Трааансплантаааациииия...
Увы мне - увлекся соцсетями в ущерб уютной ЖЖшечке! А ведь именно здесь всегда самые самые читатели!
Так получилось, что отправившись на ту самую трансплантацию костного мозга, задуманную и реализованную в том числе Вашими добрыми пожеланиями и помощью, для окончательной и безоговорочной победы над моей лимфомой, у меня встал серьезный вопрос: "А как собственно лучше рассказать о самом процессе?" Трансплантация дело не шуточное, запирают в чистом боксе, над кроватью заботливо вешают все инструменты для срочной реанимации, в том числе аппарат искусственной вентиляции легких... По дням отмеряют когда вытягивать донорские клетки... Всякие побочные эффекты потом купируют. В общем напряженное время, и постоянно меняющаяся обстановка. Тут я и подумал, что если писать обо всем этом в постах в ЖЖ, то может выйти несколько утомительно. А если не писать совсем, то рискую прочитать свой некролог в какой-нибудь особо впечатлительной газете. Тогда я и решил, что буду писать об этом деле, насколько смогу регулярно, в Фэйсбуке.
Написал я не очень много, на самом деле, но, как мне кажется, достаточно хорошо, чтобы теперь немного переосмыслить, собрать в кучу и опубликовать в ЖЖ, для тех, кто не следил за процессом он-лайн. Попробуем? ;)
6 января
Ну все - я в больнице, в чистом боксе Настроение боевое - здоровье отличное. Сегодня поставили центральный катетер (в США из этой плевой манипуляции умудрились раздуть целую операцию). По свежим уточненным планам 14-го будет само переливание клеток. Так что под бой барабанов мы чего-то начинаем И пусть наконец повезет.
11 января
Чему поражаюсь, так это тому что лежу в больнице в США уже черти сколько, а меня до сих пор никто ничему не пытался научить. Ну... не в смысле научить основам матанализа, а в смысле понравоучительствовать на тему что я не достаточно правильно лечусь. В России это было буквально первое дело, которым начинала заниматься любая уборщица при виде меня.
Врачи каждое утро на обходе спрашивают меня о возможных недугах, которые могли бы меня посетить в качестве побочных эффектов химии, и я им регулярно отвечаю что ничего такого нет, все у меня окей (кстати, мне очень сложно отвечать на вопрос "как ты?" или "как здоровье?" - обычно я отвечаю на это "жив пока, Бог дал", потому что это лучше чем ответить "лейкоциты 1,6, тромбоциты 36, гемоглобин 9,8, креатинин 1,07, целую"). И тогда врачи говорят "хорошо" с такой кислой миной, что остро чувствуется, что я их разочаровал... в общем, кажется, они мучаются от безделия... Хорошо еще что мной не занимаются хирурги... потому что это было бы шикарное начало фильма ужасов: "Однажды, один скучающий хирург..."
12 января
Заходит ко мне медсестра сегодня и говорит: "Такое дело, мы будем капать вам новую химию, но для того, чтобы сильно не болели губы, вам надо будет три часа сосать кубики льда, я вам его сейчас принесу". Это тот случай когда кажется что медсестра спятила, или что мой английский не так хорош как мне хотелось бы. Медсестра выглядела нормально, так что я попросил подключить переводчика. К слову - переводчик это бесплатная услуга предоставляемая по первому требованию. Если заказывать заранее - придет живой человек, если надо внезапно - подключат через громкую связь на телефон. Так вот, когда мне переводчик повторил, что мне надо будет три часа сосать лед, чтобы не болели губы, я вернулся к мысли что все сошли с ума, а персонал госпиталя подменили на бродячих актеров и теперь они меня разыгрывают.
Но как бы не так! Мне правда принесли два ведерка льда. Только перед началом химии пришлось пройти еще через пару процедур. Сперва мне перелили тромбоциты, так как от химии могло случиться кровотечение при моих показателях. Потом мне дали оксикодон (это полусинтетический опиат, производимый на базе морфия). Потом добавили к этому делу дексаметазон... Затем добавили противорвотное. В общем так тщательно меня не готовили ни к одной химии, при том что у меня их было много разных видов. Я даже немного напрягся. С другой стороны я уже привык что в США дуют на воду независимо от того, обжигались ли на молоке. В целом паника оказалась напрасной - откапались без всяких проблем (хотя может если чего не сделали бы заранее - то проблемы были бы - как знать).
Завтра условный "день отдыха" - перерыв в один день между концом химии по уничтожению моего костного мозга и вливанием донорских клеток. Моя сестра с пятницы дважды в день колет себе подкожные уколы специального лекарства стимулирующего выработку стволовых клеток костного мозга. Они попадают в переферийную кровь, и во вторник утром, подключив специальный аппарат, всю кровь будут фильтровать, выделяя эти стволовые клетки. То есть для донора операции под наркозом с забором самого костного мозга в целом уже не применяются (только в каких-то экзотических случаях они нужны). Донору достается другая "радость" - весьма сильные боли в пояснице... Дело в том, что активно работать костный мозг не привык, и когда его начинают стимулировать он начинает нервничать и болеть. Так что сестра с пятницы сидит пусть на слабом, но обезболивающем.
Донор передает вам привет, и счастливо машет катетером для забора клеток, торчащим из шеи!
У меня было "весело" на первой химии - в конце цикла, для восстановления костного мозга, надо колоть тот же самый препарат. Так вот меня забыли предупредить о том, что будут боли :))) Скромно так... В общем вечером, я один дома, и тут в меня вступает так, что я падаю на пол. Оно как-то очень резко вступило... Я в полном шоке, лежу на полу корчусь от боли и думаю что-то вроде "мать... мать... мать..." Потом пришла в голову мысль: "Это наверное побочный эффект от того, что я уколол КСФ". Далее я пополз к инструкции от препарата (благо недалеко было) и прочитал ее. И правда - побочный эффект. Когда я в этом убедился даже как то отлегло немного. Но проблема в том, что в доме никакого обезболивающего вообще не было. Так что я взял телефон (опять же под рукой был) и позвонил Маше со словами: "Быстро купи в аптеке самое сильное обезболивающее какое есть и неси его мне". А вот уже потом я вспомнил, что к приходу жены поставил жариться картошку на кухне... Ну и тут я подумал что-то вроде "мать... мать... мать..." и пополз на кухню снимать картошку с огня, пока не случился пожар. По стечению обстоятельств дополз я как раз в тот момент, когда картошечка стала приятно золотистой и араматной. Так что ужин испорчен не был. А там уже очень скоро пришла Маша с кеторолаком и тогда отлегло.
Сейчас этот кеторолак в некоторых аптеках стали только по рецепту отпускать, при том что в нем нет ничего наркотического и в перечень запрещенного он не включен. Просто наши фармацевты не образованы, зато запуганы проверками - они так тупо перестраховываются. Я прикинул как бы было весело мне, если бы Маше тогда не продали обезболивающее - скорую бы пришлось вызывать. Как говорится маразм крепчал, короче становились дни.
Ладно, пойду спать.. все равно портянки такой длинны никто не дочитает до конца.
14 января - ТРАНСПЛАНТАЦИЯ!
Трансплантация свершилась! Большое спасибо всем кто помогал и помогает мне в этом непростом лечении. И еще спасибо Насте ставшей моим донором.
16 января
Сейчас состояние ухудшается день за днем, но ухудшается планово. То есть так и задумано врачами - пока не начнет работать донорский костный мозг организм оставшийся без имунной защиты атакуют все возможные инфекции. Так что я весьма слаб пока, большую часть суток просто сплю - как оказалось может не быть сил даже читать. В процессе этого мне продолжают капать всяческие лекарства направленные на правильное приживление донорского материала. Врачи почему-то повадились пугать - заходить убеждаться что все не так уж и плохо, а потом говорить: "Ну это пока! Сейчас будет тяжелее!" Примерно неделю-полторы будет продолжаться провал, когда каждый новый день будет хуже предыдущего, и только потом долгожданное восстановление.
Всегда бывает сложно "нырнуть" зная что предстоит еще много и долго плыть. И всегда возникает такое сомнение - а хватит ли сил - а доплыву ли я до того берега. Но я раз за разом ныряю в очередные химиотерапии, понимая что хуже всего - не делать вообще ничего. И поэтому у меня есть возможность пусть мучительно, но ждать восстановления и нормальной жизни, если бы я не находил сил на очередной "нырок" - то ждать бы пришлось неизбежного и печального конца.
Поэтому я просто хотел бы посоветовать - решайтесь, беритесь, впрягайтесь. Действие лучше бездействия. Обдуманное действие еще лучше чем просто действие Но иногда когда ситуация пограничная, и четкого решения не видно - лучше сделать задуманное, чем потом жалеть о не сделанном. А если вы делаете что-то такое, в чем чувствует поддержку других людей, и чувствуете опору - то это вообще лучше всего что может быть на свете. Даже если своих сил не хватит - помогут те, кто захочет оценить красоту вашей картины, получившейся в итоге. Поэтому только вперед!
20 января
Огромный контраст все таки есть - как было в Самаре, когда мне делали трансплантацию собственных клеток и теперь - в Нью-Йорке - когда делают трансплантацию от донора. Причем контраст это неоднозначный, и я не до конца понимаю, что в нем плохо, а что хорошо.
В Самаре перед помещением в чистый бокс у меня изъяли все вещи и обработали их если не спиртом, то хотя бы ультрафиолетом. Самому мне дозволялось сидеть в боксе одетым в трусы. С трусами, кстати, была история... мне толком заранее не описали что и в каком количестве потребуется, так что о запасе стерильных трусов на месяц вперед я узнал уже в тот момент, когда был заперт в больнице. Нельзя стирать, нельзя использовать дольше суток... В общем нужна была оптовая поставка, а никого вокруг нет - Маша тогда была в Москве и работала, а надо срочно... В общем я задумчиво листал телефонные контакты... мэр... не... вице-мэр... нее... начальник дептранса... ухх... министр транспорта области... неее... Можно было бы обратиться к моей бывшей теще (она замечательный человек и как раз живет в Самаре), но она была в командировке. В общем трусами меня в итоге обеспечила корреспондентка газеты "Комсомольская правда" Мы с ней готовили много материалов по транспорту, и мило общались вообще - так что когда я ей рассказал о своей беде - она тут же вызвалась помочь.
Так вот в Нью-Йорке никто ничего не обрабатывал - вообще. В чистый бокс тут дозволяется вход родственников "в любое время" и даже ночевки в палате вместе со мной (для этого стоит отдельное раскладное кресло). Все требования - посетители надевают маски и стерилизуют руки. Уличную одежду надо снимать в "предбаннике", а вот в уличной обуви можно входить - даже никаких бахил не придумано (в США я вообще ни разу не видил бахиллы в медучреждениях). То есть тут весь упор на санитайзеры (специальные штуки с стерилизующей пеной), перчатки для медперсонала (за одну манипуляцию они могут сменить 3 пары перчаток), очень тщательную стерилизацию всех узлов ветвления капельниц и поголовное ношение масок. У нас чистый бокс не смотря на то, что там окно было сломано и его ветер выбивал иногда, все же был и правда чистым. Тут расчет явно идет на какую-то иную тактику борьбы с инфекцией.
Еще контраст - это потребности пациента... В США вообще ненавидят боль. Принципиально и последовательно. Так же как в любом месте в любое время вы получите стакан воды - если он вам будет нужен - точно так же тут с обезболивающим. Стоит пациенту сказать "болит" - и пока не перестанет болеть медперсонал не успокоится. В моем госпитале есть целый "Центр борьбы с болью", в котором сидят особо бородатые специалисты, способные при большом перечне противопоказаний или аллергий все же подыскать какое-то обезболивающее. Так вот у меня сейчас очень болит горло, и все слизистые рта. Так как нет иммунитета, то на них начали расти и размножаться всевозможные бактерии и грибы. Сейчас я не могу есть твердую пищу совсем, при каждом глотке чего-нибудь жидкого - жуткая боль. Говорить из-за этого я к слову тоже толком уже не могу. Вот для борьбы с этой болью тут применяют наркотики. "Мы бы могли давать тебе парацетомол, но он маскирует развитие лихорадки - поэтому не допустим". Так что для того, чтобы поесть мне выдают новую штуку - коробка с наркотическим обезболивающим, подключенная к вене. А у меня кнопка - нажал, получил дозу... В Самаре было в некотором смысле проще: "Парацетомол мы тебе давать не можем, так как он маскирует лихорадку, так что терпи". И ведь терпел... а сейчас вспоминаю, думаю - как же я терпел, ведь так больно... и не могу ничего придумать. Может меньше болело?.. Хотя с чего бы вдруг?..
Еще очень важная вещь - питание. В последних сериях "Во все тяжкие" когда Волтер Вайт жил на отшибе и прятался ото всех, мне очень понравилось что в антураж его дома включили коробки с Ensure. Это такое... химическое соединение... которое содержит в 200 мл коробочке как от сока 7 грамм протеинов 200 каллорий и набор из 19 витаминов и микроэлементов. По виду и правда напоминает сок, например у меня сейчас перед глазами коробочка - на упаковке разрезанное яблоко и стакан яблочного сока. А если повернуть и прочитать состав, то первая строчка жирно: "Не содержит яблочного сока", потом много много чего она содержит (кислоты, какие-то еще соединения, микроэлементы), и в конце опять жирно: "Содержит продукты молока". Совершенно не натуральная пища, единственная которая может сейчас во мне поддерживать жизнидеятельность. В Самаре было суровей. Ко мне пришла врач с флаконом для капельницы и сказала: "Это - четверть необходимых человеку для жизни белков. Ее мы будем вводить тебе капельницей... Остальных трех-четвертых у нас в больнице нет. И поэтому ты или будешь есть суп из столовой, или умрешь". И самое удивительное - ел! Ну.. как ел... набирал в ложку, подносил ее к губам и высасывал бульон этого супа. И ничего в общем-то... справлялся же как то.
Аналогично с таблетками. Тут уже на второй день сильных болей в горле и ротовой полости мне сказали: "Похоже глотать таблетки ты дальше не сможешь, заменим на внутривенные препараты". И заменили. Всем таблеткам нашлись какие-то альтернативы. В Самаре было иначе - я просил заменить, но мне говорили что не чем. И я глотал - ведь глотал же как то! Даже в самые плохие дни, когда толком не мог открыть рта, я все равно как-то проглатывал таблетки. Вот и выходит что сейчас я вовсе не немогу, а не хочу...
В Самаре тогда было несколько дней, когда я откровенно помирал, а врачи пытались нащупать какая именно инфекция убивает - и все было мимо. Весь этот месяц я общался с семьей только по скайпу... и каждый раз я старался выбрать момент для звонка такой, чтобы их не сильно пугать. Потом когда брат вез меня в Москву, я его спросил - как в целом это выглядело со стороны все?.. И он сказал, что весьма прилично - никто особенно не волновался. "Это хорошо", - подумал тогда я, - "Значит мне удалось всех перехитрить". А вот в Нью-Йорке не удается хитрить, потому что ко мне каждый день приезжает Маша, а Машу перехитрить о моем самочувствие невозможно в принципе.
24 января
Врачи начинают пытаться искать у меня на теле кожные раздражения... Причем с лицами заядлых грибников. Я несколько настораживаюсь после их очередной дискуссии: "ну вот же сыпь, да не не сыпь это", уточняю чего ради они ее так жаждут. Оказалось сыпь наиболее частный побочный эффект приживания транспортантированных клеток. Так что они ее ищут в качестве благого знака.
В качестве первого такого знака они уже нашли рост лейкоцитов с 0, до 0,2 (считают причем токо автоматикой, а у нее это миниммум разрешающей способности). Но, однако, на почве этой радости уже укололи два непойгена.
Паралелльно поиску такого рода радостей идет борьба за соматику.... Сегодня с 39,8 С возили на КТ грудной клетки. Настолько переволновались, что каталку везла врач и медсестра отделения, а не транспортная служба. Зато все быстро прошло без очередей. То что врач сама глянула на снимки - вроде без чего-то страшного. Описания будут позже. За три дня прибавил 3 кг, при том что не ел вообще. И не пил вообще. Так-то худеющие, природа разнообразней чем мы о ней думаем. Проще говоря у меня начало отекать все водой из капельниц, которые мне капают. Так что задумаете худеть - никаких капельниц!
В общем все не без приключений, но в пределах генерального утвержденного плана!
27 января
Кратко, на текущий момент: врачи считают начало приживания стволовых клеток свершившимся фактом, тк был "переход через ноль" на анализе крови. Мне начали делать стимулирующие уколы (такие же как делали Насте перед забором клеток), что актививизровать процессы роста. Сегодня уде дошли ло неприличного уровня 1.7, так что я забавным образом более не нейропатийный пациент Но на этом остановились, чтобы не спровоцировать реакции нового иммунитета против организма. Почти каждый день переливают обычную кровь (на самом деле радиационно облученные эритроциты) и тромбоциты. За разные типы леток костного могзга отвечают разные "корекшки". Самый нежный из них - тромбоцитовый. Он будет дольше всех восстанавливаться. То есть о прогнозе выписки можно будет говорить глядя на динамику роста тромбоцитов без учета перелитых.
Сейчас выпали волосы.. Ну точнее "посыпались"... а значит их уже ничто не удержит - завтра попробую повыдергать и смыть. Бриться при низких тромбоцитах нельзя. Я по прежнему в полной голодовке - ни ем, ни пью. Это потому что очень болят всякие язвы высыпавшиеся на слизистой рта и глодки. Из-за этого же колят обезболивающее. Что плохо сна, как такового, нормального, тоже нет - постоянно меняются капельницы, или надо полоскать полость рта, или что-то еще делать... Получается такой набор рваных ласкутов дня. В отсутстви общих сил - это добивает окончательно. Из-за снижения защиты глаз - на монитор не могу долго смотреть, просто больно становится. А тк упало и зрение, то не могу толком читать текст.
Поэтому я прошу всех кто мне сейчас пишет с пониманием отнестись к задержкам с ответами. Тут надо читать, думать, писать - а это для меня сейчас уже слишом много и сразу.
И еще раз огромное спасибо всем кто меня поддерживает! Тем кому предстоит ТКМ всякие штуки вроде депрессии очень характерны, в силу сложности и изнашивающей монотонности процедуры, а мне вот достаточно комметарии почитать или в твиттер зайти - сразу все становится и легче, и приятней.
4 февраля
Так, у меня новости небольшие - но значимые - я скушал яйцо в крутую В смысле не давясь от тошноты, или мучаясь заставляя себя открыть рот, а просто взял - и нету. Врач сказала, что коли так дальше пойдет, то через неделю видеть она меня тут уже не хочет, а хочет знать что я сижу дома и поправляюсь дальше Такие вот дела. По планам на эту неделю было много всего - гастроскопия, например, КТ легких - но ттт, вроде бы все это по общему состоянию можно отменять или по крайней мере не спешить с этим всем. Лейкоциты отлично пошли в рост. Вот с тромбоцитами пока традиционная проблема, так что их сегодня думают переливать. Но это как раз ожидаемые мелочи жизни. В Нью-Йорке пока что стоит дурная погода, так что мне регулярно жалко промокшую Машу, свежую_лапшу_приносящую. А вообще все вокруг делает меня каким-то ненормально сентиментальным, хочется поскорее выздороветь, завести домик в деревне и разводить там свиней, причем не на мясо, а для души. Что-то я к свиньям неровно дышу...
Вот думаю пора бы пост написать нормальный, но что-то не пишется... наверное от погоды - дурная она все таки. Но буду стараться.
Настя написала что ее шея уже заросла, остался только небольшой шрамчик в точке подключения к вене. Такие вот дела.
10 февраля
Сегодня врачи умудрились меня удивить, да так что я теперь разучиваю английский перевод словосочетания "неосилил". Дело в том, что по плану именно сегодня утром должны были снять центральный венозный катетер.
В России у меня с ними было все просто - они сами регулярно отрывались (так то их вообще пришивают к телу нитками), и следить надо было чтобы такой катетер случайно сам не выпал. Круче всего было в РОНЦе, когда я лежал на очередной химии третим человеком в двухместной палате. Со мной лежал очень заслуженый профессор - отличный дедуля, который не смотря на тяжелейшее состояние продолжал писать учебник для своего ВУЗа (он там проректором был). Я по мере надобности помогал ему общаться с нетбуком, потому что для 80 летнего человека форматирование текста в Ворде не всегда оказывалось делом тривиальным, особено после того, как накатят очередную химию. В общем в очередной день ему накатили химию, и он совсем расклеился... но однако встал с койки, и так получилось что начал падать. А тромбоцитов то у него совсем нет... в общем чтобы дедуля не разбился я стал его ловить, тк палата маленькая и получилось что он падал совсем рядом со мной. Поймать я его поймал... но вот при подключенном центральном катетере вообще-то тяжести поднимать категорически нельзя. А тут как бы само собой получилось... В общем приносит мне после этого дела медсестра вечернюю порцию инфузий (я все капельницы и уколы делал себе в РОНЦе сам, это много проще чем ждать медсестру), я ее неспешно разбираю, готовлю системы, беру шприц для промывки катетера, вставляю, начинаю вводить... И тут у меня из груди катетер вместе с физраствором и кровью буквально вытекает на половину длинны! Ну я считаю себя после того случая культурным человеком, так как глядя на все это даже не выматерился. Пришлось звать медсестру.
Она пришла - начали думать, что теперь делать... вроде как назад вставлять, но это не очень стерильно, да и выпал он уже очень сильно. Медсестра достала мобильник позвонила доктору домой, и они начали обсуждать что делать... и доктору ну очень хотелось катетер сохранить любой ценой, было это из разговора ясно. И тогда, чтобы это дело привести в конструктив я просто громко так говорю: "Дарья Николаевна, снимать его - нечего тут ловить уже!" А у меня уже репутация была Так что после этого доктор говорит "Снимайте". В результате там же в палате медсестра его и сняла... Это не великая наука - выдергиваешь, да вену пальцем зажимаешь. Там самое опасное - тромбы, которые могли образоваться у катетера и сорваться в кровоток... но с самой процедурой это не оч сильно связано.
В общем я не ожидал что в США такая процедура вызовет сложности. То есть я конечно знаю, что тут сложность могут развить на любом пустом месте... Но все же как-то не ожидал. Началось с того, что меня повезли в отдельное специальное место, где есть УЗИ и рентген, чтобы проконтролировать как прошел процесс. Ну ладно... отрезали нитки которыми все были пришито к телу, а вот потом начались чудеса. Врач начинает вынимать катетер, а тот не идет... а у меня боль такая, будто палец ножовкой пилят. Я, естественно, ору - а врач сильно удивляется. Так он минут пять меня помучал, после чего принесли ледокаин и обкололи все вокруг катетера. Опять начинают тянуть и опять дикая боль. Корни он там пустил, что ли?.. В общем я хорошо глотку продрал - поорал наславу. И опять же совсем без мата - какой же я все таки культурный. В итоге они посчитали, и вышло что мне уже предельную дозу ледокаина вкололи туда, и что ловить теперь нечего. Решили что будут делать попытку номер два завтра уже под общим наркозом. "Это вам будет комфортней" - говорят. Еще бы не комфортней - в жизни бы не подумал, что 10 из 10 по шкале боли испытаю на банальном снятии центральной линии.
В общем мир оказался разнообразней, чем я о нем думал. Так что завтра опять наркоз... Но что существенно важнее, завтра же меня обещают выписать Уровень такролимуса в крови врачей радует, на таблетки меня полностью перевели, так что можно и домой. Вот такие дела.
14 февраля
Трам-пам-пам! В общем сегодня мне сделали биопсию костного мозга, чтобы узнать результаты трансплантации. Когда биопсию проанализирует лаборатория станет ясно сколько сейчас в костном мозге моих клеток, а сколько клеток сестры. То есть насколько успешно идет приживление и вообще весь трансплантационный процесс. Так что это очень важно обследование, и ко вторнику, надеюсь, будет его результат.
Но другой важный результат есть уже сейчас. В среду мой гемоглобин был 79, и стоял вопрос о переливании красной крови (границей допустимого считается 80). Но тк иглу из порта уже вынули я упросил врача перенести это счастье на сегодняшний визит. Так что бы вы думали сегодняшний анализ крови показал гемоглобин 86! Переливание отменили за ненадобностью.
Это очень и очень важно - это значит что корешок костного мозга, ответственный за генерацию эритроцитов наконец-то оклемался после химиотерапии и трансплантации. До этого показал себя отлично корешек ответственный за тромбоциты (они уже подобрались к 80), и хорошо показал себя лейкоцитарный корешок - лейкоцитов вообще 10 (больше чем надо). В декабре - до трансплантации - мне переливали кровь несколько раз в неделю, потому что мой собственный костный мозг толком не был в состоянии генерировать новую кровь. Донорский костный мозг показал чудеса приживаемости и очень бодро пошел в рост, исключив необходимость переливаний. Маша на почве борьбы с финансовым отделом немного зациклилась, так что на сообщение об отмене переливания крови отреагировала фразой: "О! Это какая экономия денег будет, если не надо переливаться!" И она права!
Для обеспечения хорошего приживания костного мозга сразу после операции мне начали давать много разных таблеток. По началу - пока я был в госпитале - было и вовсе много инфузий. Одна из них - противогрибковое - как оказалось была очень веселой, так как вызывала сильный галюциногенный эффект. Это мне рассказала Маша опосля, так как сам я все это напрочь забыл. Оказалось что в январе под действием этого препарата мне глючилось что я лечу на кровати в Тайланд на встречу с доктором. Причем, по словам Маши, печалило меня больше всего то, что я забыл заранее взять его адрес. Еще в процессе этого дела я проявил невиданную нетерпимость к мышам. "Казнить!" - резко заявил я с кровати после получаса молчания. "Кого?" - удивилась присутствовавшая в палате Маша. "Отрубить головы всем мышам!" - потребовал я в ответ. В ту пору мне казалось что в палате много мышей, и что они лезут на кровать. Но ключевой фразой, которая запала в душу моей супруги оказалась формула: "Трамваи - как грибы, грибы - как трамваи", произнесенная безотносительно чего бы то нибыло. В довершение всех этих радостей однажды ночью я проснулся и поменял пин-код на телефоне так, что утром не смог им пользоваться. Маша пересказав все это и дождавшись пока я проржусь сказала, что это мне все хиханьки да хаханьки, а она натурально боялась что я в таком состоянии что нибудь с собой сделаю и потому сидела в палате все время которое только могла.
Это, что называется, к вопросу о том - почему я не часто писал в январе Ох я бы вам написал, если бы стал писать! ;)) "Трамвай как грибы!" Любопытно, что обычно перед какими-то обследованиями или серьезными манипуляциями здесь принято проверять адекватность пациента. Проверяют просто - задают типовые вопросы: "Где вы находитесь? Какое сегодня число? Как зовут президента США?" Первый вопрос я отвечал всегда легко, по второму всегда не имел ни малейшего понятия, а на третий все время хотел ляпнуть Владимир Путин. Но в целом, проверку на адекватность я проходил. Так вот когда я был в состоянии настоящего бреда в январе ко мне пришли брать согласие на какую-то там очередную биопсию чего-то. Врач разъяснила мне процедуру, побеседовала со мной об этом, а потом, по словам Маши, я завис. То есть я вдруг закрыл глаза и как будто уснул на минуту. Врач с круглыми глазами вернула меня к жизни обратившись по имени. Я проморгался, и мне тут же дали на подписание бумагу об информированном согласии. Никто не спрашивал про Обаму и дату. Я все подписал... но насколько это было информированно и осознанно говорит тот факт, что я совершенно не запомнил этого события и знаю о нем только со слова жены.
Теперь мне много лучше. Удручает только количество таблеток, которые приходится принимать для поддержания тонуса. Моя сестра - опытный инвалид - умеет есть таблетки горстями. Берет горсть, высыпает в рот, проглатывает и запивает... Я так не могу. Для меня поедание таблетки - спорт граничащий с искусством. Мне надо чтобы по одной. Чтобы прицелиться. Чтобы не переволноваться в процессе... В результате о том, как я поглощаю утреннюю дозу таблеток можно снять двухсерийный документальный фильм, в котором будет и коварство, и риск, и драмма.
А это я, ну разве не милашка?! ,)21 февраля
Более 90% клеток костного мозга составляют клетки моей сестры - показала биопсия. Врач сказала, что это очень хороший результат. Так как сам я не очень понимаю что должно быть и что могло быть, то остается поверить ей наслово На самом деле интересно было бы узнать какая должна быть динамика процессов жизни моего и донорского костного мозга... к сожалению статей на эту тему мне найти не удалось. Важно, что в костном мозге клеток лимфомы не обнаружено. Теперь в апреле будет ПЭТ+КТ, чтобы посмотреть как ведет себя (ли?) лимфома в остальном организме.
К сожалению за это время успел подцепить какую-то бактериальную радость в желудок, так что теперь меня усиливают антибиотиками. Но, слава богу, без госпитализации. Пока все идет вот так вот - в основном позитивно.
12 марта
Врач сегодня осмотрела меня и сказала: "Отлично! Растут волосы на лице!" Я посмотрел на нее с удивлением. Она добавила: "А вот на голове не растут! Чудесно!" До этого жена мне сказала, что у меня растут волосы на шеках под глазами. Я почувствовал себя начинающей обезьяной. Доктор продолжила: "Это проявление реакции донор-рецепиент - это отлично работает пересадка". Чем-то шестым чувствую, что завтра приду с синим носом, и мне тоже скажут, что "Это чудесно!" Зная количество побочных эффектов, от дюжены поглощаемых лекарств, не удивлюсь что и хвост вырастит.
Когда мы с Машей были в Киеве, то по традиции сходили в планетарий, и, конечно, на лекцию на украинском языке. Тогда в душу запала фраза, описывающая созвездие Большой медведицы: "Це - голова, це - тулуб, це - лапи, а це - довгий хвіст". Так что с хвостами у нас многое связано Пришло уже много открыток с разных концов мира. Мы думаем их сфотографировать массово, и выложить. Глядя на открытку из Дублина, Маша сказала задумчиво: "Надо будет как-нибудь потом в Лондон приехать, а оттуда поездом в Ирландию - местного пива попить". Пришлось ей карту мира напомнить По итогам решили, что сразу после Дублина, из Москвы в Австралию на автобусе поедем :))
15 марта
Новое слово в моей жизни: монобровь. Это меня так утром приветствовала жена: "Какая отличная у тебя выросла монобровь!" Видимо это все те же последствия донор-рецепиент реакции, так как ритмично взмахивая бровями (бровью?) я теперь и правда смогу оторваться от земли и воспарить над суетой мира... А вот основная поверхность черепа по прежнему дает супруге право называть меня "лысиком".
Я выхожу на улицу и пытаюсь найти там признаки весны, потому что морально решил для себя, что сам пойду в рост, когда набухнут почки (даст бог не мои), выглянет травка и наступит весна. Сегодня в решительном порыве я дошел пешком до следующей станции метро и обратно. В сумме это было 2 км, на которых пришлось сделать штук пять передыхов. Каждый такой передых я думал что-то вроде: "Спасибо за лавочки!" Так что на вопрос критиков из России: "Чего ты так носишься с этими лавочками?" я теперь буду кратко и доходчего отвечать: "Шкурный интерес".
Врач довольна. Она констатировала что эндоскопии отметили управляемую реакцию донор-рецепиент... Она не пытается отправить меня в реанимацию, мне никто срочно не переливает кровь, я не меряю каждый час температуру с мыслью "пора или еще нет вызывать скорую"... Фигня какая-то. Так непривычно. Если так дальше пойдет, то реализуется фантазия моей сестры Насти, она меня как-то спросила: "А представляешь, вот так вот проснуться... и у тебя ничего не болит!" А я ей тогда ответил, что-то вроде: "Да ну нафиг, что и так бывает?!"
3 апреля
Когда я лежал на трансплантации, ну в смысле после, и предавался галюцинациям от смеси такролимуса с вариканозолом, мне неожиданно написали из телекомпании "Дождь". Дело в том, что они готовили передачу, и им нужны были эксперты (кстати, может быть это тоже была галюцинация, и тогда я извиняюсь перед телекомпанией "Дождь" за то что впутываю их в этот пост). Тема передачи была обозначена как "Страдания". Сперва я было удивился, какое отношение я имею к этой теме... а потом вспомнил, присказку, которая давным давно прилипла у нас с Машей к языку, и никак не хотела отлипать.
Дело в том, что как-то давным давно я глубоко задумавшись сел мимо стула, и приземлившись на пол посмотрел на нее такими жалостливыми глазами, что она только и смогла что сказать: "Такой молодой, а ТАК пострадал!" Сказано было очень выразительно, правда вся выразительность ушла не в сочувствие, а в ехидство. Так что при случае я ей эту фразу вернул Вот и повелось, что мы начали друг друга этим подкалывать. По выходу из септического шока, когда с лица сняли аппарат искусственной вентиляции легких, я уже сам про себя высказался в том духе, что "такой молодой, а ТАК пострадал!"
В общем в нашей семье страдания, как явление, приобрели какой-то ироничный и фривольный антураж. Всерьез относиться к идеи "пострадать завтра часов с трех, до пяти" у нас не выходило. А само понятие "страдать" все сильнее ассоциировалось со словосочетанием "страдать херней". В общем привыкли мы не концентрироваться лишний раз на "совокупности крайне неприятных, тягостных или мучительных ощущений живого существа, при котором оно испытывает физический и эмоциональный дискомфорт, боль, стресс, муки". Решили для себя негласно, что физический дискомфорт надо исправлять, эмоциональный купировать, с болью бороться, стрессам сопротивляться, а мук избегать.
Так что вышло, что про страдания я на исходе третьего года лечения рака, после двух трансплантаций костного мозга, септического шока и комы ничего не знал. Так что я решил, что к передаче надо готовиться. В таком деле, когда есть общественно значимая, но темная и не проходимая, как леса Кировской области тема, я стараюсь изучить накопленный опыт мудрости. Поэтому я залез в Викицитатник, статью про страдания, и начал читать.
"В большинстве своём люди более склонны страдать, чем бороться, дабы устранить причину страданий", - сказал мой любимый Томас Джефферсон. Еще важно, емко и по теме высказался Геннадий Малкин (интересно, кто это?): "Приходящий всегда вовремя заставляет страдать опоздавших". В общем я потратил десять минут своей жизни на подготовку к передаче, и был готов рассказать все телезрителям в прямом эфире по скайпу.
И что вы думаете?.. Редактор решила в последний момент, что я им не подхожу! Меня выкинули, выбросили из передачи про страдания! В тот момент, когда я получил это известие, я сделал очень жалостливые глаза и сообщил новость жене. "Такой молодой, а ТАК пострадал!" - ответила любимая супруга.
----
Вот такой получился на сегодняшний день дневничок. Кое какие записи я упустил тут, так что те, кто хочет полную версию и свежие обновления, подписывайтесь на группу mymaster4life в ФэйсБуке! А в этой записи жмите на все кнопочки, чтобы разные люди узнавали, что трансплантация костного мозга это не так страшно, как ее обычно рисуют. Это трудно, это не просто, после нее кто-то обязательно скажет "такой молодой, а ТАК пострадал". Но все равно это не должно пугать людей. Все должны твердо быть уверены - трудности можно преодолевать, даже самые самые страшные. Я прошел химиотерапию, радиацию, кому, септический шок, трансплантации. И я жив, цвету и пахну .) Так что я для всех нас лично проверил, что в этом мире возможно все. И я ТАК пострадал в процессе, что теперь вам просто грешно игнорировать такой замечательный результат ;)
Так получилось, что отправившись на ту самую трансплантацию костного мозга, задуманную и реализованную в том числе Вашими добрыми пожеланиями и помощью, для окончательной и безоговорочной победы над моей лимфомой, у меня встал серьезный вопрос: "А как собственно лучше рассказать о самом процессе?" Трансплантация дело не шуточное, запирают в чистом боксе, над кроватью заботливо вешают все инструменты для срочной реанимации, в том числе аппарат искусственной вентиляции легких... По дням отмеряют когда вытягивать донорские клетки... Всякие побочные эффекты потом купируют. В общем напряженное время, и постоянно меняющаяся обстановка. Тут я и подумал, что если писать обо всем этом в постах в ЖЖ, то может выйти несколько утомительно. А если не писать совсем, то рискую прочитать свой некролог в какой-нибудь особо впечатлительной газете. Тогда я и решил, что буду писать об этом деле, насколько смогу регулярно, в Фэйсбуке.
Написал я не очень много, на самом деле, но, как мне кажется, достаточно хорошо, чтобы теперь немного переосмыслить, собрать в кучу и опубликовать в ЖЖ, для тех, кто не следил за процессом он-лайн. Попробуем? ;)
6 января
Ну все - я в больнице, в чистом боксе Настроение боевое - здоровье отличное. Сегодня поставили центральный катетер (в США из этой плевой манипуляции умудрились раздуть целую операцию). По свежим уточненным планам 14-го будет само переливание клеток. Так что под бой барабанов мы чего-то начинаем И пусть наконец повезет.
11 января
Чему поражаюсь, так это тому что лежу в больнице в США уже черти сколько, а меня до сих пор никто ничему не пытался научить. Ну... не в смысле научить основам матанализа, а в смысле понравоучительствовать на тему что я не достаточно правильно лечусь. В России это было буквально первое дело, которым начинала заниматься любая уборщица при виде меня.
Врачи каждое утро на обходе спрашивают меня о возможных недугах, которые могли бы меня посетить в качестве побочных эффектов химии, и я им регулярно отвечаю что ничего такого нет, все у меня окей (кстати, мне очень сложно отвечать на вопрос "как ты?" или "как здоровье?" - обычно я отвечаю на это "жив пока, Бог дал", потому что это лучше чем ответить "лейкоциты 1,6, тромбоциты 36, гемоглобин 9,8, креатинин 1,07, целую"). И тогда врачи говорят "хорошо" с такой кислой миной, что остро чувствуется, что я их разочаровал... в общем, кажется, они мучаются от безделия... Хорошо еще что мной не занимаются хирурги... потому что это было бы шикарное начало фильма ужасов: "Однажды, один скучающий хирург..."
12 января
Заходит ко мне медсестра сегодня и говорит: "Такое дело, мы будем капать вам новую химию, но для того, чтобы сильно не болели губы, вам надо будет три часа сосать кубики льда, я вам его сейчас принесу". Это тот случай когда кажется что медсестра спятила, или что мой английский не так хорош как мне хотелось бы. Медсестра выглядела нормально, так что я попросил подключить переводчика. К слову - переводчик это бесплатная услуга предоставляемая по первому требованию. Если заказывать заранее - придет живой человек, если надо внезапно - подключат через громкую связь на телефон. Так вот, когда мне переводчик повторил, что мне надо будет три часа сосать лед, чтобы не болели губы, я вернулся к мысли что все сошли с ума, а персонал госпиталя подменили на бродячих актеров и теперь они меня разыгрывают.
Но как бы не так! Мне правда принесли два ведерка льда. Только перед началом химии пришлось пройти еще через пару процедур. Сперва мне перелили тромбоциты, так как от химии могло случиться кровотечение при моих показателях. Потом мне дали оксикодон (это полусинтетический опиат, производимый на базе морфия). Потом добавили к этому делу дексаметазон... Затем добавили противорвотное. В общем так тщательно меня не готовили ни к одной химии, при том что у меня их было много разных видов. Я даже немного напрягся. С другой стороны я уже привык что в США дуют на воду независимо от того, обжигались ли на молоке. В целом паника оказалась напрасной - откапались без всяких проблем (хотя может если чего не сделали бы заранее - то проблемы были бы - как знать).
Завтра условный "день отдыха" - перерыв в один день между концом химии по уничтожению моего костного мозга и вливанием донорских клеток. Моя сестра с пятницы дважды в день колет себе подкожные уколы специального лекарства стимулирующего выработку стволовых клеток костного мозга. Они попадают в переферийную кровь, и во вторник утром, подключив специальный аппарат, всю кровь будут фильтровать, выделяя эти стволовые клетки. То есть для донора операции под наркозом с забором самого костного мозга в целом уже не применяются (только в каких-то экзотических случаях они нужны). Донору достается другая "радость" - весьма сильные боли в пояснице... Дело в том, что активно работать костный мозг не привык, и когда его начинают стимулировать он начинает нервничать и болеть. Так что сестра с пятницы сидит пусть на слабом, но обезболивающем.
Донор передает вам привет, и счастливо машет катетером для забора клеток, торчащим из шеи!
У меня было "весело" на первой химии - в конце цикла, для восстановления костного мозга, надо колоть тот же самый препарат. Так вот меня забыли предупредить о том, что будут боли :))) Скромно так... В общем вечером, я один дома, и тут в меня вступает так, что я падаю на пол. Оно как-то очень резко вступило... Я в полном шоке, лежу на полу корчусь от боли и думаю что-то вроде "мать... мать... мать..." Потом пришла в голову мысль: "Это наверное побочный эффект от того, что я уколол КСФ". Далее я пополз к инструкции от препарата (благо недалеко было) и прочитал ее. И правда - побочный эффект. Когда я в этом убедился даже как то отлегло немного. Но проблема в том, что в доме никакого обезболивающего вообще не было. Так что я взял телефон (опять же под рукой был) и позвонил Маше со словами: "Быстро купи в аптеке самое сильное обезболивающее какое есть и неси его мне". А вот уже потом я вспомнил, что к приходу жены поставил жариться картошку на кухне... Ну и тут я подумал что-то вроде "мать... мать... мать..." и пополз на кухню снимать картошку с огня, пока не случился пожар. По стечению обстоятельств дополз я как раз в тот момент, когда картошечка стала приятно золотистой и араматной. Так что ужин испорчен не был. А там уже очень скоро пришла Маша с кеторолаком и тогда отлегло.
Сейчас этот кеторолак в некоторых аптеках стали только по рецепту отпускать, при том что в нем нет ничего наркотического и в перечень запрещенного он не включен. Просто наши фармацевты не образованы, зато запуганы проверками - они так тупо перестраховываются. Я прикинул как бы было весело мне, если бы Маше тогда не продали обезболивающее - скорую бы пришлось вызывать. Как говорится маразм крепчал, короче становились дни.
Ладно, пойду спать.. все равно портянки такой длинны никто не дочитает до конца.
14 января - ТРАНСПЛАНТАЦИЯ!
Трансплантация свершилась! Большое спасибо всем кто помогал и помогает мне в этом непростом лечении. И еще спасибо Насте ставшей моим донором.
16 января
Сейчас состояние ухудшается день за днем, но ухудшается планово. То есть так и задумано врачами - пока не начнет работать донорский костный мозг организм оставшийся без имунной защиты атакуют все возможные инфекции. Так что я весьма слаб пока, большую часть суток просто сплю - как оказалось может не быть сил даже читать. В процессе этого мне продолжают капать всяческие лекарства направленные на правильное приживление донорского материала. Врачи почему-то повадились пугать - заходить убеждаться что все не так уж и плохо, а потом говорить: "Ну это пока! Сейчас будет тяжелее!" Примерно неделю-полторы будет продолжаться провал, когда каждый новый день будет хуже предыдущего, и только потом долгожданное восстановление.
Всегда бывает сложно "нырнуть" зная что предстоит еще много и долго плыть. И всегда возникает такое сомнение - а хватит ли сил - а доплыву ли я до того берега. Но я раз за разом ныряю в очередные химиотерапии, понимая что хуже всего - не делать вообще ничего. И поэтому у меня есть возможность пусть мучительно, но ждать восстановления и нормальной жизни, если бы я не находил сил на очередной "нырок" - то ждать бы пришлось неизбежного и печального конца.
Поэтому я просто хотел бы посоветовать - решайтесь, беритесь, впрягайтесь. Действие лучше бездействия. Обдуманное действие еще лучше чем просто действие Но иногда когда ситуация пограничная, и четкого решения не видно - лучше сделать задуманное, чем потом жалеть о не сделанном. А если вы делаете что-то такое, в чем чувствует поддержку других людей, и чувствуете опору - то это вообще лучше всего что может быть на свете. Даже если своих сил не хватит - помогут те, кто захочет оценить красоту вашей картины, получившейся в итоге. Поэтому только вперед!
20 января
Огромный контраст все таки есть - как было в Самаре, когда мне делали трансплантацию собственных клеток и теперь - в Нью-Йорке - когда делают трансплантацию от донора. Причем контраст это неоднозначный, и я не до конца понимаю, что в нем плохо, а что хорошо.
В Самаре перед помещением в чистый бокс у меня изъяли все вещи и обработали их если не спиртом, то хотя бы ультрафиолетом. Самому мне дозволялось сидеть в боксе одетым в трусы. С трусами, кстати, была история... мне толком заранее не описали что и в каком количестве потребуется, так что о запасе стерильных трусов на месяц вперед я узнал уже в тот момент, когда был заперт в больнице. Нельзя стирать, нельзя использовать дольше суток... В общем нужна была оптовая поставка, а никого вокруг нет - Маша тогда была в Москве и работала, а надо срочно... В общем я задумчиво листал телефонные контакты... мэр... не... вице-мэр... нее... начальник дептранса... ухх... министр транспорта области... неее... Можно было бы обратиться к моей бывшей теще (она замечательный человек и как раз живет в Самаре), но она была в командировке. В общем трусами меня в итоге обеспечила корреспондентка газеты "Комсомольская правда" Мы с ней готовили много материалов по транспорту, и мило общались вообще - так что когда я ей рассказал о своей беде - она тут же вызвалась помочь.
Так вот в Нью-Йорке никто ничего не обрабатывал - вообще. В чистый бокс тут дозволяется вход родственников "в любое время" и даже ночевки в палате вместе со мной (для этого стоит отдельное раскладное кресло). Все требования - посетители надевают маски и стерилизуют руки. Уличную одежду надо снимать в "предбаннике", а вот в уличной обуви можно входить - даже никаких бахил не придумано (в США я вообще ни разу не видил бахиллы в медучреждениях). То есть тут весь упор на санитайзеры (специальные штуки с стерилизующей пеной), перчатки для медперсонала (за одну манипуляцию они могут сменить 3 пары перчаток), очень тщательную стерилизацию всех узлов ветвления капельниц и поголовное ношение масок. У нас чистый бокс не смотря на то, что там окно было сломано и его ветер выбивал иногда, все же был и правда чистым. Тут расчет явно идет на какую-то иную тактику борьбы с инфекцией.
Еще контраст - это потребности пациента... В США вообще ненавидят боль. Принципиально и последовательно. Так же как в любом месте в любое время вы получите стакан воды - если он вам будет нужен - точно так же тут с обезболивающим. Стоит пациенту сказать "болит" - и пока не перестанет болеть медперсонал не успокоится. В моем госпитале есть целый "Центр борьбы с болью", в котором сидят особо бородатые специалисты, способные при большом перечне противопоказаний или аллергий все же подыскать какое-то обезболивающее. Так вот у меня сейчас очень болит горло, и все слизистые рта. Так как нет иммунитета, то на них начали расти и размножаться всевозможные бактерии и грибы. Сейчас я не могу есть твердую пищу совсем, при каждом глотке чего-нибудь жидкого - жуткая боль. Говорить из-за этого я к слову тоже толком уже не могу. Вот для борьбы с этой болью тут применяют наркотики. "Мы бы могли давать тебе парацетомол, но он маскирует развитие лихорадки - поэтому не допустим". Так что для того, чтобы поесть мне выдают новую штуку - коробка с наркотическим обезболивающим, подключенная к вене. А у меня кнопка - нажал, получил дозу... В Самаре было в некотором смысле проще: "Парацетомол мы тебе давать не можем, так как он маскирует лихорадку, так что терпи". И ведь терпел... а сейчас вспоминаю, думаю - как же я терпел, ведь так больно... и не могу ничего придумать. Может меньше болело?.. Хотя с чего бы вдруг?..
Еще очень важная вещь - питание. В последних сериях "Во все тяжкие" когда Волтер Вайт жил на отшибе и прятался ото всех, мне очень понравилось что в антураж его дома включили коробки с Ensure. Это такое... химическое соединение... которое содержит в 200 мл коробочке как от сока 7 грамм протеинов 200 каллорий и набор из 19 витаминов и микроэлементов. По виду и правда напоминает сок, например у меня сейчас перед глазами коробочка - на упаковке разрезанное яблоко и стакан яблочного сока. А если повернуть и прочитать состав, то первая строчка жирно: "Не содержит яблочного сока", потом много много чего она содержит (кислоты, какие-то еще соединения, микроэлементы), и в конце опять жирно: "Содержит продукты молока". Совершенно не натуральная пища, единственная которая может сейчас во мне поддерживать жизнидеятельность. В Самаре было суровей. Ко мне пришла врач с флаконом для капельницы и сказала: "Это - четверть необходимых человеку для жизни белков. Ее мы будем вводить тебе капельницей... Остальных трех-четвертых у нас в больнице нет. И поэтому ты или будешь есть суп из столовой, или умрешь". И самое удивительное - ел! Ну.. как ел... набирал в ложку, подносил ее к губам и высасывал бульон этого супа. И ничего в общем-то... справлялся же как то.
Аналогично с таблетками. Тут уже на второй день сильных болей в горле и ротовой полости мне сказали: "Похоже глотать таблетки ты дальше не сможешь, заменим на внутривенные препараты". И заменили. Всем таблеткам нашлись какие-то альтернативы. В Самаре было иначе - я просил заменить, но мне говорили что не чем. И я глотал - ведь глотал же как то! Даже в самые плохие дни, когда толком не мог открыть рта, я все равно как-то проглатывал таблетки. Вот и выходит что сейчас я вовсе не немогу, а не хочу...
В Самаре тогда было несколько дней, когда я откровенно помирал, а врачи пытались нащупать какая именно инфекция убивает - и все было мимо. Весь этот месяц я общался с семьей только по скайпу... и каждый раз я старался выбрать момент для звонка такой, чтобы их не сильно пугать. Потом когда брат вез меня в Москву, я его спросил - как в целом это выглядело со стороны все?.. И он сказал, что весьма прилично - никто особенно не волновался. "Это хорошо", - подумал тогда я, - "Значит мне удалось всех перехитрить". А вот в Нью-Йорке не удается хитрить, потому что ко мне каждый день приезжает Маша, а Машу перехитрить о моем самочувствие невозможно в принципе.
24 января
Врачи начинают пытаться искать у меня на теле кожные раздражения... Причем с лицами заядлых грибников. Я несколько настораживаюсь после их очередной дискуссии: "ну вот же сыпь, да не не сыпь это", уточняю чего ради они ее так жаждут. Оказалось сыпь наиболее частный побочный эффект приживания транспортантированных клеток. Так что они ее ищут в качестве благого знака.
В качестве первого такого знака они уже нашли рост лейкоцитов с 0, до 0,2 (считают причем токо автоматикой, а у нее это миниммум разрешающей способности). Но, однако, на почве этой радости уже укололи два непойгена.
Паралелльно поиску такого рода радостей идет борьба за соматику.... Сегодня с 39,8 С возили на КТ грудной клетки. Настолько переволновались, что каталку везла врач и медсестра отделения, а не транспортная служба. Зато все быстро прошло без очередей. То что врач сама глянула на снимки - вроде без чего-то страшного. Описания будут позже. За три дня прибавил 3 кг, при том что не ел вообще. И не пил вообще. Так-то худеющие, природа разнообразней чем мы о ней думаем. Проще говоря у меня начало отекать все водой из капельниц, которые мне капают. Так что задумаете худеть - никаких капельниц!
В общем все не без приключений, но в пределах генерального утвержденного плана!
27 января
Кратко, на текущий момент: врачи считают начало приживания стволовых клеток свершившимся фактом, тк был "переход через ноль" на анализе крови. Мне начали делать стимулирующие уколы (такие же как делали Насте перед забором клеток), что актививизровать процессы роста. Сегодня уде дошли ло неприличного уровня 1.7, так что я забавным образом более не нейропатийный пациент Но на этом остановились, чтобы не спровоцировать реакции нового иммунитета против организма. Почти каждый день переливают обычную кровь (на самом деле радиационно облученные эритроциты) и тромбоциты. За разные типы леток костного могзга отвечают разные "корекшки". Самый нежный из них - тромбоцитовый. Он будет дольше всех восстанавливаться. То есть о прогнозе выписки можно будет говорить глядя на динамику роста тромбоцитов без учета перелитых.
Сейчас выпали волосы.. Ну точнее "посыпались"... а значит их уже ничто не удержит - завтра попробую повыдергать и смыть. Бриться при низких тромбоцитах нельзя. Я по прежнему в полной голодовке - ни ем, ни пью. Это потому что очень болят всякие язвы высыпавшиеся на слизистой рта и глодки. Из-за этого же колят обезболивающее. Что плохо сна, как такового, нормального, тоже нет - постоянно меняются капельницы, или надо полоскать полость рта, или что-то еще делать... Получается такой набор рваных ласкутов дня. В отсутстви общих сил - это добивает окончательно. Из-за снижения защиты глаз - на монитор не могу долго смотреть, просто больно становится. А тк упало и зрение, то не могу толком читать текст.
Поэтому я прошу всех кто мне сейчас пишет с пониманием отнестись к задержкам с ответами. Тут надо читать, думать, писать - а это для меня сейчас уже слишом много и сразу.
И еще раз огромное спасибо всем кто меня поддерживает! Тем кому предстоит ТКМ всякие штуки вроде депрессии очень характерны, в силу сложности и изнашивающей монотонности процедуры, а мне вот достаточно комметарии почитать или в твиттер зайти - сразу все становится и легче, и приятней.
4 февраля
Так, у меня новости небольшие - но значимые - я скушал яйцо в крутую В смысле не давясь от тошноты, или мучаясь заставляя себя открыть рот, а просто взял - и нету. Врач сказала, что коли так дальше пойдет, то через неделю видеть она меня тут уже не хочет, а хочет знать что я сижу дома и поправляюсь дальше Такие вот дела. По планам на эту неделю было много всего - гастроскопия, например, КТ легких - но ттт, вроде бы все это по общему состоянию можно отменять или по крайней мере не спешить с этим всем. Лейкоциты отлично пошли в рост. Вот с тромбоцитами пока традиционная проблема, так что их сегодня думают переливать. Но это как раз ожидаемые мелочи жизни. В Нью-Йорке пока что стоит дурная погода, так что мне регулярно жалко промокшую Машу, свежую_лапшу_приносящую. А вообще все вокруг делает меня каким-то ненормально сентиментальным, хочется поскорее выздороветь, завести домик в деревне и разводить там свиней, причем не на мясо, а для души. Что-то я к свиньям неровно дышу...
Вот думаю пора бы пост написать нормальный, но что-то не пишется... наверное от погоды - дурная она все таки. Но буду стараться.
Настя написала что ее шея уже заросла, остался только небольшой шрамчик в точке подключения к вене. Такие вот дела.
10 февраля
Сегодня врачи умудрились меня удивить, да так что я теперь разучиваю английский перевод словосочетания "неосилил". Дело в том, что по плану именно сегодня утром должны были снять центральный венозный катетер.
В России у меня с ними было все просто - они сами регулярно отрывались (так то их вообще пришивают к телу нитками), и следить надо было чтобы такой катетер случайно сам не выпал. Круче всего было в РОНЦе, когда я лежал на очередной химии третим человеком в двухместной палате. Со мной лежал очень заслуженый профессор - отличный дедуля, который не смотря на тяжелейшее состояние продолжал писать учебник для своего ВУЗа (он там проректором был). Я по мере надобности помогал ему общаться с нетбуком, потому что для 80 летнего человека форматирование текста в Ворде не всегда оказывалось делом тривиальным, особено после того, как накатят очередную химию. В общем в очередной день ему накатили химию, и он совсем расклеился... но однако встал с койки, и так получилось что начал падать. А тромбоцитов то у него совсем нет... в общем чтобы дедуля не разбился я стал его ловить, тк палата маленькая и получилось что он падал совсем рядом со мной. Поймать я его поймал... но вот при подключенном центральном катетере вообще-то тяжести поднимать категорически нельзя. А тут как бы само собой получилось... В общем приносит мне после этого дела медсестра вечернюю порцию инфузий (я все капельницы и уколы делал себе в РОНЦе сам, это много проще чем ждать медсестру), я ее неспешно разбираю, готовлю системы, беру шприц для промывки катетера, вставляю, начинаю вводить... И тут у меня из груди катетер вместе с физраствором и кровью буквально вытекает на половину длинны! Ну я считаю себя после того случая культурным человеком, так как глядя на все это даже не выматерился. Пришлось звать медсестру.
Она пришла - начали думать, что теперь делать... вроде как назад вставлять, но это не очень стерильно, да и выпал он уже очень сильно. Медсестра достала мобильник позвонила доктору домой, и они начали обсуждать что делать... и доктору ну очень хотелось катетер сохранить любой ценой, было это из разговора ясно. И тогда, чтобы это дело привести в конструктив я просто громко так говорю: "Дарья Николаевна, снимать его - нечего тут ловить уже!" А у меня уже репутация была Так что после этого доктор говорит "Снимайте". В результате там же в палате медсестра его и сняла... Это не великая наука - выдергиваешь, да вену пальцем зажимаешь. Там самое опасное - тромбы, которые могли образоваться у катетера и сорваться в кровоток... но с самой процедурой это не оч сильно связано.
В общем я не ожидал что в США такая процедура вызовет сложности. То есть я конечно знаю, что тут сложность могут развить на любом пустом месте... Но все же как-то не ожидал. Началось с того, что меня повезли в отдельное специальное место, где есть УЗИ и рентген, чтобы проконтролировать как прошел процесс. Ну ладно... отрезали нитки которыми все были пришито к телу, а вот потом начались чудеса. Врач начинает вынимать катетер, а тот не идет... а у меня боль такая, будто палец ножовкой пилят. Я, естественно, ору - а врач сильно удивляется. Так он минут пять меня помучал, после чего принесли ледокаин и обкололи все вокруг катетера. Опять начинают тянуть и опять дикая боль. Корни он там пустил, что ли?.. В общем я хорошо глотку продрал - поорал наславу. И опять же совсем без мата - какой же я все таки культурный. В итоге они посчитали, и вышло что мне уже предельную дозу ледокаина вкололи туда, и что ловить теперь нечего. Решили что будут делать попытку номер два завтра уже под общим наркозом. "Это вам будет комфортней" - говорят. Еще бы не комфортней - в жизни бы не подумал, что 10 из 10 по шкале боли испытаю на банальном снятии центральной линии.
В общем мир оказался разнообразней, чем я о нем думал. Так что завтра опять наркоз... Но что существенно важнее, завтра же меня обещают выписать Уровень такролимуса в крови врачей радует, на таблетки меня полностью перевели, так что можно и домой. Вот такие дела.
14 февраля
Трам-пам-пам! В общем сегодня мне сделали биопсию костного мозга, чтобы узнать результаты трансплантации. Когда биопсию проанализирует лаборатория станет ясно сколько сейчас в костном мозге моих клеток, а сколько клеток сестры. То есть насколько успешно идет приживление и вообще весь трансплантационный процесс. Так что это очень важно обследование, и ко вторнику, надеюсь, будет его результат.
Но другой важный результат есть уже сейчас. В среду мой гемоглобин был 79, и стоял вопрос о переливании красной крови (границей допустимого считается 80). Но тк иглу из порта уже вынули я упросил врача перенести это счастье на сегодняшний визит. Так что бы вы думали сегодняшний анализ крови показал гемоглобин 86! Переливание отменили за ненадобностью.
Это очень и очень важно - это значит что корешок костного мозга, ответственный за генерацию эритроцитов наконец-то оклемался после химиотерапии и трансплантации. До этого показал себя отлично корешек ответственный за тромбоциты (они уже подобрались к 80), и хорошо показал себя лейкоцитарный корешок - лейкоцитов вообще 10 (больше чем надо). В декабре - до трансплантации - мне переливали кровь несколько раз в неделю, потому что мой собственный костный мозг толком не был в состоянии генерировать новую кровь. Донорский костный мозг показал чудеса приживаемости и очень бодро пошел в рост, исключив необходимость переливаний. Маша на почве борьбы с финансовым отделом немного зациклилась, так что на сообщение об отмене переливания крови отреагировала фразой: "О! Это какая экономия денег будет, если не надо переливаться!" И она права!
Для обеспечения хорошего приживания костного мозга сразу после операции мне начали давать много разных таблеток. По началу - пока я был в госпитале - было и вовсе много инфузий. Одна из них - противогрибковое - как оказалось была очень веселой, так как вызывала сильный галюциногенный эффект. Это мне рассказала Маша опосля, так как сам я все это напрочь забыл. Оказалось что в январе под действием этого препарата мне глючилось что я лечу на кровати в Тайланд на встречу с доктором. Причем, по словам Маши, печалило меня больше всего то, что я забыл заранее взять его адрес. Еще в процессе этого дела я проявил невиданную нетерпимость к мышам. "Казнить!" - резко заявил я с кровати после получаса молчания. "Кого?" - удивилась присутствовавшая в палате Маша. "Отрубить головы всем мышам!" - потребовал я в ответ. В ту пору мне казалось что в палате много мышей, и что они лезут на кровать. Но ключевой фразой, которая запала в душу моей супруги оказалась формула: "Трамваи - как грибы, грибы - как трамваи", произнесенная безотносительно чего бы то нибыло. В довершение всех этих радостей однажды ночью я проснулся и поменял пин-код на телефоне так, что утром не смог им пользоваться. Маша пересказав все это и дождавшись пока я проржусь сказала, что это мне все хиханьки да хаханьки, а она натурально боялась что я в таком состоянии что нибудь с собой сделаю и потому сидела в палате все время которое только могла.
Это, что называется, к вопросу о том - почему я не часто писал в январе Ох я бы вам написал, если бы стал писать! ;)) "Трамвай как грибы!" Любопытно, что обычно перед какими-то обследованиями или серьезными манипуляциями здесь принято проверять адекватность пациента. Проверяют просто - задают типовые вопросы: "Где вы находитесь? Какое сегодня число? Как зовут президента США?" Первый вопрос я отвечал всегда легко, по второму всегда не имел ни малейшего понятия, а на третий все время хотел ляпнуть Владимир Путин. Но в целом, проверку на адекватность я проходил. Так вот когда я был в состоянии настоящего бреда в январе ко мне пришли брать согласие на какую-то там очередную биопсию чего-то. Врач разъяснила мне процедуру, побеседовала со мной об этом, а потом, по словам Маши, я завис. То есть я вдруг закрыл глаза и как будто уснул на минуту. Врач с круглыми глазами вернула меня к жизни обратившись по имени. Я проморгался, и мне тут же дали на подписание бумагу об информированном согласии. Никто не спрашивал про Обаму и дату. Я все подписал... но насколько это было информированно и осознанно говорит тот факт, что я совершенно не запомнил этого события и знаю о нем только со слова жены.
Теперь мне много лучше. Удручает только количество таблеток, которые приходится принимать для поддержания тонуса. Моя сестра - опытный инвалид - умеет есть таблетки горстями. Берет горсть, высыпает в рот, проглатывает и запивает... Я так не могу. Для меня поедание таблетки - спорт граничащий с искусством. Мне надо чтобы по одной. Чтобы прицелиться. Чтобы не переволноваться в процессе... В результате о том, как я поглощаю утреннюю дозу таблеток можно снять двухсерийный документальный фильм, в котором будет и коварство, и риск, и драмма.
А это я, ну разве не милашка?! ,)21 февраля
Более 90% клеток костного мозга составляют клетки моей сестры - показала биопсия. Врач сказала, что это очень хороший результат. Так как сам я не очень понимаю что должно быть и что могло быть, то остается поверить ей наслово На самом деле интересно было бы узнать какая должна быть динамика процессов жизни моего и донорского костного мозга... к сожалению статей на эту тему мне найти не удалось. Важно, что в костном мозге клеток лимфомы не обнаружено. Теперь в апреле будет ПЭТ+КТ, чтобы посмотреть как ведет себя (ли?) лимфома в остальном организме.
К сожалению за это время успел подцепить какую-то бактериальную радость в желудок, так что теперь меня усиливают антибиотиками. Но, слава богу, без госпитализации. Пока все идет вот так вот - в основном позитивно.
12 марта
Врач сегодня осмотрела меня и сказала: "Отлично! Растут волосы на лице!" Я посмотрел на нее с удивлением. Она добавила: "А вот на голове не растут! Чудесно!" До этого жена мне сказала, что у меня растут волосы на шеках под глазами. Я почувствовал себя начинающей обезьяной. Доктор продолжила: "Это проявление реакции донор-рецепиент - это отлично работает пересадка". Чем-то шестым чувствую, что завтра приду с синим носом, и мне тоже скажут, что "Это чудесно!" Зная количество побочных эффектов, от дюжены поглощаемых лекарств, не удивлюсь что и хвост вырастит.
Когда мы с Машей были в Киеве, то по традиции сходили в планетарий, и, конечно, на лекцию на украинском языке. Тогда в душу запала фраза, описывающая созвездие Большой медведицы: "Це - голова, це - тулуб, це - лапи, а це - довгий хвіст". Так что с хвостами у нас многое связано Пришло уже много открыток с разных концов мира. Мы думаем их сфотографировать массово, и выложить. Глядя на открытку из Дублина, Маша сказала задумчиво: "Надо будет как-нибудь потом в Лондон приехать, а оттуда поездом в Ирландию - местного пива попить". Пришлось ей карту мира напомнить По итогам решили, что сразу после Дублина, из Москвы в Австралию на автобусе поедем :))
15 марта
Новое слово в моей жизни: монобровь. Это меня так утром приветствовала жена: "Какая отличная у тебя выросла монобровь!" Видимо это все те же последствия донор-рецепиент реакции, так как ритмично взмахивая бровями (бровью?) я теперь и правда смогу оторваться от земли и воспарить над суетой мира... А вот основная поверхность черепа по прежнему дает супруге право называть меня "лысиком".
Я выхожу на улицу и пытаюсь найти там признаки весны, потому что морально решил для себя, что сам пойду в рост, когда набухнут почки (даст бог не мои), выглянет травка и наступит весна. Сегодня в решительном порыве я дошел пешком до следующей станции метро и обратно. В сумме это было 2 км, на которых пришлось сделать штук пять передыхов. Каждый такой передых я думал что-то вроде: "Спасибо за лавочки!" Так что на вопрос критиков из России: "Чего ты так носишься с этими лавочками?" я теперь буду кратко и доходчего отвечать: "Шкурный интерес".
Врач довольна. Она констатировала что эндоскопии отметили управляемую реакцию донор-рецепиент... Она не пытается отправить меня в реанимацию, мне никто срочно не переливает кровь, я не меряю каждый час температуру с мыслью "пора или еще нет вызывать скорую"... Фигня какая-то. Так непривычно. Если так дальше пойдет, то реализуется фантазия моей сестры Насти, она меня как-то спросила: "А представляешь, вот так вот проснуться... и у тебя ничего не болит!" А я ей тогда ответил, что-то вроде: "Да ну нафиг, что и так бывает?!"
3 апреля
Когда я лежал на трансплантации, ну в смысле после, и предавался галюцинациям от смеси такролимуса с вариканозолом, мне неожиданно написали из телекомпании "Дождь". Дело в том, что они готовили передачу, и им нужны были эксперты (кстати, может быть это тоже была галюцинация, и тогда я извиняюсь перед телекомпанией "Дождь" за то что впутываю их в этот пост). Тема передачи была обозначена как "Страдания". Сперва я было удивился, какое отношение я имею к этой теме... а потом вспомнил, присказку, которая давным давно прилипла у нас с Машей к языку, и никак не хотела отлипать.
Дело в том, что как-то давным давно я глубоко задумавшись сел мимо стула, и приземлившись на пол посмотрел на нее такими жалостливыми глазами, что она только и смогла что сказать: "Такой молодой, а ТАК пострадал!" Сказано было очень выразительно, правда вся выразительность ушла не в сочувствие, а в ехидство. Так что при случае я ей эту фразу вернул Вот и повелось, что мы начали друг друга этим подкалывать. По выходу из септического шока, когда с лица сняли аппарат искусственной вентиляции легких, я уже сам про себя высказался в том духе, что "такой молодой, а ТАК пострадал!"
В общем в нашей семье страдания, как явление, приобрели какой-то ироничный и фривольный антураж. Всерьез относиться к идеи "пострадать завтра часов с трех, до пяти" у нас не выходило. А само понятие "страдать" все сильнее ассоциировалось со словосочетанием "страдать херней". В общем привыкли мы не концентрироваться лишний раз на "совокупности крайне неприятных, тягостных или мучительных ощущений живого существа, при котором оно испытывает физический и эмоциональный дискомфорт, боль, стресс, муки". Решили для себя негласно, что физический дискомфорт надо исправлять, эмоциональный купировать, с болью бороться, стрессам сопротивляться, а мук избегать.
Так что вышло, что про страдания я на исходе третьего года лечения рака, после двух трансплантаций костного мозга, септического шока и комы ничего не знал. Так что я решил, что к передаче надо готовиться. В таком деле, когда есть общественно значимая, но темная и не проходимая, как леса Кировской области тема, я стараюсь изучить накопленный опыт мудрости. Поэтому я залез в Викицитатник, статью про страдания, и начал читать.
"В большинстве своём люди более склонны страдать, чем бороться, дабы устранить причину страданий", - сказал мой любимый Томас Джефферсон. Еще важно, емко и по теме высказался Геннадий Малкин (интересно, кто это?): "Приходящий всегда вовремя заставляет страдать опоздавших". В общем я потратил десять минут своей жизни на подготовку к передаче, и был готов рассказать все телезрителям в прямом эфире по скайпу.
И что вы думаете?.. Редактор решила в последний момент, что я им не подхожу! Меня выкинули, выбросили из передачи про страдания! В тот момент, когда я получил это известие, я сделал очень жалостливые глаза и сообщил новость жене. "Такой молодой, а ТАК пострадал!" - ответила любимая супруга.
----
Вот такой получился на сегодняшний день дневничок. Кое какие записи я упустил тут, так что те, кто хочет полную версию и свежие обновления, подписывайтесь на группу mymaster4life в ФэйсБуке! А в этой записи жмите на все кнопочки, чтобы разные люди узнавали, что трансплантация костного мозга это не так страшно, как ее обычно рисуют. Это трудно, это не просто, после нее кто-то обязательно скажет "такой молодой, а ТАК пострадал". Но все равно это не должно пугать людей. Все должны твердо быть уверены - трудности можно преодолевать, даже самые самые страшные. Я прошел химиотерапию, радиацию, кому, септический шок, трансплантации. И я жив, цвету и пахну .) Так что я для всех нас лично проверил, что в этом мире возможно все. И я ТАК пострадал в процессе, что теперь вам просто грешно игнорировать такой замечательный результат ;)