приступы агрессии, которые уже несли угрозу и ей и семье и врачи рекомендовали поместить ее в ПНИ для постоянного наблюдения и терапии. Пока дочери не исполнилось 18 лет, родители спокойно приходили, общались с девочкой, забирали ее на выходные в период небольшой ремисси. После 18 лет каждый ( если что) родитель ребенка- инвалида ( особенно с психиатрией и ментальными нарушениями) должен сделать непростой выбор: или оставаться законным представителем ребенка, или доверить опеку над ним государству. В данной ситуации - родители приняли тяжелое решение, но опекуном назначили государство. Дочь продолжает жить в том же ПНИ, но правила поменялись резко: теперь родители могут видеть дочь только в холле в редкие часы приема, гулять ее не пускают, забрать на выходные они тоже не имею ее право, отвезти к врачу - тоже. Почему так? -спрашивает мама. - Мы такие же родители и остались, мы ее так же любим, то теперь мы как в тюрьму к ней ходим.
Да, интересно, что это за правила и почему они так резко меняются. Светлана Ивановна Полдамасова пообещала изучить этот вопрос. Очень надеюсь, что меня она тоже возьмет в свою команду.
Ну и хочу еще вот что сказать. У нас в области есть общественная организация «Парус надежды», она объединяет родителей детей-инвалидов, инвалидов после 18 лет.
Елена Лукаева - юрист общественной организации "Парсу надежды".
С 2006 года у них есть такой проект, называется «Просветшкола», на которой, в том числе, родителям рассказывают обо всех правах, льготах, организациях, которые помогают таким семьям, оказывают и психологическую помощь. За 12 лет обучение прошли более 200 человек, занятия проходят 1 раз в неделю на протяжении 4 месяцев. Но самое главное, что "заряженные" информацией "ученики" сами создают общественные организации и начинают помогать семьям. Это, например, "Самарские солнышки", "Синегория" ( г. Жигулевск), "Радуга" (г. Сергиевск), студия инклюзивного творчества.
И сегодня "Парусу надежды" вручили «Знак качества» общественной палаты РФ за эту работу.
Да, и еще сегодня я познакомилась с Ольгой Лифановой ( инвалидом по зрению) и ее собакой Гердой.
Честно сказать, увидела я ее в холле, как зашла, она пыталась до кого-то дозвониться, Герда завиляла мне хвостом и Ольга спросила, не помогу ли я ей дойти до зала заседаний. Я говорю - я туда же, и мы пошли вместе сначала по длинному коридору, потом в лифт, потом уже по 5 этажу. Сколько в Ольге было спокойствия…. А у меня внутри сидела тревога, вдруг удариться о дверь, или не зайдет в лифт, ловила себя на мысли, что хотелось ее подстраховать. Но я же понимала, что человек так живет всю жизнь и обходилась же она без моей «заботы» все это время и прекрасно обходилась…Поэтому я себя все время сдерживала…. Это к тому самому
«не навреди»…..В общем, дошли мы удачно и я окончательно убедилась, что Ольга абсолютно самостоятельный человек.
То есть получается так, что в законе это право прописано, аж в трех законах и в нескольких статьях. Сказано - да, имеют.
Мы попросили рассказать алгоритм этого получения - как? Потому что некоторые из присутствующих пытались, но везде их посылали. Собственно, и в этот раз почти послали. Потому что никакого алгоритма по сути нет. Родитель САМ должен приехать в любую деревню ( пишу по-русски), прийти к главе районе и спросить - есть ли у вас земля для нас. Ну и услышать в ответ, конечно же, нет. А если вдруг окажется, что да, то сначала нужно отмежевать участок и составить его план за СВОЙ СЧЕТ ( тысяч 15 минимум), собрать пакет документов ( тоже, кстати, четкого понимания какой - нет и каждый глава может требовать разные документы), подать заявление с просьбой выделить этот участок и получить отказ. И опять все по-новой.
Спрашиваем - а может где-то есть реестр свободных земель? Ну чтобы не ездить по селам и деревням (я даже промолчу на тему того, что как это сделать физически, например, мамам, которые одни воспитывают детей и сидят с ними дома, и целая проблема в больницу -то дойти, не говоря уж о дальней дороге в автобусе), а вот зайти в интернет и посмотреть - где и что?
- Нет, - говорит представитель.
- Почему не попросить тех же глав такие сведения предоставить и создать?
-Это не наши полномочия.
Удивлены таким раскладом, между прочим, были не только сами родители, но и организаторы заседания - Светлана Полдамасова ( председатель этой комиссии) и Татьяна Козлова.
Светлана Полдамасова
Татьяна Владимировна сказала, что даже пыталась в этом вопросе разобраться и сделала в свое время запросы во все муниципалитеты с просьбой предоставить сведения об очереди на землю и сколько в итоге участков выделено. И в ответ ей написали - очереди нет, учет не ведется, землю потому не выделяли. « Извините, я даже льготой это назвать не могу, это головная боль какая-то» - резюмировала она.
В общем, теперь Общественная палата будет готовить предложения в Губернскую Думу о том, как сделать так, чтобы закон заработал и четкие и прозрачные алгоритмы. Очень хочется надеется, что дело это не заляжет в долгий ящик, а будет решено так же оперативно, как решили проблему с получением инвалидности представители МСЭ,
Вот тут я писала о встрече родителей детей с сахарным диабетом и общественников медико-социальной экспертизы. Тогда родители сказали, что было бы хорошо, если бы инвалидность их детям давали сразу до 18 лет, а не до 14, как это делается сейчас. Я помню, что тогда Дмитрий Драч сказал, что нормативные акты предусматривают только такой порядок оформления инвалидности, но что он тоже понимает - сахарный диабет неизлечим, никуда не денется и это логично и пообещал подумать, как это сделать. И вот - сегодня Трекин Сергей Викторович сказал: все, с 1 декабря 2018 года инвалидность детям с сахарным диабетом при первичном обращении Самарское Бюро МСЭ устанавливает сразу до 18 лет.
Я, конечно, задала провокационный вопрос, типа закон нарушаете? На что Серей Викторович мне сказал - врач, это-эксперт, и согласно регламенту работы имеет право на собственное мнение, поэтому ни о каком нарушении в данном случае речь не идет. И предложение в Минтруд о введении этой нормы наше бюро так же готовит, чтобы такое правило действовало на территории всей российской Федерации.
Лично для меня - это самый человеческий подход. Было бы желание, и можно найти решение проблемы или компромисс.
О чем еще говорили сегодня?
Дмитрий Кондратьев - председатель Совета Самарской городской общественной организации помощи детям-инвалидам с аутизмом и их семьям «Остров надежды», сам папа ребенка - аутиста сказал, что назрела и очень остро стоит проблема раннего скрининга детей на спектр аутических расстройств.
Что бывает очень поздно, когда врачи все-таки прислушиваются к родителям и направляют ребенка на ПМПК ( психолого-медико-педагогическая комиссия), хотя могла бы это произойти раньше и ребенка раньше можно было бы социализировать. Такая система хорошо отлажена в Белгородской области, например. Договорились, что Минздрав изучит этот опыт и на основе его разработает свой алгоритм раннего диагностирования.
Еще одну проблему озвучил Дмитрий Кондратьев - отсутствие кровати и питания для мам, которые лежат со своими детьми в стационарах. Ведь далеко не каждый ребенок, даже старше 4 лет, особенно с ментальными нарушениями, может находиться в больнице без присмотра, а маму или выгоняют, или она спит на стуле и «голодает», потому что некому элементарно привезти еду.
Представитель Минздрава сказала, что при госпитализации ребенка возможность нахождения с ним мамы оставлена на усмотрение администрации больницы и в зависимости от состояния ребенка. Министерство готовило и рассылало в больницы методические рекомендации, где прописано, что в случае невозможности пребывания ребенка одному, в этот же день создается врачебная комиссия и принимает решение о выделении маме и кровати и питания.
Тут Татьяна Владимировна Козлова уточнила, что если ребенок госпитализируется и по медицинским показаниям нуждается в уходе, то этот вопрос должен решаться однозначно и без всяких комиссий. А вот этой самой четкости нет и порекомендовала обновить и «освежить в памяти» главврачей эти методические рекомендации.
Татьяна Козлова, Светлана Полдамасова, Сергей Трекин
Итого, если ребенок не может самостоятельно находится в больнице в силу особенностей здоровья или ментальных заболеваний, сопровождающий взрослый ДОЛЖЕН при нем быть и больница ОБЯЗАНА предоставить ему спальное место и еду.
И третий вопрос, который подняли родители детей с ментальными нарушениями ( были еще представители «Самарских солнышек» - общественная организациях родителей с Синдромом Дауна и родители детей с психическим заболеваниями) - это обучение, а точнее невозможность родителей помочь своим детям раздеться-одеться, когда они приходят в школу. Речь в частности шла о 115 школе. Их попросту не пускают в холл, мотивируя борьбой с терроризмом. Между тем, такие дети плохо владеют мелкой моторикой, с трудом могу ходить, в итоге - в школе у них неопрятный вид, а из школы они выходят одетые «сикось - наскось».
Тут в общем-то, решение нашлось быстро, и наверное, реализуется тоже скоро. Представитель Минобра Чуракова Оксана Викторовна ( у меня сложилось ощущение, что очень неравнодушный человек, искренне и проблемы все понимающий, и желающий помочь в их решении) предложила вариант волонтеров, неких «дежурных», которые сопровождали бы детей и помогали им.
В том числе, и из числа родителей. Эта идея была принята на ура, все обменялись телефонами и договорились уже отдельно обсудить, как это реализовать.
Да, родители еще поблагодарили МСЭ и лично Трекина Сергея Викторовича за то, что они услышали просьбу родителей детей-аутистов о необходимости отдельного бюро для их детей, которые боятся очередей в силу заболевания, и такие бюро создали, причем, на первом этаже, отдельно от всех, чтобы дети не пугались посторонних.
Затронули вопрос беспорядка с «номинальными счетами» ( на них переводится пенсия по инвалидности ребенку) и требований банка предоставить справку из органов опеки, что они разрешают эти деньги снять. Причем, не каждый банк и даже не каждое отделение одного банка это требует. Тут возникает вопрос: а кто такой банк следить за тем, как родители расходуют пенсию своих детей? Не превышает ли он полномочия ( банк, в смысле?). Договорились подробнее разобраться с этим вместе с Пенсионным фондом и банкирами.
Ну и коснулись такой тяжело темы, как помещение детей в психоневрологические интернаты. Одна мама рассказала, что до 16 лет ее дочь с психическим заболеванием жила с ними в семье, с 16 лет начались приступы агрессии, которые уже несли угрозу и ей и семье и врачи рекомендовали поместить ее в ПНИ для постоянного наблюдения и терапии. Пока дочери не исполнилось 18 лет, родители спокойно приходили, общались с девочкой, забирали ее на выходные в период небольшой ремисси. После 18 лет каждый ( если что) родитель ребенка- инвалида ( особенно с психиатрией и ментальными нарушениями) должен сделать непростой выбор: или оставаться законным представителем ребенка, или доверить опеку над ним государству. В данной ситуации - родители приняли тяжелое решение, но опекуном назначили государство. Дочь продолжает жить в том же ПНИ, но правила поменялись резко: теперь родители могут видеть дочь только в холле в редкие часы приема, гулять ее не пускают, забрать на выходные они тоже не имею ее право, отвезти к врачу - тоже. Почему так? -спрашивает мама. - Мы такие же родители и остались, мы ее так же любим, то теперь мы как в тюрьму к ней ходим.
Да, интересно, что это за правила и почему они так резко меняются. Светлана Ивановна Полдамасова пообещала изучить этот вопрос. Очень надеюсь, что меня она тоже возьмет в свою команду.
Ну и хочу еще вот что сказать. У нас в области есть общественная организация «Парус надежды», она объединяет родителей детей-инвалидов, инвалидов после 18 лет.
Елена Лукаева - юрист общественной организации "Парсу надежды".
С 2006 года у них есть такой проект, называется «Просветшкола», на которой, в том числе, родителям рассказывают обо всех правах, льготах, организациях, которые помогают таким семьям, оказывают и психологическую помощь. За 12 лет обучение прошли более 200 человек, занятия проходят 1 раз в неделю на протяжении 4 месяцев. Но самое главное, что "заряженные" информацией "ученики" сами создают общественные организации и начинают помогать семьям. Это, например, "Самарские солнышки", "Синегория" ( г. Жигулевск), "Радуга" (г. Сергиевск), студия инклюзивного творчества.
И сегодня "Парусу надежды" вручили «Знак качества» общественной палаты РФ за эту работу.
Да, и еще сегодня я познакомилась с Ольгой Лифановой ( инвалидом по зрению) и ее собакой Гердой.
Честно сказать, увидела я ее в холле, как зашла, она пыталась до кого-то дозвониться, Герда завиляла мне хвостом и Ольга спросила, не помогу ли я ей дойти до зала заседаний. Я говорю - я туда же, и мы пошли вместе сначала по длинному коридору, потом в лифт, потом уже по 5 этажу. Сколько в Ольге было спокойствия…. А у меня внутри сидела тревога, вдруг удариться о дверь, или не зайдет в лифт, ловила себя на мысли, что хотелось ее подстраховать. Но я же понимала, что человек так живет всю жизнь и обходилась же она без моей «заботы» все это время и прекрасно обходилась…Поэтому я себя все время сдерживала…. Это к тому самому
«не навреди»…..В общем, дошли мы удачно и я окончательно убедилась, что Ольга абсолютно самостоятельный человек.