ОДИН ДЕНЬ ИЗ ЖИЗНИ ИРИНЫ ЮРЬЕВНЫ
Всем здравствуйте!
В этом посте рассказ о том, как проводила свои обычные летние дни одна особенная Девочка Ирина Юрьевна. И ее Мама Инга Федоровна. С большой буквы и по имени-отчеству - это потому что мы очень уважаемые девушки. Нам удается достигать то, что для нас считается невозможным, поэтому мы себя очень уважаем. И довольны жизнью и друг другом. Дело было в июле 2011 года, под Минском.
Эгоцентрично начну с себя.
Два слова истории. При выставлении диагноза младшей дочери, доктора сказали, что с нашей точкой делеции (это место где сломана хромосома) прогресса можно не ждать, надо смириться, хромосомный набор неизменен, ребенок необучаем, если и сможет ходить - то всегда за руку (не развивается координация), будет натыкаться лбом на стены и косяки, если будет понимать речь - то на самом примитивном уровне, фразы из двух слов, узнавать максимум маму-папу, речи у таких людей вовсе нет, нет интереса ни к чему.
Однако к 3 годам Девочка начала ходить без маминой руки, к 4 - читать, в 5 начала произносить первые слова (наконец развились и легкие и артикуляция, мозг-то - он уже давно развитой). Особенная Девочка самостоятельно ходит, кушает ложкой, контролирует свою гигиену, читает, решает примеры за 2 класс и отвечает на вопросы с помощью клавиатуры. Вот поэтому мы и уважаемые...
А достигается это у нас примерно вот так:
1. О, восемь, пора вставать.
2. Как только проснулись - беремся за маски (маски - это красивое название, а по сути это дыхательная гимнастика). Бывает еще не разлепив глаз - уже нащупываешь таймер, а он со вчерашнего дня установлен, только одну кнопку "Старт" нажал - и вперед. С таймером - реально легче. Без таймера больше 25 масок за день у меня не получалось сделать. С таймером - 50! Наша норма по назначениям 45 в день, но бывает что и 50 не ленимся. Итак - начали.
3. Наши маски - это 45-60 секунд, перерыв 5 минут. По итогу развиваются легкие, обогащается кислородом кровь, мозг получает естественную стимуляцию. После десятка масочек просыпаешься в каком бы состоянии не разлепил глаза, и когда бы ты их не смежил... если пытаешься заснуть и клевать носом - таймер через каждые 6 (5+1) минут: пипипи, пипипи...
4. В общем, организм проснулся. И - за зарядку! По секрету сразу же скажу, что такую зарядку мы делаем 7-10 раз в день. Но все равно называем "зарядка".
5. "Подтеплились"кофточкой и вышли на веранду. Лето же. Пора дышать. Далее наш шедевральный кувырок. Тут кувырок в единственном числе, но в дне их бывает 75. 3 подхода по 25. Почему-то кувырки ей сильно нравятся и даются легче, чем остальное.
6. В перерыве можно оправиться и закурить покататься на лошадке. Вот она как раз скакала мимо, лошадочка.
7. Размялись - и вперед читать. Ну... учиться читать, если быть точным.
В быстром темпе пролистываю ребенку заранее написанные крупными "лаптями" слова.
8. ... и предложения.
9. ...и целые книги!
10. И тут же эта добрая мама протиснула маленький экзамен. Покажи где малыш свинки? Кто рождается у свиньи? Спрашивать "покажи, где поросенок" - нельзя, тупой вопрос. Нас так учат наши американские реабилитологи - не проверять, что усвоил, в целом, и не задавать очевидных примитивных вопросов, в частности. Просто учить и учить дальше.
Так что зря я Девочку экзаменую. Со всех сторон зря. По версии наших домашних постсоветских реабилитологов у таких детей интеллекта нет, так что и смысла нет спрашивать. А по версии наших американских реабилитологов (мы ж не поверили постсоветским и доехали аж до американских) - такие дети чрезвычайно интеллектуальны. Поэтому это ниже их достоинства - подвергаться экзаменам. Но очень же хочется узнать, что там в этой красивой голове осело. Вот и нарушаю немножечко рекомендации. Немножечко.
Дальше часть фото - так получилось - будет посвящена скорее достижениям. Хоть они и обыденны. Ну, это для просто людей обыденны, а мы их достигли. Поэтому будем хвастаться.
11. После активных занятий наступило время обеда. Обед, представьте, это тоже достижение. Потому что сидя на стуле, а не полулежа у мамы на руках, потому что в 4 руки и 2 руки и с претензией, что она уже может сама, и отбирая или отодвигая ложку в моей руке (она правда уже может сама, но это очень грязно, и я ленюсь потом отмывать 4 квадратных метра площади вокруг стула и полкило одежды). И еще достижение - потому что еду мы уже не перетираем, ни блендером, ни даже вилкой, а едим еду общего вида. Как все остальные члены семьи. По своей отдельной диете - но куски общего вида. Бывает, что кусок мяса в одной руке и огурец в другой, это очень круто, честно. Кто в теме подобных нашему диагнозов - тот знает что это достижение.
12. "Жевание - первая ступенька к речи", - так говорит наш логопед.
13. Еще у нее есть свой прикол - когда уже не голодна, то она почти после каждой ложки, отправленной в рот, хорошенько облизывает ложку и смотрится в отражение. Вот примерно так это выглядит. Кто видит впервые - ухохатываются. Это ж надо так к своей персоне относиться!
14. После еды занятия исключительно интеллектуальные, "чтобы дать завязаться жирку" как говорит бабушка. Вообще-то жирок ей не грозит... У Девочки часть аминокислот не усваивается, потому и несмотря на постоянные физ нагрузки и усиленное спецпитание - ни жирка тебе, ни даже особо мышц. Худющие ножки и ручки пока припрятываем за парусностью джинсовых комбинезонов. Снова нагружаем "физухой", снова подкармливаем расщепленными аминокислотами и после обеда занимаемся меееедлеееенными занятиями.
Например, рисованием. Очень даже способствует заведению в организме "жирка". Из рисовательных достижений: умеет рисовать кружок (кривенький такой, но определенно кружок, а не прямую линию), дождик (это такие короткие прямые), точки ( хотя они местами смахивают на дождик). А! ну и конечно держать в руке карандаш или ручку достаточно крепко, чтобы получались следы на бумаге.
15. Еще серия масок...
16. Устали. И поднадоело... Тут помогает дружеский обоюдоободрительный поцелуй!
17. А теперь главное упражнение! тым дыдыдым! Нетвердой походочкой за мамочкой
18. Не подумайте, что этот поход посвящен большой любви к маме, просто у меня в руках ягоды, поэтому ребенок шатается, но идет
19. А теперь развернулась и пошла сама, походка легкая от бедра! В обеих руках по клубничине! Волосья развеваются...
Люблю ее красавицу, и умницу, прямоходящую!
20.Вернулись в дом, сменили наряд и прическу для следующего выхода. В другие дни, бывает, и без штанов грызем гранит науки, но в этот светлый день надо быть покрасивее. Вы же к нам еще только привыкаете :)
В вечерней сессии быстренько посмотрели какие разные бывают цвета. Тут я не спрашиваю ее, не экзаменую. Потому что я сама не знаю часто, что это за цвет, отворачиваю тыльную сторону и подглядываю. Фиолетовый? вересковый? сиреневый? баклажановый?
21. Вернулась домой старшая Сестра. Илона Александровна. Отличная девчонка. Ее тоже пишу с большой буквы, потому как жизнь ее совсем не стандартная и бывало такая не сахарная, что и не каждый взрослый "потянет". А эта хрупкая - справляется. Но это я со своей материнской колокольни оценки раздаю. А девочки тем временем - про нежность и любовь.
22. Разгулялись, сорвали остаток уроков. А можно было еще математику просунуть. Хоть парочку примеров. Но уж сорвали - так сорвали.
23. Выстууууупаааееет!! Артист больших и малых театров!!
24. А день-то того... Как-то плавно перетек в вечер. Прямо уже надо укладываться на ночь...
Мы с девочками ушли на боковую, только таймер назавтра выставили. Ну, чтобы он сразу за будильником был готов.
Засыпаем, довольные жизнью и друг другом.
Немного недоволен Муж, Юрий Робертович. Потому, что он бы тоже хотел на боковую, но ему еще слова для завтрашнего чтения тушью выводить. Это на час, не меньше. Но мы этого уже не знаем. Заснули. Ночь.
ПыСы. На фотографиях в этом посте Иришке 3 года. Сейчас, летом 2013, ей 5. Занятия уже другие, но ритм примерно такой же. Вот тут можно увидеть свежие фото, состояние и развитие ребенка. Куда мы пришли, перелистывая такие вот дни...