новости ли, плохости ли. Теперь Дегенхард, а не протокол 2009
благополучно пережили 2016 год
Встретили 2017
И снова начались приключения. Кратко:
С 1го января, спустя ровно 2 года начались месячные. По идее ГВ я свернула еще в августе, но оказывается химия конечно же действует и на женскую часть организма, поэтому нарушается и пропадает цикл. Но у меня были маленькие дозы химии, поэтому месячные таки пришли. Это был маленький праздник. Как когда-то заметила Юлька "жду месячные, чтобы вновь почувствовать себя женщиной".
с 9 января прокапали 4 дневный курс и стали ждать следующий блок.
Мой очаровательный врач в длительном отпуске и заменяла не менее хорошая еще и опытная.
20 января. Она и сделала мне плановую пункцию на 134-м дне Протокола 2009.
26 января. Через 6 дней пункцию повторили. И тут я задумалась "с чего бы?", врач сказала что перепроверят, либо ошибка произошла, либо MRD-позитив - это увеличение количества плохих молекул,которое может привести к рецидиву бластов.
27 января. Подтвердили MRD-позитив и срочно меняеют схему лечения на полугодовой курс новейшего лекарства Блинотумомаб, зарегистрированный в РФ буквально пару месяцев назад.
это значит 28 дней непрерывного введения лекарства через инфузомат, 14 дней перерыв, затем снова 28 дней. И так 4 курса.
Затем пересадка костного мозга от донора...
30 января. Пришла в отделение на анализы и встретиться с врачом. Теперь сказали, что возможно отправят в Питер, в больницу им Горбачевой. Чуть ли не сегодня. На блинотумомаб и дальнейшую пересадку. Но в течение дня выяснилось, что Питер не берет пока и будет выдавать это лекарство. Поэтому в тот же час меня повели в отделение реанимации, в рентген-операционную, где в течение 2 часов ставили супер модный катетер, который не впускает воздух без инфузомата. С таким катерером отпускают на дневной стационар.
В 17:00 меня подключили к капельнице Блинотумомаба.
31 января. Врач подошла и сказала, что у нее снова новости для меня: выявили очень редкую мутацию гена. По простому говоря палочки которые соединяют длинные спиральные нитки генов - короткие. И поэтому плохо работают, может быть они и вызвали MRD-позитив.
А выявили это по новейшему методу одного молодого врача (на год старше меня). Этот метод - ее кандидатская работа.
Врач дала таблетки и сказала одно лекарство дорогостой выписать с республики, через минздрав. Тут я подключили все свои связи и таблетки уже через неделю были у меня, московский поставщик доставил напрямик домой. У-успех.
Еще врач говорит: мдаа. с таким диагноза и лекарств ты пока единственная в РФ.
На что я им ответила: Успевайте писать по мне кандидатские)))
5 дней пролежала в отделении для отслеживания реакции организма на лекарства. Бывают разные побочные эффекты, 99% это высокая температура: в первый день 39,4, второй - 38,9, третий день 37 и уже нормализовалось.
С 3 февраля выпустилина дневной стационар и каждые 4 дня хожу на смену бутылки.
С 6 февраля увеличили дозу до нормальной. Сначала ставили пробную дозу. И снова температура - сутки держались 37-37,5 градусов. Слабость пати. Но ничего.
9 февраля была рокировка моих вахтовиков - мама улетела, муж прилетел.
Ну и вот сегодня 22 февраля, полет нормальный. Полет - потому что все время хожу с рюкзаком за спиной как парашютист, ношу свою заветную бутыль блинотумомаба и инфузомат.
Плюсы этого лекарства в том, что почти нет побочных реакций на организм в целом, поэтому чувствую себя нормально. Как в обычной жизни.
Клетки поднялись почти до нормативов. Поэтому гулять можно и нужно. Только вот родственники не пускают в метро, поэтому до сих пор ездим на такси. Уже пол Москвы обошли пешком. Даже сходили на КВН в дом КВН на лигу Москвы и подмосковья. Прогуляли по Курской, роднуля моя стоит красавица. И по бульварам.
6 марта грядет перерыв на 14 дней. Примерно на 12 дней планирую и надеюсь слетать домой. Жду как манну небесную.
Затем снова на месяц сюда, но уже с тетей.
Встретили 2017
И снова начались приключения. Кратко:
С 1го января, спустя ровно 2 года начались месячные. По идее ГВ я свернула еще в августе, но оказывается химия конечно же действует и на женскую часть организма, поэтому нарушается и пропадает цикл. Но у меня были маленькие дозы химии, поэтому месячные таки пришли. Это был маленький праздник. Как когда-то заметила Юлька "жду месячные, чтобы вновь почувствовать себя женщиной".
с 9 января прокапали 4 дневный курс и стали ждать следующий блок.
Мой очаровательный врач в длительном отпуске и заменяла не менее хорошая еще и опытная.
20 января. Она и сделала мне плановую пункцию на 134-м дне Протокола 2009.
26 января. Через 6 дней пункцию повторили. И тут я задумалась "с чего бы?", врач сказала что перепроверят, либо ошибка произошла, либо MRD-позитив - это увеличение количества плохих молекул,которое может привести к рецидиву бластов.
27 января. Подтвердили MRD-позитив и срочно меняеют схему лечения на полугодовой курс новейшего лекарства Блинотумомаб, зарегистрированный в РФ буквально пару месяцев назад.
это значит 28 дней непрерывного введения лекарства через инфузомат, 14 дней перерыв, затем снова 28 дней. И так 4 курса.
Затем пересадка костного мозга от донора...
30 января. Пришла в отделение на анализы и встретиться с врачом. Теперь сказали, что возможно отправят в Питер, в больницу им Горбачевой. Чуть ли не сегодня. На блинотумомаб и дальнейшую пересадку. Но в течение дня выяснилось, что Питер не берет пока и будет выдавать это лекарство. Поэтому в тот же час меня повели в отделение реанимации, в рентген-операционную, где в течение 2 часов ставили супер модный катетер, который не впускает воздух без инфузомата. С таким катерером отпускают на дневной стационар.
В 17:00 меня подключили к капельнице Блинотумомаба.
31 января. Врач подошла и сказала, что у нее снова новости для меня: выявили очень редкую мутацию гена. По простому говоря палочки которые соединяют длинные спиральные нитки генов - короткие. И поэтому плохо работают, может быть они и вызвали MRD-позитив.
А выявили это по новейшему методу одного молодого врача (на год старше меня). Этот метод - ее кандидатская работа.
Врач дала таблетки и сказала одно лекарство дорогостой выписать с республики, через минздрав. Тут я подключили все свои связи и таблетки уже через неделю были у меня, московский поставщик доставил напрямик домой. У-успех.
Еще врач говорит: мдаа. с таким диагноза и лекарств ты пока единственная в РФ.
На что я им ответила: Успевайте писать по мне кандидатские)))
5 дней пролежала в отделении для отслеживания реакции организма на лекарства. Бывают разные побочные эффекты, 99% это высокая температура: в первый день 39,4, второй - 38,9, третий день 37 и уже нормализовалось.
С 3 февраля выпустилина дневной стационар и каждые 4 дня хожу на смену бутылки.
С 6 февраля увеличили дозу до нормальной. Сначала ставили пробную дозу. И снова температура - сутки держались 37-37,5 градусов. Слабость пати. Но ничего.
9 февраля была рокировка моих вахтовиков - мама улетела, муж прилетел.
Ну и вот сегодня 22 февраля, полет нормальный. Полет - потому что все время хожу с рюкзаком за спиной как парашютист, ношу свою заветную бутыль блинотумомаба и инфузомат.
Плюсы этого лекарства в том, что почти нет побочных реакций на организм в целом, поэтому чувствую себя нормально. Как в обычной жизни.
Клетки поднялись почти до нормативов. Поэтому гулять можно и нужно. Только вот родственники не пускают в метро, поэтому до сих пор ездим на такси. Уже пол Москвы обошли пешком. Даже сходили на КВН в дом КВН на лигу Москвы и подмосковья. Прогуляли по Курской, роднуля моя стоит красавица. И по бульварам.
6 марта грядет перерыв на 14 дней. Примерно на 12 дней планирую и надеюсь слетать домой. Жду как манну небесную.
Затем снова на месяц сюда, но уже с тетей.