Приветствую. Меня зовут Юля, мне 31 год, и я кардиомама.
Сегодня 12 октября, сейчас 2 часа ночи, я нахожусь в детской кардиологической реанимации в больнице Тель аШомер, Израиль. Через 6 часов моей младшей трехмесячной дочке Рите будут делать операцию на открытом сердце. Операция должна начаться в 8 утра, ей показаны 6 часов голодания до общего наркоза, и только что я ее покормила. Кому-то покажется ужасным держать ребенка 6 часов голодным, на деле для детей-сердечников это не такая уж проблема, у них в принципе в подавляющем большинстве очень плохой аппетит.
Я заранее прошу прощения за качество фотографий, снималось все телефоном, так как бегать по отделению кардиореанимации с обычной камерой мне показалось неуместным.
1
Когда Рите была неделя, мы узнали, что у нее порок сердца. Диагноз звучал как ДМЖП перимембранозный средне-большой 6-8мм. В переводе - дефект межжелудочковой перегородки (грубо говоря - дырка между желудочками указанного размера) в мембранной части перегородки. Большая часть таких дефектов зарастает сама в течении первого года жизни. Но - не такого размера и не в мембранных тканях, а только если дефект маленький и мышечный. Так что мы практически сразу знали, что Рите показана операция, и шунтированием (когда дырка закрывается заплаткой с помощью шунта через бедренную атрерию) обойтись не удастся, нужна операция на открытом сердце. Этот порок относится к так называемым "белым" порокам, для которых нехарактерен цианоз. Я поясню, что значит такой диагноз. Левый желудочек снабжает кровью весь организм, это большой круг кровообращения. Давление в нем высокое. Правый желудочек снабжает кровью только легкие, давление в нем ниже. Когда есть отверстие между желудочками, то из за разницы в давлении кровь перебрасывается из левого желудочка в правый. Это называется шунт. В итоге страдает малый круг кровообращения, тоесть легкие, сосуды которых перенасыщаются кровью. Это довольно неприятная вещь, так как кроме отдышки, если не исправить порок во время, в течении плюс-минус первого года жизни, сосуды легких могут склеротироваться, сжаться, давление в правом желудочке превысит давление в левом, кровь начнет перебрасываться в обратную сторону, и порок превращается в "синий", с цианозом. На этом этапе кардиохирурги уже не возьмутся оперировать, спасет только пересадка сердца и легких. ДМЖП является самым частым пороком сердца среди всех существующих, а кроме этого он относится к в целом легким порокам. Операция по коррекции - радикальная, это значит, что она полностью устраняет неполадку.
2
Это наша палата реанимации. Да, в Израиле мам кладут вместе с малышами даже в такие отделения. У меня есть раскладное кресло, постельное белье, пара стульев и раковина, а вот в туалет и душ придется ходить в соседнее отделение. В палате мы лежим вдвоем.
3
Пока монитор спокоен, стойки для капельниц пусты, и вообще тихо, писк слышен только из соседних палат.
4
На мониторе над дверью показывает сердечный ритм ребенка из соседней палаты, к которой относится и наша медсестра.
5
Ритины сны
6
В три ночи подключили физраствор с глюкозой для поддержания сил ребенка без питания.
7
8
Утро, скоро приедет муж.
9
Ну а мне нужно начинать сцеживать молоко, чтобы поддержать лактацию в течении как минимум суток - Рита на полном грудном вскармливании, и молоко должно быть в доступе всегда.
После операции детей кормят из бутылок, мамам предоставляют специальный холодильник и бутылки для сцеженного молока, просят не хранить его дольше 24 часов.
Молокоотсос дорогущий, взят напрокат практически бесплатно у одной благотворительной организации. Простые дешевые модели к сожалению мне не подходят.
10
Это я. Нервничаю.
11
Рита просыпается в отличном настроении. У меня мелькает мысль "а ну его все, сматываемся домой"
12
Вот и папа приехал. На этом фото видно, какая она в свои три месяца малышка.
В два месяца у Риты началась отдышка, и мы начали давать ей Фусид, мочегонное, которое убирает из организма лишнюю жидкость и снимает отечность легких, что уменьшает отдышку. И начали готовиться к операции.
Собственно, главным проявлением порока у Риты стал очень медленный набор веса. Слишком много энергии тратилось на дыхание и компенсацию. Врачи мне не досаждали, сразу сказали, что и со смесями она бы не набирала больше. В итоге к операции мы подошли с весом 3800, набрав 1400 грамм от минимального веса за три месяца.
13
Нежничают
14
Эту позу обожала старшая дочка, и младшая не отстает.
15
16
На часах видно без пяти восемь. Через пять минут после этого фото приходит анестезиолог, мы подписываем различные бумажки и договариваемся, что Риту в операционную отнесу именно я.
17
Идем в приемное операционной.
18
Рита начинает что-то подозревать и плачет, врач вкалывает что-то одурманивающее, предшествующее наркозу, и она моментально замолкает. Я еще шучу, мол, какое классное лекарство, на деле же ощущение полнейшего сюра. Справа от меня и сзади - анестезиологи, за ними стеклянная дверь операционной. Мы зашли туда, я положила Риту на стол и держала ее за руку, пока вкалывали наркоз. Когда она заснула - я вышла.
19
А это комната ожидания для родителей.
Пару слов о том, как проходит операция - ребенок охлажден до 28 градусов, искусственные легкие, искуственное кровообращение. После того, как кардиохирург разрезав правое предсердие, через трикуспидальный клапан зашивает дефект (а к слову, кроме межжелудочковой перегородки у Риты осталось открытым овальное окно, не то чтобы дефект, но и его закрывают on the house), и зашивает и запускает сердце, кардиолог делает эхокг (узи сердца) непосредственно по сердцу. Почему-то именно этот факт меня страшно пугал.
20
Через некоторое время мы решаем, что стоит выпить кофе и выходим. Вот так выглядит фойе детского отделения.
21
За этим плакатом - автоматы с кофе, шоколадками, чипсами и другими вредностями. Можно оплачивать наличными и кредитными картами. Направо - детский приемный покой, отсюда все начинается.
22
У входа yellow submarin реанимобиль.
23
24
У нас сейчас праздник - Суккот, по всей стране стоят вот такие шалаши - называются суккА (гусары, молчать!). По традиции в этот праздник принято обедать именно в таких шалашах.
25
Декорации на стенах детского отделения. Почему фиолетовые - не знаю, может быть ползут лечиться.
26
27
Кофе и легкий завтрак.
28
29
Возвращаемся в реанимацию, спрашиваю у секретарши, что и как с Ритой, она при мне звонит в операционную, и ей говорят, что все идет как нужно. Палата в центре фотографии - наша.
30
Снова сидим в комнате ожидания. Тут есть молитвенные книги и даже дежурная кипа - для желающих помолиться. В кадр не попал Коран, он там есть, что немаловажно, ибо в больнице очень много арабских пациентов - из 5 занятых палат реанимации в трех были арабские детки.
31
Вид из окна родительской комнаты.
32
Зашла в нашу палату - кроватки нет, ведь Риту привезут из операционной на другой кровати.
33
Нашего хирурга зовут доктор Мишали. Его девиз - я предпочитаю оперировать здоровых детей. Другими словами, он не любит ждать, пока порок выдаст ребенку серьезную сердечную недостаточность, и недостаток веса Риты его совершенно не напрягает. Во время операции он обнаружил еще два маленьких ДМПП (дефекта межпредсердной перегородки), которые не были видны на ЭхоКГ, и их тоже зашил.
34
Дождались. Только что Риту вывезли из операционной и завезли в реанимацию. Нас пока не пускают, примерно полчаса уходит на то, чтобы подключить все аппараты, удостовериться, что она стабильна и все такое, и потом уже мы заходим внутрь. А пока что мы общаемся с очень любопытным человеком - Ами Барбером (я не стала его снимать, простите). Ами - это учредитель благотворительной организации для помощи родителям детей с пороками сердца. Он сам является отцом мальчика, который родился с очень сложным пороком, отсутствием легочной артерии - общим артериальным стволом. Этот порок критический, ждать с коррекцией нельзя. Сейчас этот ребенок уже после нескольких операций, он живет с донорской легочной артерией. После одной из операций мальчик ослеп, но зрение восстановилось. А Ами, в прошлом водитель грузовика, бросил все и стал заниматься исключительно поддержкой тех, кто попал в похожую ситуацию.
Ами уже несколько лет информационно сопровождает родителей все время, что они находятся в этой системе. Ему можно позвонить в любое время суток и получить совет. Он поможет связаться с любым врачом. Нам перед операцией он рассказал очень много полезных вещей, о которых врачи могут не подумать, например - ребенок из операционной выходит еще будучи охлажденным, а нагревается уже в реанимации. Родителей пускают к ребенку сразу, и вы можете себе представить, какой ужас можно испытать, дотронувшись до такого холодного ребенка. А еще в некоторых случаях ребенок выходит из операционной с открытой (но заклееной) грудной клеткой.
35
Рита на ИВЛ (искусственная вентиляция легких), и под воздействием Оксикода - сильного болеутоляющего, морфина. От нее отходят множество трубочек - дренаж из груди для оттока жидкости, мочевыводящий катетер, две маленьких инфузии в ноге и руке, одна центральная инфузия в яремной вене, датчик сатурации (насыщения крови кислородом) и датчики ЭКГ. Вокруг пищат и пыхтят разнообразные машины.
36
Это машина ИВЛ
37
Вот такой пластырь закрывает шов.
38
39
Важный момент - экстубирование тоесть отключение от аппарата ИВЛ. Нас выгоняют из палаты. Мы совершенно обессилены морально и довольно таки уставшие физически - идем на пару этажей ниже, подкрепиться. Бутылка Колы, сендвич с тунцом и пара шоколадок.
40
Возвращаемся. Часто бывает, что малыши после ИВЛ ленятся дышать сами, и его приходится подключать снова, и так несколько раз. Но у нас все хорошо, Рита задышала сама сразу. Сейчас у нее в носу трубочка, через которую к ней подают два литра кислорода, просто профилактики ради.
41
42
Это монитор. Время - 18:00.
Сердечный ритм, сатурация, давление... Сатурация великолепная, да и до операции была такой. А вот давление высокое, что в принципе норма после операции.
43
Сняли трубку с кислородом.
44
Это "бульбулятор" от дренажной трубки.
45
А это септол - антисептическая жидкость, висит в реанимации перед каждой дверью и около каждой кровати. Закон - заходишь в палату - продезинфецируй руки.
46
Сейчас Риту будут перекладывать с большой кровати на младенческую, для этого приходят несколько медсестер.
47
Это нелегко - посмотрите сколько всяких трубок висит на ребенке.
48
Переложили. Угол наклона мараса регулируется, высота бортиков тоже.
49
50
Рита крепко спит, мы решаем пойти поужинать
51
52
В больнице несколько торговых центров, конечно с кучей кафешек. Муж ест тайскую лапшу, я - шаурму. Вообще судя по посту, мы постоянно ели, на деле это конечно не так, просто многие вещи снимать было невозможно.
53
Заодно заходим в супермаркет и закупаемся - ведь мне предстоит пробыть в больнице минимум 5 дней. Лапша типа Доширака - лучший друг в больнице. Кроме этого - чай, вафли шоколадные, сок, сыр, питы, фрукты.
54
Рита очень отекает (на следующий день на весах + полкило отеков!), и ей начинают вливать мочегонные - Фусид и Алдактон.
55
56
Прямо рядом с отделением детской кардиологии и реанимацией находится дневная амбулаторная клиника. В ней Риту наблюдает чудесный врач по имени Уриэль Кац, по совместительству он начальник этой клиники.
57
58
59
Так выглядит вход в реанимацию. Сейчас поздний вечер, и он открыт, а днем он открывается только с электронным ключом, у меня такой есть как у сопровождающего родителя.
60
61
Время 20-40, скоро пройдут 6 часов после экстубации и можно будет попробовать покормить Риту. Давление все еще высокое, даже для взрослого.
62
В России детей с пороками сердца настойчиво рекомендуют кормить из бутылки, считая, что так ребенку есть легче. В Израиле врачи на данный момент не пришли к единому мнению. Дело в том, что еда из бутылки льется все время, ребенок должен одновременно беспрерывно глотать этот быстрый поток и дышать. Детям с дыхательными проблемами это нелегко. Когда такой ребенок ест из груди - он полностью контролирует процесс, он ест в своем темпе, и ему намного легче поддерживать ровное дыхание. Моя дочь первый месяц ела практически только сцеженное молоко, а потом перешла на обычное грудное вскармливание без сторонних девайсов.
На фото у меня в руках бутылка со свежим сцеженным молоком, сейчас придет медсестра и попробует ее покормить.
63
Медсестра примерно 15 минут пыталась разными способами влить в Риту молоко из бутылки. Несмотря на одурманенное состояние, Рита явно отказывается от силиконовой соски. В итоге медсестра соглашается дать мне попробовать покормить ее грудью, и чудом - ребенок сквозь туман моментально опознает источник питания. Собственно, больше к бутылке мы не притронулись, всего через 9 часов после операции Рита вернулась на полное грудное вскармливание. У врачей никаких претензий к нам не было.
64
Я решаю поспать, а муж будет пока что караулить Риту.
65
Спокойной всем ночи, я посплю только пару часов.
66
Выписались мы ровно через пять дней после операции. Ограничений по движениям, позам, питанию и прочему - никаких. Еще несколько дней Рита принимала Фусид, сейчас уже нет. Аппетит возрос многократно.
Если у кого-то есть вопросы - с удовольствием отвечу тут или в личке.
Спасибо за внимание.