Лечение СМА Zolgensma - афера?
За прошлый год сборы дополнительных 2 п.п. подоходного налога (налог на тех, кто зарабатывает от 5 млн руб. в год) составили 83 млрд руб. Эти деньги будут направлены на лечение детей с тяжелыми, хроническими и редкими, в т.ч., орфанными заболеваниями. Одним из которых является спинальная мышечная атрофия (СМА).
Поскольку в Твиттере я подписан на Евгения Ройзмана, то регулярно читаю о сборе средств на чудодейственный укол для больных СМА Zolgensma. Укол, который стоит каких-то баснословных денег - от 121 млн руб.
Я, как и многие другие, не раз задавался вопросом: как же так - от налога на богатых в бюджет поступают десятки миллиардов рублей, вовсю функционирует президентский фонд «Круг добра», а деньги на укол собираются всем миром по копейке?
В общем, поговорил со знакомыми врачами, почитал кое-какие материалы (ссылка в конце поста) и понял: скорее всего, мы имеем дело с циничной аферой, когда на детской беде кто-то (и это, вероятно, не Ройзман, хотя кто его знает) поднимает громадные деньги.
Суть вот в чем.
1. «Золотой» укол не является спасительным, он не ставит на ноги, а лишь способен законсервировать процесс и только у тех, кто его получает в возрасте до двух лет. Производитель сам пишет, что на ноги препарат никого не ставит и что всего трое детей во всем мире на данный момент ходят после Zolgensma, и все они получили дозу до трех месяцев
2. Многие семьи не отчитались по деньгам, даже есть случаи, когда ребенок не получил укол, потому что за время сборов вырос или впал в кому, а отчетов по деньгам нет.
3. Главным лоббистом Zolgensma выступает некий Александр Курмышкин, человек, хоть и имеющий высшее медобразование, но какой-то мутный (прочтите по ссылке). Мало того, что он представитель фармгиганта, так еще частная «клиника», назначающая Zolgensma, состоит из трех человек: директора, врача (Курмышкина) и бухгалтера.
4. Глубоко уважаемый мной Дмитрий Муратов, называющий Курмышкина чуть ли не «святым», перечислил часть нобелевской премии не Курмышкину или Ройзману, а в государственный фонд «Круг добра». Фонд, регулярно проводящий федеральные консилиумы, по итогам которых назначаются либо Zolgensma, либо два других препарата.
5. Zolgensma - препарат, имеющий противопоказания и побочные эффекты, вплоть до летального исхода. Еще до регистрации препарата врачи ни одного из федеральных медцентров, имеющих квалификацию по работе с Zolgensma, не взяли на себя ответственность ввести препарат некоторым пациентам. Несмотря на то, что деньги были собраны.
Я ничего не хочу сказать, но как бы не получилось так, что тысячи безвестных благотворителей не оказались втянутыми в очередную аморальную аферу.
https://rusfond.ru/society/347?fbclid=IwAR3F8QbZyHP2GZ01HZaMB9EzJ9_MN4RuilQ3-ayyO-pfmseSjlWzUxzfa74