Ту хум ит мэй.

[noizy]

Друзья мои, ай нид хелп и всё такое.

У меня есть друг, Дима avilov. Кроме того, что он гениальный поэт, бард и просто хороший человек, у него имеется наследство от нашего общего друга Чернобыля.
Рассеянный склероз называется.
Малоприятная штука, многие знают.

Comments

[nastyas]

По чтению этих абстрактов и статей у меня сложилось впечатление, что метод перспективный, однако дает улучшение не в 100%, а примерно 60-70% и не для всех пациентов. Зависит от формы болезни и ее стадии.
Применяют его тогда, когда другие методы остановить прогрессирование болезни не дают никакого эффекта, либо когда это остается последней надеждой.
Мне сложно оценить, насколько обосновано применение данного метода для Димы, я не в курсе его состояния, да и не специалист в рассеянном склерозе.

Я могу рассказать историю, которую рассказал шеф о пересадке костного мозга/стволовых клеток в России. Некоторое время назад неким людям разрешили организовать клинику для этого. Они на базе больницы создали такую клинику и начали пересадки. Человек 10-15 взяли в работу. Но отделение для пересадки костного мозга и стволовых клеток было создано в том же коридоре, что и гнойно-хирургическое. В итоге ВСЕ с пересадкой умерли от заражения крови. Скандал удалось кое-как замять.

Надо понимать, что при пересадке сначала идет полное подавление иммунной системы. Поэтому любая болячка, любая бактерия, любое ОРЗ убьет человека. И после пересадки иммунная система восстанавливается медленно, а часто не на 100%. Представляете, в каких условиях нужно содержать таких пациентов?

И еще есть у меня мнение. Насколько я понимаю, стволовые клетки пока не очень хорошо умеют отличать, выделять и обращаться с ними до пересадки. Это очень сложный объект, ученые пока мало знают о стволовых клетках, их не умеют культивировать так, чтобы они не дифференцировались сразу же. И еще я сомневаюсь в доступности нужного оборудования и реактивов, а также квалификации и опыте персонала в России... Если уж решаться на такую операцию, я бы думала о том, чтобы делать ее за рубежом. За рубежом у ученых больше опыта, они дольше работают с ГСК, у них лучше оборудование и доступнее реактивы, да и просто стиль мышления другой. Мне кажется, ввиду стоимости этой операции лучше все же довериться профессионалам... В России же сейчас эта тема такая модная, что кто только не делает деньги на ней! Даже нам присылают образцы крови для подсчета в них ГСК и определения доли мертвых клеток. Но толку-то. В России этот метод еще не отработан, и меня бы пугала перспектива отдаться нашим врачам без опыта. Кстати, один парень, который у нас работает, а раньше работал в каком-то месте, где разрабатывали введение СК якобы для омоложения или какой-то еще подобной ерунды, говорит, что народ там брал свиные СК для исследований. Просто их можно получить больше, чем из человеческой крови. А потом полученные данные напрямую переносили на человеческие СК. Вот такой подход меня не радует. Лучше уж обратиться к людям, у которых уже есть достаточный опыт и подход более научный.

Ну вот как-то так.

[bbzhukov]

Применяют его тогда, когда другие методы остановить прогрессирование болезни не дают никакого эффекта, либо когда это остается последней надеждой.
Мне сложно оценить, насколько обосновано применение данного метода для Димы, я не в курсе его состояния, да и не специалист в рассеянном склерозе.
Насть, для аутоиммунных болезней (к которым и относится рассеянный склероз) пересадка стволовых клеток - штатная, стандартная процедура. Больше просто ничего не остается.
Меня тоже смущает упоминание о "100% эффективности" - такого не дает ни один препарат и ни одна процедура ни при какой болезни. Но этот сайт - информационный, то, что на нем текст ваяли лохи, ничего не значит. Надо смотреть репутацию конкретной клиники.

Это очень сложный объект, ученые пока мало знают о стволовых клетках, их не умеют культивировать так, чтобы они не дифференцировались сразу же. И еще я сомневаюсь в доступности нужного оборудования и реактивов, а также квалификации и опыте персонала в России...
Да ну ладно! Лаборатория Фриденштейна еще в 70-е вела культуры паренхимальных (в нынешней терминологии - стромальных, плюрипотентных) стволовых клеток. Именно сохраняя (и размножая) их как стволовые, не давая дифференцироваться.
То, что это в России, само по себе не страшно. Но надо точно знать, что за клиника. Потому что клиник, в которых грамотно работают с СК - единицы, а шарлатанских контор, где ему вколют тухлые свиные фибробласты, - чуть ли не сотни.

[nastyas]

Насть, для аутоиммунных болезней (к которым и относится рассеянный склероз) пересадка стволовых клеток - штатная, стандартная процедура.

Теоретически -- верю. А практически? Почитайте ссылки, которые я привела. 300 больных с рассеянным склерозом в мире подверглись пересадке СК. Но мне кажется, что больных с РС гораздо больше...
А если вам известны случаи пересадки СК для лечения РС в России -- можно попросить ссылки, в которых описаны эти случаи?

Лаборатория Фриденштейна еще в 70-е вела культуры паренхимальных (в нынешней терминологии - стромальных, плюрипотентных) стволовых клеток. Именно сохраняя (и размножая) их как стволовые, не давая дифференцироваться.

Стромальные -- это не гемопоэтические все же.
И, наверное, при таких успехах в той лаборатории все должно быть опубликовано. Можно попросить ссылки? Мне стромальные СК, кстати, более интересны. Тоже хочется их развести.

клиник, в которых грамотно работают с СК - единицы

По разговору с шефом у меня сложилось впечатление, что в России грамотных клиник относительно СК просто нет (пока?). А шеф у меня очень умный и вхож в высокие круги. Он профессор в Институте Иммунологии, зав.кафедрой генетики гистосовместимости.

Впрочем, я не настаиваю ни на чем. Все это слова против слов, а кому верить -- непонятно. :-(

[nastyas]

Пардон, не зав.кафедры, а зав.лаборатории.

[non_obstante]

все же я бы советовал сперва сходить на консультацию к хорошему неврологу (в Москве это нетрудно организовать, могу лично поговорить с коллегами), а не решать вопрос о столь серьезном лечении путем жж-обсуждения

[noizy]

я очень извиняюсь... но раз уж это происходит на моей территории, осмелюсь спросить? не логичнее ли будет оставить решение за Димой?

[fczfcz]

Дима может почитать все, что здесь пишут, и переменить решение (выбрать другую клинику).
люди сомневаются не из жадности, а из желания помочь по-настоящему, в т. ч. информацией, а не легкомысленно подтолкнуть к неприятностям на эмоциональной волне.
как я поняла из соседних тредов, деньги соберутся без проблем. но хотелось бы уверенности в том, что клиника сработает во благо.

[non_obstante]

извините, что оставил комментарий на вашей территории

просто считал своим врачебным долгом дать нужную информацию

извините

[noizy]

ни в коем разе не хотела Вас обидеть

[non_obstante]

все нормально, вы меня не обидели

но я еще раз strongly recomьend проконсультироваться сперва с компетентным неврологом, а потом уже и принимать решение окончательно
сейчас есть более безопасные методики лечения РС, почему бы не рассмотреть все варианты

[noizy]

спасибо большое

[anna_egorova]

То, что это аутоиммунное заболевание, по-моему, еще никто не доказал на 100%

[myquin]

увы, аутоимунное

+1

[kspshnik]

Оль, это я как человек, которого не взялись оперировать в РФ, говорю. Т.е., могли, конечно, но на 3+.

Скинь мне, пожалуйста, в почту результаты Димкиных анализов. Я попробую узнать, сколько и как это будет стоить ТАМ (в Германии, конкретно). Если будут любые вопросы, я готов Диме или тебе ответить на них. Мой телефон есть и у Димы и у Городилы, и у Белого. +7 (916) 120-1489, если что ;-)