Все реально хорошие врачи, что я видела в России, были в бесплатной медицине. Платная на 90% - это чистое разводилово на деньги. Нет, вру, кардиология была платная намного лучше бесплатной, маму мою из инсульта вывели очень красиво. Ну если только в курсе говорили. В реальности: если мама видит и трясет врача, то, конечно, все направления ей выпишут, хотя зачастую толку от этого не будет никакого. Никакие чисто медицинские обследования аутизм не показывают, даже если он уже виден невооруженным глазом. Если аутизм идет первым, а не сопутствующим. Дальше специалист сочувственно, очень сочувственно посмотрит на маму и скажет, что медицина тут бессильна. И даже не расскажет ей о социальных программах помощи в таких случаях. А на них, бывает, очереди лет так на 8. Время уходит. Нет, штаты, конечно, разные, есть те, в которых социалка получше, тогда и помощи побольше, но в целом... я не видела реально сильно продвинувшихся серьезных аутистов. А я их видела немало. Если это аспергеры или дауны, то да, помощи будет существенно больше, - в устройстве на работу, в обучении. А серьезный аутизм, это такая штука, - мы и рады бы помочь, но не знаем как, а альтернативную медицину мы не признаем.
И да, все пособия по инвалидности в Штатах после 18 лет. До этого ребенок - отвественность родителей. Когда рожали, надо было рассчитывать свои возможности.
где на стр 60-61 таблицы с расходами в сша, в том числе компенсация потери трудоспособности родителей 18 т$ в год плюс расходы на обучение от государства. В рф эта компенсация 5 тр в месяц то есть примерно 1 т$ в год, но есть еще и пособие на ребенка-инвалида, не скажу точно, но тыс 20-30 руб в месяц там есть. Это при средней зарплате в москве 80 тр. И при условии что инвалидность ребенку таки дадут (хотя бы на год). При этом помним, что странным образом статистика про случаям аутизма в рф в 50-70 раз меньше, чем в других странах. То есть это вот пособие получит одна семья из 50. Если докажет. Если специалисты согласятся. Если семья вообще пойдет его просить, потому как с таким отношением, видимо, многим даже не захочется.
А час работы специалиста стоит не меньше 2 тр, и этих часов должно быть ну минимум 10 в неделю, понимаете? Они, то есть специалисты, так говорят. Иначе бесполезно. Вот такая математика. Но ладно еще деньги, "научный" подход то что такой удобный спецам?
Вот это ваше "когда рожали" правильно только на первый взгляд. Никто не думает сейчас рожу аутиста, пусть мне пособие платят. Вероятность этого мала, люди просто не думают что вытащат такой "счастливый билетик". И рассчитывают расходы на обычного, более-менее здорового ребенка. И не рассчитывают, что один из родителей не сможет работать. Обвинять тут людей в безответственности странно. Это нормально для человека думать о лучшем и не отказываться от своих планов из-за вероятности 1,5%.
И коррекция там не только возможна, но и необходима. У каждого ребенка свои возможности и потенциал. Благоприятных исходов (с полным снятием диагноза) порядка 15%. Еще есть те, кому не сняли, но они вполне адаптированы и вписаны в общество, работают, живут самостоятельно. Я думаю, и надеюсь, не только я, что каждому человеку нужно максимально использовать свой потенциал и развиваться. И если можно ему помочь, то лучше ему помочь. От этого выиграет и он в частности, и все общество в целом. А помочь там можно, просто в разных случаях продвижение будет разным.
И вообще, эта область сейчас очень бурно развивается, есть разница в органике мозга аутиста и обычного ребенка, очень много новых интересных исследований, если вы в теме, то почитайте, не пожалеете :)
Мы с вами смотрим на разные стороны медали. Когда аутизм дают направо и налево, то картинка размывается. И в глазах социальных работников, в Штатах они, а не врачи определяют, сколько оплачиваемой помощи дать от государства, все аутисты легкие - ходят, многие говорят, ну не впопад бывает, ну и что. Кричат, бьются? К психиатру за волшебными таблеточками. И родители должны доказывать и добиваться, сами. При этом формально все в ажуре. 18 тысяч в год, да может и больше, только в большинстве штатов родители этих денег не видят от слова совсем. Если они дождутся включения в программу помощи, а это не автоматически даётся после врачебного диагноза, я знала людей, ждавших 10 лет, то все огромные деньги будут уходить на оплату тётенек, приходящих раз в месяц проверить, как ребёночек поживает, на оплату нянь от государства, если оно таковых сможет найти, на полное покрытие медицины, в которой зачастую аутисты не очень нуждаются, на оплату спич и прочей терапии, которая реально мало помогает, в том виде, в каком она есть. Если бы родителям дали живые деньги, они могли бы сами выбрать терапию для ребёнка, на конкурсной основе, а так - бери, что дают, все оплачено за тебя. Социализм. :)
А в то, что на местах все не совсем так, как ученые-исследователи говорят, я верю, конечно. Но тут ведь главное позитивный вектор и желание что-то делать. Одно это дорого стоит
15% снятых диагнозов и есть вылечили. И примерно столько же людей остаются с диагнозом, но работают и живут самостоятельно. Не так уж и плохо. Не лечится это про то, что 100% не лечится и не выходит в норму. Но ведь корректируется, появляются новые навыки и связки, повышается качество жизни как человека, так и всей семьи. Кто-то читать научился и у него появилась возможность самому получать информацию. Кто-то ложку держать. Кто-то стал меньше бояться и лучше спать по ночам. У кого-то эмоции на лице стали проявляться и окружающие стали понимать что он чувствует. По мне это прорывы. Это на самом деле много, это расширение возможностей и развитие. Другое дело, что работать с ними очень трудно, а эффективно работать еще труднее.
Это дискуссионно, конечно. Это может быть вылечили, а может быть следствие того, что диагноз ставили слишком широко. У моей знакомой ребенок в супер-школе для аутистов под Нью-Йорком. Там вообще до 80% диагнозов снимается... у маленьких детей. Тех, кто отдали туда до 2х, лучше до полутора, а к пяти годам уже начали обнаруживать, что это были и не аутисты вовсе. Возможно, терапия помогла, возможно, они и не были аутистами, - вопрос. Ее сын не изменился, с ее точки зрения, с моей - ухудшился. Но опять же не от терапии, конечно, от возраста. У Домана вообще все улучшаются, просто все: и дауны, и аутисты, и дцпешники, но когда полного излечения нет, это улучшение может со временем даже расстраивать. Нет, я не говорю, что не нужно работать с аутистами. Конечно, нужно, ради таких прорывов, но в большинстве случаев сложного аутизма ложка дегтя будет оставаться anyway. Скажем, я знаю аутистов, которых научили читать, но сами они информацию не извлекают, мама должна листать страницы. Есть те, которые извлекают, сложную, в огромных количествах, читают со скоростью света, все понимают, - и не могут ответить на вопросы теста, вот просто не могут, совсем. Не потому что не знают, просто сама идея тестирования им претит. У другой моей знакомой сын окончил университет (здесь есть такая возможность), работать может только на расстановке продуктов в магазине - и только с сопровождающим. Т.е. он вообще не может перемещаться в пространстве за пределами дома один. Ну и потом все описанное обычно получается как раз не с помощью официальной медицины. Сон - это систематическая физическая нагрузка и остеопаты, да и остальное - 10 часов в неделю со специалистом мало что дадут, нужно минимум 5 часов в день и с родителями.
Примеры интересные, тут наверное изолированность навыков (этим детям с большой вероятностью у нас бы поставили детскую шизофрению). Об этом как раз здесь говорят, что развитие отдельных навыков еще не все. Что также должны развиваться связки между ними, что тоже сложно и не всегда возможно. Что глобальная цель - стимулировать развитие личности целиком, искать где именно пошли сбои, возвращаться в эти точки и прорабатывать. Но и это упрощает. Грубо подход сводится к "родители не так воспитали", а медицинские диагнозы ерунда, мало ли что там МРТ и ЭЭГ показали (не шучу сейчас, так и говорят). И если не получается сдвинуть ребенка, то догадайтесь кто этого не хочет и подсознательно препятствует терапии.
Я знаю аспергера, который в этом году заканчивает бакалавриат в хорошем вузе, программирование. Ему в школе было очень тяжело, он не отвечал устно, в прямом смысле прятал голову в рюкзак на переменах, вытряхивал все и надевал пустой рюкзак на голову. Ему очень повезло со школой и директором, это школа для одаренных, при вузе. Не повезло бы, сидел бы на домашнем обучении, или в В классе, где много драк и жесткие отношения, постепенно перестал бы ходить в школу и остался бы без атестата. Таких тоже знаю. В рф инклюзия второй год. Инклюзия эта идет с огромным сопротивлением. Педагогам добавили сложной работы, которой их никто не учил, а зарплату ожидаемо оставили той же. В результате учителя плачут родителям, что работать стало намного сложнее (что совершенная правда), что один ребенок в классе мешает учиться всем остальным детям, один не дает учиться большинству, провоцируя родителей на активное недовольство. А за родителями негатив повторяют и дети. Такие дела.
Аспергер- это аспергер. В Штатах им не дают инвалидности. Но помощи, конечно, очень много. И в школах, и в университете, и в жизни. Аттестат можно и на домашнем получить, главное, смочь сдать экзамены. Но продвинутые родители обычно забирают детей из школы в младших классах, а в старших возвращают. Я читала про инклюзию в России, это издевательство, конечно. Над всеми. В Штатах в школе при ребёнке закреплён сопровождающий, часто двое, в течение дня они меняются. Если он не может/ не хочет сидеть в классе, они будут гулять на улице или заниматься индивидуально. В смысле развития социальных навыков это, конечно, супер.
Весь аутизм в своё время считали детской шизофренией. Так что мнение российских врачей виданном случае это анахронизм, средневековая дикость:) Тот аутизм, при котором дают инвалидность и который и есть инвалидность, - это каннеровский аутизм Отсутствие речи или очень слабое ее развитие, невидимая, очень скрытая интеллектуальность, серьезные проблемы с поведением. А несмотрение в глаза и повторяющиеся паттерны - кому они реально мешают?:)
У нас и сейчас считают расстройством родственным шизофрении. Аргументируют так. И то и другое это искажение реальности. При шизофрении реальность дополненная, в нее включены фантазии, которые человек считает реальностью. При аутизме наоборот, человек видит не все, это суженное восприятие, исключение части существующего, избегание, слепые пятна, туннельное зрение. И если при шизофрении неверные связки нужно разбивать, то при аутизме нужно расширять этот туннель, включать новое, чего аутисты как раз и избегают, потому как им страшно принимать мир. Не знаю, по-моему вполне себе интересное и работающее объяснение)
При аутизме человек видит больше чем обычные люди, у него максимально расширенное зрение. Зайдя в комната и глядя в пол, он увидит за секунду абсолютно все, фотографически, в деталях В Израиле аутистов в армии привлекают на работу по рассматриванию карт и масштабных фото - от них не укроется ничего, и это про всех аутистов , не только аспергеров.
Это другое. Это боковое зрение. Оно появляется именно оттого, что дискомфортно обычное прямое. Страх, опять же. От страха избегание части реальности. И детальное зрение, действительно, они лучше видят и запоминают детали. Это очень интересно, есть статьи, что они грубо говоря, не могут в дедукцию, им сложно они накапливают материал индуктивно, поэтому им нужно набрать сперва много много деталей чтобы картина сложилась и состоялся прогноз на будущее. А без прогноза непредсказуемо все, отсюда и страхи. Очень интересная статья, русская, но с обоснованием на опыте исследователей из разных стран. Если вспомню точное название, скину ссыль чтоб не быть голословной.
Ну если только в курсе говорили. В реальности: если мама видит и трясет врача, то, конечно, все направления ей выпишут, хотя зачастую толку от этого не будет никакого. Никакие чисто медицинские обследования аутизм не показывают, даже если он уже виден невооруженным глазом. Если аутизм идет первым, а не сопутствующим. Дальше специалист сочувственно, очень сочувственно посмотрит на маму и скажет, что медицина тут бессильна. И даже не расскажет ей о социальных программах помощи в таких случаях. А на них, бывает, очереди лет так на 8. Время уходит. Нет, штаты, конечно, разные, есть те, в которых социалка получше, тогда и помощи побольше, но в целом... я не видела реально сильно продвинувшихся серьезных аутистов. А я их видела немало.
Если это аспергеры или дауны, то да, помощи будет существенно больше, - в устройстве на работу, в обучении. А серьезный аутизм, это такая штука, - мы и рады бы помочь, но не знаем как, а альтернативную медицину мы не признаем.
И да, все пособия по инвалидности в Штатах после 18 лет. До этого ребенок - отвественность родителей. Когда рожали, надо было рассчитывать свои возможности.
Reply
https://www.coursera.org/learn/rasstrojstva-autisticheskogo-spektra/home/welcome?
Курс под шапкой СПбГУ, но составила его и читает преподаватель очень уважаемых американских университетов.
В первой же лекции есть учебник https://d3c33hcgiwev3.cloudfront.net/hFfoXT_9EemnrA4AsaAhFA_84a432e03ffd11e9addf2f4eab548153_RAS_book.pdf?Expires=1588723200&Signature=AErNgfYng7A-EMQUtaCzlmdC5FzP2HtH4lFAFrttXFZjOlQ~OX7LR2vZCzkGBPGpRf90SmShodfPnShOfy7c5aPHWTxKv43MtuNC8dbY6QMLibapoQGfXDcs05LteKin8rzmMN9snfuPsblZ8y7KFHhkpvHE1yMjiF6s9KWkY-Q_&Key-Pair-Id=APKAJLTNE6QMUY6HBC5A
где на стр 60-61 таблицы с расходами в сша, в том числе компенсация потери трудоспособности родителей 18 т$ в год плюс расходы на обучение от государства. В рф эта компенсация 5 тр в месяц то есть примерно 1 т$ в год, но есть еще и пособие на ребенка-инвалида, не скажу точно, но тыс 20-30 руб в месяц там есть. Это при средней зарплате в москве 80 тр. И при условии что инвалидность ребенку таки дадут (хотя бы на год). При этом помним, что странным образом статистика про случаям аутизма в рф в 50-70 раз меньше, чем в других странах. То есть это вот пособие получит одна семья из 50. Если докажет. Если специалисты согласятся. Если семья вообще пойдет его просить, потому как с таким отношением, видимо, многим даже не захочется.
А час работы специалиста стоит не меньше 2 тр, и этих часов должно быть ну минимум 10 в неделю, понимаете? Они, то есть специалисты, так говорят. Иначе бесполезно. Вот такая математика.
Но ладно еще деньги, "научный" подход то что такой удобный спецам?
Вот это ваше "когда рожали" правильно только на первый взгляд. Никто не думает сейчас рожу аутиста, пусть мне пособие платят. Вероятность этого мала, люди просто не думают что вытащат такой "счастливый билетик". И рассчитывают расходы на обычного, более-менее здорового ребенка. И не рассчитывают, что один из родителей не сможет работать. Обвинять тут людей в безответственности странно. Это нормально для человека думать о лучшем и не отказываться от своих планов из-за вероятности 1,5%.
И коррекция там не только возможна, но и необходима. У каждого ребенка свои возможности и потенциал. Благоприятных исходов (с полным снятием диагноза) порядка 15%. Еще есть те, кому не сняли, но они вполне адаптированы и вписаны в общество, работают, живут самостоятельно.
Я думаю, и надеюсь, не только я, что каждому человеку нужно максимально использовать свой потенциал и развиваться. И если можно ему помочь, то лучше ему помочь. От этого выиграет и он в частности, и все общество в целом. А помочь там можно, просто в разных случаях продвижение будет разным.
И вообще, эта область сейчас очень бурно развивается, есть разница в органике мозга аутиста и обычного ребенка, очень много новых интересных исследований, если вы в теме, то почитайте, не пожалеете :)
Reply
18 тысяч в год, да может и больше, только в большинстве штатов родители этих денег не видят от слова совсем. Если они дождутся включения в программу помощи, а это не автоматически даётся после врачебного диагноза, я знала людей, ждавших 10 лет, то все огромные деньги будут уходить на оплату тётенек, приходящих раз в месяц проверить, как ребёночек поживает, на оплату нянь от государства, если оно
таковых сможет найти, на полное покрытие медицины, в которой зачастую аутисты не очень нуждаются, на оплату спич и прочей терапии, которая реально мало помогает, в том виде, в каком она есть. Если бы родителям дали живые деньги, они могли бы сами выбрать терапию для ребёнка, на конкурсной основе, а так - бери, что дают, все оплачено за тебя. Социализм. :)
Спасибо за ссылки.
Reply
Но тут ведь главное позитивный вектор и желание что-то делать. Одно это дорого стоит
Reply
Reply
Reply
У Домана вообще все улучшаются, просто все: и дауны, и аутисты, и дцпешники, но когда полного излечения нет, это улучшение может со временем даже расстраивать.
Нет, я не говорю, что не нужно работать с аутистами. Конечно, нужно, ради таких прорывов, но в большинстве случаев сложного аутизма ложка дегтя будет оставаться anyway. Скажем, я знаю аутистов, которых научили читать, но сами они информацию не извлекают, мама должна листать страницы. Есть те, которые извлекают, сложную, в огромных количествах, читают со скоростью света, все понимают, - и не могут ответить на вопросы теста, вот просто не могут, совсем. Не потому что не знают, просто сама идея тестирования им претит. У другой моей знакомой сын окончил университет (здесь есть такая возможность), работать может только на расстановке продуктов в магазине - и только с сопровождающим. Т.е. он вообще не может перемещаться в пространстве за пределами дома один.
Ну и потом все описанное обычно получается как раз не с помощью официальной медицины. Сон - это систематическая физическая нагрузка и остеопаты, да и остальное - 10 часов в неделю со специалистом мало что дадут, нужно минимум 5 часов в день и с родителями.
Reply
Я знаю аспергера, который в этом году заканчивает бакалавриат в хорошем вузе, программирование. Ему в школе было очень тяжело, он не отвечал устно, в прямом смысле прятал голову в рюкзак на переменах, вытряхивал все и надевал пустой рюкзак на голову. Ему очень повезло со школой и директором, это школа для одаренных, при вузе. Не повезло бы, сидел бы на домашнем обучении, или в В классе, где много драк и жесткие отношения, постепенно перестал бы ходить в школу и остался бы без атестата. Таких тоже знаю.
В рф инклюзия второй год. Инклюзия эта идет с огромным сопротивлением. Педагогам добавили сложной работы, которой их никто не учил, а зарплату ожидаемо оставили той же. В результате учителя плачут родителям, что работать стало намного сложнее (что совершенная правда), что один ребенок в классе мешает учиться всем остальным детям, один не дает учиться большинству, провоцируя родителей на активное недовольство. А за родителями негатив повторяют и дети. Такие дела.
Reply
И в школах, и в университете, и в жизни.
Аттестат можно и на домашнем получить, главное, смочь сдать экзамены.
Но продвинутые родители обычно забирают детей из школы в младших классах, а в старших возвращают.
Я читала про инклюзию в России, это издевательство, конечно. Над всеми. В Штатах в школе при ребёнке закреплён сопровождающий, часто двое, в течение дня они меняются. Если он не может/ не хочет сидеть в классе, они будут гулять на улице или заниматься индивидуально. В смысле развития социальных навыков это, конечно, супер.
Весь аутизм в своё время считали детской шизофренией. Так что мнение российских врачей виданном случае это анахронизм, средневековая дикость:)
Тот аутизм, при котором дают инвалидность и который и есть инвалидность, - это каннеровский аутизм
Отсутствие речи или очень слабое ее развитие, невидимая, очень скрытая интеллектуальность, серьезные проблемы с поведением. А несмотрение в глаза и повторяющиеся паттерны - кому они реально мешают?:)
Reply
Reply
Reply
Reply
Reply
Reply
В Израиле аутистов в армии привлекают на работу по рассматриванию карт и масштабных фото - от них не укроется ничего, и это про всех аутистов , не только аспергеров.
Reply
И детальное зрение, действительно, они лучше видят и запоминают детали. Это очень интересно, есть статьи, что они грубо говоря, не могут в дедукцию, им сложно они накапливают материал индуктивно, поэтому им нужно набрать сперва много много деталей чтобы картина сложилась и состоялся прогноз на будущее. А без прогноза непредсказуемо все, отсюда и страхи. Очень интересная статья, русская, но с обоснованием на опыте исследователей из разных стран. Если вспомню точное название, скину ссыль чтоб не быть голословной.
Reply
Leave a comment