Стучите, и вам откроют, или как я побывала на приеме граждан в МСЭ
Сказать, что я удивлена - не сказать ничего. Казалось бы, мне, человеку больше 18 лет отработавшему в госструктуре и побывавшему ни на одном приеме граждан, удивляться нечему. Но, видимо, каждая сфера деятельности накладывает свой отпечаток на подход к решению вопросов и проблем. В правоохранительной структуре ты полностью связан УПК и УК и еще множеством других нормативных актов, когда вот так сразу решить вопрос не возможно - наказать, посадить, возбудить уголовное дело, закрыть все наркопритоны и т.д. Поэтому я, в общем-то, довольно скептически относилась к подобным встречам с жителями города, понимая, что здесь и сейчас ничего не измениться.
Но оказывается все-таки и человеческий фактор немаловажен, а не только сфера деятельности. В пятницу 19 октября меня пригласили как блогера и тележурналиста на прием граждан в Бюро медико-социальной экспертизы Самарской области. Пригласили в первую очередь потому, что должны были прийти родители детей-инвалидов.
Сразу приятно удивил подход к организации этого приема -совместно с уполномоченным по правам ребенка в Самарской области Татьяной Козловой,
уполномоченным по правам человека в Самарской области Ольгой Гальцовой,
представителями минздрава, минсоца, ПМПК ( психолого-медико-педагогическая комиссия), а так же профильными врачами из самого бюро.
Позаботились о детях - чтобы им не было скучно - книги на выбор.
Первая обратившаяся женщина приехала из Сызрани. Мама 12 летней девочки с редким генетическим заболеванием, тормозящим рост ребенка. В добавок - лимфостаз - отеки нижних конечностей. Ни по одному, ни по другому заболеванию девочке не оформляют инвалидность.
по понятным причинам - бех имен и лиц.
При этом, в свои 12 лет при норме роста 154 см девочка на 20 см меньше положенного, выглядит как 6 летней ребенок, интеллектуально сохранна, но, конечно, очень стеснительная и я бы даже сказала - закомплексованная: переживает из-за того, что такая маленькая. Чтобы простимулировать рост нужны специальные гормоны, стоимость пачки на 4 дня - 20.000 рублей, а пить ( или делать уколы) их надо курсом не менее 6 месяцев, да еще под наблюдением эндокринолога, чтобы подобрать и оптимальную дозировку, а может быть и другой препарат. Что касается лимфостаза, то детские лимфологи есть только в Москве, куда мама по два раза в год ездить с дочкой для наблюдения и лечения. Все это тоже большие деньги, в последний раз, еле-еле насобирав нужную сумму, мама с дочкой до Москвы ехали в сидячем вагоне. Обо всем этом женщина рассказывала с рыданиями. Она отчаялась - замкнутый круг! Мы никому не нужны, помощи нет ни откуда и даже инвалидность нам оформить не могут.
Дмитрий Александрович Драч - руководитель МСЭ пригласил к разговору Лейко Ирину Александровну - главврача бюро 28 МСЭ, невролога-педиатра.
Лейко на фото справа.
Ирина Александровна подняла из архива дело девочки и по бумагам получилось, что генетическое заболевание - не присутствует в спике Минздрава РФ как показание для оформления инвалидности, а чтобы получить инвалидность по лимфостазу, нужно чтобы были трофические язвы ( попросту говоря, чтобы не было лечения, которое им не дает образовываться). Казалось бы, замкнутый круг? Только не для этих людей!
Ольга Дмитриевна Гальцова отсеяв зерна от плевел, тут же предложила написать письмо в Минздрав России, обрисовав всю ситуацию. Она заверила, что у нее есть уже обратная связь по таким казалось бы неразрешимым вопросам и решение находилось быстро. Татьяна Козлова предложила связасться с благотворительными фондами «Русфонд» и «Радость», чтобы обсудить вопросы помощи покупки дорогостоящих лекарств, а Дмитрий Александрович тут же созвонился и договорился о встрече с протезно-ортопедическим предприятием Самары для снятие спецмерок и изготовления белья для девочки. Ну и, конечно, направить девочку на обследование в том числе и в Москву, чтобы все-таки найти возможность оформить ей инвалидность.
Еще одну историю, которая меня поразила, рассказала мама из Шенталинского района. Вот она на фотографии.
Когда она зашла в кабинет, я вообще ничего не поняла - перекошенная направо, рука не сгибается, одета очень скромно - такие вещи носили 20 лет назад. Сама тоже скромная и неуверенная. Она рассказала о своей проблеме: у нее свекровь и муж - инвалиды по зрению, нигде не работают, сидят дома. Две дочки 5 и 3 лет. У старшей есть инвалидность по зрению, а младшей не дают, так как снова пробел в законе: до 3 лет частичной атрофии зрительного нерва нет в показаниях для установления инвалидности, это можно сделать только с 4 лет, но как же жить этот год? Малышка из-за того, что плохо видит, уже отстает в развитии, плохо говорит и очень стесняется. Мама одна на всех 4 членов своей семьи: ухаживает за всеми, возит дочек в садик, как может занимается развитием младшей. Инвалидность помогла бы проходить лечение в специализированных центрах, где пусть не восстановят зрение, но научат девочку жить в этом пространстве, займутся развитием. Решение снова было найдено совместно: госпитализировать девочку для глубокого обследования и найти возможность дать инвалидность. Татьяна Владимировна Козлова спросила - может быть вы еще в чем-то нуждаетесь? Чем мы еще можем вам помочь. Сначала мама сказала, что ничего не нужно, но в общем нам всем было понятно, что как минимум - нужна одежда, что то более современное, тут же созвонились и благотворительным фондом - договорились, чтобы дали маме одежду на всею семью.
И не просто маму из глухой деревни отправили «поди туда - не знаю куда», а Дмитрий Александрович дал свою машину, которая отвезла женщину сначала в фонд, а потом и на автовокзал.
Еще две истории описал Игорь Кондратьев - gregorko, с которым мы вместе были приглашены на этот прием вот тут. К этим историям у меня свое отношение, поэтому писать о них не буду.
Что мне понравилось? То, что решение находилось сразу, вырабатывался план действий с конкретными сроками!
Искренняя заинтересованность присутствующих в проблеме и желание помочь - не для галочки, а по факту.
И я поняла, что нужно стучаться! Не нужно закрываться в своей боли и своих проблемах, не нужно терять веру в то, что ты и твой ребенок может быть кому-то еще нужен, кроме тебя.
После приема я пообщалась с представителем Минздрава о паллиативной помощи и ее развитии в Самарской области. Оказывается, она есть, только мы о ней не знаем. Почему? Думаю, все тот же пресловутый человеческий фактор людей на местах. О паллиативе я обязательно напишу, когда сама все выясню и узнаю, как это работает.
И на всякий случай оставляю тут координаты тех, кто искренне заинтересован в помощи людям.
Уполномоченный по правам ребенка в Самарской области - Козлова Татьяна Владимировна.
Адрес приемной: г. Самара, ул. Молодогвардейская, д.210
Телефон для записи:(846) 332-29-91
Е-mail: safekids@samregion.ru
Уполномоченный по правам человека - Гальцова Ольга Дмитриевна.
прием граждан: г. Самара, ул. Маяковского, 20,
телефон для записи: (846) 337-29-03
Сайт: http://www.ombudsman63.ru
Возможность обратиться со своими проблемами к Гальцовой есть уже 1 ноября:
Уполномоченным по правам человека в Самарской области организовано проведение общеобластного целевого приема граждан по вопросам реализации прав граждан на социальное обеспечение (предоставление мер социальной поддержки отдельным категориям граждан, пенсионное обеспечения и другие вопросы).
Прием граждан состоится во всех муниципальных образованиях Самарской области с участием представителей министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области и Пенсионного фонда Российской Федерации.
В Самаре прием будет вести Уполномоченный по правам человека в Самарской области Ольга Дмитриевна Гальцова. В городских округах Тольятти, Сызрань и Отрадный целевой прием будет осуществляться сотрудниками аппарата Уполномоченного по правам человека в Самарской области.
В остальных муниципальных образованиях прием граждан проведут общественные помощники Уполномоченного по правам человека в Самарской области при участии представителей органов местного самоуправления, управлений социальной защиты населения, комплексных центров социального обслуживания населения и территориальных отделов управления Пенсионного фонда Российской Федерации по Самарской области.
В городском округе Самара прием граждан состоится на 3 площадках:
- приемная граждан Уполномоченного по правам человека в Самарской области (г. Самара, ул. Маяковского, д. 20)
- в Красноглинском районе - ГКУ СО «Комплексный центр социального обслуживания Самарского округа» (г. Самара, п. Мехзавод, квартал 2, д. 16);
- в Куйбышевском районе - ГКУ СО «Комплексный центр социального обслуживания Самарского округа» (г. Самара, ул. Фасадная, д. 17а);
Прием будет проводиться по предварительной записи. Записаться на прием можно по телефону: 337-29-03 с 9.00 до 18.00 (в пятницу - до 17.00), перерыв с 13.00 до 14.00.
Информация о записи на прием в другие муниципальные образования региона размещена на официальных интернет-сайтах органов местного самоуправления. Также интересующий вопрос можно уточнить по телефонам соответствующих администраций.
Пишите и звоните им, обращайтесь! Они реально работают и помогают решать вопросы!
Но оказывается все-таки и человеческий фактор немаловажен, а не только сфера деятельности. В пятницу 19 октября меня пригласили как блогера и тележурналиста на прием граждан в Бюро медико-социальной экспертизы Самарской области. Пригласили в первую очередь потому, что должны были прийти родители детей-инвалидов.
Сразу приятно удивил подход к организации этого приема -совместно с уполномоченным по правам ребенка в Самарской области Татьяной Козловой,
уполномоченным по правам человека в Самарской области Ольгой Гальцовой,
представителями минздрава, минсоца, ПМПК ( психолого-медико-педагогическая комиссия), а так же профильными врачами из самого бюро.
Позаботились о детях - чтобы им не было скучно - книги на выбор.
Первая обратившаяся женщина приехала из Сызрани. Мама 12 летней девочки с редким генетическим заболеванием, тормозящим рост ребенка. В добавок - лимфостаз - отеки нижних конечностей. Ни по одному, ни по другому заболеванию девочке не оформляют инвалидность.
по понятным причинам - бех имен и лиц.
При этом, в свои 12 лет при норме роста 154 см девочка на 20 см меньше положенного, выглядит как 6 летней ребенок, интеллектуально сохранна, но, конечно, очень стеснительная и я бы даже сказала - закомплексованная: переживает из-за того, что такая маленькая. Чтобы простимулировать рост нужны специальные гормоны, стоимость пачки на 4 дня - 20.000 рублей, а пить ( или делать уколы) их надо курсом не менее 6 месяцев, да еще под наблюдением эндокринолога, чтобы подобрать и оптимальную дозировку, а может быть и другой препарат. Что касается лимфостаза, то детские лимфологи есть только в Москве, куда мама по два раза в год ездить с дочкой для наблюдения и лечения. Все это тоже большие деньги, в последний раз, еле-еле насобирав нужную сумму, мама с дочкой до Москвы ехали в сидячем вагоне. Обо всем этом женщина рассказывала с рыданиями. Она отчаялась - замкнутый круг! Мы никому не нужны, помощи нет ни откуда и даже инвалидность нам оформить не могут.
Дмитрий Александрович Драч - руководитель МСЭ пригласил к разговору Лейко Ирину Александровну - главврача бюро 28 МСЭ, невролога-педиатра.
Лейко на фото справа.
Ирина Александровна подняла из архива дело девочки и по бумагам получилось, что генетическое заболевание - не присутствует в спике Минздрава РФ как показание для оформления инвалидности, а чтобы получить инвалидность по лимфостазу, нужно чтобы были трофические язвы ( попросту говоря, чтобы не было лечения, которое им не дает образовываться). Казалось бы, замкнутый круг? Только не для этих людей!
Ольга Дмитриевна Гальцова отсеяв зерна от плевел, тут же предложила написать письмо в Минздрав России, обрисовав всю ситуацию. Она заверила, что у нее есть уже обратная связь по таким казалось бы неразрешимым вопросам и решение находилось быстро. Татьяна Козлова предложила связасться с благотворительными фондами «Русфонд» и «Радость», чтобы обсудить вопросы помощи покупки дорогостоящих лекарств, а Дмитрий Александрович тут же созвонился и договорился о встрече с протезно-ортопедическим предприятием Самары для снятие спецмерок и изготовления белья для девочки. Ну и, конечно, направить девочку на обследование в том числе и в Москву, чтобы все-таки найти возможность оформить ей инвалидность.
Еще одну историю, которая меня поразила, рассказала мама из Шенталинского района. Вот она на фотографии.
Когда она зашла в кабинет, я вообще ничего не поняла - перекошенная направо, рука не сгибается, одета очень скромно - такие вещи носили 20 лет назад. Сама тоже скромная и неуверенная. Она рассказала о своей проблеме: у нее свекровь и муж - инвалиды по зрению, нигде не работают, сидят дома. Две дочки 5 и 3 лет. У старшей есть инвалидность по зрению, а младшей не дают, так как снова пробел в законе: до 3 лет частичной атрофии зрительного нерва нет в показаниях для установления инвалидности, это можно сделать только с 4 лет, но как же жить этот год? Малышка из-за того, что плохо видит, уже отстает в развитии, плохо говорит и очень стесняется. Мама одна на всех 4 членов своей семьи: ухаживает за всеми, возит дочек в садик, как может занимается развитием младшей. Инвалидность помогла бы проходить лечение в специализированных центрах, где пусть не восстановят зрение, но научат девочку жить в этом пространстве, займутся развитием. Решение снова было найдено совместно: госпитализировать девочку для глубокого обследования и найти возможность дать инвалидность. Татьяна Владимировна Козлова спросила - может быть вы еще в чем-то нуждаетесь? Чем мы еще можем вам помочь. Сначала мама сказала, что ничего не нужно, но в общем нам всем было понятно, что как минимум - нужна одежда, что то более современное, тут же созвонились и благотворительным фондом - договорились, чтобы дали маме одежду на всею семью.
И не просто маму из глухой деревни отправили «поди туда - не знаю куда», а Дмитрий Александрович дал свою машину, которая отвезла женщину сначала в фонд, а потом и на автовокзал.
Еще две истории описал Игорь Кондратьев - gregorko, с которым мы вместе были приглашены на этот прием вот тут. К этим историям у меня свое отношение, поэтому писать о них не буду.
Что мне понравилось? То, что решение находилось сразу, вырабатывался план действий с конкретными сроками!
Искренняя заинтересованность присутствующих в проблеме и желание помочь - не для галочки, а по факту.
И я поняла, что нужно стучаться! Не нужно закрываться в своей боли и своих проблемах, не нужно терять веру в то, что ты и твой ребенок может быть кому-то еще нужен, кроме тебя.
После приема я пообщалась с представителем Минздрава о паллиативной помощи и ее развитии в Самарской области. Оказывается, она есть, только мы о ней не знаем. Почему? Думаю, все тот же пресловутый человеческий фактор людей на местах. О паллиативе я обязательно напишу, когда сама все выясню и узнаю, как это работает.
И на всякий случай оставляю тут координаты тех, кто искренне заинтересован в помощи людям.
Уполномоченный по правам ребенка в Самарской области - Козлова Татьяна Владимировна.
Адрес приемной: г. Самара, ул. Молодогвардейская, д.210
Телефон для записи:(846) 332-29-91
Е-mail: safekids@samregion.ru
Уполномоченный по правам человека - Гальцова Ольга Дмитриевна.
прием граждан: г. Самара, ул. Маяковского, 20,
телефон для записи: (846) 337-29-03
Сайт: http://www.ombudsman63.ru
Возможность обратиться со своими проблемами к Гальцовой есть уже 1 ноября:
Уполномоченным по правам человека в Самарской области организовано проведение общеобластного целевого приема граждан по вопросам реализации прав граждан на социальное обеспечение (предоставление мер социальной поддержки отдельным категориям граждан, пенсионное обеспечения и другие вопросы).
Прием граждан состоится во всех муниципальных образованиях Самарской области с участием представителей министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области и Пенсионного фонда Российской Федерации.
В Самаре прием будет вести Уполномоченный по правам человека в Самарской области Ольга Дмитриевна Гальцова. В городских округах Тольятти, Сызрань и Отрадный целевой прием будет осуществляться сотрудниками аппарата Уполномоченного по правам человека в Самарской области.
В остальных муниципальных образованиях прием граждан проведут общественные помощники Уполномоченного по правам человека в Самарской области при участии представителей органов местного самоуправления, управлений социальной защиты населения, комплексных центров социального обслуживания населения и территориальных отделов управления Пенсионного фонда Российской Федерации по Самарской области.
В городском округе Самара прием граждан состоится на 3 площадках:
- приемная граждан Уполномоченного по правам человека в Самарской области (г. Самара, ул. Маяковского, д. 20)
- в Красноглинском районе - ГКУ СО «Комплексный центр социального обслуживания Самарского округа» (г. Самара, п. Мехзавод, квартал 2, д. 16);
- в Куйбышевском районе - ГКУ СО «Комплексный центр социального обслуживания Самарского округа» (г. Самара, ул. Фасадная, д. 17а);
Прием будет проводиться по предварительной записи. Записаться на прием можно по телефону: 337-29-03 с 9.00 до 18.00 (в пятницу - до 17.00), перерыв с 13.00 до 14.00.
Информация о записи на прием в другие муниципальные образования региона размещена на официальных интернет-сайтах органов местного самоуправления. Также интересующий вопрос можно уточнить по телефонам соответствующих администраций.
Пишите и звоните им, обращайтесь! Они реально работают и помогают решать вопросы!