Победить недуг можно вместе
«У вашего ребенка - синдром Дауна». Те, кому довелось услышать это из уст людей в белых халатах, пережили настоящий шок. В первый момент сознание отказывается воспринять услышанное, потом наваливается осознание случившегося. Жизнь разделилась на «до» и «после». Причем «после» предстоит не жизнь, а существование.
Но является ли синдром Дауна приговором - и для его носителя, и для его близких?
Для начала давайте поближе познакомимся природой этого явления.
Синдром Дауна - генетическая аномалия, заключающаяся в трисомии по 21-й хромосоме. Генетический набор человека заключен в 23 парах хромосом - по 23 «штуки» от отца и от матери. Однако в результате нарушения при образовании половых клеток, хромосома номер 21 может быть представлена не в двух, а в трех экземплярах.
Почему так происходит, что плод получает дополнительную хромосому - в настоящее время до конца не выяснено. Во всяком случае, образ жизни родителей и состояние окружающей среды на это не влияют. Известно, что с возрастом увеличивается вероятность зачать ребенка с синдромом Дауна: если для женщины в возрасте 20-24 лет эта вероятность составляет 1:1562, то для рожающих после 45 лет вероятность 1:19. Кроме того, ребенок может получить «лишнюю» хромосому и от возрастного отца - эта вероятность увеличивается, если отцу более 42 лет.
Люди, имеющие «лишнюю» хромосому, отличаются небольшим ростом и укороченными конечностями (при этом суставы обладают повышенной подвижностью), плоским лицом с маленьким носом, низким мышечным тонусом. У многих имеется врожденный порок сердца. Велик риск развития катаракты. Один из характерных признаков синдрома Дауна - наличие эпикантуса, из-за чего это явление длительное время называли «монголизмом», и только в семидесятых годах XX века, чтобы не задевать людей желтой расы, аномалия была переименована в честь первооткрывателя - английского врача Джона Дауна.
Самое неприятное последствие хромосомного сбоя - это замедленное интеллектуальное развитие. Поэтому многие родители отказываются от новорожденных детей, узнав, что у них - синдром Дауна. Еще десять лет назад почти все «даунята», родившиеся в России, становились «отказниками» (95%), сейчас число таковых снизилось до 85%. До сих пор большинство родителей отказываются принимать на себя такой крест.
Синдром Дауна невозможно вылечить - во всяком случае, пока медицина не освоила генную инженерию. Однако цивилизованное общество тем и отличается от стаи «благородных дикарей», что предоставляет шанс на полноценную жизнь даже тем, кто не является идеально приспособленным с точки зрения эволюции. Для кого-то это будет открытием, но люди с синдромом Дауна могут жить полноценной жизнью и добиться успеха. Они пишут картины, как американец китайского происхождения Раймонд Ху, сочиняют музыку, как его соотечественник Рональд Дженкинс, преподают в университетах, как испанец Пабло Пинеда. Конечно, не каждому суждено стать звездой. Однако каждый ребенок имеет право на счастливое детство, на полноценную учебу, и на то, чтобы в будущем стать полноценным членом общества.
Вот только к воспитанию «особенных» детей нужен особенный же подход. Необходима своевременная и квалифицированная помощь - медицинская и педагогическая. Родителям такого ребенка тоже требуется психологическая поддержка. А все это стоит немалых денег, которые есть не в каждой семье.
Именно поэтому компания QIWI и фонд «Даунсайд Ап» открыли в декабре 2014 года благотворительный интернет-марафон «Переверни мир». Цель этой акции - собрать средства для помощи российским семьям, где растут «особенные» дети. В качестве программы-минимум была намечена сумма в миллион рублей, однако треть ее была собрана в первые же сутки. Кампания продолжается, и присоединиться к ней может любой желающий. Для этого достаточно перевести любую сумму на счет фонда, воспользовавшись платежной системой QIWI. Затем - написать об акции в социальной сети, сопроводив пост перевернутой фотографией, и пригласить к участию нескольких френдов. Перевернутая фотография означает солидарность с детьми с синдромом Дауна и их родителями - с теми, кто против воли оказался в опрокинутом мире.
Подробнее об акции рассказывается на сайте перевернимир.рф.
В благотворительном марафоне приняли участие все сотрудники компании QIWI - это более 900 человек. Акцию поддерживают видные общественные деятели, известные предприниматели и звезды шоу-бизнеса. Это Ольга Шелест, Валдис Пельш, Ричард Бондарев, Александр Селезнев, Юрий Аскаров, Тутта Ларсен, Ирина Хакамада, Михаил Шац, Наталья Подольская, Татьяна Лазарева, Гела Гуралиа и другие. Участие в кампании приняли депутаты российского парламента - справедливоросс Александр Агеев и единоросс Анатолий Выборный.
«Когда благотворительность идет от общества, это здорово, это имеет перспективу. Поэтому такие проекты, как «Переверни мир», нужно поддерживать. Всячески поддерживать. И, безусловно, я его поддерживаю», - заявил Агеев.
«Долг любого неравнодушного человека - обратить внимание, подключиться и оказать помощь детям. Этот проект не требует больших усилий и, я уверен, станет эффективным, если каждый из нас примет в нем участие. Я «перевернул мир», чтобы помочь детям с синдромом Дауна. Передаю эстафету», - написал Анатолий Выборный на свой странице в Facebook.
Очевидно, что помощь детям с синдромом Дауна объединяет людей разных политических взглядов, представителей разных профессий и разных слоев общества. Я, кстати, тоже поддержал.
Но является ли синдром Дауна приговором - и для его носителя, и для его близких?
Для начала давайте поближе познакомимся природой этого явления.
Синдром Дауна - генетическая аномалия, заключающаяся в трисомии по 21-й хромосоме. Генетический набор человека заключен в 23 парах хромосом - по 23 «штуки» от отца и от матери. Однако в результате нарушения при образовании половых клеток, хромосома номер 21 может быть представлена не в двух, а в трех экземплярах.
Почему так происходит, что плод получает дополнительную хромосому - в настоящее время до конца не выяснено. Во всяком случае, образ жизни родителей и состояние окружающей среды на это не влияют. Известно, что с возрастом увеличивается вероятность зачать ребенка с синдромом Дауна: если для женщины в возрасте 20-24 лет эта вероятность составляет 1:1562, то для рожающих после 45 лет вероятность 1:19. Кроме того, ребенок может получить «лишнюю» хромосому и от возрастного отца - эта вероятность увеличивается, если отцу более 42 лет.
Люди, имеющие «лишнюю» хромосому, отличаются небольшим ростом и укороченными конечностями (при этом суставы обладают повышенной подвижностью), плоским лицом с маленьким носом, низким мышечным тонусом. У многих имеется врожденный порок сердца. Велик риск развития катаракты. Один из характерных признаков синдрома Дауна - наличие эпикантуса, из-за чего это явление длительное время называли «монголизмом», и только в семидесятых годах XX века, чтобы не задевать людей желтой расы, аномалия была переименована в честь первооткрывателя - английского врача Джона Дауна.
Самое неприятное последствие хромосомного сбоя - это замедленное интеллектуальное развитие. Поэтому многие родители отказываются от новорожденных детей, узнав, что у них - синдром Дауна. Еще десять лет назад почти все «даунята», родившиеся в России, становились «отказниками» (95%), сейчас число таковых снизилось до 85%. До сих пор большинство родителей отказываются принимать на себя такой крест.
Синдром Дауна невозможно вылечить - во всяком случае, пока медицина не освоила генную инженерию. Однако цивилизованное общество тем и отличается от стаи «благородных дикарей», что предоставляет шанс на полноценную жизнь даже тем, кто не является идеально приспособленным с точки зрения эволюции. Для кого-то это будет открытием, но люди с синдромом Дауна могут жить полноценной жизнью и добиться успеха. Они пишут картины, как американец китайского происхождения Раймонд Ху, сочиняют музыку, как его соотечественник Рональд Дженкинс, преподают в университетах, как испанец Пабло Пинеда. Конечно, не каждому суждено стать звездой. Однако каждый ребенок имеет право на счастливое детство, на полноценную учебу, и на то, чтобы в будущем стать полноценным членом общества.
Вот только к воспитанию «особенных» детей нужен особенный же подход. Необходима своевременная и квалифицированная помощь - медицинская и педагогическая. Родителям такого ребенка тоже требуется психологическая поддержка. А все это стоит немалых денег, которые есть не в каждой семье.
Именно поэтому компания QIWI и фонд «Даунсайд Ап» открыли в декабре 2014 года благотворительный интернет-марафон «Переверни мир». Цель этой акции - собрать средства для помощи российским семьям, где растут «особенные» дети. В качестве программы-минимум была намечена сумма в миллион рублей, однако треть ее была собрана в первые же сутки. Кампания продолжается, и присоединиться к ней может любой желающий. Для этого достаточно перевести любую сумму на счет фонда, воспользовавшись платежной системой QIWI. Затем - написать об акции в социальной сети, сопроводив пост перевернутой фотографией, и пригласить к участию нескольких френдов. Перевернутая фотография означает солидарность с детьми с синдромом Дауна и их родителями - с теми, кто против воли оказался в опрокинутом мире.
Подробнее об акции рассказывается на сайте перевернимир.рф.
В благотворительном марафоне приняли участие все сотрудники компании QIWI - это более 900 человек. Акцию поддерживают видные общественные деятели, известные предприниматели и звезды шоу-бизнеса. Это Ольга Шелест, Валдис Пельш, Ричард Бондарев, Александр Селезнев, Юрий Аскаров, Тутта Ларсен, Ирина Хакамада, Михаил Шац, Наталья Подольская, Татьяна Лазарева, Гела Гуралиа и другие. Участие в кампании приняли депутаты российского парламента - справедливоросс Александр Агеев и единоросс Анатолий Выборный.
«Когда благотворительность идет от общества, это здорово, это имеет перспективу. Поэтому такие проекты, как «Переверни мир», нужно поддерживать. Всячески поддерживать. И, безусловно, я его поддерживаю», - заявил Агеев.
«Долг любого неравнодушного человека - обратить внимание, подключиться и оказать помощь детям. Этот проект не требует больших усилий и, я уверен, станет эффективным, если каждый из нас примет в нем участие. Я «перевернул мир», чтобы помочь детям с синдромом Дауна. Передаю эстафету», - написал Анатолий Выборный на свой странице в Facebook.
Очевидно, что помощь детям с синдромом Дауна объединяет людей разных политических взглядов, представителей разных профессий и разных слоев общества. Я, кстати, тоже поддержал.