Луч Светик сквозь тьму болезни...
Originally posted by luch_svetik at Луч Светик сквозь тьму болезни...
Я Светлана, с детства инвалид 1 группы. Мне не повезло заболеть ревматоидным артритом двадцать пять лет назад, когда медики во всем мире еще не умели столь эффективно, как сегодня, предотвращать развитие этой коварной болезни. Не повезло родиться там, где не лечат эту болезнь и не могут мне помочь. Не повезло, что последние 10 лет не могу ходить, а также обслуживать себя без посторонней помощи, т.к. особенно поражены оба коленных и оба тазобедренных сустава, что привело к утрате подвижности. Кроме того, поражены и другие суставы, в том числе кисти рук и челюсти (последнее обстоятельство создает огромные проблемы с анестезией). Этому сопутствуют головокружения, перепады давления, носовые кровотечения, сильная утомляемость и бессонница. Боли в спине не позволяют мне длительное время сидеть даже в инвалидной коляске.
Все осложняется еще и тем, что я потеряла маму (2000 год, лейкоз), а мой отец - единственный человек, который за мной ухаживает, - тяжело болен (рак 2 стадии). Не повезло, что ревматоидный артрит - заболевание системное и разрушение суставов - не единственное его проявление. Если эту болезнь, коварную своим течением, не остановить, в любой момент времени на протяжении жизни она может перейти в острые осложнения - отказ почек, поражение сердца и капец...
Теперь сама я считаю редким везением возможность посидеть на улице, ведь для этого больной отец должен на руках вынести меня из квартиры. Прикованная к коляске, я не могу даже сама катить ее - болезнь поразила суставы рук .
Сейчас ортопеды могли бы вернуть мне подвижность, дать шанс снова научится ходить, восстановить подвижность мышц - для этого требуется операция по протезированию суставов. Но прогресс науки немного припоздал, мне опять не повезло: болезнь уже поразила оба коленных и оба тазобедренных сустава, делая операцию по протезированию слишком сложной для российских и украинских медиков. Но у меня есть ещё шанс, состояние моих внутренних органов ещё позволяет попытку операции, и врачи клиники германской предлагают мне схему лечения, которая вернёт способность передвигаться самостоятельно. Если я не воспользуюсь этим шансом, меня ждет полная неподвижность: разрушение суставов ног отнимет у меня способность даже сидеть в коляске, мой мир станет ещё меньше, ещё уже. Кровать в нашей с папой квартире, а потом в доме инвалидов, очертит границы этого мира навсегда. Для меня - молодой, этот приговор подобен смертному. Отчаянная ситуация заставляет меня обратиться за помощью к Вам, дорогая и любимая блогосфера. Я верю, что на моём пути встретились люди, неравнодушные к чужому горю и помогающие. Я благодарю Вас за внимание к моей просьбе, и, независимо от результа, благодарю Вас за то, что выслушали меня.
Это так страшно, уйти в мир полного бездействия, всё понимая и осознавая… И, пожалуйста, прошу - помогите...
И все бы ничего, со всем можно смириться и жить, но жуткое и не останавливающееся искривление и обездвиживание суставов (дошло и до позвоночника) поистине превращает мою жизнь в ад. Врачи-ревматологи называют это заболевание “раком суставов”, больные - “адом на земле”.
Все ужасы своей жизни и ощущений, связанных с этим заболеванием, я могу перечислять очень долго:
- я не могу ходить...
- я никогда в своей жизни не держала пальцами рук кончики пальцев ног. Я их не достаю… не могу дотянуться (для меня это из обычное-невероятное)...
- я не могу сама переворачиваться на кровати, я перестала справляться с одеялом...
- лежать я могу на одном боку только 5 минут, иначе потом не перевернуться совсем от “залёживания”.
- сколько я трачу времени на одевание ? Да нисколько. Одевает меня отец…
-я не могу сидеть просто так, только облокачиваясь на что-либо...
-я не могу сама встать ( переползти) с кровати (на коляску) . Сесть на унитаз, залезть в ванну, поднять ногу на ступеньку - всё это непреодолимый Эверест...
- я не могу сама расчёсываться, купаться, одеваться, мыть голову….
Не могу, не могу, не могу... Господи...
( ДАЛЕЕ... )
Я не знаю, что ещё говорить - ком в горле...
Не знаю, как ещё просить...
Мне не повезло трижды:
Я заболела,
Я ВЫРОСЛА
и Я - инвалид-колясочница,
Но у меня есть ШАНС - ХОДИТЬ... Пожалуйста, прошу Вас помогите мне ЖИТЬ.
ТАКИЕ СУСТАВЫ У МЕНЯ ВСЕ ОТ КОНЧИКОВ ПАЛЬЦЕВ РУК ДО КОНЧИКОВ ПАЛЬЦЕВ НОГ..
( КЛИНИЧЕСКИЙ ДИАГНОЗ. ПОКАЗАНО. НЕОБХОДИМО. )
Мой мобильный телефон - 8-10-38-093-78-37-391
Мой e-mail (электронный адрес) - p.svetik@list.ru
( СПОСОБЫ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ )
Я Светлана, с детства инвалид 1 группы. Мне не повезло заболеть ревматоидным артритом двадцать пять лет назад, когда медики во всем мире еще не умели столь эффективно, как сегодня, предотвращать развитие этой коварной болезни. Не повезло родиться там, где не лечат эту болезнь и не могут мне помочь. Не повезло, что последние 10 лет не могу ходить, а также обслуживать себя без посторонней помощи, т.к. особенно поражены оба коленных и оба тазобедренных сустава, что привело к утрате подвижности. Кроме того, поражены и другие суставы, в том числе кисти рук и челюсти (последнее обстоятельство создает огромные проблемы с анестезией). Этому сопутствуют головокружения, перепады давления, носовые кровотечения, сильная утомляемость и бессонница. Боли в спине не позволяют мне длительное время сидеть даже в инвалидной коляске.
Все осложняется еще и тем, что я потеряла маму (2000 год, лейкоз), а мой отец - единственный человек, который за мной ухаживает, - тяжело болен (рак 2 стадии). Не повезло, что ревматоидный артрит - заболевание системное и разрушение суставов - не единственное его проявление. Если эту болезнь, коварную своим течением, не остановить, в любой момент времени на протяжении жизни она может перейти в острые осложнения - отказ почек, поражение сердца и капец...
Теперь сама я считаю редким везением возможность посидеть на улице, ведь для этого больной отец должен на руках вынести меня из квартиры. Прикованная к коляске, я не могу даже сама катить ее - болезнь поразила суставы рук .
Сейчас ортопеды могли бы вернуть мне подвижность, дать шанс снова научится ходить, восстановить подвижность мышц - для этого требуется операция по протезированию суставов. Но прогресс науки немного припоздал, мне опять не повезло: болезнь уже поразила оба коленных и оба тазобедренных сустава, делая операцию по протезированию слишком сложной для российских и украинских медиков. Но у меня есть ещё шанс, состояние моих внутренних органов ещё позволяет попытку операции, и врачи клиники германской предлагают мне схему лечения, которая вернёт способность передвигаться самостоятельно. Если я не воспользуюсь этим шансом, меня ждет полная неподвижность: разрушение суставов ног отнимет у меня способность даже сидеть в коляске, мой мир станет ещё меньше, ещё уже. Кровать в нашей с папой квартире, а потом в доме инвалидов, очертит границы этого мира навсегда. Для меня - молодой, этот приговор подобен смертному. Отчаянная ситуация заставляет меня обратиться за помощью к Вам, дорогая и любимая блогосфера. Я верю, что на моём пути встретились люди, неравнодушные к чужому горю и помогающие. Я благодарю Вас за внимание к моей просьбе, и, независимо от результа, благодарю Вас за то, что выслушали меня.
Это так страшно, уйти в мир полного бездействия, всё понимая и осознавая… И, пожалуйста, прошу - помогите...
И все бы ничего, со всем можно смириться и жить, но жуткое и не останавливающееся искривление и обездвиживание суставов (дошло и до позвоночника) поистине превращает мою жизнь в ад. Врачи-ревматологи называют это заболевание “раком суставов”, больные - “адом на земле”.
Все ужасы своей жизни и ощущений, связанных с этим заболеванием, я могу перечислять очень долго:
- я не могу ходить...
- я никогда в своей жизни не держала пальцами рук кончики пальцев ног. Я их не достаю… не могу дотянуться (для меня это из обычное-невероятное)...
- я не могу сама переворачиваться на кровати, я перестала справляться с одеялом...
- лежать я могу на одном боку только 5 минут, иначе потом не перевернуться совсем от “залёживания”.
- сколько я трачу времени на одевание ? Да нисколько. Одевает меня отец…
-я не могу сидеть просто так, только облокачиваясь на что-либо...
-я не могу сама встать ( переползти) с кровати (на коляску) . Сесть на унитаз, залезть в ванну, поднять ногу на ступеньку - всё это непреодолимый Эверест...
- я не могу сама расчёсываться, купаться, одеваться, мыть голову….
Не могу, не могу, не могу... Господи...
( ДАЛЕЕ... )
Я не знаю, что ещё говорить - ком в горле...
Не знаю, как ещё просить...
Мне не повезло трижды:
Я заболела,
Я ВЫРОСЛА
и Я - инвалид-колясочница,
Но у меня есть ШАНС - ХОДИТЬ... Пожалуйста, прошу Вас помогите мне ЖИТЬ.
ТАКИЕ СУСТАВЫ У МЕНЯ ВСЕ ОТ КОНЧИКОВ ПАЛЬЦЕВ РУК ДО КОНЧИКОВ ПАЛЬЦЕВ НОГ..
( КЛИНИЧЕСКИЙ ДИАГНОЗ. ПОКАЗАНО. НЕОБХОДИМО. )
Мой мобильный телефон - 8-10-38-093-78-37-391
Мой e-mail (электронный адрес) - p.svetik@list.ru
( СПОСОБЫ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ )