Спасительный свет
Многим детям после пересадки костного мозга для борьбы с опасными осложнениями требуются процедуры фотофереза. Однако в Федеральном центре детской гематологии(ФНКЦ) сейчас нет необходимых для этого расходных материалов.
7-летний Алеша - веселый, подвижный мальчик, ни минуты не сидит на месте. Ему все время хочется играть, бегать, смеяться. Он очень добрый, любит маленьких детей, всегда готов с ними заниматься. Когда вырастет, Алеша мечтает стать доктором или супергероем. Это понятно, доктора для него сейчас и есть супергерои, они уже четыре года помогают Алеше справиться с опасной болезнью - лейкозом - и ее осложнениями.
Алеша уже не помнит время, когда он постоянно жил дома, с мамой, папой и старшей сестрой. Он заболел в январе 2012 года, и с тех пор в его жизни были только анализы, процедуры и больницы. В 2013 году в ФНКЦ Алеше сделали пересадку костного мозга, в результате которой с лейкозом справиться удалось, однако возникло множество тяжелых осложнений. Иммунная система мальчика отреагировала на чужеродные клетки: возникла острая, а затем хроническаяреакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ). С большим трудом врачам удалось взять ситуацию под контроль и добиться улучшения в состоянии ребенка.
12-летняя Арина тоже прошла трансплантацию костного мозга и столкнулась с РТПХ. До недавнего времени Арина никогда не жаловалась на здоровье. Всегда общительная, позитивная, она росла сильной, спортивной девочкой. Она любит кататься на велосипеде, бегать, заниматься спортом. А в мае прошлого года она вдруг стала вялой и пугающе бледной.
Родители немедленно обратились к врачам, и девочку экстренно госпитализировали. Тщательное обследование показало, что у нее лейкоз, причем той разновидности, при которой необходима трансплантация костного мозга. Старший брат Ани подошел ей как донор, и в июле девочке сделали пересадку. Трансплантат быстро прижился и начал функционировать, но избежать осложнений не удалось.
И для Алеши, и для Арины, как и для многих других наших подопечных, спасением стал фотоферез. Эти процедуры помогают справиться с тяжелыми иммунными нарушениями, которые очень часто возникают после трансплантации костного мозга, в частности, с хронической РТПХ, не поддающейся обычной лекарственной терапии. При фотоферезе из крови собирают лейкоциты, обрабатывают светочувствительным веществом, облучают и вводят обратно в организм. В результате клетки, вызывающие опасные иммунные реакции, гибнут или теряют свою активность. Но так как за одну процедуру можно обработать лишь небольшую часть клеток, сеансы фотофереза должны повторяться на протяжении длительного периода времени.
И Алеше, и Арине фотоферез необходимо продолжать, на этом настаивают врачи. Однако процедуры это высокотехнологичные, а значит, они требуют современного оборудования и расходных материалов. И если с оборудованием в ФНКЦ все нормально, оно установлено и функционирует, то с расходными материалами периодически возникают перебои. Вот и сейчас сложилась такая ситуация: процедуры надо проводить, а следующая поставка расходных материалов будет еще нескоро. Стоимость же этих материалов намного превышает возможности среднестатистической семьи: Арине нужно купить системы для фотофереза на 723 640 рублей, а для Алеши - на 665 320 рублей.
В этом году Алеша пошел в первый класс. Правда, пока в школу с другими детьми его не пускают, учитель приходит к нему домой, но для мальчика это все равно большое событие. Ведь наконец-то Алеша может жить дома, а в больницу приезжать только раз в три недели, на сеансы фотофереза. Арина тоже начала учебу на дому, и после больничной учебы для нее это тоже достижение. В ФНКЦ она приезжает на фотоферез, и перерывы между сеансами становятся все больше и больше. Арина с мамой успевают приехать домой, съездить на дачу, погулять в лесу. Если сеансы фотофереза будут прерваны, о нормальной жизни дома детям придется забыть.
В рамках проекта «Медицинские расходные материалы» мы открываем сбор средств на системы для проведения фотофереза.
Чем помочь?
Вы можете перечислить деньги на счет фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на проект «Медицинские расходные материалы». Если в документе не будет слов «благотворительное пожертвование», то фонд обязан будет выплатить государству налог на прибыль из тех денег, что вы перечислили.
Легко пожертвовать, отправив SMS-сообщение с суммой пожертвования в тексте, на номер 6162.
Если у вас остались какие-то вопросы, свяжитесь с нами, мы постараемся помочь: тел.: +7 (495) 517-15-85, эл. почта info@donors.ru
Реквизиты Фонда
Фонд «Подари жизнь»
р/с 40703810000020105994
Сбербанк России ОАО, г. Москва
к/с 30101810400000000225
КПП 771401001
БИК 044525225
ИНН 7714320009
Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование на проект “Медицинские расходные материалы”».
Алеша Кайбалов
Арина Казьмина
Источник: http://www.podari-zhizn.ru/main/node/24030