Санкт-Петербург: Интервью с учредителем благотворительного фонда «БОЛЬШОЕ БУДУЩЕЕ» Надеждой Епишиной
О работе благотворительного фонда «БОЛЬШОЕ БУДУЩЕЕ» рассказала его учредитель и руководитель медицинской программы «СЕГОДНЯ» Надежда Епишина.
- Здравствуйте, Надежда! Расскажите, пожалуйста, когда появился Ваш Фонд?
- Благотворительный фонд был создан в декабре 2013 года для помощи людям с тяжелыми заболеваниями, находящимся в трудной жизненной ситуации и назывался БФ «СЕГОДНЯ».
- Чем занимался Фонд на тот момент?
- Первые 10 месяцев работы фонда были очень трудными. Проделана огромная работа. Благодаря фонду была оказана помощь в лечении, реабилитации десяти детям, мы помогали с материальным обеспечением перинатальному центру СПбГПМУ, а также сиротским учреждениям и интернатам Санкт-Петербурга и Ленинградской области, мы организовали городской семейный праздник в Кронштадте и помогли с праздником, посвященному дню недоношенного ребенка в перинатальном центре СПбГПМУ. Вся эта работа требовала огромного количества моральных, физических сил, денег и времени. Помощь была основана на частных пожертвованиях, зачастую люди сами покупали и оплачивали то, что было необходимо. Нам не помогали ни чиновники, ни крупные коммерческие организации и грантов мы не получали.
- Насколько трудно было выполнять эту работу?
- У меня, как у директора фонда на тот момент, уже были мысли, что мы не справимся. Поскольку работа в фонде занимала большую часть времени суток. Людей, готовых стать волонтерами на постоянной основе очень мало. Те, кто все-таки продолжает активно помогать в фонде, - это настоящие люди с огромной душой и большим добрым сердцем. Все средства, которые были пожертвованы, - направлены на помощь нуждающимся.
- А какая связь между фондом «БОЛЬШОЕ БУДУЩЕЕ» и фондом «СЕГОДНЯ»?
- В апреле этого года фонд «Сегодня» и благотворительный проект «Большое Будущее» объединили свои силы. Инициативная группа «Большое Будущее» ведет деятельность с января 2015 года по направлениям: профессиональная ориентация и психологическая поддержка детей, оставшихся без попечения родителей; обучение сотрудников некоммерческих организаций. После объединения, фонд назвали «БОЛЬШОЕ БУДУЩЕЕ», а «СЕГОДНЯ» - стало названием медицинской программы. Внутри программы имеется два проекта: адресная помощь детям в рамках потребности заболевания и программа реабилитации в содружестве со спортивными клубами, медицинскими центрами и другими партнерами фонда.
- Надежда, а как пришла идея создать такой Фонд?
- Причиной послужило, что зачастую на сегодняшний день родителям детей и людям с тяжелыми, особенно с редкими заболеваниями, некуда обращаться, кроме как в благотворительные фонды. Нет ни информационной поддержки, ни финансовой.
И фондов на самом деле у нас в стране не так много. В Европе, к примеру, работает более 110 тыс. благотворительных организаций. У нас, к сожалению, пока идет развитие этого направления, называемого «третьим сектором». Во всех развитых государствах он является предметом гордости и считается основой гражданского общества. Он включает в себя огромное количество различных объединений, работающих на благо общества. Часто методы и формы работы некоммерческих организаций превосходят в эффективности государственные организации.
Раньше я принимала участие в организации помощи детям, находящимся в сиротских учреждениях. И видела «этапы» прохождения ребенка с момента отказа от него в роддоме до выпуска из детского дома. Стала свидетелем, с какой готовностью люди помогают отказным малышам и как трудно найти помощь выпускникам, которые начинают самостоятельную семейную жизнь, зачастую неудачную, поскольку нарушены базовые семейные установки. Постепенно приходило осознание, насколько важна помощь семьям, находящимся в трудной жизненной ситуации, особенно тем, которые воспитывают ребенка с инвалидностью или имеют много детей. Как важно сохранить семью, поддержать, помочь в трудную минуту, когда решается участь ребенка, - оставить в семье или отдать в детский дом, зная, что справиться с тяжелым недугом ребенка без поддержки будет крайне трудно.
Поэтому приоритетным направлением изначально стала поддержка семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, профилактика сиротства, повышение социального статуса семьи, воспитывающей особого ребенка или статус многодетной - ведь это поистине героические семьи, с которых можно брать нам пример. Приходит понимание, что, помогая детским домам, улучшая условия жизни проживающих там детей, проблему сиротства не решить. И с медицинской точки зрения больше защищены дети в государственных учреждениях. Ими занимается государство и обеспечивает необходимым. Федеральный закон 323 существует, но не работает в отношении семей. Государство снимает с себя ответственность за тяжелых больных, нуждающихся в паллеативной помощи, сестринском уходе, перекладывается на плечи семьи, не оказывает поддержки. Найти благотворительную помощь для отказного ребенка гораздо проще, нежели для ребенка в семье.
- Каких принципов вы придерживались при открытии Фонда?
- Мы выработали ценности, которым стараемся придерживаться, ведь вся работа строится благодаря команде и те люди, кто присоединяется к ней, соответственно, должны стараться придерживаться общих принципов:
Профессионализм: мы эксперты своего дела, имеющие опыт и авторитет в сфере благотворительности;
Команда: мы - команда единомышленников, разделяющих общие ценности и идущих к единой цели;
Развитие: мы воплощаем в жизнь качественные изменения и развиваем наши профессиональные навыки;
Открытость: мы следуем букве закона, финансовая прозрачность - залог нашей репутации;
Осознанность: мы принимаем разумные решения и несем ответственность за свои действия.
Дети: мы работаем ради счастливого будущего детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, в том числе, оставшихся без попечения родителей;
Вклад в будущее: помогая детям делать осознанный выбор в жизни, мы формируем фундамент социального благополучия;
Экологичность: мы проявляем уважение и не наносим вред себе, детям, коллегам и партнерам.
- Надежда, а какие у Вас есть программы?
- У нас есть программа профоориентации детей, оставшихся без попечения родителей. Она создана с целью помочь детям и подросткам из детских домов в выборе своей будущей профессии и адаптироваться к реальной «взрослой» жизни. Также помогает научиться лучше слышать и понимать себя, свои склонности, интересы, привлекает их внимание к самопознанию. Подростки получают дополнительную поддержку и в ряде других вопросов: снижение уровня тревожности и беспокойства за будущее, трудности общения со сверстниками, неуверенность в себе, агрессия, обида и пр. Вообще, программа призвана показать подросткам из детских домов то большое будущее, которое может у них быть благодаря своевременно сделанному верному выбору профессии.
Также у нас есть Медицинская программа помощи детям с ограниченными возможностями здоровья. В её рамках будет осуществляться реализация проектов «адресной помощи» и «медицинской реабилитации» - организации реабилитационных занятий для наших подопечных детей на базе партнеров фонда.
И ещё программа обучение и организационное развитие НКО. Подробнее с нашими программами можно на официальном сайте.
- Скажите, а органы государственной власти помогают как-нибудь?
- К сожалению, пока не помогают.
- Можно ли на данный момент говорить о том, что проблеме ДЦП уделяется большее внимание?
- Я всегда консультируюсь по различным вопросам с Надеждой Токаревой, мамой подопечного фонду ребенка и активным членом общества «Матери мира». Надежда говорит, что данная проблема остается так и не понятой государством. Мер, принятых местно, не достаточно. Сегодня ребенок с ДЦП вынужден выбирать между лечением и образованием, так как на базе коррекционных садов и школ отсутствуют успешные методики реабилитации. Как правило, новейшие результативные методики доступны в платных центрах и большей части родителей этот финансовый барьер не перепрыгнуть. Говоря об этой проблеме важно сказать, что сами родители особых детей все чаще инициируют улучшение условий жизни, обучения и лечения детей. Кто-то за своего ребенка, кто-то за всех детей с данным диагнозом. Чем больше родитель оповещает представителей власти о ПОТРЕБНОСТЯХ особого ребенка, тем больше он формирует понимания о проблеме.
- Есть различные методики терапии, которые наиболее эффективны в случае борьбы с ДЦП: иппотерапия, например, считается эффективной в реабилитации и абилитации. На какие процедуры лечения на данный момент стоит обратить внимание, как на наиболее действенные?
- Опять-таки ссылаясь на слова Надежды Токаревой, на сегодняшний день существует много методик реабилитации: войто терапия, бобат терапия, локомат, томатис, армэо, ЛФК, массаж, рефлексов терапия, иглоукалывание, бассейн, канис и иппо терапии. Они имеют разный оздоровительный отклик у детей, ведь даже при одной форме диагноза реакция каждого ребенка - Уникальна! На гос.основе дети, чаще всего, получают прогревание, массаж и ЛФК, медикаментозное лечение (чаще оплаченное родителями). По опыту родителей чаще помогает комплекс мер, а не отдельный вид терапии. Но на высоком уровне услуга платная, бесплатно - большие очереди и низкий уровень мастерства. Поэтому родители видят своей единственной надеждой на восстановление ребенка-обращение в благотворительный фонд.
- Детки, страдающие ДЦП, - настоящее испытание для родителей. Как таким семьям удается справляться с непростой судьбой?
- Как сказала Надежда Токарева, каждый ребенок сам выбирает свою семью... и многие родители это знают. В нашей стране стериотипно считают рождение ребенка с нарушениями трагедией, во всем цивилизованном мире такого уже нет. САМ РЕБЕНОК ТАК ТОЖЕ НЕ СЧИТАЕТ, ОН ЛЮБИТ И ПРИНИМАЕТ СВОИХ РОДИТЕЛЕЙ И ЭТОТ МИР БЕЗ КЛЕЙМА СТЕРИОТИПОВ! Через наших детей мы реализуем себя, учимся терпению. Поддержкой для семей может быть как соцзащита населения, аппарат уполномоченного по правам ребёнка, так и реабилитационные центры, где мамы обмениваются опытом. Важно, чтобы родственники семьи и окружающий социум проявлял понимание и не боялся оказывать помощь, общаться. Воспитать в этом направлении общество - одна из задач современного мира.
- Надежда, а скольким детишкам уже помогли в Вашем Фонде?
- На данный момент в фонде 27 подопечных с тяжелыми заболеваниями, в том числе пятеро деток с редким заболеванием несовершенный остеогенез, и восемь кризисных семьи, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации. Подопечным нужна длительная систематическая помощь. Им нужно пройти долгий путь, прежде чем будет результат. Многие фонды оказывают разовую помощь. Для большинства детей с тяжелыми заболеваниями разовой помощью результатов в лечении не добиться - нужна постоянная работа совместно с родителями ребенка, с государством, которое предоставляет бесплатное медицинское обслуживание, путевки на реабилитацию в санатории и т.д. Функция программы заключается в содействии, чаще всего финансовом, в получении труднодоступных и крайне необходимых медицинских услуг, технических средств реабилитации и т.д., которые в рамках обеспечения государственной помощью не может быть осуществлена. С момента создания фонда мы стараемся помогать постоянно нашим детям.
- Расскажите, как вы нашли первых людей, нуждающихся в помощи?
- Находить людей, нуждающихся в помощи не трудно, и не так трудно проверить достоверность того, действительно ли нужна помощь. Во-первых, помогает сотрудничество с различными пациентскими организациями, также сама форма работы фонда строится на том, чтобы все было документально подтверждено и помощь осуществлялась на основании договора. Конечно, волокиты с бумагами очень много - это и договоры, и медицинские справки, и различные документы, акты об оказанных услугах, счета, накладные и проч… Каждый факт помощи - документально подтверждён - это можно легко проверить. Первые детишки и их мамочки из общества «Матери мира» и «Хрустальные люди» - так или иначе мы раньше сталкивались, общались, и лично знаем друг друга.
- А с какими сложностями сталкиваетесь во время работы сейчас?
- Во-первых, фактор доверия. Фонд новый, а люди чаще видят мошенников во всем новом, им привычнее помогать тем, кого уже давно знают, либо тем, о ком рассказывают на телеканалах, делая пожертвования на короткие СМС. Поэтому с огромным трудом идет сбор средств. И, конечно, становление команды - фактор немаловажный, если не первостепенный. Процесс порой очень болезненный, поскольку не все могут адаптироваться к такой сфере деятельности, как благотворительная. Изначально был поставлен вопрос о том, как важно быть честными, прозрачными, уметь работать в команде, доверять друг другу и брать на себя ответственность. Поэтому три фактора отсева, которые предложил Джек Уэлч работают не только в бизнес структурах, но и в НКО: 1 - на честность - говорят ли люди правду и держат ли слово, ответственные ли, играют ли они по правилам? 2 - на интеллект - должны иметь пытливость ума и широту знаний. 3 - на зрелость кандидата - она не зависит от возраста.
- Вы затронули тему становления команды... А большая команда у Фонда?
- За какое-то время сформировался основной костяк команды. Вспоминаются слова Стива Джобса: «Моя бизнес-модель - группа Битлз. Четыре парня контролировали негативные проявления друг друга. Они уравновешивали друг друга, и общий итог оказался больше суммы отдельных частей. Вот как я смотрю на бизнес: крупные дела не делаются одним человеком, они совершаются командой». Хоть мы и не занимаемся бизнесом, но умение работать в команде - это основополагающее в успехе любого дела.
- Насколько легко найти людей в команду?
- Компетентных людей в любой сфере найти непросто, а в нашей сфере, мне кажется, еще сложнее. Тех, у кого в приоритете будет не получение материальных благ, а служение людям и желание сделать мир чуть лучше.
- Надежда, расскажите о людях, которые приходят работать в Фонд.
- Приходит понимание, что работа в некоммерческом секторе требует от людей таких качеств, которые появляются с горьким опытом, с годами преданного служения общему делу, жертвуя собой, своими принципами, установками. Профессионализм в области благотворительности дается огромной ценой. И людей таких соответственно не так много, тех, которые могут перешагивать через себя во имя общего блага. Ведь самое трудное - это победить себя. У всех нас внутри идет борьба. Насколько хватает любви и мужества, настолько мы пройдем дальше…
- Надежда, какими качествами, по Вашему мнению, должен обладать человек, работающий в сфере благотворительности?
- Человек должен иметь способность нести в себе заряд положительной энергии, стремиться постоянно двигаться вперед, наслаждаться переменами, быть общительными. Также немаловажное свойство - это уметь побуждать к действию других, уметь убеждать, уметь добиваться выполнения работы и неподдельный энтузиазм. Как правило, это люди увлеченные, в их жилах течет горячая кровь, они имеют помимо работы, своей деятельности в фонде и различные увлечения. Они готовы делиться своими знаниями, способностями, своей любовью и добротой, не требуя взамен ничего, хотя они получают такую мощную отдачу. Кто это испытывал, понимают, о чем я говорю.
- Скажите, у вас много волонтеров?
- Общаясь со своими друзьями из развитых стран, я с удивлением, радостью и одновременно грустью узнаю, что у них государство всячески поддерживает волонтерство во всех областях. Что волонтёрят все от шести до ста, и как это почетно. Для того, чтобы поволонтерить в больнице, надо отстоять в очереди шесть месяцев, так много желающих. Уровень жизни другой вы скажите? Другой менталитет. Занимаясь благотворительностью я, к своему удивлению, обнаруживаю, что степень обеспеченности никак не влияет на то, помогает человек или нет другим нуждающимся. Зачастую помогают как раз те, кто столкнулся в своей жизни с какими-то трудностями, перенёс скорби и нужду.
На наши объявления о поиске волонтеров в фонд люди откликаются, но пропадают в небытие, как только узнают, что придётся добровольно делать добрые дела. Но я искренне верю, что у нас есть не только те, кто готов "урвать и убежать", но и люди, понимающие, что "милости к дающим возвращаются, что ты дал, с избытком возвращается".
- Одни уходят, другие остаются... А сколько тогда по-настоящему активных?
- На данный момент волонтеров в фонде не так уж и мало, и активных тоже достаточно, но фонду всегда нужны люди верные, ответственные, честные, готовые к развитию, с определенным уровнем внутренней нравственности и духовности. И снова хочется повторить: «Верность человека сделает победителем. Все люди, доказавшие свою верность в любой сфере, где бы они ни были, это люди сильные, они творят историю. Вы знаете, за верными людьми “охотятся”. Потому что таких людей не так много. Потому что большинство - люди ненадежные, люди компромиссные. Они говорят одно, делают другое. Верный человек все, что говорит - делает. И именно такие люди являются главной ценностью человеческого ресурса».
- Скажите, а какими способами Вы распространяете информацию о сборе необходимых средств?
- Посредством нашего сайта, социальных сетей, посредством участия в различных акциях и мероприятиях.
- Надежда, как Вы оцениваете степень доверия к благотворительности в России? Выросло ли оно за последние годы?
- Нужно разделять доверие к благотворительным фондам и одноразовым волонтерам, которых мы встречаем на улицах с ящиками для пожертвований и людей с листками о сомнительных диагнозах. Мне кажется, в обществе приходит осознание того, что фонды выступают гарантами того, что деньги будут сориентированы конкретному нуждающемуся и помогут ему достичь результатов. Люди не доверяют, но почему-то дают себя обмануть. Не так сложно проверить подлинность - достаточно хотя бы зайти на сайт организации, посмотреть соответствие , учредительные документы, позвонить по телефону и т.д. Фонды - это действительно профессиональные некоммерческие структуры, подчиняющиеся довольно жестким правилам, работающие по уставу и постоянно отчитывающиеся о своей деятельности перед ФНС, Пенсионным фондом России, Фондом социального страхования, Минюстом России, Федеральной службой государственной статистики... В случае проверок ФНС, Минюстом РФ, у нас всегда готовы документы по каждому платежу. Каждая оплата основана на договоре, заключенном с подопечными фонда или с лечебным или иным социальным учреждением.
Интервью провела Алина Коровина, корреспондент МИА МИР
Фото: Надежда Епишина
#мымир #мир #молодежь
#инициатива #развитие #СМИ
#МИАМИР #молодежныеСМИ #позитив
#добро
Источник: http://miamir.ru/obschestvo/12371 Все права защищены © МИА МИР
- Здравствуйте, Надежда! Расскажите, пожалуйста, когда появился Ваш Фонд?
- Благотворительный фонд был создан в декабре 2013 года для помощи людям с тяжелыми заболеваниями, находящимся в трудной жизненной ситуации и назывался БФ «СЕГОДНЯ».
- Чем занимался Фонд на тот момент?
- Первые 10 месяцев работы фонда были очень трудными. Проделана огромная работа. Благодаря фонду была оказана помощь в лечении, реабилитации десяти детям, мы помогали с материальным обеспечением перинатальному центру СПбГПМУ, а также сиротским учреждениям и интернатам Санкт-Петербурга и Ленинградской области, мы организовали городской семейный праздник в Кронштадте и помогли с праздником, посвященному дню недоношенного ребенка в перинатальном центре СПбГПМУ. Вся эта работа требовала огромного количества моральных, физических сил, денег и времени. Помощь была основана на частных пожертвованиях, зачастую люди сами покупали и оплачивали то, что было необходимо. Нам не помогали ни чиновники, ни крупные коммерческие организации и грантов мы не получали.
- Насколько трудно было выполнять эту работу?
- У меня, как у директора фонда на тот момент, уже были мысли, что мы не справимся. Поскольку работа в фонде занимала большую часть времени суток. Людей, готовых стать волонтерами на постоянной основе очень мало. Те, кто все-таки продолжает активно помогать в фонде, - это настоящие люди с огромной душой и большим добрым сердцем. Все средства, которые были пожертвованы, - направлены на помощь нуждающимся.
- А какая связь между фондом «БОЛЬШОЕ БУДУЩЕЕ» и фондом «СЕГОДНЯ»?
- В апреле этого года фонд «Сегодня» и благотворительный проект «Большое Будущее» объединили свои силы. Инициативная группа «Большое Будущее» ведет деятельность с января 2015 года по направлениям: профессиональная ориентация и психологическая поддержка детей, оставшихся без попечения родителей; обучение сотрудников некоммерческих организаций. После объединения, фонд назвали «БОЛЬШОЕ БУДУЩЕЕ», а «СЕГОДНЯ» - стало названием медицинской программы. Внутри программы имеется два проекта: адресная помощь детям в рамках потребности заболевания и программа реабилитации в содружестве со спортивными клубами, медицинскими центрами и другими партнерами фонда.
- Надежда, а как пришла идея создать такой Фонд?
- Причиной послужило, что зачастую на сегодняшний день родителям детей и людям с тяжелыми, особенно с редкими заболеваниями, некуда обращаться, кроме как в благотворительные фонды. Нет ни информационной поддержки, ни финансовой.
И фондов на самом деле у нас в стране не так много. В Европе, к примеру, работает более 110 тыс. благотворительных организаций. У нас, к сожалению, пока идет развитие этого направления, называемого «третьим сектором». Во всех развитых государствах он является предметом гордости и считается основой гражданского общества. Он включает в себя огромное количество различных объединений, работающих на благо общества. Часто методы и формы работы некоммерческих организаций превосходят в эффективности государственные организации.
Раньше я принимала участие в организации помощи детям, находящимся в сиротских учреждениях. И видела «этапы» прохождения ребенка с момента отказа от него в роддоме до выпуска из детского дома. Стала свидетелем, с какой готовностью люди помогают отказным малышам и как трудно найти помощь выпускникам, которые начинают самостоятельную семейную жизнь, зачастую неудачную, поскольку нарушены базовые семейные установки. Постепенно приходило осознание, насколько важна помощь семьям, находящимся в трудной жизненной ситуации, особенно тем, которые воспитывают ребенка с инвалидностью или имеют много детей. Как важно сохранить семью, поддержать, помочь в трудную минуту, когда решается участь ребенка, - оставить в семье или отдать в детский дом, зная, что справиться с тяжелым недугом ребенка без поддержки будет крайне трудно.
Поэтому приоритетным направлением изначально стала поддержка семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, профилактика сиротства, повышение социального статуса семьи, воспитывающей особого ребенка или статус многодетной - ведь это поистине героические семьи, с которых можно брать нам пример. Приходит понимание, что, помогая детским домам, улучшая условия жизни проживающих там детей, проблему сиротства не решить. И с медицинской точки зрения больше защищены дети в государственных учреждениях. Ими занимается государство и обеспечивает необходимым. Федеральный закон 323 существует, но не работает в отношении семей. Государство снимает с себя ответственность за тяжелых больных, нуждающихся в паллеативной помощи, сестринском уходе, перекладывается на плечи семьи, не оказывает поддержки. Найти благотворительную помощь для отказного ребенка гораздо проще, нежели для ребенка в семье.
- Каких принципов вы придерживались при открытии Фонда?
- Мы выработали ценности, которым стараемся придерживаться, ведь вся работа строится благодаря команде и те люди, кто присоединяется к ней, соответственно, должны стараться придерживаться общих принципов:
Профессионализм: мы эксперты своего дела, имеющие опыт и авторитет в сфере благотворительности;
Команда: мы - команда единомышленников, разделяющих общие ценности и идущих к единой цели;
Развитие: мы воплощаем в жизнь качественные изменения и развиваем наши профессиональные навыки;
Открытость: мы следуем букве закона, финансовая прозрачность - залог нашей репутации;
Осознанность: мы принимаем разумные решения и несем ответственность за свои действия.
Дети: мы работаем ради счастливого будущего детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, в том числе, оставшихся без попечения родителей;
Вклад в будущее: помогая детям делать осознанный выбор в жизни, мы формируем фундамент социального благополучия;
Экологичность: мы проявляем уважение и не наносим вред себе, детям, коллегам и партнерам.
- Надежда, а какие у Вас есть программы?
- У нас есть программа профоориентации детей, оставшихся без попечения родителей. Она создана с целью помочь детям и подросткам из детских домов в выборе своей будущей профессии и адаптироваться к реальной «взрослой» жизни. Также помогает научиться лучше слышать и понимать себя, свои склонности, интересы, привлекает их внимание к самопознанию. Подростки получают дополнительную поддержку и в ряде других вопросов: снижение уровня тревожности и беспокойства за будущее, трудности общения со сверстниками, неуверенность в себе, агрессия, обида и пр. Вообще, программа призвана показать подросткам из детских домов то большое будущее, которое может у них быть благодаря своевременно сделанному верному выбору профессии.
Также у нас есть Медицинская программа помощи детям с ограниченными возможностями здоровья. В её рамках будет осуществляться реализация проектов «адресной помощи» и «медицинской реабилитации» - организации реабилитационных занятий для наших подопечных детей на базе партнеров фонда.
И ещё программа обучение и организационное развитие НКО. Подробнее с нашими программами можно на официальном сайте.
- Скажите, а органы государственной власти помогают как-нибудь?
- К сожалению, пока не помогают.
- Можно ли на данный момент говорить о том, что проблеме ДЦП уделяется большее внимание?
- Я всегда консультируюсь по различным вопросам с Надеждой Токаревой, мамой подопечного фонду ребенка и активным членом общества «Матери мира». Надежда говорит, что данная проблема остается так и не понятой государством. Мер, принятых местно, не достаточно. Сегодня ребенок с ДЦП вынужден выбирать между лечением и образованием, так как на базе коррекционных садов и школ отсутствуют успешные методики реабилитации. Как правило, новейшие результативные методики доступны в платных центрах и большей части родителей этот финансовый барьер не перепрыгнуть. Говоря об этой проблеме важно сказать, что сами родители особых детей все чаще инициируют улучшение условий жизни, обучения и лечения детей. Кто-то за своего ребенка, кто-то за всех детей с данным диагнозом. Чем больше родитель оповещает представителей власти о ПОТРЕБНОСТЯХ особого ребенка, тем больше он формирует понимания о проблеме.
- Есть различные методики терапии, которые наиболее эффективны в случае борьбы с ДЦП: иппотерапия, например, считается эффективной в реабилитации и абилитации. На какие процедуры лечения на данный момент стоит обратить внимание, как на наиболее действенные?
- Опять-таки ссылаясь на слова Надежды Токаревой, на сегодняшний день существует много методик реабилитации: войто терапия, бобат терапия, локомат, томатис, армэо, ЛФК, массаж, рефлексов терапия, иглоукалывание, бассейн, канис и иппо терапии. Они имеют разный оздоровительный отклик у детей, ведь даже при одной форме диагноза реакция каждого ребенка - Уникальна! На гос.основе дети, чаще всего, получают прогревание, массаж и ЛФК, медикаментозное лечение (чаще оплаченное родителями). По опыту родителей чаще помогает комплекс мер, а не отдельный вид терапии. Но на высоком уровне услуга платная, бесплатно - большие очереди и низкий уровень мастерства. Поэтому родители видят своей единственной надеждой на восстановление ребенка-обращение в благотворительный фонд.
- Детки, страдающие ДЦП, - настоящее испытание для родителей. Как таким семьям удается справляться с непростой судьбой?
- Как сказала Надежда Токарева, каждый ребенок сам выбирает свою семью... и многие родители это знают. В нашей стране стериотипно считают рождение ребенка с нарушениями трагедией, во всем цивилизованном мире такого уже нет. САМ РЕБЕНОК ТАК ТОЖЕ НЕ СЧИТАЕТ, ОН ЛЮБИТ И ПРИНИМАЕТ СВОИХ РОДИТЕЛЕЙ И ЭТОТ МИР БЕЗ КЛЕЙМА СТЕРИОТИПОВ! Через наших детей мы реализуем себя, учимся терпению. Поддержкой для семей может быть как соцзащита населения, аппарат уполномоченного по правам ребёнка, так и реабилитационные центры, где мамы обмениваются опытом. Важно, чтобы родственники семьи и окружающий социум проявлял понимание и не боялся оказывать помощь, общаться. Воспитать в этом направлении общество - одна из задач современного мира.
- Надежда, а скольким детишкам уже помогли в Вашем Фонде?
- На данный момент в фонде 27 подопечных с тяжелыми заболеваниями, в том числе пятеро деток с редким заболеванием несовершенный остеогенез, и восемь кризисных семьи, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации. Подопечным нужна длительная систематическая помощь. Им нужно пройти долгий путь, прежде чем будет результат. Многие фонды оказывают разовую помощь. Для большинства детей с тяжелыми заболеваниями разовой помощью результатов в лечении не добиться - нужна постоянная работа совместно с родителями ребенка, с государством, которое предоставляет бесплатное медицинское обслуживание, путевки на реабилитацию в санатории и т.д. Функция программы заключается в содействии, чаще всего финансовом, в получении труднодоступных и крайне необходимых медицинских услуг, технических средств реабилитации и т.д., которые в рамках обеспечения государственной помощью не может быть осуществлена. С момента создания фонда мы стараемся помогать постоянно нашим детям.
- Расскажите, как вы нашли первых людей, нуждающихся в помощи?
- Находить людей, нуждающихся в помощи не трудно, и не так трудно проверить достоверность того, действительно ли нужна помощь. Во-первых, помогает сотрудничество с различными пациентскими организациями, также сама форма работы фонда строится на том, чтобы все было документально подтверждено и помощь осуществлялась на основании договора. Конечно, волокиты с бумагами очень много - это и договоры, и медицинские справки, и различные документы, акты об оказанных услугах, счета, накладные и проч… Каждый факт помощи - документально подтверждён - это можно легко проверить. Первые детишки и их мамочки из общества «Матери мира» и «Хрустальные люди» - так или иначе мы раньше сталкивались, общались, и лично знаем друг друга.
- А с какими сложностями сталкиваетесь во время работы сейчас?
- Во-первых, фактор доверия. Фонд новый, а люди чаще видят мошенников во всем новом, им привычнее помогать тем, кого уже давно знают, либо тем, о ком рассказывают на телеканалах, делая пожертвования на короткие СМС. Поэтому с огромным трудом идет сбор средств. И, конечно, становление команды - фактор немаловажный, если не первостепенный. Процесс порой очень болезненный, поскольку не все могут адаптироваться к такой сфере деятельности, как благотворительная. Изначально был поставлен вопрос о том, как важно быть честными, прозрачными, уметь работать в команде, доверять друг другу и брать на себя ответственность. Поэтому три фактора отсева, которые предложил Джек Уэлч работают не только в бизнес структурах, но и в НКО: 1 - на честность - говорят ли люди правду и держат ли слово, ответственные ли, играют ли они по правилам? 2 - на интеллект - должны иметь пытливость ума и широту знаний. 3 - на зрелость кандидата - она не зависит от возраста.
- Вы затронули тему становления команды... А большая команда у Фонда?
- За какое-то время сформировался основной костяк команды. Вспоминаются слова Стива Джобса: «Моя бизнес-модель - группа Битлз. Четыре парня контролировали негативные проявления друг друга. Они уравновешивали друг друга, и общий итог оказался больше суммы отдельных частей. Вот как я смотрю на бизнес: крупные дела не делаются одним человеком, они совершаются командой». Хоть мы и не занимаемся бизнесом, но умение работать в команде - это основополагающее в успехе любого дела.
- Насколько легко найти людей в команду?
- Компетентных людей в любой сфере найти непросто, а в нашей сфере, мне кажется, еще сложнее. Тех, у кого в приоритете будет не получение материальных благ, а служение людям и желание сделать мир чуть лучше.
- Надежда, расскажите о людях, которые приходят работать в Фонд.
- Приходит понимание, что работа в некоммерческом секторе требует от людей таких качеств, которые появляются с горьким опытом, с годами преданного служения общему делу, жертвуя собой, своими принципами, установками. Профессионализм в области благотворительности дается огромной ценой. И людей таких соответственно не так много, тех, которые могут перешагивать через себя во имя общего блага. Ведь самое трудное - это победить себя. У всех нас внутри идет борьба. Насколько хватает любви и мужества, настолько мы пройдем дальше…
- Надежда, какими качествами, по Вашему мнению, должен обладать человек, работающий в сфере благотворительности?
- Человек должен иметь способность нести в себе заряд положительной энергии, стремиться постоянно двигаться вперед, наслаждаться переменами, быть общительными. Также немаловажное свойство - это уметь побуждать к действию других, уметь убеждать, уметь добиваться выполнения работы и неподдельный энтузиазм. Как правило, это люди увлеченные, в их жилах течет горячая кровь, они имеют помимо работы, своей деятельности в фонде и различные увлечения. Они готовы делиться своими знаниями, способностями, своей любовью и добротой, не требуя взамен ничего, хотя они получают такую мощную отдачу. Кто это испытывал, понимают, о чем я говорю.
- Скажите, у вас много волонтеров?
- Общаясь со своими друзьями из развитых стран, я с удивлением, радостью и одновременно грустью узнаю, что у них государство всячески поддерживает волонтерство во всех областях. Что волонтёрят все от шести до ста, и как это почетно. Для того, чтобы поволонтерить в больнице, надо отстоять в очереди шесть месяцев, так много желающих. Уровень жизни другой вы скажите? Другой менталитет. Занимаясь благотворительностью я, к своему удивлению, обнаруживаю, что степень обеспеченности никак не влияет на то, помогает человек или нет другим нуждающимся. Зачастую помогают как раз те, кто столкнулся в своей жизни с какими-то трудностями, перенёс скорби и нужду.
На наши объявления о поиске волонтеров в фонд люди откликаются, но пропадают в небытие, как только узнают, что придётся добровольно делать добрые дела. Но я искренне верю, что у нас есть не только те, кто готов "урвать и убежать", но и люди, понимающие, что "милости к дающим возвращаются, что ты дал, с избытком возвращается".
- Одни уходят, другие остаются... А сколько тогда по-настоящему активных?
- На данный момент волонтеров в фонде не так уж и мало, и активных тоже достаточно, но фонду всегда нужны люди верные, ответственные, честные, готовые к развитию, с определенным уровнем внутренней нравственности и духовности. И снова хочется повторить: «Верность человека сделает победителем. Все люди, доказавшие свою верность в любой сфере, где бы они ни были, это люди сильные, они творят историю. Вы знаете, за верными людьми “охотятся”. Потому что таких людей не так много. Потому что большинство - люди ненадежные, люди компромиссные. Они говорят одно, делают другое. Верный человек все, что говорит - делает. И именно такие люди являются главной ценностью человеческого ресурса».
- Скажите, а какими способами Вы распространяете информацию о сборе необходимых средств?
- Посредством нашего сайта, социальных сетей, посредством участия в различных акциях и мероприятиях.
- Надежда, как Вы оцениваете степень доверия к благотворительности в России? Выросло ли оно за последние годы?
- Нужно разделять доверие к благотворительным фондам и одноразовым волонтерам, которых мы встречаем на улицах с ящиками для пожертвований и людей с листками о сомнительных диагнозах. Мне кажется, в обществе приходит осознание того, что фонды выступают гарантами того, что деньги будут сориентированы конкретному нуждающемуся и помогут ему достичь результатов. Люди не доверяют, но почему-то дают себя обмануть. Не так сложно проверить подлинность - достаточно хотя бы зайти на сайт организации, посмотреть соответствие , учредительные документы, позвонить по телефону и т.д. Фонды - это действительно профессиональные некоммерческие структуры, подчиняющиеся довольно жестким правилам, работающие по уставу и постоянно отчитывающиеся о своей деятельности перед ФНС, Пенсионным фондом России, Фондом социального страхования, Минюстом России, Федеральной службой государственной статистики... В случае проверок ФНС, Минюстом РФ, у нас всегда готовы документы по каждому платежу. Каждая оплата основана на договоре, заключенном с подопечными фонда или с лечебным или иным социальным учреждением.
Интервью провела Алина Коровина, корреспондент МИА МИР
Фото: Надежда Епишина
#мымир #мир #молодежь
#инициатива #развитие #СМИ
#МИАМИР #молодежныеСМИ #позитив
#добро
Источник: http://miamir.ru/obschestvo/12371 Все права защищены © МИА МИР