Будни чистилища
"Мамочка" - так меня теперь все называют. Ни имени, ни фамилии. Точнее, только фамилия бедного Сени: "Вы - Дегтеревы?" Мы - Дегтеревы, да.
"Мамочка, ужин! Мамочка, за таблетками! Мамочка, температуру мерили?"
Палаты в кардиологии холодные. Лежат преимущественно мальчишки и юноши, некоторые болеют и разносят вирусы. Врачам врут, что здоровы, чтобы не заперли и не лишили игровой комнаты и теплой компании. Мы поверх всего схватили ОРЗ, были переведены в отдельный бокс, а мамочка изо всех сил старается быть просто мамочкой, а не мамочкой тяжело больного ребенка. Моет, кормит, читает, рисует, утешает, а иногда и ворчит по поводу того, что любой настоящий рыцарь может включить волю и выпить уже наконец этот жалкий шприц бифидумбактерина.
До сих пор не поставлен окончательный диагноз, но вероятнее всего, все-таки болезнь Такаясу, редчайший случай, в отделении вообще первый за всю историю. Консилиумы, анализы на васкулиты и генетические расстройства, системное воспаление, три аневризмы и стеноз аорты, никаких обещаний и уж тем более никаких гарантий. Маленький рыцарь пытается бороться с переменным успехом. Истошно рыдает, когда берут кровь, а ее берут каждый день, иногда не по разу. Исколотые пальцы, исколотые вены, катетер в руке, по две-три капельницы ежедневно. Отмахивается от еды, от лекарств, капризничает по любому поводу, зато честно сдает анализы в мерную бутылку (объем жидкости считают постоянно, потому что процесс, похоже, перешел на почки), более того - без всякого наркоза сам вылежал КТ в томографе, мама-принцесса (в доспехах, конечно, - в свинцовом фартуке и ошейнике много кило весом) стояла рядом, придерживала ножки и помогала задерживать дыхание, когда надо. Вместе с нами не дышали, кажется, все десять человек, кто был там, включая анестезиолога. Сеня справился - борясь со слезами напряжения, но полностью самостоятельно в свои четыре года.
Что будет дальше и будет ли, никто не говорит и не скажет, надеюсь, хотя бы на этой неделе диагноз все-таки утвердят и начнется настоящее лечение. Никто не тянет, все пытаются помочь (уже помогают - ребенок явно лучше, отеки сходят, одышка по ночам прекратилась), каждый день, кроме этих чертовых праздников, когда я просто сижу и жду неизвестно чего, ходят многочисленные врачи, проводятся исследования, анализы отправлены в Центральную московскую поликлинику, и оттуда тоже пытаются действовать поскорее. Звонит девочка-кардиолог, которая, единственная из всех, и обнаружила всю эту хрень. А я... А я пока просто мамочка, больше сделать я не в силах. Позади первый шок, рыдания с зажатым ртом, ненависть до головокружения: ведь у него шумит вся аорта, почему никто не слышал, если сейчас это слышат все, почему, ПОЧЕМУ?!! Я, отпросившись домой за документами на несколько часов, перерыла бумаги, которые просили врачи, и во мне поднялась такая волна бешенства, что я не совладала с собой. Я даже кричать не могла - я просто шипела в трубку родителям и ВД о том, что пусть все эти люди, которые не увидели, пропустили, схалтурили, молятся, чтобы мой сын выжил и хотя бы относительно встал на ноги, потому что иначе я их уничтожу... Потом я пришла в себя и вернулась в больницу уже снова мамочкой. Конечно, все это повторится еще не раз, и виной этому одно - неизвестность. Как только мне точно скажут: мамочка, у вашего сына это и это, вы будете лечиться так-то и так-то, а потом, возможно, такой-то и такой-то рискнет сделать вам операцию, а потом, возможно, у вас еще будет некоторое время, я успокоюсь и начну планомерно действовать. Я и сейчас пытаюсь, но... Нет. Я должна все скрывать, я должна быть мужественной, бодрой, оптимистичной и не распускаться, не плакать и не жаловаться. Всем можно, мне - нет.
В общем, матерям и тем, у кого когда-нибудь тяжело болели близкие, не стоит лишний раз описывать мое состояние. Главное, что немного застабилизировался Сеня, больше не задыхается по ночам и не плачет от боли. Что будет завтра, я не знаю. Я держусь, да. Я сходила к неврологу, получила лекарства, которые должны мне помочь оставаться более или менее в равновесии - выйти из шока от всего, что случилось за последнее время, они мне действительно помогли. Я начала снова есть (и набирать вес, да - у Сени двенадцатый безмолочный стол, ест он плохо, и мне, помимо того что меня саму кормят, приходится за ним доедать). Я начала снова спать. Мне постоянно снятся кошмары, и тем не менее я использую любую возможность, чтобы провалиться в сон, - сил не было совсем, а они нужны и еще ого-го как будут нужны. Я постоянно обещаю Сене то, что исполню, если все сбудется: от покупки новых игр и поездки в Петербург (доктор нарекламировала нам чудесную пышечную где-то на Большой Конюшенной) до сестренки или братика. Сеня уверил меня, что ему этого очень хочется, и даже придумал им имена. Как знать, ну, вдруг...
Я каждый день думаю и говорю ему, как люблю его. Как хорошо, что сейчас мы рядом и до этого почти всегда были рядом. Я уволюсь с работы, если нужно, пусть все остальное катится к чертям, но сына я не оставлю. Сколько уж отпущено свыше, пусть не очень много, но я хочу, чтобы он все-таки успел и вырасти, и реализовать себя, и завести семью, если повезет. Чтобы он успел пожить, что-то еще увидеть, узнать и всегда, всегда чувствовать, что он нужен, что его никто не покинет, что его любят...
Я пытаюсь что-то записывать, чтобы остаться собой и не потерять разум окончательно - и почти не могу, слова улетают из головы. Пытаюсь читать - получается плохо, но все же милые ужасы Лавкрафта намного лучше, чем настоящий кошмар, прячущийся в теле моего ребенка и пожирающий его. Помогают расслабиться. Я все же чуточку безумная сейчас, но, наверное, пока так надо. А сам Сеня передает тетям и дядям привет и обещает мужаться. В конце концов, он же маленький рыцарь, выдержавший КТ без наркоза...
Upd: Такаясу, практически стопроцентно.
"Мамочка, ужин! Мамочка, за таблетками! Мамочка, температуру мерили?"
Палаты в кардиологии холодные. Лежат преимущественно мальчишки и юноши, некоторые болеют и разносят вирусы. Врачам врут, что здоровы, чтобы не заперли и не лишили игровой комнаты и теплой компании. Мы поверх всего схватили ОРЗ, были переведены в отдельный бокс, а мамочка изо всех сил старается быть просто мамочкой, а не мамочкой тяжело больного ребенка. Моет, кормит, читает, рисует, утешает, а иногда и ворчит по поводу того, что любой настоящий рыцарь может включить волю и выпить уже наконец этот жалкий шприц бифидумбактерина.
До сих пор не поставлен окончательный диагноз, но вероятнее всего, все-таки болезнь Такаясу, редчайший случай, в отделении вообще первый за всю историю. Консилиумы, анализы на васкулиты и генетические расстройства, системное воспаление, три аневризмы и стеноз аорты, никаких обещаний и уж тем более никаких гарантий. Маленький рыцарь пытается бороться с переменным успехом. Истошно рыдает, когда берут кровь, а ее берут каждый день, иногда не по разу. Исколотые пальцы, исколотые вены, катетер в руке, по две-три капельницы ежедневно. Отмахивается от еды, от лекарств, капризничает по любому поводу, зато честно сдает анализы в мерную бутылку (объем жидкости считают постоянно, потому что процесс, похоже, перешел на почки), более того - без всякого наркоза сам вылежал КТ в томографе, мама-принцесса (в доспехах, конечно, - в свинцовом фартуке и ошейнике много кило весом) стояла рядом, придерживала ножки и помогала задерживать дыхание, когда надо. Вместе с нами не дышали, кажется, все десять человек, кто был там, включая анестезиолога. Сеня справился - борясь со слезами напряжения, но полностью самостоятельно в свои четыре года.
Что будет дальше и будет ли, никто не говорит и не скажет, надеюсь, хотя бы на этой неделе диагноз все-таки утвердят и начнется настоящее лечение. Никто не тянет, все пытаются помочь (уже помогают - ребенок явно лучше, отеки сходят, одышка по ночам прекратилась), каждый день, кроме этих чертовых праздников, когда я просто сижу и жду неизвестно чего, ходят многочисленные врачи, проводятся исследования, анализы отправлены в Центральную московскую поликлинику, и оттуда тоже пытаются действовать поскорее. Звонит девочка-кардиолог, которая, единственная из всех, и обнаружила всю эту хрень. А я... А я пока просто мамочка, больше сделать я не в силах. Позади первый шок, рыдания с зажатым ртом, ненависть до головокружения: ведь у него шумит вся аорта, почему никто не слышал, если сейчас это слышат все, почему, ПОЧЕМУ?!! Я, отпросившись домой за документами на несколько часов, перерыла бумаги, которые просили врачи, и во мне поднялась такая волна бешенства, что я не совладала с собой. Я даже кричать не могла - я просто шипела в трубку родителям и ВД о том, что пусть все эти люди, которые не увидели, пропустили, схалтурили, молятся, чтобы мой сын выжил и хотя бы относительно встал на ноги, потому что иначе я их уничтожу... Потом я пришла в себя и вернулась в больницу уже снова мамочкой. Конечно, все это повторится еще не раз, и виной этому одно - неизвестность. Как только мне точно скажут: мамочка, у вашего сына это и это, вы будете лечиться так-то и так-то, а потом, возможно, такой-то и такой-то рискнет сделать вам операцию, а потом, возможно, у вас еще будет некоторое время, я успокоюсь и начну планомерно действовать. Я и сейчас пытаюсь, но... Нет. Я должна все скрывать, я должна быть мужественной, бодрой, оптимистичной и не распускаться, не плакать и не жаловаться. Всем можно, мне - нет.
В общем, матерям и тем, у кого когда-нибудь тяжело болели близкие, не стоит лишний раз описывать мое состояние. Главное, что немного застабилизировался Сеня, больше не задыхается по ночам и не плачет от боли. Что будет завтра, я не знаю. Я держусь, да. Я сходила к неврологу, получила лекарства, которые должны мне помочь оставаться более или менее в равновесии - выйти из шока от всего, что случилось за последнее время, они мне действительно помогли. Я начала снова есть (и набирать вес, да - у Сени двенадцатый безмолочный стол, ест он плохо, и мне, помимо того что меня саму кормят, приходится за ним доедать). Я начала снова спать. Мне постоянно снятся кошмары, и тем не менее я использую любую возможность, чтобы провалиться в сон, - сил не было совсем, а они нужны и еще ого-го как будут нужны. Я постоянно обещаю Сене то, что исполню, если все сбудется: от покупки новых игр и поездки в Петербург (доктор нарекламировала нам чудесную пышечную где-то на Большой Конюшенной) до сестренки или братика. Сеня уверил меня, что ему этого очень хочется, и даже придумал им имена. Как знать, ну, вдруг...
Я каждый день думаю и говорю ему, как люблю его. Как хорошо, что сейчас мы рядом и до этого почти всегда были рядом. Я уволюсь с работы, если нужно, пусть все остальное катится к чертям, но сына я не оставлю. Сколько уж отпущено свыше, пусть не очень много, но я хочу, чтобы он все-таки успел и вырасти, и реализовать себя, и завести семью, если повезет. Чтобы он успел пожить, что-то еще увидеть, узнать и всегда, всегда чувствовать, что он нужен, что его никто не покинет, что его любят...
Я пытаюсь что-то записывать, чтобы остаться собой и не потерять разум окончательно - и почти не могу, слова улетают из головы. Пытаюсь читать - получается плохо, но все же милые ужасы Лавкрафта намного лучше, чем настоящий кошмар, прячущийся в теле моего ребенка и пожирающий его. Помогают расслабиться. Я все же чуточку безумная сейчас, но, наверное, пока так надо. А сам Сеня передает тетям и дядям привет и обещает мужаться. В конце концов, он же маленький рыцарь, выдержавший КТ без наркоза...
Upd: Такаясу, практически стопроцентно.