Донор для Львенка
Леву Фомичева спасет пересадка костного мозга
Леве один год и один месяц. У него мукополисахаридоз - тяжелое генетическое заболевание. Из-за недостаточной выработки одного из ферментов в организме накапливаются продукты распада, которые день за днем убивают малыша. У Левы самая тяжелая разновидность этого заболевания - синдром Гурлер. Если болезнь не лечить, ребенок не доживет и до десяти лет. Единственный шанс спасти мальчика - срочно провести пересадку костного мозга.
17 декабря 2014 года в семье Фомичевых родился наследник - четыре с половиной килограмма чистого восторга и обожания. В десять утра малыш объявил о своем рождении громким жизнерадостным криком и получил девять баллов из десяти по шкале Апгар - системе оценки состояния новорожденного.
- Настоящий лев! - похвалила акушерка.
Молодые родители были счастливы. Глава семьи Иван разместил на своей интернет-страничке фотографию крошечной ручки в браслете, где были указаны параметры новорожденного сына: «Мой Лев. Мой богатырь. Спасибо, любимая!» Но прошло всего десять месяцев, и на странице появилась новая запись: «Друзья! Сын умирает»…
Иван и Елена были самой красивой парой в томском университете. После окончания учебы поженились, у них родилась абсолютно здоровая дочь Лера. Они понятия не имели, что оба - носители одного «бракованного» гена и что их сын из всех возможных комбинаций получит именно ту, что приведет к катастрофическому нарушению обмена веществ и станет смертельной угрозой для мальчика.
В первую же ночь своей жизни Лева перестал дышать. Родители узнали об этом на следующее утро, когда врач сказал, что их малыш в реанимации, у него не работает легкое и увеличены камеры сердца. Леву подключили к аппарату искусственной вентиляции легких и поставили диагноз «пневмония».
В январе мальчика выписали домой, и малыш первый раз в жизни улыбнулся. Но уже в феврале снова оказался в больнице. На этот раз врачи заподозрили у него кардит - воспаление сердечной оболочки. Десять месяцев родители ездили по клиникам, ребенку назначали одно обследование за другим. Лева плохо двигался, началось искривление позвоночника. Ортопед поставил диагноз «рахит» и выписал лошадиную дозу витамина D. Ничего не помогало. Из-за частых болей в животе обратились к гастроэнтерологу, которая задала неожиданный вопрос:
- А в кого у мальчика такой широкий нос?
- При чем здесь нос? - возмутился папа. - Ребенка рвет от любого прикорма, у него искривление позвоночника, он отстает в развитии на два месяца…
- Вам нужно сделать генетический анализ, - спокойно ответила врач, - такие черты лица характерны для детишек, больных мукополисахаридозом.
Когда диагноз подтвердился, врачи высказались категорически: необходима трансплантация костного мозга. И ее надо сделать до полутора лет, пока процесс разрушений организма не добрался до сердца и нервной системы Львенка.
В конце декабря Фомичевы прилетели в Санкт-Петербург на консультацию в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Шестилетняя Лера очень хотела стать донором костного мозга для Львенка. Но выяснилось, что по генотипу они с братом не полностью совместимы.
Предварительный поиск в международном регистре показал, что у Льва около тридцати потенциальных доноров. Однако поиск донора за границей государством не оплачивается. Родители Левы должны заплатить 18 тысяч евро. И это по нынешнему курсу.
Узнав о беде, друзья создали в интернете группу «Помогите Левушке, спасите ребенка» и объявили о сборе средств. Родители Левы продали часть имущества, но требуемой суммы так и не набралось, а время уходит…
- Если бы в России был большой регистр доноров костного мозга, нам с женой не пришлось бы собирать деньги на эту операцию, - говорит отец Левы. - Но, к сожалению, в российском Национальном регистре пока всего 45 тысяч доноров. А в немецком - почти пять миллионов.
На странице помощи сыну Иван открыл новую тему «Хочу стать донором костного мозга» и предложил всем желающим принять участие в акции, которая пройдет в Новокузнецке 1 февраля - нужно сдать кровь на типирование и попасть в регистр доноров.
- Я это делаю не только для Левы, - сказал Иван, - а для всех людей, которые ищут донора костного мозга в нашей стране. Потому что по генотипу мы гораздо больше подходим друг другу.
На его призыв уже откликнулись около пятидесяти жителей Новокузнецка. Иван не теряет надежды, что его Львенка помогут спасти.
Светлана Иванова,
Кемеровская область
Фото Надежды Храмовой
Для спасения Левы Фомичева не хватает 591 116 руб.
Заведующий отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Кирилл Екушов (Санкт-Петербург): «У мальчика редкая и тяжелая наследственная болезнь: мукополисахаридоз 1 типа - синдром Гурлер. Не вырабатывается фермент, ответственный за расщепление желеподобных веществ - мукополисахаридов - и выведение продуктов их распада. В организме накапливаются токсины, нарушая работу внутренних органов и систем. Без лечения дети редко доживают до десяти лет. Леве поможет только срочная пересадка костного мозга. Сестра мальчика не может стать донором, поэтому неродственного донора ищут в международном регистре. Пересадка должна сопровождаться мощной терапией: противовирусными препаратами, иммуноглобулинами. Из госбюджета эти препараты не оплачиваются».
Стоимость поиска и активации донора, доставки транспантата и лекарств - 2 037 990 руб. Левины родители собрали 694 110 руб. Компания «Ингосстрах» внесет 500 000 руб. Компания METRO Cash & Carry - 200 000 руб. Телезрители ГТРК «Кузбасс» собрали 36 524 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 16 240 руб. Не хватает 591 116 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Леву Фомичева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Левиной мамы - Елены Александровны Фомичевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда
Как помочь
