(no subject)
Статья katya_men про аутизм:
- Почему возникла необходимость в этом дне? ООН выразила глубокую обеспокоенность ростом численности детей, страдающих аутизмом, во всех регионах мира и вытекающими отсюда проблемами. Ассамблея ООН рекомендует государствам-членам принимать меры для повышения информированности всех слоев общества, в том числе на уровне семей, о проблемах детей, страдающих аутизмом. По оценкам экспертов, сегодня на 150-200 детей приходится один ребенок, страдающий аутизмом.
Но в России рекомендация ООН в расчет не берется, и данные, приведенные в резолюции, тоже почему-то на нас не распространяются. У нас, напротив, настойчиво говорят о редкости заболевания, например, губернатор Матвиенко в ответ на запрос сообщества родителей и специалистов об создании хоть какого-то сервиса для этих детей, ответила: «В Петербурге всего 50 аутистов…» Прошу заметить, этот день не называется «днем аутиста» или «днем аутизма». Это принципиально: день распространения информации. В борьбе с аутизмом львиная доля успеха упирается в информированность, от нее зависит ранняя диагностика и раннее же вмешательство. Если ты информирован, ты можешь выиграть у болезни.
То есть получается, что это день СМИ.
- Наши СМИ как-то отреагировали?
- Если бы! Вот моя коллега, профессиональный пиарщик, интересующаяся этой темой (ее дочь работает с детьми-аутистами), предпринимает рутинное действие: извещает ряд СМИ, с которыми много лет плотно работает по любым иным темам, о том, что не мешало бы хотя бы раз в год оглянуться на рекомендацию ООН. В частности, отправляет запрос на одну из ключевых наших радиостанций, позиционирующих себя как либеральную и очень социально ответственную. Обращается коллега к автору программы, напрямую связанную тематикой с проблемой детского образования, проблем семьи и родительства. Ей отвечают - просим прощения, но это не наша тема, не наш формат, простите. Родительско-учительская программа на социальном радио не считает эту тему форматной! Что уж говорить о других!
- Чем вы объясняете эту медийную апатию?
- Наши СМИ давно разучились «ловить волну», залезать с головой и сердцем в социальную тематику, исследовать человеческое и видеть информационные поводы за пределами доставленных на личные мейлы пресс-релизов. Если промониторить западные издания и телеканалы, то тема аутизма давно проходит через запятую с налогами, политикой, очередной войной и банковскими скандалами - это просто дежурная, насущная тема. Это, конечно, связано с тем, что на Западе аутизмом вплотную занята самая актуальная наука - генетика, молекулярная биология, нейролингвистика, те отрасли, которые наиболее щедро сегодня спонсируются исследовательскими фондами. Но это связано и с тем, что аутизм по-настоящему сегодня похож на эпидемию. Разнообразная генетическая инвалидность (хромосомные диагнозы), детский церебральный паралич практически не изменяются в своей статистике. Аутизм же растет в геометрической прогрессии. Все попытки списать этот рост на улучшение диагностики увенчались развалом. Последняя такая попытка была предпринята в 2006 года у Калифорнии, и была развенчана математиками. Анализ данных однозначно дал понять: невероятный рост аутизма - это действительное увеличение количества детей с этим состоянием.
- А профессионалы - врачи, психологи, педагоги?
- Самое неприятное не в том, что информационное поле игнорирует проблему. Те, кто состоит в психолого-педагогическом цехе, тоже считают себя достаточно информированными, вероятно, поэтому часто оперируют очень устаревшей картиной заболевания. Те, кто по собственной воле не подключен к актуальному, по большей части англоязычному, потоку новых данных, фактически исключен из информирования об аутизме. Вместе с тем из-за увеличения количества этих детей профильные специалисты уже не могут не сталкиваться с этим состоянием. Что делать с этими детьми, как их учить, какой подход к ним находить, с какого боку подступаться к их адаптации, какие методы применять для их коррекции - этот вопрос буквально накрывает каждого второго специалиста. Многие малодушно отрекаются от этих детей: раз мы не знаем, как их учить, значит, они необучаемы. Детям-аутистам ставится умственная отсталость, шизофрения, задержка речевого развития, глухота - что-нибудь такое, что было бы похоже на уже известное этим специалистам. Огромное количество практически бесполезных, либо не пригодных, либо мало эффективных практик и методов применяется к детям, которые - при правильном методологическом подходе - прекрасно совершенствуются, учатся и развиваются. Например, родители не знают, что в Москве, на базе одного из институтов, организована кафедра прикладного поведенческого анализа - первая образовательная институция, предложившей программу профильной подготовки специалистов, студентов и родителей по методу АВА-терапии (прикладной анализ поведения) и получила сертификат Международного сертификационного совета по поведенческому анализу. Эта терапия сегодня считается «золотым стандартом» в психокоррекционной и обучающей работе с детьми-аутистами.
- И что может сделать в этом случае просвещенное родительское сообщество?
- Мы не пишем бестолковых и пафосных писем президенту, но мы пишем очень много других писем. Мы работаем с фондами, нанимаем экспертов за свои деньги, чтобы хоть как-то описать ситуацию с детской психиатрией в стране. Собираем статистику, например, выясняем, что психиатрическая отрасль перефинансирована, в то время как терапии социальной адаптации, общие органические терапии, психокоррекционные не финансируются вообще. Или мы пишем письма в американские фонды, чтобы получить хоть какие-то гранты на то, чтобы сюда приехали два, три специалиста и они начали обучать местных врачей и психологов. Мы общаемся с фармакологами, психиатрами, педагогами, биологами, по крупице набирая пул профессионалов, способных сдвинуть с мертвой точки тот ужас, в котором пребывают дети с ментальными особенностями и их родители в нашей стране. Институты генетики, институт молекулярной биологии - за наши деньги - разрабатывают тестовые профили, которых в России сделать нельзя, а можно сделать только за границей (а отправить биоматериал из России за рубеж нельзя, запрещено законом). Мы ведем сообщества, переводим англоязычные тексты и статьи, готовим записки с цифрами, изучаем европейский опыт решения проблемы с пошаговыми рекомендациями о том, как можно отказаться от бесполезного стационара в психбольнице и перенаправить деньги на социально-психологическую реабилитацию. Но главное - пока нет регулярной информационно-просветительской поддержки, множество родителей и педагогов продолжают жить с чувством безнадежности, не зная о тех перспективах и возможностях, которые у них уже есть.
отсюда