(no subject)

Jan 03, 2011 02:48

Иногда меня спрашивают, как у меня дела. Ответ обычно: «Хорошо», что еще скажешь. Сегодня ночью мне захотелось написать подробно, отчего не знаю, просто есть ощущение, что нужно.

Прошлогодняя новогодняя ночь (когда все встречали 2010) была для меня самой ужасной в жизни. Вова был у родителей, и у него случилась страшная истерика где-то за час до НГ. Никто не мог успокоить. Я поехала туда, муж остался с гостями у нас дома. Вовке было очень плохо, он подвывал, вырывался, никак не мог успокоиться. Пришлось вызывать скорую, дабы не дойти до судорог. Скорая повезла нас в Синеглазку, где дежурный врач - тётя-мотя сказала, что, наверное, мы громко шумели, и вот ребенок не смог уснуть и у него началась истерика! Мои родители обычно спят на НГ… но это никого не волновало. Ре немного успокоился к тому времени, и мы уехали. Все новогодние праздники оказались смазаны, потому что, хотя истерик уже не было, никто не знал, что с ним было, и родители боялись с ним оставаться.
После праздников мы сменили невропатолога. Мы стоим на учете, т. к. нам ставили субкомпенсированную гидроцефалию (это когда ликвора - мозговой жидкости - в голове больше чем надо, но болезнь никак не отражается на поведении и развитии ребенка, т.е. проблему видно только на узи). Новая невропатолог сказала, что предыдущий выписала нам очень большую дозу Прозерина (уколы для стимуляции работы головного мозга - ноотроп), и назначила другие препараты.
Мы лечились по схеме, но к маю (нам было 2,2) начали замечать, что ребенок странно себя ведет - не всегда откликается на имя, не любит играть с детьми, может сам с собой смеяться, перекладывать вещи с места на место очень долго. Я пригласила нового невропатолога на дом. Доктор 1,5 часа наблюдал за ребенком, изучил всю его медкарту досконально. Сказал, что надо делать МРТ, что у нас большой скачек в росте головы после прививки АКДС, что у нас аутичные черты…
Я плохо помню свои ощущения тогда… Что такое аутизм, откуда берется и чем лечится мне было не понятно, я полезла в инет.
В России нет статистики аутистов, в нашей стране это заболевание относится к психиатрическим, оно не лечится. Тем не менее, в других странах, таких как США, Швеция, Франция, аутизм лечат и совсем не так как у нас.
Информация с сайта:
Ранний детский аутизм (Autism Spectrum Disorder, ASD) это группа заболеваний, характеризующихся задержкой формирования речевых навыков, проблемами в общении и наличием набора стереотипных привычек. Впервые аутизм был описан в 1944 году, но значительные шаги в направлении понимания этого нарушения были сделаны совсем недавно. Раньше аутизм считался очень редким заболеванием (меньше 5 случаев на 10.000 детей), но за последние 20 лет произошло взрывообразное увеличение количества случаев аутизма, увеличиваясь от 25% в год до 100% в год в некоторых областях. В Соединенных Штатах сейчас в среднем 1 случай заболевания на 250 человек (до 1 на 150 в некоторых регионах), причем мальчики страдают аутизмом в 4 раза чаще, чем девочки. Благодаря самоотверженной работе многих врачей, исследователей и родителей, мы сейчас знаем намного больше о биохимических корнях этого заболевания. Сейчас разрабатывается множество терапий, и они используются по всей стране с многообещающими результатами. Состояние многих детей, получавших эту терапию, значительно улучшилось, иногда вплоть до полного восстановления. Эти методики должны быть использованы уже сейчас, но, по всей видимости, они будут еще пересматриваться и модифицироваться, по мере проведения клинических испытаний. Протокол о том, какая терапия сейчас может уже использоваться, выработан совместными усилиями группы врачей, которая называется себя DAN! (Defeat Autism Now! - Победим аутизм сейчас!), и был применен к тысячам детей без каких либо значительным побочных эффектов. Движение DAN! родилось из организации, называемой Autism Research Institute (Исследовательский институт аутизма), который находится на передовом фронте борьбы с аутизмом уже 40 лет. Согласно убеждениям DAN!, мы не можем позволить себе ждать, пока все исследования будут закончены и утверждены в официальной медицине, для того, чтобы начать делать вещи, которые биологически достоверны, безопасны и могут помочь.

Причины появления этого заболевания:
Генетическая уязвимость (нарушение функции металлотионеина)
Эта гипотеза была выдвинута William Walsh, PhD, который возглавляет Pfeiffer Research Center в Иллинойсе. Он проделал биохимические тесты около 500 пациентам, страдающим аутизмом, и выяснил, что эти дети имеют ненормальное соотношение меди и цинка, слишком большое количество меди и слишком маленькое количество цинка. Затем он выяснил, что механизм контроля организма за медью и цинком является функцией семейства протеинов, называемых металлотионеинами (MT). Другие функции металлотионеина (MT) в организме включают: развитие нейронов в мозге, созревание желудочно-кишечного тракта, антиоксидацию, поддержание иммунитета и доставка цинка в клетки. Дисфункция МТ, таким образом, может привести ко многим проблемам, которые мы видим у аутичных детей: синдром повышенной кишечной проницаемости (leaky gut syndrom), неполное расщепление казеина и глютена из-за проблем зависящими от цинка ферментами, нарушение способности противостоять дрожжевой инфекции (Candida albicans), уменьшенное выделение желудочного сока и недостаток стимуляции поджелудочной железы секретином. Дисфункция МТ также может привести к неспособности организма выводить тяжелые металлы, расстроенной иммунной системе, и, в конце концов, к неврологическим изменениям, которые мы и видим при аутизме.

Это также объясняет, почему мальчики больше подвержены этому заболеванию (4:1), потому что синтез металлотионеина (MT) повышается посредствам эстрогена и прогестерона. Проблема с металлотионеином (MT) может быть из-за генетического дефекта металлотионеина (MT) или генетического нарушения, блокирующего действие МТ, или из-за поражения металлотионеина (MT) факторами из окружающей среды.

Другие генетические факторы
Известно, что аутизм, и связанные с аутизмом заболевания имеют тенденцию чаще встречаться в отдельных семьях. В семьях аутичных детей также выше частота заболеваний другими аутоиммунными заболеваниями, такими как ревматоидный артрит, диабет и воспалительные заболевания кишечника. По-видимому, это указывает на то, что в основе проблем в таких семьях лежит слабость иммунной системы. Однако, огромный рост случаев аутизма не может быть полностью быть объяснен только генетическими причинами. Аутизм возрос более чем на 1000% за последние 20 лет, что невозможно, если бы причиной были только генетические мутации. Несомненно, должен существовать фактор окружающей среды, влияние которого делает уязвимых детей аутичными.

Ртутное отравление
В апреле 2000 года Салли Бернард, родитель аутичного ребенка и другие исследователи опубликовали материал, где делалось предположение, что аутизм это вид ртутного отравления. Они детально сравнили признаки ртутного отравления и признаки аутизма, и обнаружили, что практически идентичны во всех аспектах. Они изложили примеры развития заболеваний у их детей как свидетельство того, что заболевания по симптомам, сходные с аутизмом, возникают от воздействия ртути в окружающей среде. Эти заболевания проявлялись в широком спектре, когда такое воздействие было на чувствительных индивидов, и пропадали без следа, когда воздействие исчезало.
Физиологически ртуть может давать много опасных эффектов. Это может быть связано с сульфгидрильной группой многих протеинов, в результате чего уменьшается ферментативная функция и теряется структурная целостность. Это может стать причиной синдрома повышенной кишечной проницаемости посредством повреждения слизистой оболочки кишечника. Ртуть может повредить иммунную систему в плане уменьшения сопротивлению вирусам и Candida. Это вызывает аутоиммунный эффект, что может стать причиной или усугубить недостаток цинка и неактивность DPPIV (фермента который помогает перевариванию глютена и казеина). Токсическое воздействие на плод во время беременности может нарушить дифференциацию стволовых клеток, в этом случае произойдет неправильная закладка в мозговых клетках и зонах. Это поражает способность организма к антиоксидации посредствам истощения запасов глутатиона.

Клинический эффект ртутного отравления на ЦНС включает в себя проблемы с моторикой, проблемы с пониманием эмоций, неясное зрение и проблемы с координацией, нарушение сна, повышенную раздражительность, сенситивность, проблемы с социализацией, повышенную тревожность, проблемы с речью, избирательность в еде, проблемы с памятью, медленную реакцию и проблемы с концентрацией. Максимальное влияние токсины оказывают на младенцев и мужчин.

Как же наши дети получают отравление ртутью? Ртуть - не редкость в нашем окружении. Рыба в нашем рационе и амальгамовые пломбы во рту - обычные источники ртути. Но наибольшее воздействие на наших младенцев оказывают вакцины! Тимеросал это консервант, который входит в состав многих вакцин для того, чтобы продлить срок ее хранения. Это вещество состоит примерно на 50% из этиловой ртути. Как уже говорилось, ртуть может быть очень токсична даже в небольших дозах. Некоторые младенцы получают дневную дозу в 100 раз превышающую безопасную оральную в расчете на вес взрослого человека. Инъекции же не проходят основной защитный барьер - желудочно-кишечный тракт. Сейчас мы начали вакцинировать новорожденных от гепатита B в день их рождения. Совершенно нелогично полагать, что иммунная система новорожденного в состоянии выдержать такой удар токсинов. Большая часть детей с этим справляется, но мы верим, что те дети, которые имеют генетическую предрасположенность, подвергаются вредному воздействию. Из многих источников по сбору информации сообщается об очень большом росте аутизма за последние 20 лет (превышение на 1000% было зафиксировано в Калифорнии). Очень интересно отметить, что в тот же период времени количество иммунизации детей до 2-х лет увеличилось с 8 в 1980 году до 33 в 2001 году и эта цифра продолжает расти. Когда вакцины гепатит B и HIB были добавлены в число основных вакцин в начале 1990, количество ртути для наших детей увеличилось больше, чем в 2 раза. В результате давления на FDA DAN! докторов и родителей аутичных детей, в 1998 году было рекомендовано производителям вакцин убрать из них тимеросал. Эта рекомендация горячо обсуждалась и врачами и родителями, но Institute of Medicine в 2001 году рассмотрел все более детально, и заявил, что пока нет достаточных доказательств связи аутизма и вакцинации. Они потребовали провести более серьезное исследование. Тимерозал также присутствует в других коммерческих продуктах, таких как жидкость для контактных линз (снята с производства в 1998 году), капли для ушей и многие средства для носа. Очень интересно, что тимеросал был убран из вакцин для животных, потому что 10 лет назад это было признано небезопасным.

Вирусная нагрузка
Не только ртуть может быть опасна при вакцинации некоторых детей. Британский исследователь Andy Wakefield изучал связь между аутизмом и энтероколитом. Как будет сказано позже, большая часть детей с аутизмом имеют проблемы с функционированием желудочно-кишечного тракта. Он делал колоноскопию группе аутичных детей с проблемами ЖКТ и обнаружил значительное число увеличенных лимфатических узлов в слизистой оболочке подвздошной кишки. На биопсии он обнаружил, что эти узелки заполнены противокоревой вакциной. Он предположил, что комбинация MMR (вакцина против кори, свинки, краснухи) перегружает иммунную систему аутиста слишком большим количеством вирусов в одно и то же время. Эти результаты были подтверждены и другими лабораториями. Другими исследователями было обнаружено присутствие вируса кори в жидкости позвоночного столба у аутичных детей значительно чаще, чем у обычных детей. Также возможно, что комбинация вакцин в MMR (вакцина против кори, свинки, краснухи) и DpaT (дифтерия, коклюш, столбняк) перегружает детскую иммунную систему. Многие аутичные дети становятся гиперактивными, когда им делают пробу на вакцину.

Является ли реакция на вирус причиной или это только лишь следствие того, что в основе лежит проблема с иммунной системой, непонятно. Много эпидемиологических научных работ уже было посвящено этому вопросу, все они находили какую-то связь, но не смогли выяснить ее причин. Конечно, возможно, что MMR (вакцина против кори, свинки, краснухи) и воздействие других вирусов (включая врожденное инфицирование) могут содействовать ухудшению этих симптомов, но маловероятно, что только они являются причиной.

Среди проблем с иммунной системой аутичных детей часто обнаруживается дисбаланс между TH1 (низкая активность) и TH2 подтипами лимфоцитов. У аутичных детей нарушается соотношение активности TH2 и TH1 клеток, что делает их менее способными противостоять инфекциям. Таким образом, их иммунная система становится прозрачной для вирусных и грибковых инфекций. Это нарушение также делает более вероятной выработку антител (выражающихся во множестве аллергий) и аутоиммунную реакцию. Эти устойчивые инфекции и антигены приводят к хроническому воспалению, которое может привести к синдрому повышенной кишечной проницаемости и проблемам флоры пищеварительного тракта. Многие аутичные дети имеют рецидивирующие и длительные вирусные инфекции (респираторные инфекции, гастроэнтериты, бронхиты и т. д.)

Трудно сразу в такое поверить, и мне было трудно, но есть очень простой и безвредный способ узнать так ли это. Из-за того, что в организме аутят не расщепляется глютен и казеин, и их продукты полураспада действуют на мозг, как наркотик опиоидного типа, нужно просто исключить продукты, содержащие эти вещества из рациона ребенка и понаблюдать за поведением. Я убрала все мучное и молочное, через два дня у моего ребенка прояснился взгляд и пропал этот дурацкий, ни к чему не относящийся смех. Его как-будто отпустило, он больше не был убалбешенным, он видел меня!, словно вышел из своего мира.

Это было летом, в июне, но тогда меня переубедили, что у Вовы другой случай, и такое поведение провоцируется гидроцефалией. Конечно, проще было думать так, типа вылечим гидроцефалию, пройдут и аутичные черты. В июле мы легли в больницу в Москве на 2 недели. Нас отговорили делать операцию, хотя все нейрохирурги были за нее, но все невропатологи против. Сказали лечиться медикаментозно, а через полгода в ноябре делать контрольную МРТ.
Мы вернулись домой, и я стала усиленно заниматься с Вовкой, к слову сказать, в июле наш папа переехал жить в Краснодар (перевели по работе), и мог прилетать к нам раз в две недели. Я не могла тогда уехать за мужем, здесь оставались родители, которые помогают с Вовой, Леша не смог бы в любом случае уделять нам много времени, так как работал там с утра до вечера, мы бы оставались с сыном совсем одни в чужом городе. В Новосибирске есть те врачи, которым мы доверяем, реабилитационный центр, куда нас взяли на занятия совершенно бесплатно и т. д.
Однажды в августе Вова объелся печенья и сладостей и его колбасило тааак!! Он прыгал, скакал, смеялся, мычал.. вот тогда я и вспомнила про диету, про которую читала в июне. Новым открытием для меня стало то, что по всем симптомам аутизм то у нас был, а вот практически нигде я не нашла информацию о связи гидроцефалии и аутизма, то есть нам просто «повезло» у нас есть и то и другое! Это как в фильме: «Как будто при сломанной ноге у вас не может быть аппендицита!» Может.
Анализируя после все, что я сделала не так в маленькой жизни своего ребенка, я пришла к выводу, что была изначально слишком доверчива к докторам и мало интересовалась тем, что назначают моему Вове. Я привыкла верить врачам.. Знаете, на самом деле, Вове вообще не должны были ставить прививок, потому что даже если у вашего ребенка обычные сопли, ему уже не должны ставить прививку, потому что иммунитет в этот момент ослаблен, и вирус из вакцины может остаться непобежденным. А у нас гидроцефалия - сложное заболевание, тем не менее, нам поставили все прививки! Невропатолог не назначила медотвод, а должна была… Наверное, это и сыграло свою роль, Вовкина иммунная система не справилась, я писала раньше про скачет роста головы после АКДС. После последней АКДС в 1,5 года у Вовы началась страшная ангина, была очень высокая температура, такой никогда не было больше, видимо он боролся, как мог тогда.
Что сейчас. Вове 2,9
Мы отходили 2 месяца в Центр «Олеся», там нам поставили ЗПРР и СДВГ.
Мы с августа на диете, сейчас пытаюсь ввести необходимые добавки (кальций, магний, цинк и т. д.)
Восстановили пищеварение. Несмотря на то, что мы совсем не едим булок, хлеба, творога, масла, молока и т. д., Вова поправился и сам ест прекрасно фрукты, овощи, крупы, которые можно и мясо.
Мы занимаемся АВА-терапией (программа обучения для аутистов), у нас большие успехи! Вернулась имитация, появилась прогматичная речь  не всегда конечно.
Новое МРТ показало, что ситуация с жидкостью в голове за полгода не изменилась - хуже не стала, значит, возможно, все само скомпенсируется. Операция не показана.
Вова знает много слов, научился играть в некоторые игры, обожает музыку, узнает всех родных, мы ходим на занятия в Монтессори, чтобы Вова общался с обычными детьми и учился у них поведению. Правда, они ему пока мало интересны.
Папу перевели работать в Москву.
Сейчас только поняла, что рассказывая о своей жизни, я говорила только о жизни своего сына. Понятно, что это сейчас одно и то же, и не знаю пока еще на сколько. Я рассказала это потому, что у меня много беременных и только что родивших подруг, возможно, эта информация кому-то поможет.
Я верю, что все получится, у нас есть успехи и я от этого счастлива!
Previous post Next post
Up